Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Бояринкова Лизавета

Бояринкова Лиза, 3 года, г. Ялуторовск, Пострезекционный синдром короткой тонкой кишки
Сбор 170 000 руб. на приобретение лекарственных препаратов

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безалресных пожертвований.
 
Лизонька очаровательная большеглазая улыбчивая маленькая девочка, которая изо всех сил борется с тяжелой болезнью. Врачи не давали ей шансов, ведь по статистике дети с таким заболеванием долго не живут. Как было нам сказано, что до года не доживают совсем... А наша крошка жива, улыбается и стремится всеми силами жить! Сейчас ей просто необходима помощь и поддержка взрослых. Лизонька четвёртая, долгожданная дочка в семье, у неё есть три старших братишки!

 Признаки заболевания были выявлены еще во время беременности, это спасло нашей девочкежизнь! В первые же сутки жизни дочке была сделана операция, после которой у неё осталосьтолько 40 см тонкой кишки и левые отделы толстой. Не буду описывать, что мы пережили, находясь в нашей областной больнице, нам сразу сказали, что больше ничего сделать нельзя, что такие дети не живут, ни на что не надейтесь. И мы бы не выжили, если бы не случайность, которая спасла нашей дочке жизнь! О нас узнали в Москве в РДКБ и в срочном порядке вызвали на лечение туда. Забирали мы ребёнка из реанимации сами, нам не дали даже сопровождения... Но не будем об этом сейчас.... В РДКБ нам попался замечательный лечащий врач. Нам сделали энтеропластику тонкой кишки, увеличив её до90 см, но удалили толстую, оставив всего10 см.



 Девять месяцев скитания по больницам с нашей девочкой, сколько всего мы пережили. Но состояние Лизы стало нормализовываться, появилась положительная динамика в развитии. И вот наконец-то в июле 2013 мы оказались дома, где нас так ждали наш папа и тристарших  братика. Но, вернувшись домой, мы столкнулись со стеной непонимания, с множеством проблем, которые пытаемся решить до сих пор.

 В результате первой операции малышке удалили большую часть кишечника, отсюда синдром короткой кишки. Это значит, что кишечник Лизы не усваивает пищу и питаться она может исключительно с помощью специальных смесей, а основное питание получает через капельницы парентерально. В свои первый год девочка уже перенесла две тяжелейшие операции: первую - сразу же после рождения, вторую - по удлинению кишечника (в Москве в РДКБ), энтеропластика. Сейчас Лиза находится дома, на домашнем парентеральном питании. Ей установлен специальный долговременный катетер Бравиак.  Меня обучили, как правильно разводить и подключать инфузию к катетеру, строго соблюдая стерильность.




Лизаветке придется жить на капельнице несколько лет, пока кишечник не восстановится, и не начнет усваивать пищу. Сколько продлится курс лечения, пока никому не известно. Мы, родители и родственники Лизы собираем деньги на лечение, но собранных средств всё равно не хватает! Без необходимых препаратов малышка просто не выживет!

Чтобы жить, Лизоньке необходимо ежедневно получать парентеральное питание, принимать множество лекарств для пищеварения, лекарства для нормальной работы печени, а также необходимо специальное питание Пептамент Юниор, Клинутрен Юниор, Педиашур...

Мы, родители Лизоньки, умоляем помочь нашей единственной доченьке жить! Ведь все это приходится искать и покупать самим! Часть препаратов для парентерального питания выдают в детской поликлинике. А вот остальные препараты и весь РАСХОДНЫЙ материал: магистрали для инфузомата-волюмата, соединительные линии (ляйтунги), кранчики переходники, фильтры для линий и многое другое приходится покупать самим! Мы стараемся выходить из этой ситуации, ведь от этого зависит жизнь нашей дочки.

Ведь с рождения наша дочка находится на домашнем парентеральном питании и работа катетера для нас очень важна! А сейчас возникли с этим проблемы. Мы находимся в регионе, где никто не умеет работать с такими катетерами Braviak. Поэтому для улучшения его работы нам очень нужен препарат для закрытия катетера ТАУРОЛОК С УРОКИНАЗОЙ. В нашем регионе его нет возможности приобрести. Он есть в московских аптеках и очень дорогостоящий. У нашей семьи просто нет средств и возможности его приобрести.
ПРОСИМ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО ДЕТСКОЙ БОЛИ И СЛЕЗ! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА С ПРИОБРЕТЕНИЕМ НУЖНОГО ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА ДЛЯ ЗАКРЫТИЯ КАТЕТЕРА ТАУРОЛОК С УРОКИНАЗОЙ!




Немного о нас... (для информации)

Мы действительно многодетная семья из г. Ялуторовска Тюменской обл. (Хотя никакого подтверждения не имеем, кроме детей. У нас в области даже свидетельства не выдают такого). Я - учитель начальных классов, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за дочкой до 3-х лет), папа попал под сокращение на работе и сейчас пока оформлен по уходу за ребёнком инвалидом. У нас четверо детей: три старших сына (Никита - 19 лет, Даня - 12 лет и Костя-7 лет) и дочка Лизонька.
Наше материальное положение семьи исходит из моего пособия по уходу за ребёнком до 3-х лет, пособия по инвалидности дочки, пособие папа, по уходу за ребёнком инвалидом, стипендии старшего сына  в аграрном колледже.
 

