Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Шамсутдинов Даня

Шамсутдинов Даня, 1 год 10 месяцев, г. Благовещенск, Буллезный эпидермолиз


Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Повторный сбор 2015 год.


  Сбор 822 740 руб. (13 270 евро) на проведение лечения в Германии


Моему сыночку 2 годика, у него редкое генетическое и пока не излечимое заболевание «Буллезный эпидермолиз». К большому сожалению, в нашей стране нет специалистов клиник, где бы мой ребенок смог получить квалифицированную помощь  и постоянное  наблюдение.

  Кожа Даниила настолько тонка, что при любом не осторожном прикосновении рукой, трение от одежды кожа  отслаивается  и в результате  образуется открытая рана как от ожога. Все это естественно доставляет боль моему ребенку, которую хоть как то можно смягчить благодаря  дорогостоящему перевязочному материалу. С такими повязками раны заживают более комфортно и возможно с помощью их защитить еще неповрежденные участки на теле.



Для Даниила очень важно  во время проводить обследование всего организма и выявлять те или иные проблемы на ранней стадии. Если этого не делать, то можно серьезно  осложнить течение болезни, процессы которой могут быть не обратимы.
В г. Фрайбург (Германия) уже более 20  лет  существует Центр Буллезного эпидермолиза, в котором тщательно изучают это заболевание и ищут пути к выздоровлению, ведут  научные исследования и делают полное обследование.




В феврале 2014 года, благодаря добрым и отзывчивым людям, состоялась наша первая поездка в центр.  Даничке провели осмотр и сделали множество анализов и процедур. Диагноз подтвердили, но немецкие врачи по анализам дали большую надежду на хорошее течение болезни. Эта поездка дала нам огромный толчок на борьбу  с недугом ,огромную веру в сыночка. Но все это возможно только при правильном уходе за кожей, при правильном питании, при осторожном от  ударов и падений образе жизни и при ежегодном обследование в Центре. На ежегодное обследование рассчитывать пока не приходиться т.к. это колоссальные затраты, но Даниилу требуется обязательно второе обследование, контрольное. Необходимо провести обследование пищевода, что  бы подтвердить или исключить проблемы с ним, нужен обязательно осмотр  пластического хирурга,  что бы проследить динамику контрактур на пальцах рук, если будет что - то не так, возможно хирургическое вмешательство для того чтобы не было больших проблем с пальцами и они не в результате не  срослись. Очень важно, выявлять те или иные проблемы  во время, на ранних сроках в раннем возрасте.
  Я прошу Вас помочь, не отворачиваться от моего малыша, помочь ему в борьбе с таким страшным  заболеванием как Буллезный эпидермолиз, Дистрофическая форма.






Сбор 2014 года
Сбор 100 000 рублей на перевязочные материалы

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!!!
 
 
Таких детей называют бабочками, потому что их кожа также хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильную боль.
Прежде, чем одеть ребенка — его нужно перевязать. Этот процесс может занимать от 1,5 до 2 часов. При этом простые перевязочные материалы для нежной кожи детей-бабочек не годятся. Им подходят только щадящие, тонкие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу. Как правило, импортного производства.
 
 
То же относится и к увлажняющим кремам, которыми нужно ежедневно смазывать тонкую кожу таких детей. Расходы на столь дорогостоящий уход могут достигать от 50 до 200 тысяч рублей в месяц, что далеко не все родители детей-бабочек могут себе позволить. В ряде западных стран заботу о детях-бабочках взяло на себя государство, благодаря чему эти дети, взрослея, ведут полноценную жизнь — работают, создают семьи. В России система поддержки детей-бабочек носит разовый, благотворительный характер.
 
Из письма мамы:
Мой  сынок сразу после рождения 2  недели пролежал в детской реанимации, затем 2  недели  нас держали в отдельной палате. Уже в роддоме я начала искать информацию по заболеванию, по уходу.
Нас выписали домой, из - за того что перевязочный материал очень дорогой, правильный уход я начала делать, только когда Данечки исполнилось 4  месяца, за это время много где пришлось побегать, обзвонить множество номеров!
В  итоге нам стали помогать, но первую помощь мы получили не от государства, а от мамы ребенка с таким же заболевание, мы ей  благодарны бесконечно. С  тех  пор мы ни на один день не прекращали пользовать повязками и бинтами,  которые необходимы при БЭ.




За полгода беготни по кабинетам чиновников мы добились того, чтобы нас хоть как то обеспечивали. Обеспечение частичное, т.е. нам выделяют только на 25  дней из 30 дней и выделяют не все виды повязок, так, например, Мепилекс Трансфер, без которых состояние кожи со временем может ухудшиться, нам даже не включили в список, первый и второй квартал этого года  мы не получили ни одной повязки, пришлось занимать  большую сумму денег чтобы закупить Даньке все необходимое.
 
