Севастьянова Полина  11 лет, г.Белая калитва, муковисцидоз

2014 год. Повторный сбор.
Сбор 1 080 000 руб. (20 000 евро) на проведение лечения в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.

Из письма мамы:
 
Дорогой наш благотворительный фонд «Помоги ребенку»! В очередной  раз обращается к Вам мама Севастьяновой Полины. Вы практически единственные, кто в нашей жизненной ситуации оказал нам финансовую помощь и собрал деньги на поездку в Германию. Мы Вам очень благодарны и считаем Вас своими искренними друзьями.

Правда, жизни такова, что практически никакие благотворительные фонды не берутся за сбор средств на лечение деткам, больным муковисцидозом. Почему? Наверно это прозаический вопрос. А ведь это смертельно опасное заболевание. Есть дети с легкой формой, есть очень сложные случаи. Мы относимся ко второму случаю заболевания. Вся моя жизнь посвящена борьбе за выживание своих детей. И это не просто вопрос благосостояния. Это борьба за их жизнь и здоровье.

Моему старшему сыну Юрию – 23 года. Я его очень ждала. Страшное слово – ДЦП. Долгих десять лет ушло на то, чтобы он смог самостоятельно передвигаться. Говорить и обслуживать себя в быту он не может – инвалид 1-ой группы. Очень благодарна своей мамочке, которая помогает мне с Юрочкой. Без нее я даже не представляю, как мне жить. Решили с мужем попытать судьбу во второй раз. Нашему счастью не было предела. Родилась девчушичка, моя Полюшка. Сказали, девочка здоровенькая, все хорошо. И как приговор через полгода – муковисцидоз, жить не будет, очень тяжелый случай.

Сейчас Полиночке идет 12-ый годик. Сколько всего пришлось пережить нашей семье, словами не передать. Полиночке было 2 годика, когда я осталась вдовой с двумя больными детьми. И все время борьба, борьба и еще раз борьба. Клиники, центры городские, районные, областные, федеральные, реанимация.… И это по нескольку раз в год.
Первый раз мы смогли попасть на обследование и лечение в Германскую клинику Heidelbergв апреле 2013 года. Улучшение было на лицо. Стабильное состояние для нас – это уже огромное достижение. Мы начали набирать вес, насколько это возможно в нашем положении. В 10-ть лет – 20 кг. Но для нас это уже был прогресс. На ту поездку мы собирали средства самостоятельно почти год.

В апреле месяце этого года с помощью Вашего фонда мы смогли вторично посетить данную клинику. Нам сделали гастростому. Операция прошла успешно. Удалось Полиночку свозить в мае на морское побережье. Морской воздух для нее весьма благоприятен. Лучше отходит мокрота, кислород гораздо выше. В Германии прошли МРТ. Ситуация с легкими по сравнению с прошлым разом намного ухудшилась. Кислород 91-92. Отдышка очень сильная, практически все время держится температура. Периодически кислород падает до 86 и приходится подключать Полиночку к кислородному аппарату. По сравнению с прошлым годом прогулки во дворе у нас резко сократились. Полиночка поступила в Германию в тяжелом состоянии. Операцию откладывали. В течение трех недель Полиночку пытались стабилизировать. Капали по 9 антибиотиков в день (аналогов  в России таким антибиотикам нет). Да и качество лечения не идет ни в какое сравнение с Российскими клиниками. И дело тут не в плохих врачах… Врачи у нас во все времена были, есть и будут. Нет таких лекарств, нет таких методик, нет специалистов в области муковисцидоза. Все весьма поверхностно. Вот и стремятся бедные мамочки со своими больными детьми муковисцидозом в специализированные клиники зарубежа. А лечение там весьма не дешевое. Просим, умоляем, признательны… Обычно так и пишут. Но разве можно в этих скупых общепринятых фразах передать всю боль и страдание наших детей, всю нашу преданность Вам, людям, отдающих всех себя на спасение от смерти наших детей.



Вот и мне в очередной раз приходится просить у Вас помощи. В этом году нам крайне необходимо пройти очередной курс лечения в Германии. Даст Бог я сумею дотянуть своего ребенка до 15 лет. Там нас будет ждать пересадка легких, иначе все… Вес Полиночки на сегодня 18 кг. Но я все равно верю, борюсь и надуюсь. Мы обязательно будем жить. Вера в Ваш фонд у меня колоссальная. Если не Вы, то кто??? Ведь для многих такого диагноза, как муковисцидоз в принципе не существует.
Спасите мою девочку!!!
 
