Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Бирюков Федя

Бирюков Федя 6 лет, г.Санкт-Петербург, тирозин-гидроксилазная недостаточность
Сбор 92 000 руб. для приобретения спец.питания Педиашур.
 
Деньги собраны. Сбор средств закрыт.

История от мамы:
В утробе малыш перенёс гипоксию, так как были зелёные воды и после очень тяжёлых родов  был отправлен в отделение интенсивной терапии в роддоме. На головке была сильная гематома. Через  несколько часов после рождения у Феди начали периодически дрожать ручки и ножки. Врачи ввели ребёнка в медикаментозную кому и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. На вторые сутки  сыночек был отправлен в крайнетяжёлом состоянии в реанимацию 17 детской городской больницы Святого Николая чудотворца.
Но мы справились и приехали домой. Дома мой сыночек окреп, больше 1 кг прибавил в весе и мы уже почти забыли обо всех пережитых болезнях. Жили каждым днём и думали только о хорошем.
17.09.2009 во время сна дыхание практически остановилось. Вызвала скорую, и нас доставили в детскую больницу Святой Ольги.
К сожалению – это было только начало….
После этого мы больше 2 лет лежали в разных больницах, каждый раз надеясь, что врачи поймут, что с нами происходит, и назначат грамотное лечение. В результате подбора препаратов, у Феди 2 раза  была медикаментозная интоксикация такая, что приезжала скорая помощь и срочно увозила нас опять в больницу. Назначались безумно завышенные концентрации «тяжёлых» препаратов от судорог, от которых ребёнок переставал глотать и открывать глаза.
Для грамотного лечения Феденьки необходимо было поставить точный диагноз! Но, к сожалению, за 2,5 года лечения, нам не смогли помочь. Ребенок находился в критическом состоянии.
У малыша  был определённый вид приступов: это длительные судороги и выгибания, длящиеся по 2-9 часов (я этот промежуток времени назвала приступом) с тенденцией к сериям. Начинали непрерывно бегать глаза в разные стороны. Если Федя в этот момент плакал, то он затихал. Часто было,  перед приступом ребёнок наоборот очень сильно был возбуждён и не естественно смеялся. Во время приступа он не мог плакать, мог  только хныкать-не плакал  даже если ущипнуть, т.е. создать болевое ощущение.
В этом состоянии Федя почти всё время был в сознании. В моменты улучшения мог  совершать сосательные движения. Мог попить водичку.
3 года мы лечились во всех больницах Санкт-Петербурга. Но помочь ребенку и поставить правильный диагноз не смогли.
После этого состоялись поездки в заграничные клиники. Но диагноз поставить не смогли тоже .
 В  мае 2012 года благодаря БЕСЦЕННОЙ помощи замечательных людей мы смогли совершить почти невозможное Чудо.
Фёдор проходил обследование и лечение у Профессора Хофмана из Центра детской и подростковой медицины немецкого города Хайдельберга.
После 3 лет бесконечных больниц, обследований и анализов Фёдору поставили окончательный диагноз. Очень редкое генетическое заболевание (TIROSIN-HIDROXYLASE-MANGEL) тирозин-гидроксилазная недостаточность.
 Оно плохо изучено и случаев заболевания и обнаружения данной болезни, насчитываются единицы во всём мире.
К сожалению, в России нет опыта лечения и диагностики данного заболевания.
Вот какое состояние ребенка было до лечения! Федор находился в почти постоянном приступе!
http://www.youtube.com/embed/K-BaFBseTFc


Сейчас Феденька ест блендерную гомогенизированную  пищу без малейших комочков.
У него из-за слабости мышц нарушено глотание. Еще он не умеет правильно откашливать слизь в горле. Лечебное питание позволяет нам получать нужные витамины с пищей. Благодаря ему мы так же потихоньку набираем вес, так как с обычной едой мы физически этого сделать не можем. Мы физически не можем съесть столько питания, чтобы получить нужное количество каллорий в день.
Феденька сейчас не на ивл (на ивл были после рождения в реанимации). Дышит сам.
Эпи активности нет, но есть периодически приступы дистонических атак из-за нашего генетического заболевания.
До назначения лечения, вообще ничего не могли-состояние было критическое
Сейчас уже 3 года лечения - состояние Феди значительно улучшилось. Занимаемся каждый день реабилитацией. Учимся потихоньку всем необходимым навыкам!



 
 

Новости:

1 Февраля 2016

Огромное спасибо всем замечательным людям!
Только благодаря вам, теперь у Феди будет специальное питание. Спасибо!!!

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Бирюков Федя

6 лет, г. Санкт-Петербург
тирозин-гидроксилазная недостаточность

Необходимо собрать: 92 000.00 руб.
Cобрано: 92 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 15 Февраля
жертвователь дата сумма
1 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.01.2016 8 000.00 руб.
2
(RBK Money)
17.01.2016 1 001.00 руб.
3 Наталья
(Пластиковая карта)
18.01.2016 500.00 руб.
4 Нина
(RBK Money)
19.01.2016 1 500.00 руб.
5 Margarita
(RBK Money)
20.01.2016 50.00 руб.
6 Супряткина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.01.2016 3 000.00 руб.
7
(RBK Money)
21.01.2016 1 000.00 руб.
8 Дорофеева Н. А,
(RBK Money)
22.01.2016 500.00 руб.
9
(RBK Money)
22.01.2016 2 000.00 руб.
10 Уповайте на Господа
(RBK Money)
25.01.2016 2 000.00 руб.
11
(RBK Money)
27.01.2016 549.00 руб.
12 касаткина ольга дмитриевна
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
13
(RBK Money)
27.01.2016 3 000.00 руб.
14 Лев
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
15
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
16
(RBK Money)
29.01.2016 300.00 руб.
17 Мордашова Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.01.2016 50 000.00 руб.
18 Анна
(RBK Money)
29.01.2016 16 600.00 руб.