Еще нам необходим защитный силиконовый спрей, который считается косметическим средством, и от государства его точно не получить. Я одинокая мама, и для меня это, конечно, не подъемная сумма.
Несмотря на все сложности, я стараюсь сделать все, чтобы мой малыш, мой маленький Данечка ни в чем не нуждался, ни в повяз,  не смотря на боль от ранок. Очень любит книги, когда читаю,  может слушать по несколько часов, смотрит внимательно картинки, разглядывает все до мелких деталей. Любит  Азбуку, уже знает несколько букв.  Развивается как обычный малыш в его возрасте.
Даниил растет, а я стараюсь сделать все возможное для того что это самое счастливое время в его жизни оставалось счастливый и ярким, не смотря ни на что.


Новости:

1 Июня 2015

Друзья, с Даней Шамсутлинов некоторые из вас уже знакомы. Вы оказывали ему помощь в 2014 году. И вот сейчас снова требуется ваше внимание.
Мы никогда не стремимся выставлять шокирующие фотографии. В данной истории без них не обойтись. Даня живет в боли. Боли ежечасной.

Хочется верить, что Данина болезнь будет побеждена. Ученые найдут методы ее лечение. Но сейчас - только помощь добрых людей.

29 Июня 2015

Такая отличная новость!!! Мы все очень рады за Даню и его маму. Лечению быть!

Огромная благодарность всем людям, благодаря которым невозможное становится возможным. Спасибо! Вы замечательные!

29 Июня 2015

Сбор закрыт, для нас это огромная радость)).  Слава Богу, нашлись отзывчивые люди и не прошли мимо Данечки.Спасибо каждому огромное от нас с Даней), эмоции меня просто переполняют,  чудесный день. УРА!!Спасибо Вам за внимание к нам и понимание,за отзывчивость СПАСИБО!!!!