 
 
С уважением, мама – Севастьянова Алла

2013 год

Повторный сбор 1 408 000 руб. (32000 евро) на лечение и операцию в Германии .

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

 Из письма мамы:
 Еще совсем недавно состояние Полины было очень тяжелым. По 6-7 раз в год мы проводили в клиниках как местных, областных, так и в г. Москве по квоте. Полтора года назад в критическом состоянии Полюшка провела в реанимации почти месяц. Спасти  девочку удалось чудом.
В нашей стране детишкам с таким диагнозом прожить долгую и счастливую жизнь не суждено. Средняя продолжительность жизни от силы лет 20. Когда у родителей дети растут и взрослеют – это большое счастье. Когда у моей девочки исполняется очередной день рождения, я понимаю, что могу скоро ее потерять.
 За рубежом с таким заболеванием врачи борются более успешено. Люди там доживают до преклонных лет. Нам с Полиночкой улыбнулась удача. В апреле месяце этого года мы побывали на обследовании и лечении в Германской клинике города Хайдельберг.  Сумма составляла 28 400 евро. Эти деньги я собирала почти год. Стучалась во все двери: СМИ, предприятия, организации, школы, д/сады… У нас небольшой шахтерский городок с населением  не более 100 тыс. человек, учитывая население района. Хотя у нас много добрых и отзывчивых людей, но обращаться к ним по второму кругу у меня нет сил. Прошу понять меня в этой ситуации. Помимо того, что мне была оказана очень большая помощь со стороны людей, но также на меня и мою семью был вылит ушат грязи (как это и обычно происходит в таких ситуациях).
Лечение оказалось довольно эффективным. После поездки Полиночка чувствует себя более-менее спокойно, насколько это возможно в ее состоянии.  Дыхательные функции у нее значительно улучшились тоже. Поля перестала быть настолько утомляемой, стала более подвижной, больше времени могла проводить в движении.  Находясь в Германии нам впервые за последний год, удалось набрать вес порядка 2 кг. Для сравнения - находясь в клиниках России, мы максимум за месяц набирали 200-300 гр. Если бы все было так радужно и замечательно в плане набора веса, врачи Германии не приняли бы решение еще одного приезда к ним и установки гастростомы. Тем более, при общении с ними в первые дни, мне четко и ясно дали понять, что к ним мы с Полюшкой больше не попадем. Отделение маленькое. Очередь на лечение в клинике большая. Из-за границы (далеко не только Россия) они давно никого не брали. Нам очень повезло. Клиника Heidelberg считается одной из лучших клиник на территории Германии. И даже сами немцы не всегда имеют возможность попасть туда на лечение. В процессе лечения, уже ближе к выписке, мне  удалось добиться разрешения на повторный приезд в клинику. мне было разъяснено, что в курс лечения будет входить в т.ч. и гастростома. Пролежав там месяц, я познакомилась с несколькими мамочками, чьим детям была поставлена гастростома. Я воочию видела положительные результаты. Кто-то набирал за неделю 1,5 кг, кто-то 1 кг. На сегодняшний день я созвонилась с одной из мамочек и узнала, что ребенок прибавил в весе в общей сложности с начала лечения порядка 5 кг. Осложнений нет. Трудностей в обслуживании нет. Она сама раз в день делает перевязку. У ребенка уже затянулись все рубцы. Это семья из Омска. И мало того, что я в Германии впервые услышала, что перед приемом лекарственных препаратов перорально,  необходимо принимать (пантозол - Германия, т.е. наш российский омепрозол). Почему, когда ребенок принимает таблетки горстями не в переносном смысле, а в прямом практически с рождения, я узнаю об этом, когда Поле уже 11-ый год. Это же касается и всего остального. Многие вещи, о которых я там узнала (в плане лечения) не столько материально затратны, сколько требуют к ребенку индивидуального подхода и индивидуального занятия. А в наших российских клиниках даже с эти большие проблемы, не говоря уже о том, чтобы иметь возможность пробить жизненно необходимый дорогостоящий препарат, за который приходиться сражаться в прямом и переносном смысле. Колистин и брамитоп мы должны были получать с рождения. Только 1,5 года назад, пройдя все круги ада, мне удалось добиться, чтобы мы получали эти препараты. И то сейчас с колистином перебои. Мы перестали его получать, по причине того, что его нет на российском рынке. Хотя именно этот препарат наиболее благоприятно действует на Полю.
 Стоимость вторичной поездки – 32 тыс евро, И эта поездка нам жизненно-необходима. Я борюсь за жизнь моей доченьки и буду бороться до конца. Медицина за последнее десятилетие шагнула далеко вперед. Даст Бог лет через 10 найдут выход в лечении этого страшного заболевания, и моя девочка доживет до этих дней. У меня также на руках больной сын Юрочка. У него с рождения ДЦП. Он инвалид 1-ой группы. Ему почти 23 года.
Я очень прошу Вас оказать мне помощь в сборе средств на вторичную поездку с Полиночкой в Германию. Гастростома нам нужна как воздух. В России детям с таким заболеванием такую операцию не проводят. Если мы не наберем вес, справляться с нашим заболеванием будет с каждым годом (или даже месяцем) все сложнее и сложнее.
 


