В выходные у Димки были гости! Папа, младшая сестренка, бабушка – все смогли немножко пообщаться с Димочкой через окошко. Даже не смотря на то, что это запрещено… Моральная поддержка и живое общение являются очень важными составляющими лечебного процесса. Подержать Димку за руку и сказать несколько важных слов – как мало нужно для счастья…
 

 

Дорогие наши друзья, не устаю говорить спасибо ВСЕМ, кто нам помогает!!! Мы благодарны за то, что Вы с нами!!!
У нас в больнице все относительно спокойно. После блока высокодозной и очень токсичной "химии" ребенок находится в аплазии (показатели крови очень низкие, иммунитета совсем нет), лежим в изолированном боксе, к нам никого не пускают, даже персонал старается лишний раз не заглядывать... Температуры высокой нет, но лейкоциты по-прежнему 0,1 уже две недели… фактически отсутствуют… "Капаем" три антибиотика и противогрибковые средства внутривенно. Периодически приходится переливать донорские тромбоциты и кровь (эр. массу) . С грибковой инфекцией во рту пока справиться не удается, хотя и капаем, и пьем, и полоскаем, и мажемся противогрибковыми средствами…. Боремся, но "грибы" хоть позиции и сдали, но уходить окончательно не торопятся. Но и мы проигрывать не намерены!
Недавно Димка был очень удивлен и несказанно обрадован приглашением братьев Запашных в цирк. Это было переданное нам видеообращение Аскольда лично к Димке, по мотивам сказки для Димочки про циркового льва!!! Сказки для него пишут добрые люди, поддерживающие нас в этот сложный жизненным период! Чудесным образом эта сказка попала к Запашным и теперь у Димочки есть шанс не только наконец-то сходить в цирк (во время лечения врачи не разрешают), но и за кулисами погладить настоящего льва!!! Представьте счастье ребенка, который получает такое приглашение от известных артистов!!!
На рисование иллюстраций к сказкам в последние дни Димку почему-то особо не тянуло, больше поглотила работа с поделочным флисом – делал подарочки для дорогих ему людей… сами изделия уже почти раздарены.
Димка с удовольствием читает сказки, написанные для него, и философски замечает:
«Мама, как же можно столько всего нарисовать? Я не умею рисовать ангелов… вот только если капельки дождя…» И я обещаю, что у него будет время научиться рисовать все, что он захочет!!! Мы верим, что у нас будет время!!! А иначе, зачем все это…

Дорогие друзья, доброго времени суток! Особых новостей у нас пока нет, Димочка чувствует себя хорошо, с удовольствием читает, рисует, играет на компьютере, несказанно радуется тому невероятному количеству сказок, которые для него пишут добрые люди… и тем теплым словам и душевным пожеланиям, которые прилетают к нам со всех сторон!!! Мы чувствуем Вашу поддержку, Вашу заботу и молитвы, это все дает нам силы для борьбы и не позволяет унывать!

Даже несмотря на медленный поток средств в нашу «копилку», несмотря на отмену завтрашнего типирования (запуска поиска донора для Димы), и несмотря на «низкие» анализы… Мы верим, что все будет хорошо, просто надо еще чуть-чуть потерпеть!
К сожалению, Димочка все еще находится в аплазии: лейкоциты 0,3, тромбоциты – 43, вот хоть гемоглобин сильно не подводит - 103. Да и биохимический анализ крови тоже в порядке. Сегодня снова «прокапали» донорские тромбоциты, все таки 43 - это мало, кровоподтеки появляются даже от малейшего воздействия на кожу: полежал – синячки на затылке, коснулся ногой табуретки – яркий синяк… А каждая такая трансфузия донорских тромбоцитов – это риск заражения гепатитом (срок жизни тромбоцитов меньше, чем срок доскональной проверки на наличие этого вируса). Причем на так страшен сам гепатит, как гепатит перед трансплантацией - это серьезная проблема при ТКМ. Любые вирусы и инфекции самая страшная угроза при трансплантации! Однако, у нас есть хороший пример, мальчик из нашего отделения, Глеб Татарников: почти идентичный диагноз, второй рецидив, нет родственного донора, сбор денег, Германия, ТКМ… С Эллой, его мамой, мы познакомились, когда они уже заканчивали лечение после первого рецидива, Элла хотела, чтобы ее мальчик пошел учиться в Ногинскую православную гимназию… но этим планам не суждено было сбыться, случился второй рецидив! На моей памяти, они были первыми, кому удалось собрать деньги на лечение в Германии! 2010 год. Это был шанс, шанс для всех родителей, луч надежды… Все думали, «если не дай Бог что, ведь и мы сможем… если у них получилось…» У них получилось все! С Божьей помощью, которую иначе как чудом назвать сложно! Лечение было крайне сложным, у Глеба обнаружили вирус Эпштейна-Бара, был сепсис, кома, начало жизни с нуля… Кстати, все лечение Глеба проходило в той самой клинике Гамбург-Эппендорф, которая готова принять и нас. Спустя три года Глеб живет обычной жизнью, ходит в школу, радует маму!!! А ведь здесь у него почти не было шансов на жизнь… Они для всех пример ВЕРЫ и силы духа!!! Чудеса случаются, если в них очень сильно верить и немножко помогать…

Эта фраза сейчас очень часто встречается в интернет-простанстве. Кто-то сразу же однозначно отметает эту идею, кто-то начинает искать возможности, кто-то задумывается. Но вот кому действительно "пора валить", так это Чемагину Диме. В клинику ему надо быстро-быстро уехать.
Срочность ситуации связана еще и с тем, что денег нужно собрать вагон и маленькую тележку.
Дорого. Очень дорого. Но это надежда на спасение.
Мы просим вас.
1. Можете помочь материально - сделайте это. Часто в сети можно встретить призывы отказаться от какой-то покупки в пользу благотворительного пожертвования для того или иного ребенка. Мы вот категорически против таких, подчас надрывных, призывов. Все мы взрослые люди. Мы все каждую минуту делаем СВОЙ выбор. Во всем. И если мы сегодня считаем,что помочь не можем или не хотим - это исключительно наше решение.
Но если вы колеблетесь или не определились - мы просим вас сделать это быстрее. Время на размышления у нас есть, времени нет у Димы.
2. Мы просим у вас информационной поддержки. Широкое информирование - залог успеха.