как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Шамсутдинов Даня

2 года, г. Благовещенск
Буллезный эпидермолиз

Необходимо собрать: 822 740.00 руб.
Cобрано: 853 111.00 руб.
Осталось собрать: -30 371.00 руб.
Срок: 15 Июня
жертвователь дата сумма
1
(RBK Money)
11.06.2014 1 000.00 руб.
2 Гашенко Лариса
(RBK Money)
11.06.2014 500.00 руб.
3 Каратаева О Л
(RBK Money)
11.06.2014 100.00 руб.
4 СТИ
(Пластиковая карта)
11.06.2014 2 000.00 руб.
5 Ksu
(RBK Money)
11.06.2014 500.00 руб.
6
(PayPal)
11.06.2014 50.00 дол.
7 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.06.2014 95 000.00 руб.
8 Шайхутдинова Н.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.06.2014 5 000.00 руб.
9 НП
(RBK Money)
31.05.2015 1 000.00 руб.
10 Александра
(RBK Money)
01.06.2015 3 000.00 руб.
11 Алена
(RBK Money)
01.06.2015 500.00 руб.
12
(RBK Money)
01.06.2015 500.00 руб.
13 Парахин Олег
(RBK Money)
01.06.2015 1 000.00 руб.
14 Елисеева Ж.А.
(RBK Money)
02.06.2015 550.00 руб.
15 Ольга и Олег
(RBK Money)
02.06.2015 10 000.00 руб.
16 Раиса Карасева
(RBK Money)
03.06.2015 10 000.00 руб.
17 Чикишев Дмитрий Анатольевич
(PayPal)
03.06.2015 1 000.00 руб.
18
(RBK Money)
03.06.2015 2 000.00 руб.
19
(RBK Money)
03.06.2015 1 000.00 руб.
20 Ольга
(RBK Money)
03.06.2015 10 000.00 руб.
21 Илья
(RBK Money)
04.06.2015 530.00 руб.
22 Мария
(RBK Money)
04.06.2015 200.00 руб.
23 Каратаева О Л
(RBK Money)
04.06.2015 50.00 руб.
24 Ризванов Р.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.06.2015 5 000.00 руб.
25 Тимин Е.Г.
(RBK Money)
04.06.2015 150.00 руб.
26 здоровья малыш
(RBK Money)
05.06.2015 1 000.00 руб.
27 Жаркова М.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.06.2015 300.00 руб.
28 анонимно юридическое лицо
(Банковский перевод через РГС банк)
04.06.2015 200 000.00 руб.
29
(RBK Money)
05.06.2015 2 000.00 руб.
30 Михаил и Мария
(RBK Money)
05.06.2015 500.00 руб.
31 урусова
(RBK Money)
08.06.2015 1 000.00 руб.
32 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.06.2015 500.00 руб.
33 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.06.2015 5 000.00 руб.
34 Проскурина Елена
(RBK Money)
08.06.2015 2 000.00 руб.
35
(PayPal)
08.06.2015 8 000.00 руб.
36 Николай
(RBK Money)
08.06.2015 3 000.00 руб.
37 Irina Beynarovich
(RBK Money)
08.06.2015 10 000.00 руб.
38 Лев
(RBK Money)
09.06.2015 1 000.00 руб.
39 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.06.2015 2 000.00 руб.
40
(RBK Money)
09.06.2015 1 000.00 руб.
41 Мария
(WebMoney)
09.06.2015 500.00 руб.
42 Утешайтесь Господом
(RBK Money)
09.06.2015 974.00 руб.
43 Денис
(WebMoney)
10.06.2015 100.00 руб.
44 Лепешова Л.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.06.2015 500.00 руб.
45 Животов А.К.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.06.2015 3 000.00 руб.
46 Горина А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.06.2015 5 000.00 руб.
47 Фома и Миша
(RBK Money)
10.06.2015 5 000.00 руб.
48 Елена Каргина
(WebMoney)
10.06.2015 200.00 руб.
49 Нина
(QIWI)
10.06.2015 200.00 руб.
50 m
(RBK Money)
10.06.2015 1 000.00 руб.
51 Михаил
(QIWI)
10.06.2015 2 000.00 руб.
52
(RBK Money)
11.06.2015 200.00 руб.
53
(WebMoney)
11.06.2015 200.00 руб.
54 Илья
(RBK Money)
11.06.2015 346.00 руб.
55 Юлия
(RBK Money)
11.06.2015 1 000.00 руб.
56 МЕЮ
(RBK Money)
11.06.2015 500.00 руб.
57 Андрей С.
(RBK Money)
13.06.2015 70 000.00 руб.
58
(RBK Money)
14.06.2015 200.00 руб.
59 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.06.2015 1 000.00 руб.
60 Yuliya Abramova
(RBK Money)
15.06.2015 500.00 руб.
61 Trulyours
(RBK Money)
15.06.2015 700.00 руб.
62 Дмитрий
(RBK Money)
16.06.2015 2 001.00 руб.
63 Иванова
(RBK Money)
17.06.2015 700.00 руб.
64
(RBK Money)
17.06.2015 200.00 руб.
65
(WebMoney)
17.06.2015 200.00 руб.
66 Никитина
(RBK Money)
17.06.2015 200.00 руб.
67 Ольга Ф.
(RBK Money)
18.06.2015 1 000.00 руб.
68
(WebMoney)
18.06.2015 200.00 руб.
69 Щекочихина Н.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.06.2015 1 000.00 руб.
70 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
17.06.2015 100 000.00 руб.
71 Гашенко Лариса
(RBK Money)
18.06.2015 1 000.00 руб.
72
(RBK Money)
18.06.2015 1 500.00 руб.
73
(PayPal)
19.06.2015 1 800.00 руб.
74 Гвиздон Людмила Валериевна
(WebMoney)
19.06.2015 200.00 руб.
75 МЕЮ
(RBK Money)
19.06.2015 500.00 руб.
76 Сергей
(RBK Money)
19.06.2015 2 500.00 руб.
77 Алексей
(PayPal)
22.06.2015 2 000.00 руб.
78 Алена
(RBK Money)
22.06.2015 3 000.00 руб.
79
(WebMoney)
22.06.2015 200.00 руб.
80 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.06.2015 2 000.00 руб.
81 Прохорова Н.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.06.2015 2 000.00 руб.
82 Супряткина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.06.2015 3 000.00 руб.
83 Надежда
(RBK Money)
22.06.2015 1 000.00 руб.
84
(PayPal)
23.06.2015 11 500.00 руб.
85 Руслан
(RBK Money)
24.06.2015 500.00 руб.
86 Никитина
(RBK Money)
24.06.2015 250.00 руб.
87 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.06.2015 1 000.00 руб.
88 Ольшанская М.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.06.2015 700.00 руб.
89 7715 - простой номер благотворительности. Пожертвования, полученные при помощи смс за апрель 2015
(Банковский перевод через РГС банк)
23.06.2015 28 860.20 руб.
90 Ризванов Р.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.06.2015 12 000.00 руб.
91 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.06.2015 150 000.00 руб.
92
(WebMoney)
25.06.2015 200.00 руб.
93 Сухинина Л.В.
(RBK Money)
26.06.2015 500.00 руб.
94 Нина
(RBK Money)
26.06.2015 250.00 руб.
95 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.06.2015 93 000.00 руб.
96 милоди
(RBK Money)
29.06.2015 300.00 руб.
97 Елизавета
(RBK Money)
29.06.2015 26 000.00 руб.
98 ООО "Полновес"
(Банковский перевод через РГС банк)
29.06.2015 30 000.00 руб.