Сбор 2012 года.
Сбор 700 000 рублей на обследование и подбор лечения в Германии

Сбор закрыт! Сумма полнотью оплачена анонимным жертвователем. Собранные пожертвования направляются на оплату дальнейшего лечения Полины.

Мы позволим себе процитировать статью Ярославы Таньковой, которая была опубликована в Комсомольской правде в мае текущего года. Тогда Полиночке собирали на лекарство:

«…Больные муковисцидозом дети совершенно нормальны и даже по непонятным доселе причинам особо одарены художественно. Но из-за повышенной вязкости слизи в организме без разжижающих мокроту лекарств они гибнут от удушья, а без ферментов — от истощения. Если же лекарства есть, они живут долго. Лишь бы были эти самые лекарства…

А когда Полинка только родилась, „добрая“ тетя врач сказала маме: „Такие дети до 7 лет не доживают, смиритесь!“ Ну зачем такое говорить матерям?

Постоянная жизнь на антибиотиках. Мама Алла вспоминает: попа вся синяя, двадцать уколов в месяц, лечь не может — задыхается. Но — выходили. Перебрались из Норильска южнее, к бабушке с дедушкой. И все равно: в садик не ходила, слабенькая. Иногда мама выводила погулять за ручку. Но, когда кашляет, жалуется мама Алла, некоторые дети обзываются — „заразная!“.

— Полинка ранимый ребенок, и я стараюсь ее поменьше выводить на улицу!

Болезнь отсекает друзей. Тот зашмыгал носом, этот кашлянул, и уже мама не разрешает им приходить в гости. Только один дружок с Полинкой постоянно — волнистый попугайчик.

— Она даже по телефону с ним разговаривает! — смеется мама.

В школу пошла вместе со всеми. Только практически весь первый класс проболела. Чихнет кто-нибудь на нее — и снова дома сидит дочка. Перевели на домашнее обучение. Стало полегче. В редкие моменты, когда у нее ничего не болит, девчонку не узнать. Шустрит по дому, что-то мастерит постоянно, рисует замечательно. Приходящая учительница не нарадуется: по математике девочка опережает программу, светлая голова.

А полгода назад грянула беда. Состояние ухудшилось, попала Полинка в больницу. И еще один добрый врач решил „пожалеть“ — московские врачи прописывали в таких случаях колоть два антибиотика, а он обошелся одним, да еще дозу уменьшил. И Полинка попала в реанимацию. Мама схватила пробегающего мимо доктора за рукав, тот только отмахнулся: „Шансов практически нет. Молитесь!“

— Я восемь суток у иконы на коленях и простояла, — вспоминает мама Алла, — когда думали, что все, ничего не помогает, меня пустили в реанимацию, а у нее уже ручки холодные! Просит: „Мамочка, забери меня отсюда!“

Именно тогда Полинка и сказала: „Мама, я хочу жить! И хочу ребеночка родить, чтобы ты бабушкой была!“ И полумертвая от горя и усталости мама Алла не выдержала, сама заплакала.»