И хочется обатиться к родителям Димы. Пожалуйста, продержитесь.
 Невозможно даже представить  доли того, что пришлось вам вынести за все эти годы. Но не может быть такого,чтобы жизнь ребенка не была спасена из-за отсутствия денег. Не должно такого быть, ведь люди не потеряли свой человеческий облик.
 Мы верим, что помощь придет. Мы хотим в это верить, ведь в противном случае - грош нам всем цена.
 

 

Пишет мама Димы:
Доброго времени суток всем, кто помнит, думает и молится о нас!!! Спасибо Вам, дорогие наши!!!
Сегодня мы можем поделиться с Вами долгожданной радостью: у Димочки наконец-то начали улучшаться анализы: лейкоциты -1,8, гемоглобин – 90, тромбоциты – 122. Нам сегодня даже разрешили погулять!!! Причем не просто разрешили, а доктор сказал, что нужно погулять... к нам в больницу приезжали гости: папа с сестренкой Машей, Димина тетя Саша, и Димкина любимейшая учительница Ригина Евгеньевна с дочкой Машей (Диминой подругой). Даже не смотря на дождь и просто отвратительные погодные условия, Димочка наконец-то смог пообщаться с ними не только через стекло окна, а лично... на улице... смог побегать с девчонками на детской больничной площадке (фотоотчет предоставим) и поиграть в настольные игры в фойе больницы!!!
Вечером Димка ваял витражи, почти до 12 ночи... сил после прогулки оказалось еще много! Фото будем выкладывать уже завтра... будут еще и рисунки, и мозаика... ) В связи с «ростом» анализов у Димочки улучшилось настроение, ну и соответственно – работоспособность! )
В понедельник у нас будет очень важный день!!! На понедельник запланировано типирование (забор крови на поиск донора) и пункция костного мозга для подтверждения выхода ребенка в ремиссию... Просим поддержать нас молитвами!!! Пожалуйста!!! Для нас очень важен факт наличия ремиссии (ухода бластных клеток в костном мозге), без этого условия нас не возьмет ни одна клиника на ТКМ. Конечно, есть возможность сделать еще один блок химиотерапии, но нет никаких гарантий, что после следующего блока костный мозг вообще заработает... Остается только верить, что болезнь поддалась терапии и отступила!!! И что для Димочки найдется в ближайшее время донор костного мозга!!! Надеемся и верим!!! Господи, пожалуйста, помоги нам!!!
Конец прошлой недели оказался у Димки очень продуктивным! Представляем Вашему вниманию сразу два новых рисунка-иллюстрации к сказкам и две поделки – мозаичную тарелочку и подставку под горячее. Создавать такие сказочные вещицы своими руками Димочке помогает добрая фея Марина! :)

Пишет мама Димы:

УРА! УРА! Дорогие наши друзья, у нас есть отличные новости – Димочка вышел в ремиссию! Терапия пошла на пользу! Спасибо Вам за молитвы и поддержку!!!
К тому же, нас на 2 дня отпускали домой – это было просто счастье! Простите, что не писали последние дни о новостях– хотелось все время посвятить родным и близким… Дима с удовольствием гулял, отдыхал, все свое время проводил рядом с сестренкой, по которой ужасно соскучился… Любимым его времяпрепровождением в эти дни были настольные игры с сестренкой, бабушкой и тетей, пока мама с папой решали все вопросы, которые требовали моего личного присутствия... а мне так хотелось бы побольше времени вне больничных стен, чтоб собраться снова всей семьей за очередной «партией» Диксита или Активити… чтобы видеть своих деток довольными счастливыми и рядом друг с другом… Мечтаем, ждем, надеемся и верим!!!
Сегодня мы снова в стационаре. Завтра утром мы едем на консультацию к профессору Масчану М.А. в ФНКЦ, надеюсь, узнаем наши перспективы из уст ведущего специалиста в области ТКМ у детей. И завтра же начинаем еще один блок высокотоксичной «химии»… Анализы у Димочки хорошие, но, к сожалению, пока не собрана необходимая на ТКМ сумма, врачи не решаются рисковать Диминой жизнью и оставлять его без лечения до окончания сбора средств… болезнь мгновенно вернется! Поэтому нас ждет еще один месяц (может меньше) изоляции и аплазии… но страшно не это, пугает уходящее время! К моменту Диминого восстановлении (недели через 3) у нас должно быть все готово к отъезду (и деньги, и визы, и мы сами)… а также желательно уже и наличие донора… Три недели и несколько миллионов рублей!!! Остается только надеяться и верить!!! Не оставляйте нас! Пожалуйста!!! Без Вашей помощи нам не справиться!!!
Молимся о Димочкином здоровье, о здоровье всех, кто нам помогает, просим, чтобы нашелся донор и собралась необходимая сумма!!! Возможно, это слишком много, но это все нам просто необходимо… Спасибо, что Вы с нами!!!

