Шостик Глебушка

Шостик Глебушка, 2 года, г. Кемерово, Ихтиоз
Сбор 250 000 руб. на перевязочные средства и лекарства
Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
Все родители, ожидающие появления в семье ребенка, мечтают. И все мечты связаны только с самыми положительными моментами жизни малыша. Никто не думает о плохом. Но плохое иногда случается.
Мама Глеба одна решает все проблемы ребенка. Она не может устроиться на постоянную работу, потому что состояние Глеба требует ее постоянного присутствия рядом. Их жизнь – постоянные процедуры (несколько раз в день), которые позволяют держать кожу малыша в более или менее стабильном состоянии. Это очень тяжело и для ребенка и для мамы.
Из письма мамы:
Меня зовут Наталья, мне 26 лет и я мама прекрасного мальчишки Глеба. Ему 2 годика, он очень любит других детей и людей, улыбчивый и добрый мальчик. Но жить полноценно ему мешает ужасный диагноз: ихтиоз. Это кожное заболевание, вылечить которое, к сожалению, никто не знает как.
Когда Глеб родился, врачи увидели, что его кожа красная как будто ошпаренная, малыш плакал, кричал и его тут же забрали в отделение патологии, даже не приложив к груди. Там ему назначили лечение, и он лежал в палате один под лампой. Мое сердце рвалось на части, чудом сохранила молоко, разрешали приходить кормить Глеба каждые 3 часа, подмывать, и мазать всё тельце мазью. Я улыбалась ему и говорила: «Всё будет хорошо, мой сыночек, я никогда тебя не брошу! Мы справимся!», а потом ревела, выходя из его палаты, от страха и растерянности. Так как еще в больнице мне дали понять, что от этой болезни нет лекарства, и сына не могут вылечить полностью. И единственное что можно сделать - это постоянно, по нескольку раз в день мазать и мазать его кожу, чтобы снять боль и максимально защитить от инфекций.
Вот прошло 2 года, так мы и живем, кожа слезает целым верхним слоем, причиняя малышу боль, и конечно такая кожа постоянно привлекает внимание окружающих, вызывая ужас и непонимание в их глазах…
Из-за неправильных попыток лечения и отсутствия средств на нормальный уход было несколько госпитализаций с ухудшением состояния Глеба. Но со временем мы нашли средства, которые нам помогают поддерживать кожу в более-менее комфортном состоянии и избегать обострения, но это очень дорогие средства и они нам сейчас почти недоступны.
Уход за кожей сына состоит из нескольких этапов: утром ванна со спец.маслом для того, чтобы отшелушить всю отмершую кожу, висящую на щеках, ушках, волосах и всем теле. После ванны сразу нужно нанести крем-эмолент, который задержит потерю влаги кожи. Через 2-3 часа кожа высыхает, краснеет и необходимо вновь мазать ее восстанавливающими кремами и мазями. А вечером опять ванна со смягчающим средством (таким, чтобы не щипало кожу, не вызвало аллергической реакции незащищенной кожи) и опять сразу наносить крем-эмолент, который эту влагу хоть немного удержит. В середине ночи тоже сыну мажу личико, чтобы не выворачивались глазки, и закрывался ротик. Еще Глебу нужно принимать витамины, и лекарства для улучшения тех органов, которые повреждены изнутри: печень, кишечник.
Наша проблема в том, что подходящие сыну мази, крема и основные медикаменты не входят в перечень льготных средств, чтобы получать их по рецептам бесплатно, за счет государства. Из-за недоступности этих средств у сына ухудшается состояние. Поэтому я прошу о помощи!
Я безработная, перебиваюсь небольшими подработками. Воспитываю сына одна, так как с мужем в разводе. Выйти на работу на целый день и отдать Глеба в садик пока не могу из-за тяжелого течения болезни сына и требуемого за ним постоянного ухода, в детском саду нет отдельного человека для постоянного ухода за Глебкиной особенной кожей. Да и выйдя на работу, на одну зарплату, я не смогу купить все, что нужно для кожи сына. Из-за этого замкнутого круга мне иногда кажется, что наша такая жизнь похожа на сущий кошмар… Я не справляюсь материально с покупкой медикаментов, кремов и эмолентов для кожи самостоятельно, и очень прошу Вас о помощи… Помогите нам, пожалуйста! Дайте шанс моему малышу ощущать свое тело без боли.