В мае лекарство было куплено, но сейчас мама Полиночки обратилась в наш фонд с просьбой помочь оплатить лечение в Германии.

Мы попросили маму Полины максимально подробно разъяснить, почему нужно ехать в немецкую клинику:
«Постараюсь описать ситуацию, почему мы решили ехать именно за границу.
В среднем ребенок, больной муковисцидозом, приезжает на госпитализацию в РДКБ 1–2 раза в год, состояние ребенка между госпитализациями нормальное; вес у таких детишек обычный — ненамного меньше обычных детей; некоторые дети ходят в школу, некоторые даже могут заниматься спортом или танцами, ходить в музыкальную школу. Полина — немного другой случай. Ее состояние далеко не такое простое и стабильное. Она ездит в РДКБ 4 раза в год, лежит часто целый месяц (обычно это 2 недели) в больнице-то есть всего 4 месяца в год только в РДКБ (а ведь помимо РДКБ бывают еще госпитализации в Ростове)! За 2 месяца между госпитализациями ее состояние иногда ухудшается очень сильно — например, зимой 2012 года Полина находилась в реанимации в Ростове в критическом состоянии, а летом приехала в РДКБ в очень тяжелом состоянии — она почти все время лежала. Вот и сейчас прошло 2 месяца после госпитализации — уже появляются серьезные ухудшения состояния.

Мы знаем, что в данной клинике в Германии накоплен гораздо больший опыт лечения больных муковисцидозом. Это сказывается и на том, что средняя продолжительность жизни в Европе в два раза выше, чем в России, и на том, что там вытаскивают детей-больных муковисцидозом, находящихся в критическом состоянии, которых уже просто отказываются лечить в России. Мы очень не хотим, чтобы Полина оказалась на самом краю, и только в этом состоянии в огромной спешке и с риском не успеть искать деньги на поездку. Состояние и так довольно тяжелое. Мы очень надеемся на то, что в данной клинике Полине помогут придти в стабильное состояние, подобрав соответствующее лечение, которое позволит ей быть полноценным человечком, и которое предотвратит постоянное ухудшение ее здоровья.»

Из письма мамы в фонд:

" У нас тяжелая смешанная форма заболевания с поражением легких и поджелудочной железы. Усложняет течение болезни синегнойная инфекция, их у нас две (плоская и мукоидная). В промежутке между поездками на лечение в Москву иногда оказываемся в областной детской больнице г. Ростов-на-Дону. В конце прошлого года Полиночка провела в реанимации г. Ростов-на-Дону 8 дней, врачам с трудом удалось спасти моего ребенка и после реанимации почти два месяца мы с ней лежали в палате интенсивной терапии — почти 2 месяца Полечка была подключена к кислороду, так как самостоятельно дышать не могла.

На сегодняшний день состояние Полиночки стабильное тяжелое. К сожалению, у нас в России детки с таким диагнозом прожить долгую и счастливую жизнь не могут. Средняя продолжительность жизни составляет 20–25 лет. За рубежом с таким заболеванием врачи борются более успешно. Продолжительность жизни людей с таким заболеванием там составляет 40–45 лет. Я молю Бога, чтобы моя Полиночка дотянула до 15 лет. Тогда есть шанс за границей сделать пересадку легких.

У меня на руках счет из Германской Университетской клиники. Они согласны принять нас на обследование с последующим лечением. Счет выставлен на сумму 28 400 евро (1 132 876 руб). Таких денег у нашей семьи нет. Я вдова и на руках у меня не только больная Полиночка, но и старший сын Юрочка; ему 22 года, у него с рождения ДЦП, сейчас он инвалид первой группы. Обслуживать себя он самостоятельно не может. Следовательно, исходя из сложившейся ситуации, работать я не могу. Живем на денежные пособия и пенсию. Сбором средств занимаюсь как только выставили счет. А это уже порядка 5 месяцев. Сумма, которую мне удалось собрать через СМИ и с помощью добрых людей, составляет 402 тыс рублей. У нас маленький шахтерский городок и иногда у меня опускаются руки, потому что просить помощи больше негде, а время поджимает ведь, Полиночка так надеется, что осуществится ее мечта жить долго!!! «