Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Лепницкий Дима

 

Лепницкий Дима, г. Щербинка, Московская обл., ДЦП

Сбор 2015 года.
 Сбор 83 500 руб на оплату курса реаблитации


Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 

Сбор 2012 года.
Деньги собраны, сбор средств закрыт.
Сбор 211515 руб. на покупку специализированного кресла.


В семье Лепницких трое детей. Два сына и дочка. Оба мальчика больны. У Димы одна из самых тяжелых форм ДЦП. Саша аутист.


Они живут в коммунальной квартире, в 18-метровой комнате. Дети подросли, Анечка пошла в школу, но после школы не может оставаться дома одна, так как соседи по квартире большие друзья с бутылкой. Мальчишки тоже не сидят дома, родители всеми способами пытаются возить старшего Диму на реабилитационные мероприятия, а Сашу в специализированный центр. Учитывая, что семья живет в Подмосковье, старший ребенок самостоятельно не передвигается — жизнь взрослых в этой семье не назовешь легкой.


Папа работает, но это всевозможная подработка, кому нужен работник, которому все время нужно или куда-то везти детей или откуда-то забирать. Мама одна не справляется. Трое детей, двое из них инвалиды.


Мы просим помочь оплатить ортопедическое кресло для Димы. Только оно сможет создать для ребенка комфортные условия дома. Мальчик не может сидеть на обычной мебели. Начинаются сильные боли.


Из письма мамы:

У нас вообще мало что есть от обычной нормальной жизни, но нам тоже хочется жить


«Старший сын Дима родился 19 апреля 1999 года. Сейчас ему 12,5 лет. А началось с преждевременных родов, далее остановка дыхания, повышенный билирубин… Наш диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания, спастика и гиперкинезы. Но он очень добрый и эмоциональный мальчик. К сожалению, та форма ДЦП, что у нас, хуже всего поддается коррекции.

Мои младшие дети-двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, по 8 лет. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности, я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимание, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов „заботливых“ мам своим детям: „Не подходи к нему, он больной“. Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Мне до сих пор сложно пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки, и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная.

Родив своих младших детей, казалось бы, просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать, что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к раннему детскому аутизму.

Сейчас Сашке 8 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии, по крайней мере, комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то, что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу…


Наша надежда — наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой.



В настоящее время мой старший ребенок крайне нуждается в домашнем ортопедическом кресле и новой прогулочной коляске для детей с тяжелой формой ДЦП. Состояние Димы за последний год изменилось не в лучшую сторону, он растет, болезненные проявления, несмотря на все наши усилия, становятся сильнее и справляться с ним мне становится все труднее. Мне уже очень сложно его просто посадить, чтобы заниматься, чтобы покормить или, простите за подробности, даже высадить на горшок.

У меня просто отказывает спина от этой нагрузки… А если, я буду болеть, то мой ребенок вряд ли кому-то будет нужен, он просто будет обречен.

И в результате дома сейчас большую часть времени Дима проводит лежа и нет никакой возможности его посадить. Вплотную столкнулись с тем, что Диме необходимо домашнее ортопедическое кресло, специальное для детей с тяжелым течением ДЦП.

Пытались под эти цели приспособить инвалидную коляску, выданную нам от государства. Но это просто невозможно. Ему больно и неудобно. Он плачет и кричит. Эта коляска вообще не приспособлена для детей с тяжелой формой ДЦП, какие-то железяки со всех сторон, ногами, руками стукается, поддержки для головы нет… У ребенка моего и так жизнь не сахар, а тут еще и орудие пытки какое-то

Нам нужно, чтобы у ребенка в сидячем положении фиксировался таз, фиксировалось тело, была поддержка для головы. Всего этого в отечественной коляске, той, что предоставили бесплатно, просто нет.

Идеально подошло бы для Димы домашнее ортопедическое кресло Х-Панда датской фирмы R-82, там учтены все потребности особого ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Но эта техника безумных денег- 211.551 рублей. Вот чем сложнее состояние ребенка, тем более дорогие приспособления ему требуются… как же все несправедливо(((

У меня нет сил смотреть на страдания моего ребенка… У нас не было первого шага и первого слова, мы не играем в футбол и не катаемся на велосипеде, у нас нет школьных друзей… У нас вообще мало что есть от обычной нормальной жизни, но нам тоже хочется жить… И очень хочется, чтобы ребенку было хоть чуть-чуть комфортнее…

Жизнь с больным ребенком — далеко не сахар, а когда в семье двое детей больны, труднее в разы. Проблем очень много… Я просто разрываюсь. Наличие двух больных детей в семье не дает возможности полноценно работать и обеспечивать семью. А есть ведь еще и здоровый ребенок, дочка, которому тоже требуется масса внимания. И это все притом, что нет у нас бабушек-дедушек-тетушек, которые могли бы нам помочь. Нет родственников, которые могли бы нам помочь материально.

Все те небольшие деньги, на которые существует семья, мы тратим на реабилитацию и обучение детей, да и их зачастую не хватает.

Не знаю, наверное, я не умею быть слабой, не умею быть такой, чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и, наверное, мы уже смотримся в ней, такой вот кособокой и не особо доброй к нам, органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой, какая она есть и очень надеемся на помощь людей! Помогите нам, пожалуйста! Я буду Вам безмерно благодарна!»


 

Новости:

10 Ноября 2011

В фонде новый подопечный. Дима Лепницкий. В семье трое детей, два мальчика инвалиды. Живут в коммунальной квартире, в 18-метровой комнате.

И каждый день родители борются за своих детей. Не только за мальчиков, но и за дочку, которая должна общаться со сверстниками, ходить в школу, на кружки, в секции. Говорить о реабилитационных курсах и специализированных школах для сыновей и говорить не приходится.

И на все это нужны деньги и немалые.
Надо сказать, что эта семья сейчас вступает в труднейший период. Дети подросли. Благотворительные фонды не так часто берут взрослых детей, а жертвователи охотнее помогают более маленьким. И с каждым годом эта проблема все острее будет вставать перед семьей Лепницких.
Писать обо всех членах этой дружной семьи можно долго. Мама и папа очень скромные и… очень уставшие.


Пожалуйста, если сможете помочь Диме — не откладывайте.


24 Ноября 2011

 

 - Каждый год, 31 декабря мы…

Нет, конечно, мы не будем пересказывать диалог из самого известного у нас «новогоднего» фильма.

Но действительно, все мы 31 декабря дарим нашим любимым, родным, дорогим нам людям подарки.

Думаем, что не ошибемся, если скажем, что для многих из нас покупка подарков становится проблемой. Что купить? Что понравится? Как уложиться в семейный бюджет? Как не быть банальным?


Дорогие друзья!
Мама Димы Лепницкого делает удивительные вещи своими руками. И если Вы решите купить одну из работ Людмилы, то не только получите отличный подарок, но и поможете этой семье.


Связаться с Людмилой Лепницкой можно по электронной почте vlada252@mail.ru 
Работы Людмилы Лепницкой






      


 




   


   


еще работы здесь   http://zolotoy-sunduchok.blogspot.com/
























 


 
2 Декабря 2011

"В последний год мы совсем замучились, Диму закручивает сильно, перекрест ног сильный идет, сложно даже помыть было. Вот наш невропатолог из «Невромеда» отправила нас на консультацию в областную детскую клиническую травмотолого-ортопедическую больницу. Нас там проконсультировали и взяли на операцию. Сухожилия рассекали на ногах. Набегались, конечно, с анализами, чтобы лечь туда. У нас же в области здравоохранение весьма примитивное. С Димой папа в больницу ложился. А я с Сашей и Аней, у нас занятия, школа, которых никто не отменял, плюс еще и в больницу съездить покушать отвезти им. Операцию сделали 18 октября. Тенотомия на внутренней стороне бедер и под коленками.

И вот один шов под коленкой никак заживать не хочет, мокнет. Уже два раза после выписки ездили снова в больницу. Вчера снова тоже были там. На одной ноге полностью все хорошо, сняли все повязки. А вторую посмотрели, обработали, новую повязку наложили, лекарство выдали и домой отправили, велено самостоятельно обрабатывать.