Слава Богу, у Глеба все в порядке с центральной нервной системой и мозгом, он развит по возрасту и даже немного больше: знает почти весь алфавит, цифры до 10, и с удовольствием называет все виды машин! Очень любит машинки и тракторы, вообще все, что касается автомобильной техники!
Новости:
Миллион спасибо всем благотворителям!!!!
Благодарим вас за помощь Глебушке.
Собрано чуть больше заявленной суммы. Но так как малышу пожизненно нужны всевозможные кремы и мази, они будут закуплены на всю собранную сумму.
Спасибо вам! Вы замечательные!
Мы закупили сегодня лекарства и средства для ухода за кожей для Глеба.
Огромное вам спасибо!!!!! Я полдня раскладывала эти коробки по дому и Глебка помогал - тоже носил все свои тюбики, он их уже узнаёт и называет все правильно (Это Бепантен, а это Авен, это Купание, а это йодомарин... ) В итоге раскладывание коробок и тюбиков превратилось у нас в весёлую игру! А у меня сердце радуется так, как никогда!!!!! Ведь теперь у моего сына есть ВСЁ необходимое из аптеки, и мы спокойны на долгое время! Это удивительно чудесное чувство - когда у твоего ребёнка есть все нужные лекарства! Его кожа будет накупана и намазана хорошими средствами, и теперь у нас будет меньше боли и слёз!!! Благодаря вам, мой сынок станет более здоровым! И благодаря вам и всем людям кто нам помог, мы стали очень счастливы! Дай Бог здоровья всем благотворителям!!!
История Глеба http://fondpr.ru/children/490/SHostik_Glebushka.html
как помочь
контакты








Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.
Схема проезда
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Шостик Глебушка
2 года, г. КемеровоИхтиоз
Необходимо собрать: 250 000.00 руб.
Cобрано: 277 000.00 руб.
Осталось собрать: -27 000.00 руб.
Срок: 29 Апреля
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Николай (RBK Money) |
29.03.2017 | 2 000.00 руб. |
2 | Егор (RBK Money) |
29.03.2017 | 2 000.00 руб. |
3 | Е (RBK Money) |
29.03.2017 | 200.00 руб. |
4 | урусова (RBK Money) |
30.03.2017 | 1 000.00 руб. |
5 | Ипеева И. (RBK Money) |
31.03.2017 | 3 000.00 руб. |
6 | Марина (RBK Money) |
31.03.2017 | 500.00 руб. |
7 | Глазковы (RBK Money) |
31.03.2017 | 1 000.00 руб. |
8 | ПАА (RBK Money) |
01.04.2017 | 1 000.00 руб. |
9 | Панкратов Александр Вячеславович (PayPal) |
03.04.2017 | 25 000.00 руб. |
10 | Богданова С. (RBK Money) |
03.04.2017 | 1 000.00 руб. |
11 | (RBK Money) |
03.04.2017 | 3 000.00 руб. |
12 | Елена Колмогорова (RBK Money) |
03.04.2017 | 5 000.00 руб. |
13 | Рязановы (RBK Money) |
04.04.2017 | 500.00 руб. |
14 | 04.04.2017 | 300.00 руб. | |
15 | Иванова Н.Г. (RBK Money) |
05.04.2017 | 2 000.00 руб. |
16 | Кудашева А.А (Банковский перевод через СберБанк) |
03.04.2017 | 2 500.00 руб. |
17 | Глеб, будь здоров (RBK Money) |
05.04.2017 | 1 000.00 руб. |
18 | Афанасьев А.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
03.04.2017 | 500.00 руб. |
19 | Зайцева Е.В (Банковский перевод через РГС банк) |
03.04.2017 | 20 000.00 руб. |
20 | Фома и Миша (RBK Money) |
06.04.2017 | 5 000.00 руб. |
21 | Мухаметьянов Л.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
05.04.2017 | 5 000.00 руб. |
22 | Гусев А.В. (Банковский перевод через СберБанк) |
05.04.2017 | 178 500.00 руб. |
23 | Голосниченко Е.А. (Банковский перевод через СберБанк) |
05.04.2017 | 500.00 руб. |
24 | Попов Г.Э. (Банковский перевод через СберБанк) |
05.04.2017 | 10 000.00 руб. |
25 | Кудашева А.А. (Банковский перевод через СберБанк) |
05.04.2017 | 500.00 руб. |
26 | Джабраилова В.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
06.04.2017 | 1 000.00 руб. |
27 | Осипова Е.М. (Банковский перевод через РГС банк) |
06.04.2017 | 5 000.00 руб. |