Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Солнцева Руслана (повторный сбор)

Солнцева Руслана,  8 лет, с. Языково, Башкортостан,    Рубцовый стеноз гортани
Сбор  400 000 руб. на оплату операции в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
 
Из письма мамы:
 
Руслана  родилась здоровой крепкой девочкой. Жила жизнью обычного здорового ребенка, посещала детский сад. Все было хорошо до того момента, когда мы с дочкой попали в очень серьезную аварию, в которой  больше всего пострадала моя малышка. Руслана получила множественные повреждения, в результате которых она не могла самостоятельно дышать и была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких на определенное время.
 
Через месяц после отключения дочки от аппарата ИВЛ, у нее началась сильная одышка, усиливающаяся с каждым днем. Врачи диагностировали рубцовое сужение гортани , как следствие нахождения на длительной искусственной вентиляции легких. Незамедлительно была проведена операция по установлению пластиковой трубочки, именуемой трахеостомой, в горло дочке для того, чтобы она могла дышать полноценно, поскольку грубые рубцы в трахее мешали свободному дыханию через нос.
С этой трубочкой в горле мы живем четвертый год, перенесли множество операций в г.Москва, г.Санкт-Петербург и все безуспешно.



После трех лет скитаний по российским клиникам, многочисленных операций, надежда вылечиться в нашей стране погасла. Последней надеждой была для нас клиника Санкт-Петербургского педиатрического института, куда мы отправились в октябре 2015 года. Но и там врачи развели руками, сказав, что им нечего уже нам предложить, что аналогичные варианты лечения нам уже предложены в Москве, а результата от них нет.
В декабре месяце при помощи добрых людей мы побывали в клинике Ихилов г.Тель-Авив Израиль, где Руслане была проведена прямая ларингоскопия, в ходе которой выявлено наличие рубцов над трубкой и под трубкой, перекрывающих просвет для дыхания. Так же врачами клиники выявлена ещё одна проблема, которая не была выявлена ни одним российским врачом, у Русланы не смыкаются голосовые связки, в связи с чем нет голоса.

В ходе операции были приняты попытки расширить дыхательный просвет при помощи инструментов, однако это не дало результата. Доктором Ари Диро предложено решить эти проблемы путем проведения одномоментной реконструктивной ларинготрахеальной пластики гортани.
В связи с высокой стоимостью предложенной в Израиле операции , мы начали поиски альтернативных вариантов лечения. Были напрвлены запросы в клиники Германии. Ответ пришел через четыре месяца из клиники г.Кёльна Германии с финансовым предложением к оплате 12 908,85 тысяч евро.

Наша семья состоит из двух человек. Единственным источником дохода для нас являются пенсионные выплаты, имущества у нас нет. Я осуществляю уход за дочерью, провожу ей постоянные процедуры. Папа дочки нас оставил с нашей бедой, помощь не предоставляет.



Очень просим неравнодушных людей о помощи в сборе денежных средств на лечение в Германии. Это наш единственый шанс на выздоровление!!! Мы умоляем вас о помощи.
Трахеостома очень мешает нам жить и полноценно развиваться. У Русланы совсем нет голоса, что является препятствием к общению с ребятами, а потому у нее совсем нет друзей и не с кем общаться. Она дышит только через трубочку, не может полноценно гулять на улице , купаться , так как дыхательные пути открыты к инфекциям и холоду, так же трахеостому нужно постоянно прочищать от скопившейся мокроты и ежемесячно менять, ведь трубочка может забиться и Руслана может , не дай Бог, задохнуться.
  Для очистки дыхательных путей от скопившейся мокроты и облегчению дыхания, Руслане требуется ежечасное , а то и чаще, проведение процедуры отсасывания мокроты из трубочки.
В этом году Руслана стала ученицей 1 класса, правда на домашней форме обучения. Учиться ей очень нравится, дается легко. Кроме того, Руслана очень любит искусство оригами, делает  самые разнообразные поделки из бумаги. Очень хорошо рисует, лепит. Учителя ее хвалят. Уже успела поучавствовать в международных олимпиадах и получить призовые дипломы.
К сожалению, у Русланы нет голоса , а потому нет друзей. Ей очень хочется общаться с ребятами, но она стесняется отсутствия голоса и трубки, ведь она уже выросла и многое понимает.