Сейчас надо усиленно ножки разрабатывать, занимаемся больше обычного. В больнице сделали Диме гипсовые лангеты, много времени в них проводит. Возмущается конечно, но куда деваться.

Сейчас вот надо тутора покупать. Но наша ж система она к людям явно не лицом стоит(((
Сидела ревела вчера((((долбанная страна, погрязшая в бюрократии(((

Вот вроде и есть возможность получить ребенку средства реабилитации, но это лишь призрачная возможность… Еще в больнице врач сказала- получите тутора в «Огоньке». Я в интернете информация нашла, обрадовалась, всего-то нужно взять направление в соцзащите. А нас послали в соцзащите, так вежливо и любезно. Мол, вы сначала сходите в ИПР впишите, а потом мы вам дадим направление на бесплатное получение. А то, что вписать что-то в ИПР не так просто, на это никто не смотрит. Надо фактически оформлять новую ИПР, надо пройти с ребенком снова всех врачей, часть которых принимает далеко не в каждый день и по предварительной записи, заполнить кучу бумаг, нужно попасть на МСЭК, что тоже делается не в один день… По предыдущему опыту на это можно потратить месяц или два…

А тутора нужны сразу после операции, дабы не потерять эффект. А от государства и бесплатно- это потом, когда не особо-то и надо будет…

Вот вам и равные возможности в действии. Главное в телевизор правильную рекламу зарядить(((

Ну с туторами сейчас почти решен вопрос, спасибо Владиславу, который оплатил их для Димы.

Вообще я конечно понимаю, что эта операция не поставит нас на ноги и особо сильно ничего в нашем состоянии не изменит. Надеюсь просто, что Диме будет полегче да и нам с ним будет проще".


5 Декабря 2011

Дорогие друзья!

Мы безмерно благодарны всем вам за такую существенную помощь Диме Лепницкому. Храни вас и ваших близких Господь!

Сумма, собранная сверх суммы счета, по согласованию с мамой, будет направлена на частичную оплату специализированной коляски для Димы!!!

Хочется обнять каждого из вас! Спасибо!


7 Декабря 2011

«Хочу рассказать про Марию. Совсем недавно приезжала к нам замечательная женщина по имени Мария и привезла нам в подарок современный компактный телевизор и новогодние сладости для детей. Надо сказать, что эта женщина предварительно позвонила нам и несмотря на то, что мы готовы были и сами подъехать, куда ей будет удобно, настояла на том, чтобы избавить нас от лишних хлопот и приехала к нам сама. Мы были очень тронуты и щедрым подарком и просто проявленным вниманием и пониманием наших проблем, того, что с больным ребенком иной раз бывает сложно куда-то выехать. Наш старенький телевизор уже неоднократно бывал в ремонте, для него уже сложно достать детали, потому что такие больше не выпускают и барахлит постоянно. А телевизор все-таки у детей одна из самых любимых вещей в доме, там же и Ну, погоди, и кот Леопольд, и Маша с медведем, да и еще много чего интересного и познавательного. Очень жаль, что наше общение было столь кратковременным, Мария даже не зашла в гости на чашку чая. Но если душа у человека светлая, то не надо много времени, чтобы разглядеть это. Мария, надеюсь, Вы прочитаете эти строки. Спасибо Вам огромное за подарки, за ощущение праздника!!!»

«Дорогие наши благотворители!!!! Спасибо вам всем огромное!!! За ту неоценимую помощь, которую вы нам оказали. За очень небольшой срок вы собрали большую сумму для моего мальчика. Осталось еще немного подождать, когда закажут и доставят, и у моего мальчика будет кресло, которое подойдет именно ему. Но теперь это уже не мечта, это реальность, которая совсем недавно казалась неосуществимой из-за большой стоимости, непосильной для нашей семьи. Теперь Дима сможет сидеть, нормально сидеть! Я надеюсь, что это кресло даст ему новые возможности и новые ощущения. Он сможет принимать участвовать в повседневной жизни. Это кресло обеспечит Диме стабильность и комфорт, необходимую поддержку и свободу движений.

Кроме того существенная сумма собрана сверх счета и будет потрачена на частичную оплату специализированной прогулочной коляски для Димы. Деньги на эту коляску начали собирать мои друзья, но полностью сумму собрать не удалось, так как сумма была велика. Это удалось сделать с вашей помощью!

Вы подарили моему мальчику новую свободу движений. Эта техника — это наши ножки, спина и шея. У меня просто не хватает слов, чтобы выразить каждому из вас мою благодарность!!! Спасибо вам всем и низкий поклон от всей нашей семьи!

После размещения информации о нас многие люди откликнулись с предложением помощи нашему мальчику. Многие писали мне на электронную почту письма со словами поддержки, переводили посильную денежную помощь.

Нам позвонила девушка Ирина из Москвы и предложила познакомиться и пообщаться. Она приехала к нам с тремя своими детьми. Я была потрясена — в наше-то быстротечное проблемное время! Человек с тремя детьми выбрался к нам и посвятил моим детям полдня. Невообразимо! У нас же так редко бывают гости! Не хватает времени, проблем — вагон. А тут новое знакомство, приятное общение, подружившиеся дети. Мои дети до сих пор вспоминают приезд гостей и мечтают о новой встрече. Ирина, спасибо Вам!!! Спасибо! мне кажется, что слов не хватает, чобы передать всю нашу благодарность!!!

Дорогие благотворители! Дай Бог здоровья вам и вашим близким!

С уважением и огромной благодарностью, Людмила Лепницкая».


2 Февраля 2012

Дорогие благотворители!

У меня не хватает слов благодарности, чтобы выразить ее вам всем и каждому в отдельности! Огромное, преогромшейшее спасибо!!!! Низкий поклон вам от нашей семьи! Дай Бог здоровья вам и вашим близким!!!

В понедельник нам доставили ортопедическое кресло для Димы, такое долгожданное! Вчера у нас были сотрудники фирмы-поставщика, которые его собрали и отрегулировали именно под нашего мальчика.

Теперь Дима сможет сидеть в этом кресле. Самое главное, что ему будет удобно!

Для него это новое и пока незнакомое ощущение. Он немного скрипит и сопротивляется при посадке в кресло, но думаю, что это временное явление из-за нового оборудования, новых ощущений. Мы привыкнем, и Димка поймет, насколько это здорово.

Мы конечно его уже видели и знали, что это замечательная техника, сделанная не по каким-то усредненным стандартам. Но опробовав это дома — понимаешь, вот это вещь! Вот действительно сделано с заботой о каждом отдельном особом ребенке. Потому что есть масса настроек и регулировок, позволяющие учесть состояние, особенности ребенка.

Вот к примеру, раздельная платформа сиденья- у Димы вывих тазобербенного сустава справа, так можно отвести правую часть сиденья и сделать желаемый угол для разведения ноги. Или динамическая спинка! наш бич- это гиперкинезы и переразгибание туловища назад, а эта спинка пружинит и мягко возвращает ребенка в исходное положение. Ой, да даже не описать всего!

Мы так рады!!! Спасибо вам еще и еще!!!

С уважением и огромной благодарностью, семья Лепницких.

http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html


 

15 Июня 2012

Дорогие друзья! Многие из вас помнят одного из подопечных нашего фонда — Диму Лепницкого http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html
Совсем недавно Диме удалось пройти курс реабилитации в Китае. Нам кажется, что рассказ его мамы о поездке будет крайне полезным для тех родителей, которые собираются везти в Китай на лечение ребенка. Всем остальным — крайне познавательно. Это как приоткрыть дверь в мир, где каждый день идет борьба за здоровье детей.


«В Китай мы засобирались неожиданно для себя. Я старательно читала специализированный форум, чтобы определиться, куда же все-таки. Когда мой выбор пал на Юйцы, они нам отказали, ссылаясь на возраст и тяжесть состояния.
Поэтому мы поехали в Циндао.

