Горбонос Лерочка

Горбонос Лерочка, 9 лет, г.Днепродзержинск,  муковисцидоз
Сбор   144 350 руб.  на оплату обследования и лечения в Москве

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.

Из письма мамы:

 Лерочка болеет  муковисцидозом  (кистозный фиброз с другими проявлениями с дыхательной недостаточностью и синдромом мальабсорбции). Малышка родилась с этим диагнозом, и в этом нет вины родителей или медиков…
Жизнь девятилетней Валерии, зависит от постоянного приема дорогостоящих препаратов в немалом количестве, специальном высококалорийном питании, от ежедневных процедур, которые уже измучили ребенка, от ингаляций 3-5 раз день, дыхательных приборов, кислородного концентратора, обследований.

Все это нелегко, но благодаря этому, доченька живет полноценной жизнью: дышит, радуется своим маленьким победам, творит чудесные вещи своими маленькими ручками, развивается! Благодаря всему этому, ребенок радуется каждому новому дню!
Наша Лерочка - это любопытная и миролюбивая девочка. Ребенок интересуется окружающим миром: с интересом познает, черпая новые знания. Лера любит сказки, о доброте и волшебстве, да и сама, в свои девять годиков, верит в чудеса.

Лерочка любит рукоделие, и старается осваивать что-то новое. Доченька осваивает бисероплетение, занятие которое ребенка радует, но у нас есть ограничения с этим увлечением, поскольку у ребенка ухудшилось зрение. Так же, Валерия освоила плетение шамбалы - плетение браслетов это любимое занятие с тщательным подбором бусин и цвета шнура; немного вышивки бисером, немножко мыловарение и плетение из ленточек.
Лерочка из-за тяжести заболевания учится на домашнем обучении в 3 классе. Малышке очень нравится учиться и с большим удовольствием проходят занятия с учителями на дому в период ремиссии.
Каждый год, наша девочка проходит обследование и лечение в Московском центре муковисцидоза РАМНе. Это клиника, где есть специалисты, которые знают о Муковисцидозе и их назначения помогают Лерочке жить. К большому сожалению, рекомендации таких специалистов действительны лишь полгода… потом необходимо новое обследование, пересмотр дозировок, подбираются препараты, корректируется режим…

 По истечению полугода, доченьке становится хуже: не стойкая ремиссия, учащаются обострения, боли… В Украине помочь ребенку не могут(( Нет лекарств, нет таких методик, нет специалистов в области муковисцидоза.
Для ребенка НЕОБХОДИМО хотя бы раз в год проходить полное обследование и лечение (последняя госпитализация была в мае 2015г), ведь прежние назначения уже не помогают Лерочке. Нам пришел вызов с клиники на 16 мая 2016г. И счет  144 350 руб.  Нашей семье такая сумма денег непосильна! А от этого обследования и дальнейших назначений зависит жизнь Лерочки! Вы - наша последняя надежда! Нам больше нет к кому обратится, а жизнь Лерочки в опасности каждый день, и я не знаю, как справиться с болями и страданием своего ребенка, ведь сейчас, доченьке уже не помогают прежние назначения.