Новости:

26 Мая 2016

Мы так признательны вам за помощь Руслане! Спасибо! Вы замечательные!



23 Сентября 2016

Здравствуйте, дорогие наши. Мы в Германии. Заранее боялись сглазить и потому не писали о вылете. Прилетели мы 20 сентября и сразу легли в клинику в отделение полуинтенсивной терапии, где Руслану сразу подключили ко всем датчикам в отдельной палате, взяли необходимые анализы и запретили выходить. Всё там очень строго. 21 сентября Руслану повезли на операцию-ларингоскопию. Я присутствовала во время всей операции. Доктор Пудер осмотрел гортань и трахею, показал сильное ссужение в трахее, которое не позволяло Руслане дышать без трубки. Доктор предложил единственный вариант решения проблемы- пластика трахеи с вживлением межрёберного хряща. Тут подошёл бы ещё один вариант- резекция трахеи с вырезанием кольца трахеи. Но! У Русланы физиологически очень короткая трахея и это очень опасно в её случае, так как могли бы разойтись швы и там уже ничего не исправить. Операция очень серьёзная, сопряжена с высокими рисками. После операции жить нужно будет в Кёльне полгода-год, поскольку при возникновении чрезвычайной ситуации помочь в России нам не сможет ни один врач. Операция запланирована на начало весны. Есть время подумать и принять решение. Другого выхода у нас нет, ведь с трубкой пожизненно жить не хочется.
Очень жаль мне мою девочку оттого, что ей предстоит снова перенести...слёзы мои делу не помогут, хоть и остановить их невозможно..
Сегодня нас выписали из больницы. Отключили все датчики наконец-то, а-то Руслана устала лежать без движения. Так же ей поменяли трубку на полразмера больше, стало легче дышать.
В Кёльне побудем ещё пару дней, чтобы полностью отойти от наркоза, ведь предстоит длительный перелёт домой.
Всем спасибо, что вы с нами!!

29 Июня 2017

13 июня
Мы в больнице в хирургическом отделении. Сегодня взяли анализы, получили консультацию анестезиологов. Вчера ездили на осмотр к оперирующему врачу доктору Пудеру. Получили допуск к операции.
Операция по плану завтра в 11 часов по немецкому времени. По домашнему времени это будет 14.00. Операция будет длиться около 2 часов. Во время операции у Русланы из ребра вырежут хрящик и вставят в дыхательное горло. Будет установлен пластиковый стент для поддержки хряща. Будет установлена железная трахеостома со съемной канюлей. После операции Руслана будет находиться в реанимации до стабилизации состояния. Затем переведут снова в хирургические отделение. Пока сегодня все спокойно. Завтра начнутся тяжёлые дни.
 
15 июня
Операция прошла по плану. Руслана в реанимации пока. Болит ребро. Есть и пить нельзя. Тошнит. Двигать головой категорически нельзя. Есть небольшая температура. Руслана все стойко переносит. Вайфай тут нет. Интернет мобильный жутко дорогой. Ответить всем не могу.
 
16 июня
Руслане лучше. С сегодняшнего дня начала понемногу кушать. Но кушать сложновато, поперхивается . Нужно привыкнуть проглатывать с инородным предметом в горле. Стент будет стоять полгода. Так же привыкаем у железной трубке. Из носа Русланы выходит нитка , которая держит стент и крепится к уху Русланы. Ради этого Руслане прокололи ушки (Давно мечтали об этом) и мама сняла свои сережки. Теперь они "украшают " ушки Русланы. Держится небольшая температура. Руслана встает потихоньку. Дозы обезболивающих препаратов значительно уменьшены. Так же вводят антибиотик. Все идет по плану. Врача все устраивает. Завтра нас переводят в другое отделение - полуинтенсив, что-то вроде полуреанимации.