Во-первых, привлекло сочетание лечения по неврологической линии и климата. У меня ребенок плюс к ДЦП еще и астматик, и в связи с тяжестью основного заболевания тяжело переносит обострения бронхиальной астмы. А тут море. Я посчитала, что ему должно быть здесь легче. Не хотелось за время курса отвлекаться на дополнительные болячки.
Начиталась ужасов про угольную пыль в некоторых районах Китая, про постоянное ношение масок. Хотя возможно кое-где и сгущены краски, не знаю…
Во-вторых, Женя-переводчица оказалась весьма оперативной и быстро и четко отвечала на все мои вопросы, складывалось впечатление, что она на связи всегда. Быстро сделала нам приглашение и предварительный счет. Правда теперь, после поездки уже нет той оперативности, документы, которые просила сделать за неделю до нашего отъезда из Китая жду до сих пор(((

Возможность проживания в клинике имеется. Это конечно огромный плюс, правда опять же со своими минусами.
Думаю, что эта возможность очень актуальна в холодное время года.

Но для себя сделала вывод, что даже в холодное время года лично нам очень сложно воспользоваться этим предложением.

Клиника представляет собой четырехэтажное здание. Процедуры проводятся на втором и на первом этажах. Палата для проживания русских пациентов предоставляется на третьем этаже. Никакого лифта нет и в помине.
В общем как хочешь выкручивайся. Женя-переводчица искренне удивлялась и заявляла, что я тут первая кому вообще лифт понадобился.

Но вот как-то с больной спиной очень тяжело таскать ребенка весом под 30 кг вверх-вниз по несколько раз в день, ну и вдобавок к ребенку еще и коляску весом в 20 кг, если хочешь, чтоб ребенок не только лежал в палате в течение дня, но иногда мог и сидеть. В принципе конечно можно попросить помощи у персонала, помогут- не откажут, но просить каждый день по несколько раз, бегать кого-то искать, изъясняться как-то с китайцами выше моих сил.

И если нет нужды использовать коляску как сиденье для ребенка в палате, ее можно оставлять на первом этаже в холле, никто не возьмет.
Но мы слишком долго привыкали к сидячему положению, чтоб вот так отказаться от использования коляски в палате.

Вдобавок к отсутствию лифта, никаких пандусов на въезде в клинику тоже не наблюдается. Так что с коляской приходится скакать по ступенькам.
Вообще смотрю, у них тут с правами человека никто особо не озабочен.

В общем то, вывод неутешительный, чем больше народу, тем меньше у него прав, тем меньше на него обращают внимания. Много ж их китайцев, заколебешься о каждом отдельно взятом заботиться.

Ну и если с лифтом еще понятно — технически сложное сооружение и все такое, то пандус много затрат не требует, но его все равно нет.
Ну в общем-то к описанным мною минусам, можно добавить тот плюс, что в принципе сотрудники клиники идут навстречу и часть процедур могут проводить и проводят в палате. Так что необходимость ношения ребенка можно несколько сократить.

Далее о палате. Палата самая обычная больничная, с условиями))) Условия расположены в отгороженном пластиковыми панелями углу палаты. В этом закутке имеется унитаз, раковина, накопительный водонагреватель, слив в полу- туда стекает вода от душа и раковины.

Раковина меня убила наповал)) нога снизу у нее была конечно, но вот за ногой никаких труб не было и все что лилось в раковину, потом с таким же успехом выливалось на пол. Правда, тут же на мои претензии по этому поводу мне сказали, что за мои деньги любой каприз, хочешь трубы? Будут трубы, только раскошеливайся. Но видимо никто до меня этих труб не захотел)))
В самой палате — две больничных высоких кровати, две тумбочки, телевизор с потерянным пультом и холодильник, купленный нашим предшественником Виктором Ивановичем. Шкафчики, полочки проектом не предусмотрены, вещи придется оставлять в чемоданах.

Окна выходят на улицу. Для нас это было несущественно, а вот для людей, которые после нас вселились в палату это было значимо, ребенок от шума транспорта и различных строительно-ремонтных работ не мог спать.

Ну и напротив палаты два туалета, хождения куда местных начинаются в пять часов утра и под шум мощного харкания уже особо не поспишь.

В больнице питание не предусмотрено. Но в палате разрешают готовить. Рисоварки выручают, в ней и суп, и кашу, и картошку можно сварить. Чайник тоже не помешает. Рисоварку и чайник можно приобрести по вполне демократичным ценам в ближайшем супермаркете.

Напротив палаты общая кухня, там тоже можно готовить. Не помню какая там плитка, какая-то маленькая, наверное, электрическая. Там же есть микроволновка и титан, где можно затариться кипяченой водой, для нее в палату дают термос. Кухня естественно для всех, хотя я там аншлага практически никогда не видела.

Ну, вопрос чистоты это отдельный вопрос. Я так понимаю в Китае чистые больницы это огромная редкость. Бог с ними как они китайцы там живут, их дело, их традиции. Но больницы в таком состоянии — у меня лично вообще в голове не укладываются. Это при том, что та клиника, где мы были еще относительно «чистая». Но чистотой это просто невозможно назвать. Где там наша СЭС? Какой простор, есть, где разгуляться))) Сменная обувь, бахилы, об этом тут даже не слышали. Халаты у медсестер, и даже у врачей реально не белые, а серые, порой с множеством пятен. Вот даже интересно, на фига пользоваться белой спецодеждой, уж закупили бы зеленую, на ней хоть грязи меньше видно. Но они по ходу этим вообще не заморачиваются. Кушетки в рабочих кабинетах застелены простынями, наверное, в прошлом году, и простыни эти реально менялись только на тех кушетках, где у нас невзначай протек памперс и там уже деваться некуда было… а остальные так и стоят с годовалыми простынками, а на них китайские пациенты и в верхней одежде ложатся, хорошо хоть обувь снимают. При мне же одна из китайских пациенток улеглась на кушетку, водрузив свои ноги на подушку… Посетители, пациенты могут спокойно курить в коридорах клиники, тут же харкнуть на пол и растереть, хотя рядом в двух шагах стоит урна, куда основная масса и харкает, блин и все это в порядке вещей, я просто в шоке(((Говорят штрафуют за это, но либо некому штрафовать, либо штрафы смешные… Состояние общих туалетов и общей кухни даже описывать не хочется(((

Отдельная тема доступ к интернету. Это ж я наивная ехала и надеялась, что интернет прям у меня в палате будет. Для меня это было значимо, поскольку дома остался муж с двумя детьми, которому то и дело нужны консультации от «как сварить борщ» до «где Сашина ветровка». Однако в предварительной переписке Женя мне сообщила, что в клинике есть кабельный интернет, скромно умолчав тот момент, что кабель имеется только в кабинете на втором этаже, ну, а палата как я писала на третьем. Ну в общем-то интересно получалось- мол, чего такого? Сходишь быстренько на второй за интернетом и хватит, ну, а ребенок на третьем подождет, а коляска на первом… ну мелочи какие, если ребенок с кровати навернется… Трудно иногда бывает донести до людей, что уезжая далеко и надолго хочется иметь постоянную связь с домом, не только потому что нужно решать какие-то вопросы, а хотя бы просто потому, что оставшиеся дома дети реально скучают по маме, дочка в скайпе готова была часам сидеть.

В больнице мы прожили два дня. Потом мы переехали в гостиницу, находящуюся в соседнем здании. Переехали исключительно из соображений минимизировать хождение по этажам с ребенком. За наш переезд огромное спасибо доктору Лиу, которая договорилась о нашем заселении в гостиницу. И нам, кстати, проживание в гостинице обошлось практически по цене проживания в больничной палате.

В общем то, если бы эти же больничные условия были на первом этаже, мы бы остались жить в клинике.

В районе клиники магазинов мало. Но в принципе мы обходились имеющимися. За клиникой — улица, на которой много-много забегаловок, где можно недорого покушать и в конце этой улицы продуктовый магазин. Идти до него минут 15. Мы в принципе практически всё покупали там, молочку, овощи, фрукты, мясо, к чаю, иногда брали готовое там же. Там же по первости прикупили тазик, стиральный порошок, губки для посуды и прочую хозяйственную ерунду.

