Шостик Глебушка, 2 года, г. Кемерово, Ихтиоз
Сбор 250 000 руб. на перевязочные средства и лекарства

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 
Все родители, ожидающие появления в семье ребенка, мечтают. И все мечты связаны только с самыми положительными моментами жизни малыша. Никто не думает о плохом. Но плохое иногда случается.
Мама Глеба одна решает все проблемы ребенка. Она не может устроиться на постоянную работу, потому что состояние Глеба требует ее постоянного присутствия рядом.  Их жизнь – постоянные процедуры (несколько раз в день), которые позволяют держать кожу малыша в более или менее стабильном состоянии. Это очень тяжело и для ребенка и для мамы.


Из письма мамы:

Меня зовут Наталья, мне 26 лет и я мама прекрасного мальчишки Глеба. Ему 2 годика, он очень любит других детей и людей, улыбчивый и добрый мальчик. Но жить полноценно ему мешает ужасный диагноз: ихтиоз. Это кожное заболевание, вылечить которое, к сожалению, никто не знает как.
Когда Глеб родился, врачи увидели, что его кожа красная как будто ошпаренная, малыш плакал, кричал и его тут же забрали в отделение патологии, даже не приложив к груди. Там ему назначили лечение, и он лежал в палате один под лампой. Мое сердце рвалось на части, чудом сохранила молоко, разрешали приходить кормить Глеба каждые 3 часа, подмывать, и мазать всё тельце мазью. Я улыбалась ему и говорила: «Всё будет хорошо, мой сыночек, я никогда тебя не брошу! Мы справимся!», а потом ревела, выходя из его палаты, от страха и растерянности. Так как еще в больнице мне дали понять, что от этой болезни нет лекарства, и сына не могут вылечить полностью. И единственное что можно сделать - это постоянно, по нескольку раз в день мазать и мазать его кожу, чтобы снять боль и максимально защитить от инфекций.

Вот прошло 2 года, так мы и живем, кожа слезает целым верхним слоем, причиняя малышу боль, и конечно такая кожа постоянно привлекает внимание окружающих, вызывая ужас и непонимание в их глазах…
Из-за неправильных попыток лечения и отсутствия средств на нормальный уход было несколько госпитализаций с ухудшением состояния Глеба. Но со временем мы нашли средства, которые нам помогают поддерживать кожу в более-менее комфортном состоянии и избегать обострения, но это очень дорогие средства и они нам сейчас почти недоступны.




Уход за кожей сына состоит из нескольких этапов: утром ванна со спец.маслом для того, чтобы отшелушить всю отмершую кожу, висящую на щеках, ушках, волосах и всем теле. После ванны сразу нужно нанести крем-эмолент, который задержит потерю влаги кожи. Через 2-3 часа кожа высыхает, краснеет и необходимо вновь мазать ее восстанавливающими кремами и мазями. А вечером опять ванна со смягчающим средством (таким, чтобы не щипало кожу, не вызвало аллергической реакции незащищенной кожи) и опять сразу наносить крем-эмолент, который эту влагу хоть немного удержит. В середине ночи тоже сыну мажу личико, чтобы не выворачивались глазки, и закрывался ротик. Еще Глебу нужно принимать витамины, и лекарства для улучшения тех органов, которые повреждены изнутри: печень, кишечник.  
Наша проблема в том, что подходящие сыну мази, крема и основные медикаменты не входят в перечень льготных средств, чтобы получать их по рецептам бесплатно, за счет государства.  Из-за недоступности этих средств у сына ухудшается состояние. Поэтому я прошу о помощи!  
Я безработная, перебиваюсь небольшими подработками. Воспитываю сына одна, так как с мужем в разводе. Выйти на работу на целый день и отдать Глеба в садик пока не могу из-за тяжелого течения болезни сына и требуемого за ним постоянного ухода, в детском саду нет отдельного человека для постоянного ухода за Глебкиной особенной кожей. Да и выйдя на работу, на одну зарплату, я не смогу купить все, что нужно для кожи сына. Из-за этого замкнутого круга мне иногда кажется, что наша такая жизнь похожа на сущий кошмар… Я не справляюсь материально с покупкой медикаментов, кремов и эмолентов для кожи самостоятельно, и очень прошу Вас о помощи… Помогите нам, пожалуйста! Дайте шанс моему малышу ощущать свое тело без боли.




Слава Богу, у Глеба все в порядке с центральной нервной системой и мозгом, он развит по возрасту и даже немного больше: знает почти весь алфавит, цифры до 10, и с удовольствием называет все виды машин! Очень любит машинки и тракторы, вообще все, что касается автомобильной техники!