Всем спасибо за добрые слова поддержки и что вы нас не оставляете.
 
История Русланы http://www.fondpr.ru/children/426/Solnce
 
19 Июля 2017

Здравствуйте, друзья.
Все у Русланы потихоньку. Живем от приема к врачу до следующего приема. Ездили на прием к нашему доктору. К слову, ехать к нему нужно с 3 пересадками. Сначала на автобусе, потом на электричке и на трамвае. И еще немного пройтись пешком. Потому поездка занимает полдня и выматывает.
Доктор сказал, что все у нас хорошо. Плановая смена стента под наркозом назначена на 19 июля, а последующая в конце августа. Таких операции будет всего 4.
С приемом пищи проблем уже меньше. Теперь и картофельное пюре проходит и пирожки. Вот орехами и семечками, хлебом и прочей твердо-сухой пищей еще давится. Мокроты стало меньше, слава богу. А так живем, как и раньше с трубкой, периодически проводя откачивание мокроты из трубки и меняя повязки под трубкой. Но помним о запретах вертеть головой, бегать и прыгать.
Здесь очень высокие цены на проезд. Чтоб съездить куда-то и обратно на наши деньги - 1000 рублей. Потому проще сидеть дома. Возникла проблема с медицинскими расходными материалами (катетеры для откачки мокроты, компрессы под трахеостому, фильтры на трубку). Тут очень высокая на них цена. Если дома я катетеры покупаю за 12 рублей, то тут они стоят 354 рубля. На помощь мне пришли такие же мамочки Германии, которые поделились расходниками, за что мы им очень благодарны.
В целом все у Русланы хорошо по её состоянию после операции. Раз в неделю посещаем врача. Вчера сняли швы на ребре, было немного больно. В среду операция с утра по плану и в этот же день после обеда выпишут. Госпитализация тут дорогостоящая.
Спасибо всем за поддержку!
 
История Русланы http://wwe.fondpr.ru/children/395/Solnceva_Ruslana_.h..
 

29 Августа 2017

Пишет мама Русланы: "Доброго времени суток, друзья!
Вот появилось немного новостей, о которых можно написать. Вот уже третий месяц мы находимся в Германии. И, судя по всему, находиться нам тут ещё долго.
Сегодня состоялась вторая операция по замене стента. Еще будет таких 4.Наш доктор Пудер очень доволен процессом заживления тканей и приживлением хрящика. Все у нас хорошо. Но есть одна проблема. Руслане нужно....похудеть..очень короткая шея у неё, она поправилась и подбородок давит на дыхательные пути и может испортить всю картину. Вот вводим ограничения на вкусняшки, лишаем самой большой на сегодняшний день радости. Все во благо здоровья.
Дни пролетают быстро. Много времени уходит на прогулки и поездки по Кёльну. Благо, волонтеры от русской церкви приобрели нам месячные проездные билеты, за что мы им очень благодарны. Напомню, проезд тут очень дорогостоящий. В Кельне много парков, детских площадок, набережная Рейна. Погода радует. Но все равно , тоска по дому присутствует. Конечно, большинство людей обращают внимание на трубку и провод из носа Русланы, задают вопросы. Очень её это смущает. "Почему они на меня так смотрят?" - часто спрашивает.
Недавно появилась проблема , кусочки пищи начали попадать в дыхательные пути. Аспирации ,так называемые . Из трубки вытекают крошки, сок, кусочки шоколада..Неприятная картина, но это временно.
Заканчивается срок визы, нужно идти и продлевать. Опять предстоят большие расходы.
В целом, все хорошо.
Спасибо за внимание, что интересуетесь судьбой Русланы!