В четырех остановках автобуса от клиники есть большой супермаркет Карефор, ну туда- за сыром, маслом, конфетами, и то изредка. Мы туда иногда пешком ходили- 40 мин в одну сторону.

Вот какие китайские супермаркеты


У них же там нету очень многих привычных нам продуктов питания. Нет манки, сливочного масла, сыра, нет творога, нет свеклы, нет нормального хлеба, и молоко у них как вода и колбаса сладкая. С собой везли манку, овсянку. Хотя овсянку можно было бы и не везти, в Карефоре есть. Из дома брала сухое молоко, тоже можно было бы не везти. Еще брала сливочное масло, сыр плавленый, сыр обычный, палку колбасы. Сливочное масло, плавленый сыр по приемлемым ценам можно в том же Карефоре купить. Безумно дорогим показался только твердый сыр типа Мааздама, что-то примерно 70 юаней за упаковочку в 250 грамм, это ежели в рублях умножить на 5 надо еще.

Для себя сделала вывод, если сложится еще раз поехать, взять манки- самое главное! Остальное можно найти на месте, заменить чем-то-либо вообще обойтись.

Вообще очень понравились китайские цены на продукты питания))) нам бы такие. Мясо отличнейшее- 30 юаней за килограмм, каждый день свежее привозят. Фрукты-овощи в изобилии от привычных до экзотических. Я покупала на 50–70 юаней и на неделю ребенку за глаза, еще и мне оставалось.

Покушать в ресторане совсем недорого. В Китае совсем другой образ жизни, это у нас в ресторан ходят по поводам, ну или расслабиться и водки напиться. А там это в прямом смысле предприятия общественного питания. Туда ходят в большинстве своем просто покушать. Ну ведь и правда недорого. Хотя еще более выгодно ходить большой компанией. Потому что порции зачастую огромны. Для примера мы с Димой часто заказывали тыквенный суп домой, так вот это порции супа нам хватало пообедать вдвоем на два обеда, а по стоимости всего 28 юаней за большую бадью супа.

Самое дорогое блюдо, которое мы брали- это тушеная рыба, половина большущей камбалы, мне она обошлась примерно в 200 юаней, но мы позволили себе, потому что у Димы был день рождения. Но этой порции нам хватило на ужин на четверых, плюс мы потом еще два дня ее доедали)))

И еще очень понравилось то, что ничего не приготовлено впрок, приходишь, заказываешь, ждешь, когда для тебя приготовят. Очень часто в ресторанах выставлены наборы продуктов, из которых готовится то или иное блюдо. Тут же аквариумы, в которых плавают будущие жертвы.

Для иллюстрации- китайский ресторан

 


Возле клиники много гостиниц, на разный вкус и кошелек. Мы жили в ближайшей. По официальному прайсу стоимость самого простого номера в сезон составляет 388 юаней в сутки, в апреле стоимость такого же номера была 288 юаней. Плюс, как ни странно для меня, есть возможность поторговаться при заселении, размер скидки может быть разным))) смотря кто торговаться будет))) За нас как видите просило лицо со связями и скидка была более 50 процентов.

Мы жили на первом этаже, в гостинице есть пандус, который правда периодически был заставлен припаркованными автомобилями, приходилось ругаться. А парковки автомобилей они практически везде, тротуары у них оказывается не для пешеходов, это парковочные места. Есть съезды с тротуаров, но это совсем не для колясок и велосипедов, а для того чтоб машине легче было на тротуар заехать и перегородить его для всех остальных. Меня и в России-то это очень раздражает, но в таких колоссальных размерах как в Китае и подавно.

Проживание в этой гостинице нас очень устраивало. Самое главное- что близко от клиники и мы абсолютно не теряли времени на хождения туда-обратно. Ну и все необходимое для жизни присутствовало- две кровати, телевизор(каналов много, но только китайские, но мы в принципе мульты смотрели по детским каналам и все), кондиционер (активно пользовались в апреле, когда отопления уже не было, а по ночам холодно), интернет кабельный бесплатный (кабель прямо в номере))), шкаф и достаточно места, чтобы завезти в номер коляску. Санузел — душевая кабина (жаль конечно, что не ванна, но это видимо из разряда фантастики), унитаз, раковина. Вода горячая всегда. Постельное белье- смена раз в неделю, полотенца- каждый день. Из минусов гостиницы- нельзя готовить и нет холодильника. Но мы конечно готовили, не афишируя наличие рисоварки. В номере есть электрический чайник.

Вот, кстати, какие тротуары в Китае


О лечении.

Мы в клинику приехали в воскресенье, намереваясь уже в понедельник начать лечение.

Вот наша клиника


Очень не хотелось вот этих наших извечных- сдайте анализы еще по десятому разу, а вот там вас этот доктор посмотрит, а завтра вот этот, а потом решим, что с вами делать… В общем, китайцы не обманули наших ожиданий и сразу же с утра в понедельник, практически в 8 часов пришли на осмотр.

Осматривала нас доктор Лиу.

О докторе надо сказать отдельно. Она- движущая сила этой клиники, трудоголик до самой последней клеточки. Когда она в клинике, жизнь кипит и все сотрудники пашут, как негры на плантациях. Но если Лиу уехала в командировку (такое случается, но очень редко), и сразу чувствуется расслабленный настрой, почему-то вдруг не успевают нам сделать процедуры до обеда, которые вчера до обеда при Лиу делались в том же количестве… Несмотря на свой несколько не внушающий доверия вид- невысокая, худенькая, выглядит моложе своих лет- Лиу очень строга с подчиненными. Насколько мне известно она не так давно ездила повышать квалификацию по иглорефлексотерапии в Харбин.

Наблюдая ее работу в течение почти двух месяцев, могу сказать, что она работает наравне с каждым рядовым массажистом и даже больше. Иглы детям это ее прерогатива. Некоторым пациентам делает массаж.

Нам, увы, ее внимания досталось мало. Массаж она нам делала несколько раз. И как мне показалось, она делала его более ответственно, более качественно. Но, увы, на мои просьбы заниматься Димой, она на постоянной основе заниматься им не стала, объясняя это загруженностью на других участках работы.

Итак, в первый же день Лиу осмотрела Диму. Потом специально пригласила инструктора ЛФК. Дима мой конечно же орал белугой от любого прикосновения, чем несколько смутил врачей и потому нам решили нагрузку вводить постепенно. Правда, еще просили, мол типа надо как-то ребенка уговаривать, чтоб не рыдал… но я ж знаю, что пока не привыкнет, эти вопли так же и будут продолжаться.

Начать решили с массажа и ЛФК. Собственно и далее до последнего дня пребывания в клинике каждый день, кроме воскресенья, я нашем расписании были эти процедуры.

На второй месяц лечения мы стали брать по два сеанса ЛФК в день, час до обеда и час после.

Сеанс массажа продолжительностью час. По-китайски это даже не массаж, а туйна, этакое выправление неправильного в организме. Раздеваться не надо, делают через одежду. У ребенка занимались руками, ногами, шеей, спиной. Чисто на вид- растирания, разминания, плюс элементы отведения рук, ног.

Со своей больной спиной также сходила на несколько сеансов этого китайского массажа. Ну что сказать? Удовольствие для мазохистов))) это на нашем массаже расслабляешься и уходить не охота, а тут лежишь, а тебе локтем в спину и ковыряют и ковыряют да причем в самом больном месте и думаешь- ну когда же он мою шею оставит в покое, ой, блин, а лопатки, а поясницу? А ноги ну точно выдернет из… Ну когда же это вообще закончится????

Радует одно, что ребенок мой привыкнув на массаже лежал тихонечко, что позволяет мне думать, что все-таки силу воздействия они как-то контролируют.

