Курамшина Саша, 11 лет, г. Уфа, синдром короткой тонкой кишки


Сбор 2014 года.
Сбор 530 000 руб на оплату 2-х месячного курса жизненнонеобходимых лекарств.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Из письма папы: 

На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства РБ, Прокураты РБ, только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы и от того введу я их моей дочери или нет сегодня зависит её завтрашняя  жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке и скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть как будто её нет вообще... и проблемы соответственно. И каждый год нам приходиться доказывать на комиссии по инвалидности, что она нам необходима до 18 лет, и каждый год нам её дают только на год со словами, что через год придёте и мы ещё посмотрим нужна ли Вам она будет, как будто с моим ребёнком произойдет чудо и тонкая кишка вырастет.. 



Сбор 2013 года
 Сбор 2 917 750 руб. на обследование и лечение в специализированной клинике во Франции

Письмо от доктора:

«Дорогие друзья! Я врач хирург отделения хирургии ФГУ Российской Детской Клинической Больницы, в котором лечиться Сашенька Курамшина. Саша — одна из тех пациентов, которые еще 5 лет назад не имели никакой надежды на жизнь и будущее: к сожалению, смертность среди детей с синдромом короткой кишки в нашей стране очень высока. В России протокола лечения таких детей, нет необходимого опыта, многих методов обследования, необходимых препаратов. В нашем отделении мы очень стараемся делать общероссийскую программу и собираем детей с синдромом короткой кишки со всех концов нашей страны. Многое уже сделано: внедрены методы выхаживания и реабилитации этих больных, новые виды оперативного лечения. Уже получены первые положительные результаты. Например, наша Саша живет дома, учится в двух школах и при этом учиться отлично! Но Саша — очень сложная пациентка, с ультракороткой зоной оставшейся тонкой кишки, с тяжелыми нарушениями всасывания и множеством других осложнений. В России мы не можем пока провести нужных для нее обследований, правильно расценить ее состояние и подобрать необходимую терапию. Не хватает специалистов, в первую очередь, нутрициологов, которые помогли бы подобрать нужное лечение. Надо заметить, что таких специалистов вообще единицы на планете. Профессор Голи является признанным экспертом в этой области, поэтому побывав на его тренингах, я поняла, что Саша нуждается в комплексном обследовании и лечении на базе его клиники. Это не выбор и желание родителей поехать лечиться во Францию, это решение, принятое профессионалами, знающими и реально оценивающими проблему изнутри.»

Из письма папы:

Моя дочь Александра родилась 24 октября 2001 года и через 10 дней попала в реанимацию с подозрением на непроходимость кишечника (по крайней мере, нам так сказали), но тогда вроде всё обошлось, и зажили мы обычной жизнью.

В 3–8 лет у Саши периодически возникали боли в животе, мы наблюдались у гастроэнтеролога (лежали в больницах), нам ставили всякие разные диагнозы (гастрит, гастродуоденит и т. д.)

2009 год — июль
Мы всей семьёй на даче — 45 км от Уфы. У Саши резко заболел живот, мы как обычно пичкаем её таблетками,
Боли не проходят! Ребёнок начинает лезть на стены от боли.
Приезжаем домой, вызываем скорую, нас увозят в 17 больницу с подозрением на то, что лопнул аппендицит. Сразу везут Сашу в операционную.
Сидим с женой под дверью операционной уже 4 часа, вокруг нас суета, разные врачи задают непонятные вопросы!

Прошло ещё 2–3 часа, нас вызывают в ординаторскую и сообщают: Что у нашего ребёнка произошёл заворот тонкой кишки. Для спасения её жизни они сделали ВСЁ ЧТО СМОГЛИ!!! (спасибо большое, искренне), но тонкая кишка полностью удалена, осталось 5 см и никакой гарантии о жизни дать не могут (по их словам самые критичные 7 дней — анастомоз может распасться) и вообще такие люди не живут.

Вот тут, то и всё и закрутилось в нашей жизни (нет, жаловаться на плохую жизнь не буду), спасибо Богу, что мой ребенок жив, и каждый день радует меня тем, что рядом.
Саша выдержала 7 критичных дней!!!
Нас перевели в РДКБ (Уфа) и начали искать больницу в Москве и за границей. Куда и кто согласиться взять такого ребёнка.

2009 год — сентябрь
Мы в Москве, приняла нас РДКБ г. Москва — отделение «Абдоминальной хирургии» врач Аверьянова Юлия Валентиновна (дай БОГ ей терпения и здоровья). В первый же день сообщила, что если мы хотим совместно побороться за жизнь Саши, то должны на 1–3 лет остаться в Москве и жить в больнице (по крайней мере, Саша), что детей с такой ультракороткой тонкой кишкой у неё ещё не было и гарантии она никаких дать не может.