Новости:

21 Октября 2015

Огромное спасибо за адресные пожертвования для Лизы и для безадресную помощь детям. Совокупность ваших пожертвований, адресных и безадресных, позволили фонду оплатить счет для лечения малышки.
Вы замечательные!!!

13 Ноября 2015

Доброго времени суток!
Хотим высказать всем вам слова благодарности за вашу помощь в приобретении лекарственного препарата для закрытия катетера ТАУРОЛОК с УРОКИНАЗОЙ для нашей доченьки Лизоньки. Большое спасибо Вам за участие в её судьбе!
Когда в семье случается беда или болеет близкий, очень сложно справиться в одиночку, а когда болен ребенок - это просто невыносимо....
Спасибо большое всем вам за то, что не оставили нас в трудный момент без поддержки, что безгранично верите в нашу девочку, делились с нами теплом своих сердец!
Низкий вам родительский поклон! Благодаря Вам мы стали на шаг ближе к нашей главной цели! Пускай Бог бережет вас и ваши семьи, наши родные люди!

С уважением, семья Бояринковых!


История Лизы http://fondpr.ru/children/386/Bojarinkova_Lizaveta.html
28 Марта 2018

Здравствуйте, друзья! Немного наших новостей. Весна решила в этом году к нам не приходить, погода у нас зимняя, снег, сильный ветер, временами метель. Все это сказывается на состояние нашей девочки: слабость, синева под глазами... Поэтому у нас дополнительные капельницы для улучшения состояния нашей Лизаветы. В садик продолжаем ходить, занимаемся танцами, дома развиваемся, на улице почти не гуляем. На этой неделе к нам в город приезжал заместитель прокурора по Тюменской области, мы сходили с нашей проблемой обеспечения лечебным питанием и необходимыми капельницами при синдроме короткой кишки на личный прием. Выслушали нас внимательно и наше заявление приняли в работу. Надеемся, что сейчас, за 5 лет нахождения дома на парентеральном питании добьемся для дочки полного обеспечения жизненно важных препаратов. О том, что мы будем обращаться в прокуратуру,сообщили заведующей детской поликлиники у нас в городе, она связалась с департаментом здравоохранения. И оооо, чудо, к концу недели нам выдали немного лечебного питания и лекарственных препаратов. Вот уже 5 лет, мы родители ребенка, жизнь которого зависит от этих препаратов, должны унижаться, постоянно напоминать о себе, выпрашивая хоть чего-нибудь, чтобы наша девочка жила. У Лизаветы около 90-100 см тонкой кишки и совсем нет толстой. И это после операции по удлинению, а было всего 40 см. Никаких оптимистичных прогнозов врачи не дают. Но малышка борется! 
Борется изо всех сил! Если честно, устали от просительной позиции перед нашими властями! Ведь у каждого человека наступает в жизни период, когда становится тяжело... И главное в этот момент не опускать руки и верить в лучшее. Ни один человек на свете НИКОГДА не останется с бедой один на один. Всегда находятся люди, способные его поддержать и помочь. Не бывает случайных помощников. Все они посланы свыше. Дорогие Друзья, мы благодарны всем кто помог и помогает нашей Лизоньке в ее ежедневной борьбе за полноценную жизнь!

История Лизы http://www.fondpr.ru/children/386/


 
Здравствуйте, друзья! Немного наших новостей. Весна решила в этом году к нам не приходить, погода у нас зимняя, снег, сильный ветер, временами метель. Все это сказывается на состояние нашей девочки: слабость, синева под глазами... Поэтому у нас дополнительные капельницы для улучшения состояния нашей Лизаветы. В садик продолжаем ходить, занимаемся танцами, дома развиваемся, на улице почти не гуляем. На этой неделе к нам в город приезжал заместитель прокурора по Тюменской области, мы сходили с нашей проблемой обеспечения лечебным питанием и необходимыми капельницами при синдроме короткой кишки на личный прием. Выслушали нас внимательно и наше заявление приняли в работу. Надеемся, что сейчас, за 5 лет нахождения дома на парентеральном питании добьемся для дочки полного обеспечения жизненно важных препаратов. О том, что мы будем обращаться в прокуратуру,сообщили заведующей детской поликлиники у нас в городе, она связалась с департаментом здравоохранения. И оооо, чудо, к концу недели нам выдали немного лечебного питания и лекарственных препаратов. Вот уже 5 лет, мы родители ребенка, жизнь которого зависит от этих препаратов, должны унижаться, постоянно напоминать о себе, выпрашивая хоть чего-нибудь, чтобы наша девочка жила. У Лизаветы около 90-100 см тонкой кишки и совсем нет толстой. И это после операции по удлинению, а было всего 40 см. Никаких оптимистичных прогнозов врачи не дают. Но малышка борется! 
Борется изо всех сил! Если честно, устали от просительной позиции перед нашими властями! Ведь у каждого человека наступает в жизни период, когда становится тяжело... И главное в этот момент не опускать руки и верить в лучшее. Ни один человек на свете НИКОГДА не останется с бедой один на один. Всегда находятся люди, способные его поддержать и помочь. Не бывает случайных помощников. Все они посланы свыше. Дорогие Друзья, мы благодарны всем кто помог и помогает нашей Лизоньке в ее ежедневной борьбе за полноценную жизнь!
История Лизы http://www.fondpr.ru/children/386/
 