 
История Русланы http://www.fondpr.ru/children/426/Solnce
2 Октября 2017

Доброго времени суток, друзья. Позавчера состоялась 3 операция по замене стента, экватор, так сказать. Ещё столько же - и снимут стент, дай бог. Доктор очень доволен, все хорошо заживает, грануляций нет, дыхательный просвет широкий. Но, в то же время, доктор говорит, что мы прошли долгий и сложный путь и теперь торопиться совсем не стоит. Мы рассчитывали на шестимесячное пребывание в Германии. А по плану врача лечение продлится до апреля, как минимум. После услышанного, сказать, что мы расстроились, - это ничего не сказать. Но доктор сказал, что в январе стент снимут и до снятия трубки нужно подождать пару месяцев, чтоб посмотреть устойчивость сформированного дыхательного просвета. Через пару месяцев будет пробовать снимать саму трахеостому и наблюдаться ещё пару месяцев. Будем смотреть за дыханием и процессом заживления дырочки от трубки.

Доктор сказал, что может отпустить нас домой на эти пару месяцев между снятием стента и снятием трахеостомы. Мы подумали и решили, что поедем домой, поскольку и денег у нас тут не хватит на аренду жилья (рассчитывали на 6 месяцев, а получается 8 месяцев ), сэкономленные деньги уйдут на съем жилья в декабре и январе месяце. А потом будем думать, где их снова искать. Очень не хочется снова открывать сбор. Это будет самым последним вариантом, если не найдутся другие.

Занимается поиском жилья на декабрь и январь месяц. Очень сложно с этим вопросом, так как аренда краткосрочная и дорогая.

Руслана чувствует себя вполне хорошо. Учится по Скайпу. Стент доставляет некоторые неприятности, случаются и аллергические реакции на инородное тело и поперхивания едой. Руслану от всего этого отвлекает излюбленное ею творчество.

Почти 4 месяца мы в Германии. Уже очень хочется домой. Очень грустно, что и на новый год мы не будем дома. Но такова цена за выздоровление.
Всем спасибо за внимание и интерес.

P.s. диета дала свои результаты. Руслана похудела на 5 кг за месяц. Доктор очень доволен.
 
История Русланы http://wwe.fondpr.ru/children/395/Solnceva_Ruslana_.h



 

1 Декабря 2017

Приветствуем вас, друзья. Простите за долгое молчание. Очень боялись о чем то говорить, пока все окончательно не разрешится. На прошлой неделе в ходе очередной операции Руслане сняли стент. Совсем мы этого не ожидали. Доктор счел это допустимым, поскольку все хорошо зажило. Поставили обычную пластиковую трубку, к которой мы привыкли. Доктор сказал тренировать дыхание, снимая трубку 3 раза в день. Были трудности со вставлением трубки обратно. Сейчас уже мы спокойно это все делаем. Доктор счел допустимым отпустить нас домой на тренировку дыхания до весны. При этом еженедельно мы будем доктору отправлять видеоотчет о том, как Руслана дышит и говорит. Таким образом, будем на постоянном дистанционном контроле. После сегодняшнего приема у доктора, мы приобрели билеты на самолет на завтра. Теперь в скором режиме пакуем чемоданы.
17 сентября Русланочке исполнилось 10 лет!!!
Первый маленький юбилей.
Мы, конечно, мечтали, чтоб этот день прошел в кругу семьи рядом с родными. Купили маленький тортик и вдвоём "отпраздновали". Учитывая трехнедельную диету без вкусняшек, это и правда был праздник. Настоящее празднование устроим по приезду домой!
 
История Русланы http://www.fondpr.ru/children/426/Solnce
 

27 Февраля 2018

Добрый день, мы вернулись домой после лечения в конце декабря. Спустя неделю после приезда домой Руслана очень сильно заболела. Акклиматизация сказалась. Из трубки сильно кровь шла, и высокая температура держалась неделю. Пришлось и скорую помощь тревожить дважды и врачей. В этот раз что-то тяжелее выходили из болезни. Только поменяв антибиотик и прокапав в течение 3 дней системы, Руслана пошла на поправку. Посетили утренник в школе. Дыхание тренируем, трубку снимаем и дышим. Всё, слава богу, получается. Еженедельно доктору Пудеру отправляем видео с нашими " тренировками".