Новости о Димочке:
Дорогие наши друзья, у нас все идет по плану... Димочка в аплазии, лейкоциты – 0,2, т.е. их опять фактически нет, остальные показатели пока держатся… Аппетита почти нет, но кушать приходится. Из-за температуры после блока химиотерапии Димочка уже получает два антибиотика внутривенно (плюс круглосуточная инфузия) и несколько препаратов в таблетках. Настроение боевое! 
Димочку очень радует растущая сумма пожертвований, он каждый день смотрит цифры по отчетам и говорит: «Ну вот, еще чуть-чуть и мы наконец-то сможем уехать лечиться!» Он понимает, что на данный момент это все только подготовка, что самое сложное у нас впереди… и его шанс на выздоровление зависит от доброты незнакомых нам людей, от их чуткости и щедрости… такое огромное количество наших «ангелов-хранителей» поражает, придает сил и уверенности, что все будет хорошо, что мы со всем справимся! Нижайший поклон и материнская благодарность всем Вам, дорогие наши помощники, за надежду, за поддержку, за придаваемую нам стойкость!!! СПАСИБО! 
На днях к Димочке в больницу приезжали наши новые друзья из Америки, представляете, люди из своего недельного визита в ЧГ выделили день, специально, чтобы приехать в Балашиху и пообщаться с Димой через окно!!! Огромное спасибо Светлане, ее мужу и сынишке Грише за визит, за подаренное тепло общения и за дружескую поддержку!!! Это просто бесценно для нас!!! Димка увлекся подарком от новых друзей – набором для оригами: и сразу сделал для меня красивую желтую лилию. Все эти дни он активно трудился: занимался не только оригами и уроками, но и мастерил подарки для дорогих нам людей (фото выложим после вручения подарков). 
В понедельник результаты типирования Диминой крови будут отправлены из ФНКЦ в международный банк доноров костного мозга (Германия) для дальнейшего поиска неродственного донора почти по всему миру! Молимся, что донор был, и был именно из Германии (так подтверждение донора произойдет гораздо быстрее)! И тогда при нашем переезде в немецкую клинику уже будут известны какие-то конкретные результаты поиска и возможные сроки проведения ТКМ. Верим, что удача и Божья милость будут с нами, как и Вы все!!! Спасибо за поддержку, дорогие друзья!!!

Даже не знаем, как благодарить всех вас за такую существенную помощь Димке!

Родители приняли решение ехать в другую клинику Германии счет из которой ниже первоначального, правда счет не включает многих сопутствующих платных позиций, но решение родителей - закон для нас.
С учетом пожертвований, пришедших в фон, а также пожертвований ,пришедших на личные счета родителей, мы надеемся, что и с учетом дополнительных расходов, денег хватит. Хватит на лечение и полное выздоровление. Мы от всего сердца желаем Димке поправиться!
Спасибо всем! В очередной раз. Вы замечательные!!!
Все собранные средства на следующей неделе будут переведены в клинику.

Из письма мамы Димы:
"Дорогие друзья! На днях мы получили счет из Университетской клиники г. Мюнстер, и на семейном совете было принято решение ехать на ТКМ именно туда! Для нас сейчас важен каждый день, для оплаты счета клиники Гамбург-Эппендорф нам все еще не хватает средств, а клиника Мюнстера готова нас принять при оплате только авансового платежа. Счет выставлен минимальный, "открытый", туда не входит даже переводчик, и возможные осложнения после ТКМ (за все это придется потом доплачивать), но мы надеемся, что их окончательный счет не будет больше счета клиники Гамбург-Эппендорф, что нам хватит уже собранных средств, и не будет необходимости в открытие нового сбора. Кстати, счет из клиники Гамбурга тоже не закрыт, в счете также указано, что окончательная сумма лечения может быть больше 400 тыс. евро.

Мы по-прежнему будем отчитываться в группах и на сайте о ходе лечения, по счетам за лечение, по счетам за переводчика и т.д.

В настоящее время Университетская клиника Мюнстера является крупнейшим комплексным медицинским учреждением Германии и считается одной из лучших в Германии в области детской онкологии. В клинике работает междисциплинарный Центр трансплантации костного мозга, где используются новейшая техника по пересадки костного мозга и стволовых клеток. Мы попадем в хорошие руки!

Огромнейшее спасибо и нижайший поклон всем, кто нам помогает! Спасибо Вам за добрые сердца и отзывчивость, за чуткость и способность сопереживать, умение и желание помочь тем, кто в этом нуждается! Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам сторицей!"

 

Вчера Дима с мамой улетели на лечение в немецкую клинику.
Впереди у мальчика долгое и трудное лечение. Но впереди есть цель, ради которой стоит бороться. Выздоровление.
Мы желаем Диме только победы. И так и будет.
Борись! Тебя поддерживают сотни людей!

 

 

Пишет мама Димы: Дорогие друзья! Мы в Германии!!! Вчера прилетели и разместились в пригороде Мюнстера. Сегодня были первый раз в клинике, сдали кровь, анализы у Димочки сносные - лейкоциты 1,9, гемоглобин 107, тромбы – 100. Однако у нас возникли проблемы, оказалось, что профессор в клинике не в курсе, что у нас уже второй рецидив, международный отдел не прислал врачам часть наших документов… и теперь врачам необходимо время, чтобы разобраться в нашей ситуации, а у нас впереди еще анализы, УЗИ, рентген и пункции. А пока нас отпустили, ждем звонка с приглашением на мед. манипуляции...
Мы не унываем, и надеемся, что ситуация прояснится как можно скорее! Сегодня была замечательная погода и нам удалось немного погулять по центру Мюнстера, Димочке все понравилось, но, к сожалению, долго попутешествовать не получилось, т.к. у него болят ножки после долгого пребывания в больнице без возможности прогулок…

