Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Тимофей Капусткин вернулся домой после лечения. Новости тревожные.

13 Февраля 2018

В субботу мы приехали из университетской клиники Халле (Германия). Благодаря помощи благотворителей и всех неравнодушных людей состоялась наша поездка, Тимоше сделали запланированную операцию по склерозированию вен. У нашего Тимофея очень редкая сосудистая мальформация, которой поражён весь правый квандрант тела, гиперплазия жировой ткани правой плеча, предплечья и правой руки.
После операции нам изготовили компрессионное белье, так как поражённые части тела должны быть обязательно закрыты.
В этот раз не только на руку, но и на спину. За последние два месяца у Тимоши сильные ухудшение - на спине выросла огромная опухоль в 1/4 спины, и рука стала увеличиваться в объеме и стала очень тяжелой. Мы консультировались у нашего врача (профессора Вольгемута), отсылая ему фото (как раз перед поездкой), и он сказал, что это, похоже, на венозную мальформацию. Но после проведенных исследований профессор пришел к выводу,  что это гиперплазия жировой ткани, которая очень быстро растет. Это связано с переходным возрастом, и возможно через пару лет она остановит свой рост, но сейчас необходимо принимать меры, чтобы этот рост остановить, иначе последствия могут быть необратимы. Одно хорошо - эта ткань не прорастает внутрь организма, и не поражает внутренние органы.
Ввиду сильно прогрессирующей болезни профессор настоятельно рекомендовал нам принимать препарат сиролимус (рапамун) в течение минимум года. Препарат дорогостоящий, продается только по рецептам. Мы смогли получить это лекарство на год (наш счёт будет пересмотрен с учётом этого лекарства, а так же дополнительной компрессии на спину). Так же профессор отметил, что операции на сосуды несут положительный результат - и кровоснабжение в руке приходит в норму. Однако вопрос, который нас беспокоил по поводу вытекания лимфы через поверхностные сосуды в пальце, не решился - лимфа по прежнему выходит, и это очень нас беспокоит.
Мы уже начали принимать сиролимус в клинике, под контролем врачей. И сейчас тоже встаем на учет к гематологу. Еще в течение трех месяцев необходимо принимать ксарелто - препарат разжижающий кровь, чтобы предотвратить риск образования тромбов.
Также необходимо раз в две недели замерять объемы руки и спины, чтобы смотреть, как действует лекарство. По приезду домой объем правой руки у Тимоши в разных местах уже уменьшился на 1-2 см (еще не понятно, это результат проведенной операции или был снят какой то отек).
В школу Тимоша пока не ходит, планируем начать учебу на следующей неделе. Чувствует он себя не плохо.
 
 
История Тимофея http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html
 


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка