Здравствуйте, наши дорогие друзья. Мы уже дома. Саше успешно сделали операцию в Москве – в два этапа провели бужирование и теперь дышать ему гораздо легче. А еще, благодаря вашей поддержке, мы сдали необходимый генетический анализ, чтобы хоть немного приблизиться к поиску причин и ответов на вопрос, как же лечить Сашу. И если с операцией эффект налицо, то с причинами болезни – все не так… По генетике все очень сложно, диагноза нет, никто ничего не знает, случаев с отклонением гена, который выявлен у Саши, очень мало зафиксировано официально, поэтому непонятно – как лечить Сашу: клиническая картина и результат анализа не совпадают. Так что на данный момент нам дополнительно рекомендовали сделать МРТ головного мозга, сдать генетический анализ моему родному брату, чтоб узнать являемся ли я и Саша носителями данного гена, потому что не ясно, от обоих ли родителей унаследовала этот ген я или нет. И если у брата подтвердится данная поломка в гене, то 100% вероятности, что мы просто носители данного гена, не более. Тогда через год нам нужно будет ещё раз сделать переанализ данных, как мы уже делали. Тогда есть вероятность, что наступит хоть какая-то ясность – в диагнозе и лечении. Но, если честно, я пока в полном замешательстве и просто не знаю, в какие двери стучаться, чтобы помочь сыну. Вопросов больше – чем ответов. Но надо набраться терпения и сил. И продолжать идти вперед. Ведь Саша улыбается и очень хочет быть обычным ребенком, несмотря ни на что. Спасибо, что все вы с нами и продолжаете переживать за Сашу! И верить в нас!

Прочитать историю Саши полностью можно на его странице на сайте фонда