ЛФК, по-китайски РТ, тоже продолжительностью час. Для нас- упражнения на тренировку удержания головы, формирование сидячей позы, на опору рук, а также на растяжку. С использованием различных мячей, мягких модулей- треугольника под грудь. Мальчика ЛФК-иста мне периодически было жалко, но он такой невысокий, худенький умудрялся к концу занятия выровнять моего орущего, кривого-косого ребенка. К ЛФК до конца курса мы так и не привыкли, орали на этой процедуре стабильно каждый день, радует что хоть с перерывами.

Вот так два дня мы ходили только за этими двумя процедурами, потом душа поэта не выдержала, что ж приехали-то на год сюда что ли… и стала просить еще процедур и в результате получили все остальное)

Далее из процедур- иглы, в голову, 19 штук, на 6 часов. Практически все дети при постановке игл ревут. Дима не плакал, так морщился и все. Однако в первый же день наши непослушные руки моментом находили где там что-то засунуто и с ловкостью несвойственной нам вытаскивали все это дело стоило только на секунду руки ребенка оставить без присмотра. Я даже запаниковала, во думаю, как же мы вообще будем тут по 6-то часов с иглами? Ни покушать сварить, ни в туалет сбегать, потому что руки приходилось держать постоянно. Стала узнавать что да как, но мне разъяснили, что в принципе минимальное время воздействия от получаса и далее до 6 часов, наш доктор считает, что лучше дольше. Но в принципе постепенно к иглам мы привыкли и перестали их из башки выдергивать и даже по 6 часов спокойно выдерживали. Ставили их, с ними уже уходили на обед, с ними и погулять могли.

Плюс к эти 19 иглам доктор периодически по точкам в шею тыкала иглой с прокручиванием.

Мы кстати приехали абсолютно нестриженные и первые дни эти иглы в голове надо было искать реально


пришлось искать парикмахерскую и изображать шот-хеа


Процедурами у нас была занята полностью вся первая половина дня с 8 до 12.30 и часть дня после обеда. С утра час ЛФК, час массажа, потом логомассаж, обкалывание с ганглиозидом по точкам- руки, ноги, шея, иглы, джулио-травяная свеча, лалио- парафин на руки и ноги. До этого делали еще магниты на голову. Еще после диагностики по пульсу нам стали варить фитопрепараты, которые пьем в течение дня- выдают каждый день пакет с питьем. После обеда у нас еще час ЛФК и дохаживаем с иглами, которые поставили еще с утра.

Вот Дима на процедурах


В принципе у нас было очень удачное расписание и хорошие условия. Мы не тратили время на ненужные похождения на обед-обратно. В обеденный перерыв мы успевали без спешки покушать, если не было приготовленного, я успевала сбегать в ресторан за готовым и добежать до магазина, пока ресторанское готовили для нас.

Одно время у меня стало складываться впечатление, что нам в клинике что-то недодают, мне показалось что мы как-то без напряга еще и погулять успеваем вечером. Я стала списываться с другими родителями, выясняя более конкретно какие еще процедуры делают в других клиниках. Но потом успокоилась, мы действительно много времени экономили в связи с удачным проживанием.

Вот посмотрите, по центру на фото- наша гостиница, справа клиника, слева корейский ресторан.


Могу сказать еще что делали нам не весь спектр процедур предлагаемых в клинике. Есть там еще ОТ- ЛФК с упором на руки, электростимуляция, гидропроцедуры, делают что-то типа прогревания с травяными примочками, есть огромные аппараты типа барокамер-не знаю как правильно называются, там что-то с применением трав делают…

По специалистам, занимающимся с моим ребенком, могу сказать, что доктор Лиу вне конкуренции. В редкие дни ее отсутствия иглы ставила другой специалист, так мне даже казалось что и иглы-то не так ровненько ставит))) предвзятое конечно отношение, но ничто человеческое нам не чуждо)))

И массаж у Лиу лучше))) Но большую часть времени нами занималась массажистка МаДзиньДзинь, она же нам делала логомассаж.

РТ- нам делал КаВэй, иногда его заменяла ТуЕ. Вот с этими специалистами мы контактировали больше всего.

Изъяснялись- на смеси английского-китайского-русского. В принципе мне моих познаний из школьного курса вполне хватило. Иногда с Женей-переводчицей на телефоне.

Ну что сказать про специалистов вообще. Собственно говоря как и везде люди разные, есть те кто отработает на совесть, а есть те кто филонить будет. И если как Вы поняли Лиу трудоголик и очень ответственный человек филонить не будет. То другая наша массажистка МаДзиньДзинь только и норовила задвинуть нас, каждый третий массаж закончить на 10 минут раньше- нормально. Прям даже интересно становилось, а чтож мне скидку-то не делают на сию укороченную процедуру. На лого в один прекрасный день она практически заснула. В результате на нее приходилось периодически жаловаться начальству, но после встряски от начальника она начинала работать нормально. Хотя массаж со слов Лиу она делает лучше, чем остальные массажисты в клинике.

В общем, я думаю понятно, что везде есть люди, за которыми нужен контроль. И если я оставляла ребенка с КаВэем или ТуЕ, я точно была уверена, что они отработают по полной программе. Причем могу сказать, что бывало, что РТ делали и дольше, чем час.

Ну и чуть-чуть моего недовольства… Очень сложно в Китае оказалось выяснить конкретно по лечению что к чему. Вот для примера, что за процедура и на что влияет, что за аппарат и чем именно оказывается воздействие на ребенка. Так с магнитной шапкой, которую нам одевали на голову, несколько дней выясняла, что это именно магниты. А уж если спросить, что это за лекарство, каков его состав и на что воздействует, ответ один- «всё для мозгов»)))

Как-то легко они относятся к официальным моментам. Девочки, вот выписку их ей-Богу врачам показать стыдно. Я сама без образования по этой линии напишу более грамотно…

Интересно получилось с обычными медикаментами, мы приехали со своим стандартным набором лекарств по линии неврологии. Одно из них наш лечащий доктор решила заменить на другое лекарство. О, как долго я пыталась выяснить что же это за волшебное лекарство- палубен, палофен и т. д. и т. п. просила написать мне по латыни его название, показать коробку, но так и не допросилась. А когда мы уезжали домой, нам дали две упаковки этого лекарства и это оказался обычный баклофен, который мы и в России ранее периодически принимали.

И хотелось бы чуть больше понимания- ну это так из области фантастики наверное. Я ж мама не совсем обычных деток. И лично я очень болезненно воспринимаю многие моменты, связанные с Димой. И шутки типа того «ой, какой большой и в памперсе» не воспринимаю, в ответ так и хочется сказать «могли б мы сами дойти до туалета, наверное мы б в такую даль к вам не приперлись»

Но вот несмотря на такие объективные не очень условия, в клинике к нам относились очень душевно. Практически каждая медсестра и каждый массажист знает Диму по имени, обязательно поздороваются с ним, обязательно похвалят- маладессс!

Когда была возможность, нам все занятия организовали на первом этаже, просто потому, что Диму тяжело поднимать на второй этаж. Но изначально эти занятия были на первом этаже только для русских детей, а потом в связи с наплывом китайских пациентов превратились в балаган. Но вот дома я даже представить себе такого не могу, чтобы массажист ради моего ребенка таскал маты и мячи с этажа на этаж….

Когда периодически у нас занятия проводились на втором этаже и поскольку я была после операции, то мальчики-лфкисты таскали Диму на второй этаж и обратно сами без особых моих просьб.

В клинике мы встретили свой тринадцатый день рождения. В результате объелись тортом))) худеем называется))) это нас так побаловали переводчица наша и лечащий врач, причем от каждой по торту.

Можете представить себе такую ситуацию в России, что лечащий врач дарит своему пациенту на день рождения торт? я честно говоря — не могу. Это ж пациенты носят им по поводу и без повода… Говорю ж все не так у них)))


Я конечно понимаю, что-то что я написала выше это так… а самое главное и самое интересное- это результаты. Конечно ничего глобального не произошло, мы не встали и не пошли… Но сразу скажу, что таких целей мы себе и не ставили. Не то состояние и не тот возраст… Но отклик на лечение есть.