Добрый день, друзья! Простите за долгое молчание, далеко не всегда есть возможность выхода в интернет. Наши новости на сегодня: мы с Димой находимся в стационаре, в среду Диме сделали операцию – установили катетер, взяли пункции костного мозга и спинномозговой жидкости. Результаты порадовали, со слов профессора – не найдено ни одной бластной клетки! Анализы хорошие. В пятницу нам начали блок химии (дабы сохранить ремиссию пока идет поиск донора и подготовка к ТКМ), т.ч. до среды мы будем находиться в стационаре… Уже провели несколько видов обследований: УЗИ, МРТ, аудио… ЭХО-КГ выявило небольшие проблемы с одним из клапанов сердца, но кардиолог сказал, что это не является противопоказанием к химиотерапии и не представляет серьезной угрозы. Огорчила проверка слуха – выяснилось, что правым ухом Димочка практически не различает речь на фоне посторонних звуков, это будет серьезной проблемой, например, при обучении в школе. Особенно учитывая, что с левых ухом такие же проблемы, только в меньшей степени.. Возможно, это последствие химиотерапии, но точно сказать никто не может, т.к. в России подобное обследование мы ранее не проходили. Доктор сказал, что необходимо будет долгосрочное лечение, но уже после проведения ТКМ. Пребывание в стационаре не особо тяготит, Димочка смотрит мультики на немецком, проводит время в игровой комнате, читает, рисует, позавчера учился делать фруктовые коктейли с волонтерами (фото предоставляем)… Димка учит немецкий (пока это только слова типа – «привет», «пока», «спасибо»…), а я вспоминаю английский при общении с персоналом, врачами и соседями по палате.
В ближайшее время нас ожидают непредвиденные расходы - нам придется привести Димину сестренку Машу сюда по просьбе немецких врачей для типирования в качестве потенциального донора. В России ее уже типировали 3 года назад, но, к сожалению, на данный момент нам не смогли предоставить результаты типирования в виде документа, а без документального подтверждения, что у ребенка нет подходящего родственного донора здешние врачи не могут активировать поиск неродственного. И сделать эти анализы необходимо в кратчайшие сроки… Опять ищем отель и покупаем билеты для папы и Маши.
Основной нашей проблемой на данный момент все еще является отсутствие подходящего жилья. Никогда бы не подумала, что в городе может быть так сложно снять жилье – почти 95 процентов предлагаемых квартир без мебели и кухни, просто стены. На днях нам удалось снять на 2 месяца маленькую квартирку в подвале (реальное подвальное помещение, оборудованное под квартиру), правда без стиральной машины (приобрели опыт платной стирки (от 3 евро) в общественных прачечных), в получасе ходьбы от клиники за 700 евро в месяц включая коммунальные платежи и плюс еще комиссия маклеру – 700 евро. Посчитали, что гостевой дом при клинике все равно выходит дороже, да и мест там по-прежнему нет. Т.к. Димочка у нас все еще хромает и при ходьбе нога прилично болит, нам обещали в клинике выделить инвалидную коляску на прокат – будет проще передвигаться по улице.
Димка как всегда улыбается и верит в лучшее!
Спасибо, дорогие, что вы с нами!!!

Доброго времени суток, дорогие наши друзья! Простите за долгое молчание, оказывается в Германии с Интернетом проблем больше, чем у нас (еще одно открытие) – никакого бесплатного вай-фай в кафе и др. публичных местах, даже обзавестись USB-модемом для лиц, не являющихся гражданами Германии, несколько проблематично. Итак, наши новости на сегодня.
На данный момент мы с Димкой лежим в стационаре, в инфекционном отделении, т.к. через несколько дней после блока химии Димочкины анализы «упали» и в стационар мы пришли с температурой и в «нулях», в тот же день нам перелили донорские тромбоциты и кровь. На тромбоциты у Димки была реакции (озноб, сильная дрожь, резкий подъем температуры), и теперь все трансфузионные операции проводятся под контролем аппаратуры – в течение всего времени переливания измеряется давление, пульс, температура и сатурация. На следующий день из обычного онко. отделения нас перевели в «инфекционку», в отдельную палату, предполагая и дальнейшее падение показателей крови. Так и произошло, кроме всего прочего, врачи оказались достаточно дальновидны, изолировав нас, т.к. буквально на след. день у Димочки на голове появились красные точки, в которых впоследствии появилась жидкость, врачи констатировали герпес на фоне снижения иммунитета и ввели «карантин».

Теперь к нам в палату все входят только облачившись в одноразовые халат, маску и перчатки, дабы не разносить инфекции по отделению, т.к. здесь много деток «в нулях» после химии. Димке по отделению теперь нельзя гулять, нельзя ходить в игровую и на общий балкон (я на родительскую кухню тоже теперь хожу в халате, маске и перчатках), зато нам разрешают гулять на улице (при условии, что у Димы нет температуры 38), благо погода стоит замечательная - +14-16 и солнышко. Гуляем прямо с перфузором (не отключаясь), в перерывах между антибиотиками и ацикловиром. Врачи говорят, что они за нас не волнуются. Все это ожидаемо, и нужно просто время для восстановления организма. Ждем!
За это время мы успели привезти сюда Димину сестренку, сдать анализы, и увезти ее обратно. Однако в день их с папой отъезда врачи сказали, что результаты их типирования Димы не совпали с результатами типирования в России, и возможно, изначально была допущена ошибка… мы в шоке… Сегодня пришли результаты типирования Маши – чудо не случилось, она не подошла… зато предварительно найдены потенциальные доноры костного мозга для Димочки на территории Германии – 3 человека! Молимся, что хоть кто-то из них подошел по большинству параметрам и согласился стать донором!!! И опять же – ждем!

У нас так удачно совпало, что Маруся оказалась здесь как раз на свой 8-ой День Рождения, и в клинике нам дали карту, по которой вся семья может бесплатно посетить зоопарк (предоставляется для деток онкоотделения). Сколько было эмоций!!! В Мюнстере не очень большой (в сравнении с московским), но очень правильно организованный и красивый зоопарк, все животные максимально близки к посетителям, почти нет серьезных видимых ограждений. А некоторых животных можно даже покормить и погладить! Нашим деткам, например, удалось покормить пингвинов свежей рыбкой, в павильоне с домашними животными – погладить маленьких козлят и овечек, а в дельфинарии - заглянуть в глаза морскому котику… Димочку Маруся без проблем катала на инвалидной коляске по всему зоопарку (ножки у него все еще побаливают), там нет ограничений для передвижения. Кроме того, в зоопарке бесплатный вход в дельфинарий, аквариум и все музеи – это очень удобно и позволяет провести там почти целый день. Дети были просто в восторге!!! Да и мы тоже!
Очень огорчила снова необходимость разлуки – безумно тяжело разделять детей и отпускать кого-то из них за тысячи километров без возможности обнять и поцеловать на ночь… Но мы верим, что все это временные трудности, что мы все снова будем вместе, и Димочка будет здоров!!!