2009 год сентябрь — 2010 май
Пропускаю, что и как происходило в нашей жизни, но в мае 2010 года Саше сделали операцию и из её оставшейся тонкой кишки сделали (интерапластику) 25 см. За это время в марте у Саши родилась сестрёнка Диана.
После операции, нам разрешили уходить домой (мы сняли квартиру возле больницы) и ежедневно приходить в больницу на процедуры. Это был первый прогресс в нашей новой жизни.

2010 год — сентябрь
Саше разрешили посещать школу (облегчённый вариант), её мечта сбылась (на тот момент).

2010 год сентябрь — 2011 август
Саша закончила 3 класс с 1 четвёркой по русскому языку (остальные оценки 5), за этот период у неё ежемесячно происходили приступы лакто — ацидоза (отравления организма) это последствия ультракороткой тонкой кишки при которых она впадает в эйфорию (становиться невменяемой). Чтобы купировать лакто — ацидоз она должна в сутки выпивать до 1,5 литра раствора соды, если не помогает, то соду вводят внутривенно, что привело к тому, что на руках не осталось ни одной вены все спрятались. Чтобы ребёнка не мучить тыканьем иголкой для установки каждый раз катетера, ей под наркозом установили подкожный катетер порт. В последнее время у неё возникают проблемы с поведением и нам лечащий врач Юлия Валентиновна, назначила консультации психолога, он провёл несколько консультаций с нашей семьёй. Им была сказана такая фраза, которая нам всем запомнилась: «Вы, как большой комок энергии, который и даёт Саше силы бороться за жизнь и смотреть дальше в будущее». А самое сокровенное желание и мечта Саши — это вернуться домой на родину в наш солнечный Башкортостан. Саше на сентябрь назначена вторая операция по увеличению её 25 см тонкой кишки до максимального возможного (40–50 см).

2011 год — сентябрь
5 сентября — положили Сашу в больницу на операцию. Первые 7 дней проводили различные обследования, операция назначена на 14 сентября. За 2–3 дня до операции у Саши начался мандраж, сильно переживает, не хочет лежать в реанимации (в прошлый раз очень не понравилось….). До последнего момента успокаивали её, говорили, что это приближает её к исполнению мечты.

14 сентября 2011
8–30 Предоперационный блок Саше сделали успокаивающий укол и увезли в операционный блок.
14–30 Заведующий отделением рассказывает о проведенной операции: Увеличить тонкую кишку не удалось, потому, что она не растянулась. Вся пища проходила насквозь и останавливалась в толстой кишке, где начинала перевариваться, что приводило к гниению пищи — следствие «Приступ лакто — ацидоза».

Толстая кишка была очень большой, и было принято отрезать 30 см толстой кишки и пришить после 12 перстной. Тем самым за счёт неё увеличить тонкую. И дополнительно был сделан манжет на желудке для того чтобы желудочный сок не выбрасывало в пищевод.

19 сентября 2011
Сашу подняли из реанимации. Не буду далее подробно описывать, что происходило, Саша заново учится глотать пищу (следствие установленного манжета). Круглосуточно находится на капельнице (набирает потерянные 5 кг веса). Консультация с психологом. В течение первого месяца 2 приступа лакто — ацидоза.

Выписали Сашу в конце октября 2011 года. Надеемся на то, что всё будет хорошо.

Следующая плановая госпитализация в апреле 2012.

2012 год — май
У Саши сильные боли в суставах уже 2-й месяц. Делаем обследования и узнаём, что у неё сильно выраженный остеопороз нехватка кальция костной ткани 30%. Приступы лакто — ацидоза не прекратились, наоборот, состояние в период приступов ухудшилось, в момент приступа ухудшается зрение и сопровождается сильным головокружением. Выводить из этого состояния приходиться в течение 1–2 дней, сопровождая интенсивным прокапыванием соды. Начинаем лечить остеопороз, врачи говорят, что он не вылечивается полностью, его можно только поддерживать комплексным лечением, капаем раз в месяц дорогое лекарство Бондронат, пьём таблетки дополнительно к тем, которые пьём по основному диагнозу. В день получается маленький мешочек !

05 сентября 2012
Прошёл год после последней операции. Другой не предвидеться… Что дальше? Мы не знаем. Наш лечащий врач Аверьянова Юлия Валентиновна сказала: Что более сделать из того что есть нельзя (это в плане увеличения тонкой кишки), но отчаиваться не надо медицина не стоит на месте и возможно в скором очень скором будущем.