Караськова Эвелина, 10 лет, г.Красноярск
Диагноз: неуточненная энцефалопатия, митохондриальная дисфункция, синдром пирамидной недостаточности, нестабильная ликвородинамика, укорочение правой конечности, врожденное нарушение развития тазобедренных суставов, ДЦП, спастическая диплегия, сенсо-моторная дисфазия, парез лицевого нерва с бульбарной недостаточностью (нарушение функции глотания)
Сбор: 197 500 руб. на оплату курса реабилитации в АФК «Школа Добежиных»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Эвелине — 10 лет. Она умная, любознательная и очень музыкальная девочка. Эвелина мечтает бегать и разговаривать — и она уже делает первые шаги к своей мечте. Но так случилось, что с рождения врачи диагностировали у малышки энцефалопатию — серьёзное поражение мозга. Неуточненной природы… И не только. У этой маленькой девочки очень много сложных диагнозов. Из-за пареза лицевого нерва и бульбарного синдрома Эвелине трудно глотать и говорить. ДЦП мешает двигаться — ей тяжело координироваться, ходить и удерживать равновесие. К тому же одна ножка у нее короче другой. Но, несмотря на диагнозы, она старается наверстать упущенное!
Эвелина учится в коррекционной школе, ходит на занятия в оркестр, очень любит музыку и даже пробует играть на инструментах и петь. После недавней реабилитации она научилась пить из трубочки и впервые сказала самое главное слово — "мама". Сейчас она уже пытается произносить новые слова, стала более активной, учится раздеваться сама и всё лучше понимает речь взрослых.
Папа ушёл из семьи, когда Эвелине было 1,5 года. И с тех пор мама воспитывает дочку одна, занимается с ней каждый день, изучив массу учебников и методической литературы по заболеваниям Эвелины, но для реального прогресса нужны регулярные и комплексные курсы со специалистами, ведь при заболевании девочки нужна постоянная стимуляция нейронов мозга.
Мы очень просим вас поддержать сбор для Эвелины. Это шанс для этой целеустремленной девочки сделать следующий большой шаг вперёд. Пусть у Эвелины будет настоящее детство, в котором она сможет говорить, петь и танцевать, полноценно общаться и играть с детьми, бегать наперегонки, как другие дети!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте, уважаемый благотворительный фонд «Помоги ребенку» и уважаемые благотворители! Вам пишет мама Караськовой Эвелины. Мы впервые подаем заявку в ваш фонд и надеемся на удачу, что вы нас возьмете на сбор и поможете нам справиться с нашей бедой.
Родилась Эвелина в 39 недель, роды были стремительные, малышка появилась на свет с массой 2800 гр. С первого месяца жизни Эвелина отставала в моторном развитии: голову начала держать ближе к 1 году, переворачиваться - с 5 месяцев со спины на бок, с 8 месяцев - с живота на спину, садиться и ползать – пыталась только с 1 года и 5 месяцев, вставать и пытаться ходить за ручки - в 1 годик и 8 месяцев. В 1,5 года дочке оформили инвалидность с основным диагнозом: «последствия перинатальной энцефалопатии, с умеренно выраженным спастическим тетрапарезом, глазодвигательные и моторные нарушения, ЗРР. GMFCS III. Сопутствующий диагноз: «ортопед-нейрогенные эквинусные контрактуры голеностопных суставов. Вальгусная деформация коленных суставов. Гиперметропия 3-й степени обоих глаз. Сложный гиперметропический астигматизм 1 степени с косыми осями левого глаза».
В октябре 2017 года впервые мы подали документы в благотворительный фонд «Восточный», чтобы попасть в наш центр «Семицветик» в нашем городе, но там было ограничение по сумме всего 30 000 рублей, нам хватило только на одного специалиста-логопеда. С тех пор мы использовали огромное количество методик и терапий. Очень много мы занимались дома, потому, что занятия нужны постоянно, а стоимость их невероятно велика. Я сама училась, сама готовила карточки и материалы. Но все это без медикаментозной поддержки и работы с телом приводило к слишком маленьким результатам. Не описать словами, как сложно работать без отдачи, когда повторяешь одно и то же, а ни через неделю, ни через месяц. До 1,5 лет было очень страшно слышать, что мой ребенок возможно не будет ходит, но все мои старания не напрасны и мы в 1,8 года начали вставать и пытаться ходить, пошла динамика хоть и небольшая, но для мамы каждый небольшой шаг своего ребенка это уже достижение.
Когда Эвелине исполнилось 1,5 годика нас бросил папа, но я не опустила руки и решила сделать всё, чтобы моя доченька начала догонять своих сверстников, спасибо огромное моей маме и бабушке Эвелины за огромную помощь в воспитании и поддержки, без неё бы мы не справились.
Мы проходили лечение в различных неврологических отделениях по 2 раза в год, в реабилитационных центрах. Также делали массаж на дому платно, проходили курс иппотерапии. Изначально Эвелина ездила верхом с инструктором, т.к. не держалась сама и была очень слабая, спустя 1,5 года она одна ездит и держится, а инструктор рядом идет придерживая.
В феврале 2020 г. мы ездили на реабилитацию в центр Сакура г. Челябинск, там нам удалось пройти комплексный курс при поддержке разных специалистов, у нас сразу пошли улучшения по пониманию, и дочка стала больше произносить звуков, и даже, к моему огромному счастью, начала говорить слово "мама" - это был огромный прорыв. Время идёт и мне хочется как можно больше сделать для Эвелины, ей постоянно нужно не только ЛФК, но и наблюдение нейропсихолога, логопеда и дефектолога, телесного терапевта.