История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html

Добрый день, дорогие наши друзья! Очень сложно держать Вас в курсе дел без доступа в интернет. У нас все хорошо. Анализы вполне приличные: лейкоциты -2,8, гемоглобин 90, тромбоциты – 179. Сейчас мы амбулаторно проходим все необходимые исследования перед ТКМ (иногда проводим по 8-10 часов в день в клинике). Сегодня у Димочки был наркоз и две пункции (ждем результатов). В данный момент он спит после процедуры. А в час дня нас ждет проверка зрения. Дата проведения ТКМ пока не назначена, но подготовка идет полным ходом, мы уже были на ознакомительной «экскурсии» в отделении трансплантации, где нам придется провести в боксе не один месяц. Врачи объяснили нам условия пребывания в отделении ТКМ (там все очень строго), Димка немного расстроился, что нельзя будет взять с собой книги (все, что вносится в бокс проходит предварительную обработку, а бумага при этой обработке портится) и любимые мягкие игрушки (все вещи необходимо предварительно стирать при температуре 90 градусов), но все это временные трудности. Предварительно для Димочки были найдены 3 донора (один совпал по 10 параметрам из 10 необходимых, и два донора – 9 из 10). Очень надеемся, что потенциальный донор, подошедший по всем параметрам, согласится сдать для Димочки стволовые клетки (костный мозг).
Пока у нас было время вне обследований и процедур мы успели посетить соседний курортный городок Бад-Ротенфельде, где находятся источники целебной минеральной воды. В городе построены две деревянные стены, наружные поверхности которых усеяны маленькими веточками, насосами минеральная вода поднимается на верх стен и сливается вниз, разбиваясь о веточки и превращаясь в водную пыль … Прогулки около этих стен благотворно влияют на систему дыхания и иммунитет. Также одной из достопримечательностей этого городка является розовый сад около большой стены, где представлено огромное количество сортов роз. И почти в середине октября мы с удивлением обнаружили сад все еще цветущим и благоухающим!
По мере возможностей мы постараемся держать Вас в курсе событий! Огромное спасибо за поддержку, спасибо, что Вы с нами!!!

Добрый день, дорогие наши друзья!
Очень сложно держать Вас в курсе дел без доступа в интернет. У нас все хорошо. Анализы вполне приличные: лейкоциты -2,8, гемоглобин 90, тромбоциты – 179. Сейчас мы амбулаторно проходим все необходимые исследования перед ТКМ (иногда проводим по 8-10 часов в день в клинике). Сегодня у Димочки был наркоз и две пункции (ждем результатов). В данный момент он спит после процедуры. А в час дня нас ждет проверка зрения. Дата проведения ТКМ пока не назначена, но подготовка идет полным ходом, мы уже были на ознакомительной «экскурсии» в отделении трансплантации, где нам придется провести в боксе не один месяц. Врачи объяснили нам условия пребывания в отделении ТКМ (там все очень строго), Димка немного расстроился, что нельзя будет взять с собой книги (все, что вносится в бокс проходит предварительную обработку, а бумага при этой обработке портится) и любимые мягкие игрушки (все вещи необходимо предварительно стирать при температуре 90 градусов), но все это временные трудности. Предварительно для Димочки были найдены 3 донора (один совпал по 10 параметрам из 10 необходимых, и два донора – 9 из 10).

Очень надеемся, что потенциальный донор, подошедший по всем параметрам, согласится сдать для Димочки стволовые клетки (костный мозг).

Пока у нас было время вне обследований и процедур мы успели посетить соседний курортный городок Бад-Ротенфельде, где находятся источники целебной минеральной воды. В городе построены две деревянные стены, наружные поверхности которых усеяны маленькими веточками, насосами минеральная вода поднимается на верх стен и сливается вниз, разбиваясь о веточки и превращаясь в водную пыль … Прогулки около этих стен благотворно влияют на систему дыхания и иммунитет. Также одной из достопримечательностей этого городка является розовый сад около большой стены, где представлено огромное количество сортов роз. И почти в середине октября мы с удивлением обнаружили сад все еще цветущим и благоухающим!
По мере возможностей мы постараемся держать Вас в курсе событий! Огромное спасибо за поддержку, спасибо, что Вы с нами!!!

История Димы http://fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html

Добрый день, дорогие наши друзья!
Вот мы и в отделении трансплантации!!! УРА! УРА! УРА! Димочку начали готовить к операции. Сейчас он проходит лучевую терапию (облучение всего тела) два раза в день, переносит все стойко, побочных действий пока особо не замечено (кроме тошноты), но нас предупредили, что последствия лучевой терапии могут проявить себя и через годы (врачи сказали, что однозначно будет заметно снижения уровня IQ, способности к обучению, ухудшение памяти и т.д. из-за облучения головы (уже в 3 раз) и угнетение репродуктивной функции). Страшилок про возможное будущее рассказали много (вплоть до развития других онкозаболеваний), но выбора у нас все равно нет. Вернее есть – либо лечиться, либо нет…
В субботу начнется химиотерапия и терапия антителами для окончательного уничтожения клеток собственного костного мозга. С этого момента ближайшие две-три недели будут, пожалуй, самыми опасными для Димкиной жизни: собственного иммунитета не будет, а донорский костный мозг в это время будет только «осваиваться» в его организме… нас предупредили, что будет очень сложно, и мы настроены на борьбу! Уже сейчас делаем зарядку несколько раз в день – надо, что бы это вошло в привычку, иначе позже мышцы атрофируются и поднять Диму с больничной кровати будет крайне сложно. Нам уже принесли несколько настольных игр и игровую приставку (активные игры тоже являются физической нагрузкой), т.ч. надеемся, скучать не придется… Димочка по-прежнему много читает, делает уроки, рисует… к нам уже приходили психолог, арт-трапевт, и социальный педагог, обещали, что и обычные педагоги будут нас посещать по окончанию школьных каникул… пока не представляю сам процесс обучения (Димка не знает ни немецкого, ни английского), придется Диме активно учить языки. Он старается… История. Возвращаюсь я с обеда (кушать здесь можно только в кафе, которое находится в другом здании), а Димка с арт-педагогом, которого видит в первый раз, заканчивают рисунок – «Змея на травке»… Знакомлюсь, выясняется, что педагог не знает русского, но смогла как-то знаками объяснить Димке кто она и что предлагает делать, потом попыталась выяснить, что он хочет нарисовать.. и тогда Димка вспомнил названия животных на немецком, заученные буквально накануне, – так на свет появилась синяя змея на травке! Теперь она живет на стене нашего бокса! Кроме того, нам предложили украсить палату различными ламинированными постерами из больничной коллекции, Димка выбрал постеры животных, теперь нам также составили компанию дельфин, тигр, белые мишки и забавный бегемотик.
Ну а теперь о самом главном – пересадка намечена на начало следующей недели, как только в клинику доставят донорский костный мозг. Донор подошел по 10 пунктам из 10 необходимых! Мы безумно благодарны этому человеку, который согласился спасти Димку!!! И благодарны Вам всем, друзья, за поддержку!!! Начинаем обратный отчет до старта в новую жизнь… и радостно, и страшно одновременно…

