Иванов Александр, 13 лет, с.Курское, Белгородская область
Диагноз: поражение ЦНС, ДЦП, задержка речевого и психомоторного развития, атрофия зрительного нерва
Сбор: 182000 руб. на оплату курса реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Саше 13 лет. Он родился совсем крошкой — 990 граммов, с тяжёлыми диагнозами и огромной волей к жизни. Родители Саши и врачи боялись, что он не будет слышать и видеть. Но сегодня он слышит, видит, учится говорить и даже пробует ходить — пока в воде, держась за бортики бассейна. На суше ему пока нужна опора, но он не сдаётся.
Саша обожает мультики, мечтает быть таким же ловким, как его любимый Человек-паук. Он добрый, очень активный и любознательный мальчишка, который ни минуты не может сидеть спокойно, он все время тянется ко всему новому, пытается играть в мяч, в снежки даже на инвалидной коляске, и каждый курс реабилитации помогает ему быть ближе к мечте — стать более самостоятельным и научиться ходить.
Год, когда на мир обрушилась пандемия, принес много негативного в жизнь Саши. Из-за невозможности проходить реабилитацию у него случился откат. Пришлось сделать операцию на ногах. А после – долго восстанавливаться. Сейчас Саше нужно пройти новый курс реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза», где опытные специалисты помогают ему двигаться вперёд. Но сумма курса абсолютно непосильна для семьи мальчика, где работает только папа, а мама круглосуточно ухаживает за сыном.
Пожалуйста, поддержите Сашу и помогите ему сделать этот важный шаг вперед! Сейчас, с учетом подросткового возраста и активного роста организма, регулярная реабилитация особенно важна для Саши, чтобы не потерять все достигнутое ранее, чтобы организм справился с ростом, чтобы не образовались деформации и контрактуры, чтобы у Саши наконец появилась возможность ходить!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Я, Иванова Наталия, обращаюсь к Вам с просьбой оказать благотворительную помощь в оплате курса реабилитации для моего ребенка Иванова Александра (28.06.2011г.).
Наш долгожданный сынуля родился на 30 неделе совсем крохой – 990 гр. и 32 см. Нас выписали домой почти через 3 месяца с кучей диагнозов (ретинопатия 1-2 степени, атрофия зрительного нерва, глухота и ещё полный набор неврологических болезней). И тут началась наша борьба за Сашино здоровье. О неврологии мы даже не думали на тот момент, так как на первом плане было зрение и слух. Мы в течение двух месяцев, раз в неделю ездили с малышом за 150 км в одну сторону, чтобы проверять зрение. Так как у нас в городе никто не хотел брать на себя ответственность, потому что быстро прогрессирующая ретинопатия может привести к полной слепоте. Мы продолжали медикаментозное лечение, которое нам при выписке из перинатального центра рекомендовал невролог. Параллельно я искала, где обследовать сыну слух, у нас в городе и области с этим тоже была большая проблема, пришлось ездить в другую область. Но, слава Богу, эти две проблемы у нас разрешились в 5 месяцев у Саши появилось зрение (стал следить за игрушками), ретинопатия регрессировала, а в 7 месяцев начал слышать.
В 6 месяцев мы забили тревогу, так как сын не умел ничего, что должен был делать ребенок в этом возрасте. Хотя наши врачи говорили, что он недоношенный, и он догонит сверстников. Мы ждать не стали и опять начали искать хороших неврологов, чтобы они подсказали нам дальнейший план действий. И в 6 месяцев нам поставили диагноз ДЦП (спастический тетрапарез). Я и представления не имела об этой болезни, пришлось искать в интернете методы реабилитации (а их очень много), читать форумы, искать, куда везти моего малыша на реабилитацию, чтобы не упускать время в восстановлении. За 13 лет наш сын прошёл множество реабилитаций с разными методиками, в городах России и других странах (Украина, Китай, Венгрия). Мы вынуждены были обращаться в благотворительные фонды за помощью, так как нашей семье одним уже не справиться в этой борьбе. В данном заболевании лечение нужно постоянно. Каждый курс реабилитации приносит нашему ребёнку положительную динамику, что даёт нам надежду и веру, что мы победим эту болезнь.
Саша очень активный ребёнок, не привык сидеть на одном месте, ему вечно что-то нужно. В силу своих физических возможностей он может доползти, встать у опоры и достать что ему нужно. И даже любит смотреть мультики, где герои постоянно в движении «Ну, погоди», «Том и Джерри», «Три богатыря», «Человек-паук» и т.п. Даже зимой на улице он не сидит без дела, а кидает снег, сидя в коляске. Саня любит проявлять самостоятельность, где ему комфортно и безопасно. Поэтому он обожает купаться в бассейне, а из моря его вообще не вытащить. Он говорит: «Мама, как мне здесь хорошо!». На очередном из курсов в г.Пенза он научился самостоятельно плавать, особенно ему понравилось нырять в маске и доставать со дна игрушки. И даже пробует самостоятельно ходить в воде, так как на суше он передвигается только с опорой и посторонней помощью.
В 2020г. из-за пандемии нам пришлось пропустить ни один курс реабилитации. И это принесло свои негативные результаты. Нам нельзя останавливаться, ведь реабилитация в ДЦП нужна постоянно, чтобы уже не потерять те результаты, которые были достигнуты нелёгкими годами постоянной работы. И потерянный год без специализированной комплексной реабилитации привёл к усугублению ортопедических проблем, и после консультации с врачами, мы решились на операцию по их устранению.
29 марта 2021 г. сыну была сделана операция на обе ноги в клинике Илизарова в г.Курган. После операции сын находился 6 недель в гипсах на всю ногу, а после снятия мы начали заново восстанавливать мышцы и суставы, учиться пользоваться своими ногами. Лечение необходимо проводить комплексное в специализированных центрах (для уже взрослеющих детей прайс на процедуры значительно выше). Таких центров у нас в Белгородской области, к сожалению, нет, и курсы лечения сын проходит в ФОЦ Адели г.Пенза, стараемся туда попасть хотя бы 1-2 раза в год. Помимо оплаты за лечение мы оплачиваем жильё, питание и дорогу. В нашей семье работает один папа, так как я была вынуждена уволиться при рождении Сани, чтобы осуществлять за ним уход. Поэтому приходиться искать помощи у благотворительных фондов и неравнодушных людей, так как реабилитация при таком заболевание необходима на протяжении всей жизни ребёнка. Иначе все 13 лет борьбы будут напрасны для моего сына. А сейчас ему как никогда важна качественная реабилитация, так как идёт фаза роста, подростковый возраст, и мышцам нужно успеть за ростом. Иначе пойдёт деформация и начнутся различные негативные процессы, в частности, контрактуры на ногах.
Мы проживаем в Белгородской области. Несмотря на сложившуюся ситуацию у нас в области возможности покинуть дом нет (живём в постоянном страхе, что объявят эвакуацию из наших домов (и надо теперь ещё иметь финансовые «подушку» на этот случай), поэтому сумка с документами собрана и всегда наготове. Только и надеемся, что скоро вернемся к привычной мирной жизни) стараемся не прекращать лечение сына. У нас еще есть младший сын - он учится во втором классе. Средств на все категорически не хватает…
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку, чтобы наша борьба за здоровье нашего Саши не была напрасной.
Спасибо!
С уважением, семья Ивановых