Сейчас все хорошо, ттт. Учеба идет по плану, всё время сидит дома, так как морозы. Тренировки дыхания идут хорошо, все получается и слава богу . Уж как хочется избавиться уже от этой трубки!!! 14 февраля получили письмо от клиники с приглашением на госпитализацию в конце марта. Нужно собираться. Лечение оплачено с прошлого раза. Дома очень хорошо, но лечение нужно довести до благополучного, логического завершения. На этот раз пребывание в Германии может занять до 3 месяцев. Будем пробовать снимать трубку. Очень переживаем и боимся, ведь ждем этого момента 5,5 лет. После будем наблюдаться, смотреть за дыханием и за тем, как затянется дырочка на шее. Возможно, потребуется еще одна операция по ушиванию этой дырочки, в случае если она самостоятельно не затянется.
Фотографии не выкладываем, боимся сглаза. Как-то так получается, что сразу после публикации фото в последнее время Руслана сильно заболевает. Учитывая все, что мы пережили, и в это тоже верится.
Всех благодарим за интерес к судьбе Русланы и помним вашу доброту. Без вашего участия было бы невозможным лечение заграницей.
 
История Русланы http://www.fondpr.ru/children/426/Solnce
 
2 Августа 2018

Здравствуйте!!!
Настала пора поделиться новостями. По определенным причинам, назовем их предрассудками, мы не писали новостей, пока лечение не завершится.
Руслану избавили от трубки в марте месяце и вот уже пятый месяц она замечательно дышит и говорит. Неделю провели в реанимации под наблюдением за дыханием. Датчики показывали 100% насыщение кислородом. Первые сутки было очень тяжело и сложно, поскольку дырочка от трубки затягивалась и Руслане стало тяжело дышать через нее. За 5,5 лет ношения трубки она привыкла дышать не через нос. К вечеру дырочка затянулась до минимальных размеров и Руслана уже без слёз и страха задышала спокойно носом.
Первый месяц учились сморкаться и откашливать мокроту, пересыхала слизистая носа и забивалась корочками. Руслана вскакивала ночами с забитым носом и плакала, что не может дышать.
Все со временем пришло в норму. Мы остались в Германии под наблюдением. Очень надеялись, что дырочка от трубки затянется полностью , однако этого не произошло и в конце июня Руслане провели операцию по ушиванию этого свища. Месяц происходило заживание, нельзя было разговаривать.
Неделю назад мы вернулись домой, лечение завершено. Доктор рекомендовал не набирать вес в последующем, заниматься спортом. Конечно же, дыхательный просвет у Русланы после всех вмешательств никогда не будет 100% идеальным и широким, но его достаточно для дыхания и нагрузок. Помимо этого, предстоит работа над голосом, пока он негромкий и можно сделать лучше. Пока ещё есть мокрота. Ну это все мелочи по сравнению с пройденными трудностями.
Теперь для Русланы и всей нашей семьи началась новая жизнь, как у всех обычных людей. Нет тревоги и страха, сопровождающих нас все эти годы. Постепенно все плохое забывается.
Руслана пойдет в обычную школу через год, поскольку этот год нужно социализироваться.
Конечно же, у нас бы не получилось всего этого без вашей помощи и помощи добрых людей и благотворительных фондов. Мы благодарим каждого от всей души. Поначалу, казалось все невозможным, но все получилось и слава богу!!! В мире гораздо больше хороших и добрых людей!!!
Спасибо всем за помощь, поддержку и добрые слова. С вашей помощью Руслана здорова и живет полноценной жизнью!!! Тысячу раз вам спасибо, люди!!!!!!
P.s. на фотографии наш добрый волшебник и спаситель, врач с большой буквы и просто очень хороший человек доктор Пудер. Доктор остается с нами на постоянной связи и наблюдении.