История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html

Пишет мама Димы:
Доброго времени суток всем, кто за нас переживает!
У нас все идет по плану, антитела прошли не очень-то легко (правда, прошли «не все», сейчас еще капают последнюю порцию) – у Димки сильно болел живот, тошнило, рвало, температура поднималась… справились… Врачи сказали, что такая реакция типична, и не о чем беспокоиться. Видели бы вы, сколько препаратов было подготовлено в нашем боксе перед стартом антител – целый реанимационный набор, кислород, «Амбушки». Сказали – «на всякий случай». Было страшновато… Но, слава Богу, ничего из этого не пригодилось!
Анализы у Димочки были«по нулям» - тромбоцитов 9, лейкоцитов – 0,5… Теперь всяк входящий в наш бокс обязан облачиться уже и в халат с печатками, до этого хватало только маски… Уже переливали тромбоциты, потом снова тромбоциты и эр.массу - теперь медикам приходится подбирать трансфузионный материал уже с учетом не только Димкиной группы крови, резуса и антител, но учитывать все эти показатели нашего донора.
30 октября у моего сыночка теперь второй День Рождения!!! Дорогие наши, спасибо вам всем за то, что это стало возможным!!! Нас еще ждет тяжелый и непредсказуемый путь... по опыту наших друзей мы знаем, что каждый день будет борьбой за жизнь, но мы уверены, что вы рядом, что вы с нами!!!

Доброго времени суток, наши дорогие! Спасибо за поддержку, за пожелания!!! Мы стараемся!
Сегодня 5 день после ТКМ… У Димочки сильно болит рот, прям до слез иногда (когда глотает), он не может ни есть, ни пить, ни говорить… Даже голову поворачивать больно и дышать... Уже «капают» морфин в качестве обезболивающего, повесили внутривенное питание, антибиотики, витамины-минералы… Врачи говорят, что для 5 дня все отлично - он еще сам ходит, играет, читает. Вот-вот начнется период, когда все лежат пластом. На Димку уже иногда находит апатия, может лежать и просто смотреть в потолок. Может это просто действие морфина, но приходится заставлять его делать зарядку, крутить педали велотренажера и т.д. Практически через день-два ему «прокапывают» тромбоциты и эр.массу – своего ничего не осталось, а новые клетки начнут активизироваться позже.
Наконец-то мы получили новые очки для Димки, перед ТКМ врачи выявили у него снижение зрения еще на 1 диоптрию (за год) и выписали рецепт на новые очки. Димка говорит, что новые удобнее и легче старых

Пишет мама Димы:
Добрый день, дорогие наши друзья! Сегодня уже 10 день нашей новой жизни!!! Пока, слава Богу, все без приключений… Alles ist gut! У Димочки по-прежнему болит рот, периодически живот и голова. Иногда температура до 37,9 поднимается. Мучают тошнота, рвота и слабость… Последние два дня он спит почти по 20 часов в сутки – сказывается увеличенная доза морфина. Сегодня проснулся только после вручения подарка к 10 дню – нового набора лего! Но как только игрушки были собраны, сразу впал в спячку… Кроме того «побочкой» приема морфина стал парез кишечника, 3 дня врачи ждали самостоятельного разрешения проблемы, не дождались и простимулировали, параллельно увеличив дозу морфина (чтоб боли в животе не мучили). Через день Димка получает донорские тромбоциты и эр.массу.

Сейчас он стал понемногу пить воду… а вчера вечером умудрился съесть маленький пакетик крошечных мармеладных мишек (в России я таких почему-то не видела) и кусочек шоколадки! Сия новость сразу стала достоянием общественности и порадовала нашего доктора и профессоров! Нам-то обещали, что где-то через неделю он только сможет пить, а уж потом через несколько дней и есть… но мишки опережают прогнозы! И несказанно радуют меня! Физические упражнения даются Димки все сложнее и сложнее, но он очень старается! На фото он боксирует с физиотерапевтом… Врач говорит: «будущий Кличко…», и благодаря Диминой группе поддержки в моем лице он уже выучил по-русски «давай, давай!» Простите за качество фото – оба персонажа весьма активно двигаются, а снимаю я на мобильник… А другое фото иллюстрирует улучшенную версию велотренажера (который появился у нас по первой моей просьбе, еще до ТКМ) – с ноутбуком перед носом крутить педали как-то веселее… вот думаю, не запатентовать ли модель?!
Дорогие наши друзья, спасибо, что вы с нами! Я очень прошу всех, кто молится за моего сыночка, помолиться еще за одного мальчика… его тоже зовут Дима, он Димкин друг, у него тоже лейкоз (3 рецидив), и ему очень нужны поддержка и ЧУДО!!! Господи, помоги «нашим» детям!!! И дай их родителям силы, веры и терпения!!!
Не сдаваться, не опускать руки!!! Только вперед!!!