Ну что сказать о результатах… Я конечно первое чего ждала- это улучшения в шейном отделе, ждала что Дима будет лучше удерживать голову, как-то будет контролировать больше, с этим нам было бы легче сидеть, легче вообще было бы формировать самостоятельную сидячую позу.

Но вот природа она по-своему распоряжается. Я жду, что он голову будет лучше держать. А он вот взял и научился сам ее руками поворачивать)))

Вообще Дима стал легче выводить голову. Вот как бы понятнее объяснить… у таких деток зачастую очень сильно выражены патологические рефлексы, от которых очень трудно избавиться. Так вот Диму раньше очень сильно закручивало вбок, то есть если он повернул голову влево, то она аж свернуться была готова так ее туда крутило и вывести ее обратно ему самостоятельно было практически невозможно, легче было повернуться через затылок, двигаясь как стрелки часов. А теперь деловой Дима руками своими помогает себе голову повернуть туда, куда ему надо. Периодически стал подсовывать руку под голову и приподнимать ее себе. То есть вот шея как-то еще слабовата, зато улучшилась координация рук и понимание того что надо и что надо для этого сделать. Это наш плюс!!! Еще Дима периодически стал приподниматься на локте, то есть поднимает голову и плечевой пояс и некоторое время удерживает. Вот этого тоже раньше не было совсем. На ЛФК пытаемся немного сидеть, конечно, с поддержкой и конечно не особо хочется пока, дает опору только на правую руку, левую поджимает.

И еще мы стали спать под одеялом. Раньше не могли совсем, гиперчувствительность какая то, даже если заснул и накрыли, проснулся и конец сну.

Вот так стал приподниматься


а вот так головенку свою поворачиваем-поднимаем


Ну, вот собственно и все, что я хотела сказать по нашему курсу лечения. Старалась быть объективной.


27 Декабря 2012

Хотелось бы поздравить всех друзей Вашего фонда с наступающим Новым годом и Рождеством. И пожелать всем крепкого здоровья, ибо это самое ценное в нашей жизни!

Вспоминаем вас с каждый день с огромной благодарностью!!! Домашнее кресло, которое вы помогли приобрести для Димы очень и очень нас выручает. Пока ребенок маленький, с ним можно пытаться все необходимые дела делать на руках, а Дима уже большой мальчик и это кресло нас очень выручает, значительно облегчая обычные повседневные дела, покормить, телевизор посмотреть,
чуть-чуть порисовать. Спасибо!!! и храни вас Бог!!!

Из жизни семьи Лепницких:

Огромные извинения за негатив, но нужно выговориться, наверное…

Наши дома за время Сашиного курса тоже не скучали.
У Ани
кружки-школа, у Димы — занятия в центре сопровождения в Москве. Хорошо, что в принципе расписание устаканенное, потому муж вроде бы справлялся.

Успели они еще даже съездить в музыкальный театр Натальи Сац на замечательное представление.

И еще муж геройски съездил с Димой на прием в 
18-ю неврологическую больницу на прием. Все пытаемся добиться выписки бесплатных лекарств(((Боже, какой же бардак творится в государственном здравоохранении!!! Перепихивание от врача к врачу и далее просто процветает.

Это ж целая эпопея (((можно роман написать. Сорри за очень много букв(((но 
по-другому не получается. У меня вообще такое ощущение, что во всей Москве только я хочу получить положенные по инвалидности лекарства ребенку бесплатно, а остальные все уже плюнули на это бесполезное дело(((

До недавнего времени лекарства мы получали по месту моей регистрации в Архангельской области — провинция, далеко не самый богатый регион, но там у нас проблем с этим не возникало вообще. Но сейчас ребенок прописан здесь по месту жительства своего отца и лекарства ему нужны
по-прежнему постоянно и хотелось бы их получать каждый месяц без проблем. Но я никак не думала, что мы столкнемся с такими препонами в решении самых, казалось бы, простейших вопросов.

Люди не особо сведущие иногда любят ткнуть огромным количеством льгот, которые ты имеешь, и то вам и это, а вам все мало…. Ага, щаз!!!

Могу вам рассказать как в центральном регионе России — Москва!!!! мой ребенок с тяжелой инвалидностью получает положенные ему по закону бесплатные лекарства.

Итак, хронология. В мае 2012 года мама моя в последний раз получила в государственной аптеке лекарства для Димы, в июне она их просто не смогла сходить выписать, ну вроде бы ладно, некоторый запас лекарств у нас был, перекантуемся, как говорится. Июль 2012- мы стали Москвой, какое счастье!

Но это лето. И убить свое лето и лето моих детей, заменив его на хождение по чиновникам, я не смогла. Ну, думаю, приедем из санатория в сентябре и решим вопрос с лекарствами.

Девочки, сейчас на дворе декабрь!!! А воз и ныне там.

В сентябре я пришла на прием к участковому педиатру с просьбой выписать Диме лекарства. Поскольку, например, в Архангельской области, это нормальная практика — приходишь на прием к педиатру, и он все выписывает, медсестра забивает в комп и с рецептом идешь в аптеку и без проблем получаешь нужные лекарства, потому что все заказано уже на год вперед, а если вдруг нет нужного лекарства, оставили рецепт, записали телефон, пришло — позвонили, никаких проблем. Принесла с собой к педиатру кучу документов, ну собственно говоря весь пакет необходимый для того, чтобы показать им, что у нас инвалидность, что денежное возмещение за лекарства мы не получаем, что пенсию мы перевели сюда, что живем мы вообще здесь
и т. д. и т. п.

С педиатром дело дошло до разговора на повышенных тонах. Но я всего лишь пыталась выяснить, кто нам, в конце концов, выпишет эти лекарства. А она периодически заявляла мне о маленькой зарплате и о длинном рабочем дне, но явно не о том, куда мне идти и к кому обращаться, чтобы выписать лекарства для ребенка… К заведующей поликлиникой раза три подходила по этому вопросу. Первый раз столкнулась с ней в коридоре и была отправлена к тому же педиатру. Замечательно! Другие два раза пришлось сидеть под ее дверями и ждать пока она, вечно занятая, освободится. Надо заметить что, чтобы нам придти на прием надо вытащить из дома парализованного ребенка, которого попросту не с кем оставить. На четвертый раз Дима не выдержал часового ожидания в коляске на первом этаже поликлиники и стал уже рыдать, пришлось вынуть его из коляски и на себе затащить на второй этаж под двери кабинета заведующей, которая перманентно занята. А ребенку уже 13 лет и поднять его не так-то легко.

Тут же к ее кабинету подгребает мама с двумя шилопопыми близнецами и занимает за мной очередь. Пацаны ее стоят на ушах и практически разносят поликлинику по кирпичику. А я со скрюченным Димой на руках сижу в очереди, я типа первая. На шум из кабинета выглядывает наша вечно улыбающаяся заведующая, смотрит на меня честными глазами и произносит просто убийственную фразу: " Ну, я приму их (кивая на стоящих на ушах близнецов), а вы ведь подождете, правда?» Вот тут я выпала в осадок и вместе со мной в осадок выпала мама шилопопых близнецов. «Ну да,- говорю,- чего б мне с парализованным ребенком на руках еще часок не посидеть у вас под дверями, правда?»

О, вот только тут она немного смутилась, немного
все-таки встряхнулась и села на телефон, намереваясь решить наш вопрос с лекарствами, став обзванивать вышестоящие инстанции, выясняя каким же образом мы все-таки сможем получить лекарства. Звонила долго и много, посылали ее периодически по адресам, которые оказывались совсем не тем, что нам надо. Ну вот, ей-Богу, неужели я первая, кто пришел за бесплатными лекарствами для ребенка? Почему этот вопрос нельзя выяснить однажды и навсегда?

Ага, ну дозвонились — о, вам нужно встать на учет в дирекции здравоохранения по получению лекарств, а потом мы вам только
что-то имеем право выписать. Срочно тащите ксерокопии всех документы, она пишет заявку и вечером ее отправляет в дирекцию. Ну, хоть какое-то движение по существу. Ушли домой, вымотанные уже до трясучки, каждый в очереди следом за нами вздохнул с облегчением и перекрестился. С документами тут же отправляю мужа, слава Богу, приехавшего с Сашей из школы.