 
История Русланы http://www.fondpr.ru/children/395/
 
 

как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Солнцева Руслана (повторный сбор)

8 лет, Башкартостан
Рубцовый стеноз гортани

Необходимо собрать: 400 000.00 руб.
Cобрано: 429 650.00 руб.
Осталось собрать: -29 650.00 руб.
Срок: 25 Мая
жертвователь дата сумма
1 Юлия
(RBK Money)
12.05.2016 2 000.00 руб.
2 Зоя
(RBK Money)
12.05.2016 1 000.00 руб.
3 Михаил
(PayPal)
12.05.2016 10 500.00 руб.
4 Масловский Иван Анатольевич
(RBK Money)
13.05.2016 1 500.00 руб.
5 ХАМИДУЛЛИН Р. Р.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.05.2016 5 000.00 руб.
6 Афанаськв А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.05.2016 500.00 руб.
7 Ипеева И.
(RBK Money)
17.05.2016 2 000.00 руб.
8
(RBK Money)
17.05.2016 200.00 руб.
9 Иэм
(RBK Money)
18.05.2016 10 000.00 руб.
10
(RBK Money)
18.05.2016 1 000.00 руб.
11 Савельев Д.М.
(RBK Money)
18.05.2016 300.00 руб.
12 ЕВГЕНИЯ ВОДОГРЕЕВА
(RBK Money)
18.05.2016 1 000.00 руб.
13 Дмитрий
(RBK Money)
18.05.2016 2 000.00 руб.
14 Васильев Сережа
(RBK Money)
18.05.2016 5 000.00 руб.
15 Кошеливский Р.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.05.2016 369.08 руб.
16 Резепов Д.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.05.2016 1 000.00 руб.
17
(RBK Money)
19.05.2016 500.00 руб.
18
(RBK Money)
19.05.2016 3 000.00 руб.
19
(RBK Money)
19.05.2016 500.00 руб.
20
(RBK Money)
19.05.2016 500.00 руб.
21
(RBK Money)
19.05.2016 2 000.00 руб.
22 Сусская Ольга Ивановна
(RBK Money)
19.05.2016 1 000.00 руб.
23
(RBK Money)
19.05.2016 2 000.00 руб.
24 Денисова М.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.05.2016 505.00 руб.
25 Хамидуллин Р.Р.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.05.2016 15 000.00 руб.
26 анонимно
(Яндекс.Деньги)
19.05.2016 131.00 руб.
27
(RBK Money)
20.05.2016 50 000.00 руб.
28 Егор
(RBK Money)
20.05.2016 1 000.00 руб.
29 Lyudmyla B
(PayPal)
21.05.2016 20.00 евро
30 Надеждины
(RBK Money)
21.05.2016 500.00 руб.
31 ООО "СтройГранд"
(Банковский перевод через СберБанк)
20.05.2016 5 000.00 руб.
32 Благотворительный фонд "ЛВ"
(Банковский перевод через СберБанк)
21.05.2016 15 000.00 руб.
33
(RBK Money)
23.05.2016 200.00 руб.
34 igorigor07
(PayPal)
23.05.2016 1 000.00 руб.
35
(RBK Money)
23.05.2016 10 000.00 руб.
36 Андрей Булавинов
(RBK Money)
24.05.2016 3 000.00 руб.
37
(RBK Money)
24.05.2016 10 000.00 руб.
38 Черныш Иван
(RBK Money)
24.05.2016 500.00 руб.
39 игорь
(RBK Money)
24.05.2016 1 000.00 руб.
40 КИНЬЗИКИЕВ ОЛЕГ РИНАТОВИЧ
(RBK Money)
24.05.2016 4 000.00 руб.
41 Мурысев В.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 500.00 руб.
42 Павлов Д.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.05.2016 10 000.00 руб.
43 Дмитриев М.Ю.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.05.2016 227 206.00 руб.
44 ООО Киностудия Креатив
(Банковский перевод через РГС банк)
25.05.2016 18 000.00 руб.
45 Зуев А.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.05.2016 150.00 руб.
46 Николаев Л.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.05.2016 1 500.00 руб.