5 Января 2022

Солнышка вашей душе, любви - сердцу, мира, добра и счастья вашему дому. Пусть хорошее настроение возьмёт вас в плен и победит все неприятности! С Новым годом, дорогие друзья!

История Лизы
, которая живет и взрослеет, несмотря на все прогнозы врачей, благодаря Вашей помощи ! А какой красавицей она стала, правда? Посмотрите, как выросла крошка, ведь мы последний раз видели Лизу в 2018 году .... А тут - настоящая принцесса!



 

12 Сентября 2023

"Спасибо фонду и всем благотворителям, что наша девочка растет и радует нас своими успехами. С нашим заболеванием мы даже не мечтали, что Лиза пойдет в школу..." Вот такое письмо мы получили на днях. А тут добавим немного мы, от фонда... Мы познакомились с семьей Лизы, когда малышке было всего 3 годика. Врачи не давали ей шансов, ведь по статистике дети с таким заболеванием долго не живут. Как было сказано родителям - до года не доживают совсем... Пострезекционный синдром короткой тонкой кишки. Тяжелейший диагноз. Но к счастью, на пути Лизы встретились замечательные врачи. И вы, друзья. Все вместе вы спасли Лизу....
И вот 5 класс. Такой счастье... Действительно, до слез... Лиза жива...
Она смогла отойти от капельницы (и это очень большой шаг!), сейчас на специализированном питании и определенных лекарствах.... Конечно, болезнь не может отпустить Лизу так просто... Но как же это здорово, читать новости о том, что "Лиза увлекается творчеством, вокалом, посещает танцевальный ансамбль народного танца "Гаврош" и детскую театральную студию "Мы". А еще - увлекается правополушарным рисованием, с удовольствием рисует, сама, находит мастер-классы или картинки в Интернете и садится рисовать...". И хочется сказать: "Лиза, не останавливайся, твори, узнавай, изучай этот мир! И не ограничивай себя ни в чем! Пусть твое здоровье позволит достигать самых высоких вершин!".
А вас, друзья, мы хотим в очередной раз поблагодарить за это чудо. ЧУДО жизни, которое вы дарите нашим детям.... Спасибо от всей души!

Читать историю Лизы 


А чтобы таких счастливых историй было еще больше, поддержите наших ребят, отправив смс со словом ШАНС на номер 3434
(стоимость смс - 100 руб., для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Yota; чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела: ШАНС 300)

И пусть ШАНС на здоровую жизнь будет у каждого ребенка!



 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Бояринкова Лизавета

3 года, г. Ялуторовск
синдром короткой кишки

Необходимо собрать: 170 000.00 руб.
Cобрано: 140 002.00 руб.
Осталось собрать: 29 998.00 руб.
Срок: 01 Ноября
жертвователь дата сумма
1
(RBK Money)
07.10.2015 2 000.00 руб.
2 Наталья
(PayPal)
07.10.2015 2 000.00 руб.
3 Ольга
(RBK Money)
07.10.2015 7 500.00 руб.
4 Валентин
(RBK Money)
08.10.2015 300.00 руб.
5 анонимно
(Яндекс.Деньги)
07.10.2015 1 500.00 руб.
6
(RBK Money)
08.10.2015 1 500.00 руб.
7 Егорова Дария
(RBK Money)
08.10.2015 1 000.00 руб.
8 Елизавета
(RBK Money)
08.10.2015 10 000.00 руб.
9
(RBK Money)
08.10.2015 350.00 руб.
10 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.10.2015 100 000.00 руб.
11 Елена Каргина
(WebMoney)
09.10.2015 250.00 руб.
12
(RBK Money)
11.10.2015 1 000.00 руб.
13 Сиденко
(RBK Money)
11.10.2015 5 000.00 руб.
14 Зинаида
(RBK Money)
12.10.2015 300.00 руб.
15 Денис Р
(WebMoney)
13.10.2015 100.00 руб.
16 Анастасия
(RBK Money)
14.10.2015 500.00 руб.
17 Наталья
(Пластиковая карта)
14.10.2015 500.00 руб.
18 Андрей Иванов
(RBK Money)
14.10.2015 1 000.00 руб.
19 анонимно
(Яндекс.Деньги)
19.10.2015 1 000.00 руб.
20 Дмитрий
(RBK Money)
20.10.2015 1 002.00 руб.
21 Егорова
(RBK Money)
20.10.2015 200.00 руб.
22 Животов А.К.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.10.2015 3 000.00 руб.
Яндекс.Метрика