Ну, в общем то, так незаметно в хождениях прошел сентябрь, уж и октябрь на дворе. Новый поход в поликлинику — ну как там наши
рецепты-то ждут нас?

Да не 
тут-то было. На учет-то нас поставили, но лекарства получить мы по-прежнему не можем.

Ага, снова нашли к чему придраться. Вот,
ей-Богу, считаю, что именно придраться, потому что если что-то не так, то неужели этого нельзя сказать сразу, а нужно выжидать не день и не два, а гораздо больше. Теперь выяснилось, что лекарства-то нам оказывается, рекомендованы коммерческим центром и они, государственные врачи ну никак не имеют права выписать нам их бесплатно. Вот пусть вас тот центр и обеспечивает лекарствами, если они вам их назначили. Весело, правда? Ну, а так совсем ничего, что центр это профильный, Невромед к слову, и работает официально, и все лицензии на работу имеет. И лекарства Диме назначены совсем обычные из списка, положенных бесплатно по его заболеванию, а не лекарства за миллионы рублей и не средства от морщин, а лекарства жизненно необходимые ребенку!

Ну ладно — все классно, не можете выписать лекарства по назначениям коммерческого центра, пусть нас посмотрит государственный невропатолог, который вот сидит в вашей поликлинике, и хотя бы раз в неделю, но принимает, я совсем не против, и пусть он, наконец, выпишет нам эти чертовы лекарства!!! Мой ребенок
вообще-то и так страдает, а оставшись без лекарств, мучений в тысячу раз больше! И вообще мы у этого врача не первый год по вашим учетам и отчетам наблюдаемся постоянно. Учет «D» называется.

Ну да, конечно, это только для меня все так просто, но этот невропатолог не может нас посмотреть, он совсем не специалист узкого профиля, он, наверное, тут сидит только для того, чтобы отличать больных от здоровых и футболить больных дальше по нарастающей, пусть их лечат
где-нибудь там, подальше.

Это вам надо только в профильную клинику в Москве ехать, то бишь в 
18-ю психо-неврологическую больницу и вот они там вам назначат, чем лечить вашего ребенка, а мы вам потом только выпишем.

Блин, ну вот,
ей-Богу, уже замучили… Ну ладно, в 18-ю так в 18-ю. Мы съездим, чтоб ваши отчеты ничем не омрачить и пусть они перепишут назначения коммерческого доктора на свою бумажку и поставят свою печать, и мы наконец-то получим эти лекарства. К слову, их вообще-то нам надо пить постоянно и соответственно каждый месяц получать.

Вот только кто пробовал записаться на прием в подобные медучреждения, прекрасно знает, что записаться не 
так-то просто. На текущий месяц все было забито еще в прошлом месяце. Запись на следующий месяц открывается в определенный день в конце месяца текущего и именно в этот день дозвониться в регистратуру просто невозможно. А сходить, так эта больница явно не в зоне шаговой доступности.

Вот конечно спасибо нашей заведующей, что окольными путями она смогла записать нас на прием на начало декабря. Ага, напомню, что за лекарствами я обратилась в сентябре.

Ну ладно записались на прием в 
18-ю, это конечно ничего, что в ожидании приема, мы еще месяц без положенных лекарств.

Лекарства уже давно покупаются за свой счет, а это из нашего скудного бюджета еще минус примерно 1500 рублей в месяц и это еще при хорошем положении дел, а если осложнения состояния или дополнительные болячки, то и поболе будет.

Так еще одно из лекарств, которое принимает Дима, находится на особом учете и его без рецепта фиг купишь, да еще не в любой аптеке. А чтоб его выписать, надо попасть на прием к невропатологу, который принимает один раз в неделю, и выписать рецепт на это лекарство. Вот так — за деньги он наше состояние и нуждаемость в этом лекарстве может оценить, а за бесплатно —
ни-ни. При всем этом умудряется выписать рецепт так, что вместо выписанных двух пачек лекарства, в аптеке мне выдают только одну и говорят, что рецепт выписан неправильно. А в карточке ребенка при этом записывается, что препарат выписан за деньги «по просьбе мамы», ну да конечно, не хочу я бесплатно, а ничего что вся ситуация она просто вынуждает уже так делать?…

Вот так, вопрос о льготном обеспечении снова завис… Ждем приема в 
18-й больнице.

Я за это время успеваю съездить с Сашей на курс реабилитации к дельфинам.

Ну, а мой бедный муж едет с Димой на прием, озадачивать государственных врачей нашей проблемой. Приняли-посмотрели-выписали- бумагу благополучно переписали на свой бланк и снабдили своей печатью. «Препараты замене не подлежат по жизненным показаниям! Принимать постоянно!»

Уф, выдохнули, ну все, наверное?

Возвращаюсь с младшим ребенком с курса реабилитации и иду на прием к заведующей за этими вожделенными рецептами. Но лекарства, знаете ли, получить можно в этом месяце, только если вас включили в заявку в месяце предыдущем. Вот эту ситуацию я в принципе предвидела и просила включить нас в заявку авансом и заведующую и невропатолога и при мне же все эти бумаги писались.

В очередной раз, в какой уже сбилась со счета, прихожу на прием к заведующей детской поликлиникой в надежде получить рецепты. Но снова выясняется, что рецепты просто так тут никто не выписывает. Сначала заведующая сядет на телефон и обзвонит все аптеки в округе, чтобы выяснить, где же
все-таки имеются в наличии интересующие нас лекарства и если этих лекарств не будет в наличии, соответственно не будет и рецептов. Это они так что ли обеспечивают стопроцентное обеспечение льготных рецептов? И так можно ловить заведующую бесконечно, чтоб она обзвонила аптеки на следующей неделе, а потом еще на следующей и т. д. до бесконечности… Соответственно либо приволоки ребенка по морозам с собой в поликлинику (сентябрь-то уже закончился давно) либо оставь его дома одного, парализованного, нормально, да? Но вот именно сейчас заведующая ничем помочь нам не может, потому что в ближайшей аптеке сотрудники вдруг ушли в отпуск, а в другой аптеке зав. аптекой с кем-то там не дружит и там тоже ничего не выяснить Бардак!!!

Сил ходить и воевать у меня больше нет! Ну, неужели родителям больных детей больше нечем заняться, как без конца ходить по инстанциям и выслушивать вечное «Приходите завтра»?

Оставляю заведующей карточку, документы, назначения, говоря: «звоните, выясняйте и потом сообщайте мне, когда к вам придти». Но лекарства в декабре хотелось бы
все-таки получить. Медикаменты — это не технические средства реабилитации, за них мне никто деньги не вернет, это ж моё личное желание прикупить ребенку лишнюю таблеточку.

Девочки документы я оставила ей в пятницу, сейчас среда, от нее ни слуху, ни духу.

Даже мое ангельское терпение подошло к концу. Сажусь писать жалобу в Минздрав, только не уверена, что поможет.

В данный момент все возможности решить вопрос по получению лекарств на месте исчерпаны. У меня ребенок с тяжелой инвалидностью (тяжелая форма ДЦП). Я не могу тратить свое время на бесполезные хождения в поликлинику, которым нет конца. На данный момент пытаемся решить вопрос с получением бесплатных льготных лекарств уже четвертый месяц!!!


Спасибо, если кто-то добрался до конца этой истории (хотя это даже и не конец, увы) и посочувствовал мне.