После этой реабилитации Эвелина стала более активной, научилась пить из трубочки (у нее нарушение глотания, парез лицевого нерва – так что это очень важное достижение). Научила многим новым словам, помимо слова "мама". Теперь она также говорит "дядя", "тетя", пытается сказать «ля-ля». На сенсорной интеграции её научили проходить через туннель под преградой. Висцеральный массаж живота помог со стулом и дочка стала меньше проявлять нервозность. А еще у нас проявился интерес на арт-терапии к рисованию, теперь дочка дольше удерживает карандаш или кисть, любит рисовать пальчиками. Когда проходишь такой комплексный курс реабилитации – сразу видишь значительные положительные сдвиги в развитии у ребенка.
В октябре 2022 г. мы впервые прошли курс интенсива в нейрореабилитационном центре «ИМПУЛЬС», занимаясь у разных специалистов: дефектолога, логопеда, ЛФК, прошли занятия по сенсорной интеграции, флортайм, методику абилитации дыхания (брифабилити), логомассаж, клинического психолога. В результате после занятий Эвелина стала увереннее, устойчивее, активнее, стала больше подражать, повторять, появились новые слоги, даже слова прослеживаются. Надо не упустить эту возможность и продолжить следующий занятия, чтобы закрепить все навыки и усовершенствовать новые. Врачи рекомендуют интенсивные занятия, чтобы адаптировать ребенка к жизни. Работа с телом - это наша основная сейчас задача, чтобы не упустить время и активировать мозг.
Сейчас Эвелине 10 лет. На сегодняшний день ее диагнозы: «неуточненная энцефалопатия. Специфическое расстройство речевого развития, в виде сенсоро-моторной алалии, в сочетании с двухсторонней пирамидной симптоматикой, ДЦП, легкий левосторонний гемипарез, легкий парез лицевого нерва слева, с бульбарной недостаточностью, вегетативной дисфункцией, сенсорной дезинтеграцией, нестабильной ликвародинамикой, косоглазием, с невроз-подобными проявлениями, тиками мимических мышц лица». Также у дочки диагностирован энурез, невроз навязчивых движений, бруксизм. Выявлены признаки ацетабулярной дисплазии тазобедренных суставов, вальгусная деформация шеек бедренных костей, деформация головки и шейки правой бедренной кости.
В ноябре 2023 года Эвелина прошла реабилитацию в центре «Школа АФК Добежиных». Профессиональные специалисты по АФК, логопед, массаж, бриффабилити, занятия по нейропсихологии дали очень результаты. У Эвелины еще лучше улучшилась моторная активность, понимание, появилось в речи больше слогов. Развитие шло по нарастающей. Сейчас нам очень нужно пройти еще один курс в этом центре, чтобы закрепить и улучшить результаты.
Я нахожусь в постоянном поиске и применении новых методик для моей дочки, не опускаю руки, постоянно изучаю опыт других родителей, ученых, различные методические материалы и пособия. Постоянная реабилитация дает положительную динамику: Эвелина стала больше понимать разговорную речь и научилась ждать, пытается сама раздеваться и коммуницировать с людьми. Кому-то эти умения покажутся незначительными, но для нас с Эвелиной - это огромная победа. Нам обязательно нужно продолжать работу над восстановлением здоровья Эвелины, и без вашей помощи нам никак не справиться.
Сейчас Эвелина учится в коррекционной школе г. Красноярска по адаптивной программе, она закончила 3-й класс. В школе их обучают навыкам самообслуживания, много занятий на развитие моторики, дети изучают буквы и проходят разные дефектологические занятия. Эвелина очень любит музыку, она ходит на занятия в оркестр, где играют на различных инструментах, а также поют песни. Это дополнительно способствует развитию речевых навыков. И я очень рада такому ее интересу к музыке. Надеюсь, что скоро услышу, как Эвелина сама будет петь, так как у нее оказался хороший слух. А еще она очень любознательная и коммуникабельная девочка.
В 2024 году Эвелина прошла двухнедельный курс лечения в ГБУ РК «Санаторий для детей и детей с родителями «Искра». После курса Эвелина вернулась домой и пошла в школу, учительница отметила собранность и активность Эвелины, лучше понимание и развитие речевых навыков.
Эвелина очень хочет разговаривать и бегать уверенно. Но пока это трудновыполнимо. Во время ходьбы и бега она спотыкается, где есть препятствие, просит помощи. Нам необходима реабилитация, включающая сенсорную интеграцию и различные занятия по координации.
Мы очень хотим снова попасть на реабилитацию в «Школу Добежиных». Центр выставил счет на июнь месяц, но у меня, как одинокой, неработающей мамы, просто нет таких средств. Я стараюсь делать все, чтобы помочь моей доченьке заговорить и социализироваться в обществе своими силами, но по финансам нам очень тяжело. Поэтому на комплексные реабилитации мы попадаем редко. И очень надеемся на вашу поддержку! С заболеванием Эвелины, по словам врачей, нужно постоянно стимулировать нейроны, заниматься со специалистами – тогда мозг будет реагировать быстрее и плодотворнее, тогда общая реабилитация моторики и речи будет эффективнее. Помогите нам добрые волшебники собрать необходимую сумму, если каждый поможет хоть по чуть-чуть, то у Эвелины будет шанс заговорить и лучше понимать!

С благодарностью и надеждой, Евгения, мама Эвелины