История Димы http://fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html

Доброго времени суток, наши дорогие друзья!
К сожалению, наши врачи так и не дождались активного роста клеток у Димки (к четвергу они доросли до отметки в 490, а в субботу упали снова до 350), и решили начать стимуляцию без пункции костного мозга (ее отменили, т.к. лейкоциты начинали расти). Уже три дня Димке делают инъекции нейпогена в ногу… Он говорит, что очень больно, даже несмотря на обезболивающий пластырь. Лейкоциты подскочили до 2 тыс., но при отмене стимуляции могут упасть снова… На завтра (4 декабря) на утро у нас намечена пункция костного мозга. Надеюсь, что ничего не отменят. И молюсь, чтобы все прошло легко, а результаты порадовали и врачей и нас!!!
Димкино состояние нас радует все больше… много неприятностей доставляет постоянная тошнота… немного болят живот и «косточки» после стимуляции. Нормально кушать он по-прежнему не может – мешает тошнота, но старается… кусочек булочки, печенка, несколько ложек бульона… вот такое дневное меню!
У нашего мальчика снова проснулось желание творить – мы начали делать новогодние открытки (фото прилагается), купили недорогие, но замечательные наборы для творчества. В отделении нам дали новогоднюю гирлянду – будем создавать украшение для дома!
Вопрос с визами вроде бы решился, По-крайней мере, мы все оформили (естественно, не без помощи нашего переводчика), деньги заплатили (с взрослых берут 100 евро, с детей – 50), и теперь ждем письма с уведомлением о готовности!
Вот такие наши новости на сегодня! Спасибо, дорогие друзья, что вы с нами!!!

Добрый день, дорогие наши друзья! Извините за долгое молчание! Мы опять остались без интернета. Нас выписали из отделения ТКМ! С прошлой недели мы находимся на амбулаторном лечении (почти каждый день ходим в клинику), сдаем анализы, переливаем компоненты крови по необходимости и т.д. Лейкоциты, к сожалению, так и не растут активно, и периодически Димка нуждается в стимуляции нейпогеном (очень он не любит эти уколы). Врачи по-прежнему ждут и особо не переживают… и просят меня тоже не переживать. Стараюсь… После выписки у Димки ухудшились показатели креатинина и мочевины, даже выпиваемые 2-2,5 литра жидкости в день не спасают… Врачи организовали нам инфузию на дому, теперь каждые вечер к нам приезжает медсестра из специальной службы инфузии и «подключает» капельницу на ночь, а утром приезжает и отключает, чтобы днем мы могли беспрепятственно передвигаться, ездить в клинику, гулять и т.д. Нам сказали, что эта услуга дешевле пребывания в стационаре, да и дома всегда лучше… в стационаре для Димки не готовят гречку, а в данный момент он только ее и ест.

Сейчас спросила его, не хочет ли он что-нибудь передать всем, кто за него беспокоится, Димка ответил: «Напиши «Спасибо», и что у меня все отлично!»
Спасибо, что вы с нами!!!

Добрый вечер, наши дорогие друзья!
Новый год постучался в двери и мы возлагаем огромные надежды на 2014 г. – очень хочется, чтобы он был, мягко говоря, не таким сложным, как 2013-ый…

Сейчас Димкино состояние нас радует! Лейкоциты по-прежнему неспешно «топчутся» (сегодня их 2,5 тыс.), но последние две недели мы обходимся без стимуляции нейпогеном – и это хорошо. Донорские тромбоциты «переливаем» примерно раз в неделю, эр. массу получали последний раз только в стационаре… ночную инфузию стали делать через день (точнее – через ночь), надеемся, что скоро Димины почки будут работать исправно и инфузию смогут отменить вовсе… все идет хорошо! Димочке пока не удается на 100 процентов справиться с тошнотой и рвотой, но аппетит стал чуть лучше. Мне, как маме, естественно хочется, чтобы ребенок кушал больше и чаще, но радуюсь тому, что имеем! Сейчас Димка стал больше двигаться, появились силы, чтобы чуть дольше ходить пешком, а не все время кататься в инвалидном кресле, и это не может не добавлять мне радости, а Димке аппетита…

Друзья, я никогда даже не представляла, сколько счастья может принести неожиданный подарок от незнакомых людей… в субботу мы получили посылку в рождественской упаковке, долго ходили вокруг нее, думая: «а нет ли здесь ошибки…» Адрес точно наш, фамилия тоже, отправитель из Берлина… Решились открыть – посылка для нас! Внутри оказалось множество сладостей (в том числе, огромный рождественский немецкий штоллен), карандаши для Димки, USB-модем и открытка с поздравлением на русском! Именно благодаря этому модему (и чекам для его «кормления» на 40 евро!) я могу опубликовать этот топик! Этот модем работает даже в нашей «подвальной» квартире! Анна, огромное спасибо Вам и Вашей семье за такой подарок!!! Это было настолько неожиданно и трогательно для нас!!!

Дорогие наши друзья! Спасибо Вам ВСЕМ за подаренное счастье в этом году, за подаренную Димке жизнь, за подаренную мне возможность видеть улыбку и счастливые глаза своего сыночка!!! Вклад каждого из Вас в нашу жизнь невозможно оценить какими-то привычными для нас категориями и эпитетами – Ваша поддержка, Ваше внимание, забота, молитвы и материальная помощь помогли свершиться чуду – ВЫ спасли жизнь моего сына!!! Каждый из ВАС стал нашим ангелом-хранителем! Огромнейшее спасибо и низкий поклон от всей нашей семьи!!! Мы желаем ВСЕМ веселого Нового года и Рождества! Пусть все Ваши заветные желания непременно исполнятся в наступающем году!!! Пусть все Ваши родные и близкие люди будут здоровы и счастливы!!! СПАСИБО!