5 Мая 2014


Посмотрите, какую удивительную работу создал Дима Лепницкий - великолепный расписной изразец тончайшего исполнения... Такая работа достойна сравнения с трудами древнерусских мастеров, с их манерой росписи и талантом, которые они передавали из поколения в поколение. И та же исконно-русская бело-голубая гамма. Сколько в работе детской теплоты и души, искренности и чувства... С какой точностью и изяществом выполнены все элементы росписи - геометрического и растительного орнамента. Они кружатся, словно в удивительном танце... Браво, Дима! Действительно, нет слов... Такой изразец украсит любой интерьер. Без преувеличения! Даже не представляем, сколько времени пришлось потратить на его изготовление... Ведь масса для лепки так подвижна, как нужно приноровиться, чтобы не повредить поверхность рядом, нанося тончайший рисунок, дождаться, когда эта красота высохнет, нанести краску. Терпение здесь, конечно, нужно огромное. И, конечно, желание творить. А этого Диме на занимать!
 
Познакомиться поближе с работой Димы, проголосовать и оставить отзывы, добрые пожелания можно здесь
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view
..
 
Мы ждем Вас на сайте конкурса http://konkurs.fondpr.ru/
 
И не забудьте - проголосовать можно только один раз, выбрав одну работу-победителя! Голосование продлится до 15 мая.

23 Июня 2014

Спасибо огромное!!!
Спасибо вашему фонду и всем добрым людям, поддерживающим его! Спасибо за этот конкурс!!!
Спасибо за возможность продолжить реабилитацию!!!!!
Я, честно говоря, уже выдохлась в поисках денег на реабилитацию. Нужно постоянно, немаленькие суммы, двоим детям... сил нет, руки опускаются...
А тут просто подарок судьбы) Так что с новыми силами-вперед!!!
 
С уважением и благодарностью,
семья Лепницких.

Конкурс “Безграничные возможности” http://konkurs.fondpr.ru/
 
11 Декабря 2014

Здравствуйте, дорогие наши!!!
Вот все сейчас пишут про этот Новый год и это здорово и замечательно, что у наших деток, их братьев и сестер уже наступает Новый год, благодаря Вашей сказочной акции и самым добрым Снегурочкам и Дедам Морозам !

Пусть он будет добрым и теплым, пусть в нем будет много места для детских улыбок, для маленьких и больших чудес!

А я вот хочу написать про прошлый Новый год, про прошлогоднюю новогоднюю акцию Вашего фонда. Та акция познакомила нас с чудесной женщиной, одной из благотворительниц Вашего фонда, не буду писать ее фамилию, потому что не знаю, как она к этому отнесется. Она не только подарила моим детям чудесные и долгожданные подарки в преддверии Нового года, но и стала добрым другом нашей семьи. Она просто замечательная, неравнодушная, переживающая. Она искренне прониклась проблемами нашей семьи и всеми силами пыталась и пытается помочь. В одиночку бороться с нашей системой невозможно и порой уже просто опускаются руки. А она поддержала нас в самый сложный, переломный момент, когда уже просто всё хотелось бросить. Я даже не могу сосчитать сколько раз за этот год мы встречались, созванивались, списывались с ней по электронке.

А еще благодаря ей и ее друзьям наш Саша попал на очередной курс реабилитации в Одессу в ноябре этого года. Счет был полностью оплачен ею и ее друзьями. И курс реабилитации мы смогли пройти в полном объеме : массаж, логопед, дельфинотерапия, ЛФК, транскраниальная микрополяризация головного мозга, тейпирование.

Карина, спасибо Вам огромное!!! Мы Вас любим))) Счастливого Нового года Вам и Вашим близким!!!
С огромной благодарностью, семья Лепницких.
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Лепницкий Дима

12 лет, г. Щербинка, Московская область
ДЦП

Необходимо собрать: 83 500.00 руб.
Cобрано: 83 500.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 01 Июня
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
(Пластиковая карта)
10.11.2011 500.00 руб.
2 Катерина
(Пластиковая карта)
10.11.2011 500.00 руб.
3 L
(Пластиковая карта)
10.11.2011 1 000.00 руб.
4 Анонимно
(Пластиковая карта)
11.11.2011 3 000.00 руб.
5 Бирюкова Наталья
(Пластиковая карта)
11.11.2011 500.00 руб.
6 Альбина
(Яндекс.Деньги)
11.11.2011 100.00 руб.
7 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2011 500.00 руб.
8 Анонимно
(Пластиковая карта)
14.11.2011 100.00 руб.
9 Анонимно
(Пластиковая карта)
15.11.2011 300.00 руб.
10 Анонимно
(Пластиковая карта)
15.11.2011 400.00 руб.
11 Анонимно
(Пластиковая карта)
16.11.2011 1 000.00 руб.
12 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
17.11.2011 600.00 руб.
13 Гришутина О.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
17.11.2011 1 000.00 руб.
14 Наташа
(Яндекс.Деньги)
18.11.2011 500.00 руб.
15 Медведева Ольга
(Пластиковая карта)
18.11.2011 1 000.00 руб.
16 Ирина Б.
(Яндекс.Деньги)
18.11.2011 350.00 руб.
17 masyanya
(Пластиковая карта)
20.11.2011 3 000.00 руб.
18 Анонимно
(Пластиковая карта)
21.11.2011 3 000.00 руб.
19 Инна
(Пластиковая карта)
24.11.2011 1 000.00 руб.
20 Биличенко И.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.11.2011 3 000.00 руб.
21 ООО "Мега-Авто"
(Банковский перевод через РГС банк)
28.11.2011 5 000.00 руб.
22 Нина
(Пластиковая карта)
29.11.2011 500.00 руб.
23 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
30.11.2011 2 000.00 руб.
24 Таня
(Пластиковая карта)
30.11.2011 20 000.00 руб.
25 Анонимно
(Пластиковая карта)
30.11.2011 500.00 руб.
26 Irina
(Пластиковая карта)
30.11.2011 500.00 руб.
27 Анонимно
(Пластиковая карта)
01.12.2011 1 000.00 руб.
28 Анонимно
(QIWI)
01.12.2011 1 000.00 руб.
29 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
01.12.2011 1 000.00 руб.
30 Анонимно
(Пластиковая карта)
02.12.2011 500.00 руб.
31 анонимно
(Пластиковая карта)
02.12.2011 6 000.00 руб.
32 Хомякова Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.12.2011 300.00 руб.
33 Смолина М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.12.2011 500.00 руб.
34 Таня
(Пластиковая карта)
02.12.2011 300.00 руб.
35 Анонимно
(Пластиковая карта)
02.12.2011 500.00 руб.
36 Анонимно
(Пластиковая карта)
02.12.2011 500.00 руб.
37 Анонимно
(Пластиковая карта)
02.12.2011 20 000.00 руб.
38 Анонимно
(Пластиковая карта)
02.12.2011 12 000.00 руб.
39 Svetlana Khabirova
(Пластиковая карта)
03.12.2011 4 000.00 руб.
40 Анонимно
(Пластиковая карта)
03.12.2011 10 000.00 руб.
41 Анонимно
(Пластиковая карта)
04.12.2011 1 000.00 руб.
42 Анонимно
(Пластиковая карта)
04.12.2011 50 000.00 руб.
43 Анонимно
(Пластиковая карта)
04.12.2011 50 000.00 руб.
44 Анонимно
(Пластиковая карта)
04.12.2011 99 000.00 руб.
45 Анна
(Пластиковая карта)
04.12.2011 3 000.00 руб.
46 Анонимно (г.Псков)
(Банковский перевод через РГС банк)
02.12.2011 950.00 руб.
47 Щелканов А.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.12.2011 10 000.00 руб.
48 Душин В.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.12.2011 1 000.00 руб.
49 Воровкина А.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.12.2011 500.00 руб.
50 Едренкина Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.12.2011 2 000.00 руб.
51 Невяжский С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.12.2011 5 000.00 руб.
52 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
02.01.2012 500.00 руб.
53 выемка из ящика для пожертвований, установленного в отд. компании Связной
(Банковский перевод через РГС банк)
29.01.2013 6 200.00 руб.
54
(RBK Money)
28.04.2015 500.00 руб.
55
(QIWI)
28.04.2015 1 000.00 руб.
56 Прахов С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.04.2015 2 000.00 руб.
57 пожертвования, полученные через смс
(Банковский перевод через РГС банк)
30.04.2015 80 000.00 руб.