Добрый день, наши дорогие друзья!
Вот и миновал +80 день после ТКМ, кроме очередной «кругленькой» даты мы также отмечаем еще одну Димочкину маленькую победу – вчера первый раз после ТКМ Димкины тромбы начали расти самостоятельно, с 25 тыс. (в предыдущий визит) они выросли до 35 тыс., и нам не понадобилась трансфузия донорских тромбоцитов!!! Очень хочется верить, что и дальше рост продолжится хоть и маленькими темпами, но в верном направлении!!! Как и с лейкоцитами, которые вчера были 3,2!
Теперь основной вопрос, вызывающий мое беспокойство – это анализ соотношения донорских и Димкиных клеток (химеризм), отражающий процесс приживления костного мозга. В идеале – все Димкины клетки крови должны быть замещены донорскими… очередной анализ взяли в прошлый четверг, теперь ждем результатов…

 

Димочка очень старается… все больше и больше ходит пешком. Благо последние дни стояла замечательная погода, которая позволила нам в полной мере насладиться солнышком, свежим воздухом и прекрасным видом на нашем любимом Аазее. Сегодня нашли на озере детскую тарзанку – Димкиному восторгу не было предела, столько удовольствия!!!
Спасибо Вам, наши дорогие, за поддержку, за беспокойство, и за то, что мы можем разделить с Вами нашу радость!!!

Доброго времени суток, дорогие друзья!
Все ближе и ближе долгожданные +100 дней после ТКМ. Дата, конечно, символическая, но все равно будет очень приятно миновать и этот рубеж… В Димкиных анализах без особой динамики, лейкоциты чуть упали за последние дни до 2 тыс. (из-за небольшой простуды), тромбоциты держатся в районе 40-42 тыс., гемоглобин низковат – 84, но все это вполне терпимо.

Очередной анализ «на химеризм» показал, что донорских клеток в Димкиной кровеносной системе – более 99%, и это замечательно! Пока все еще присутствуют проблемы с почками – креатинин чуть выше нормы, и инфузию на дому нам не отменяют (иногда даже приглашают в клинику на дополнительную «порцию» физраствора перед выходными). Два дня назад отменили противовирусный препарат, чтобы снизить нагрузку на почки – посмотрим, что покажут завтрашние анализы.

Несмотря на небольшие проблемы, Димка чувствует себя хорошо! Последнее время на прогулках мы обходимся без инвалидного кресла, Димочка только иногда садится на скамейку на пару минут, передохнуть!

На днях нам удалось посетить замечательный город Бонн! Пришлось ехать по делам в Консульство РФ (ближайшее в Бонне), и естественно, мы не смогли упустить возможность прогуляться по бывшей столице ФРГ. Город нас очаровал! Естественно, первым пунктом назначения согласно Димкиным пожеланиям стал Зоологический научно-исследовательский музей Александра Кенинга (благо, там почти не было посетителей), который нам очень понравился. Порадовало то, что большая часть экспонатов находится не за стеклом, а буквально на расстоянии вытянутой руки – трогать их, конечно, нельзя, но можно подробно рассмотреть... Крупные экспозиции демонстрируют жизнь животных в естественных условиях (присутствует даже звуковое сопровождение) и поражают своей реалистичностью. Часть экспозиции иллюстрирует процесс научно-исследовательской работы в зоологии и позволяет опробовать свои силы в этой сфере (Димка, конечно, этой возможности не упустил – см. фото). По дороге в центр города к старой Ратуше нам удалось увидеть некоторые виллы района Зюдштадт (самой красивой части города) и посетить потрясающий собор Св. Элизабет. На центральной площади в этот день развернулся продуктовый рынок (здесь так принято), но это не помешало нам забраться на знаменитую изящную лестницу городской Ратуши. Мы смотрели на город с того самого места, откуда в свое время махал царственными ручками не один известный политик: от Шарля де Голля до Джона Кеннеди. И это было приятно! ) Следующими пунктами назначения стали Кафедральный собор, дом, где родился Бетховен (сейчас там располагается музей, который, к сожалению, был уже закрыт), и церковь, где он в юности играл на органе. Впервые в Германии нам посчастливилось услышать орган, и именно в той церкви, где играл когда-то Бетховен. Завораживает! Димка был впечатлен! Завершилась наша экскурсия по городу в магазине при заводе мармеладной фирмы Haribo, известной своими мишками во всем мире – Димка был просто счастлив, увидев там множество сладостей, которые ему можно кушать! Даже я, фанатка горького шоколада, равнодушная к мармеладу, прониклась и набрала всяких разностей в мармеладном баре (там было, наверное, видов 50 различных мармеладок). Весь день по городу Димка ходил пешком! Довольный и уставший от впечатлений ребенок - это ли не счастье для мамы?!
Через несколько дней Димке исполнится 10 лет! Готовимся к юбилею… Уже 10!!! И все это возможно только благодаря ВАМ!!! Только благодаря ВАШЕЙ помощи у нас есть возможность отметить его десятилетие! Пусть далеко от дома, пусть далеко от папы и сестренки, от друзей… зато с надеждой на счастливое и здоровое будущее!!! СПАСИБО вам, дорогие наши!!! Низкий поклон!!!

 История Димы http://fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html

 

 

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Этот отчет я пишу сидя на травке на лужайке около детской площадки в окружении цветущих маргариток… у нас +12 и яркое весеннее солнышко. А Димка гоняет мяч по футбольному полю. Люблю Гивенбек – наш район Мюнстера – чисто, уютно, красиво... все для людей.
Дела у нас хорошо! День Рождения Димки мы отметили в компании нашей соседки (у нас появились замечательные русские соседи), он получил большое количество подарков от почти незнакомых и вообще незнакомых нам людей… Анна, Наталья, Елена, «Бонни» и все-все-все, огромное спасибо вам за доброту и щедрость! Наши медсестры из «службы ухода», помогающие нам с ночной инфузией, подарили Димочке подарочные карты, на которые в этот же день были куплены игрушки и настольные игры. Димка безумно радовался каждому подарку, прежде всего, потому, что никак не ожидал большинства из них…
Минули 100 дней после ТКМ… анализы все еще достаточно низкие, но врачи спокойны.. я тоже… мы постепенно снижаем дозу сандимуна (циклоспорин, иммунодепрессивный препарат), внимательно отслеживая, чтобы не было проявлений РТПХ (реакции трансплантата против хозяина) и очень надеясь, что в скором времени Димочкин организм заработает в полную силу.
Нам в очередной раз прислали счета за лечение. Все они выложены в группах в альбомах «Счета из клиники», все желающие могут ознакомиться. Могу примерно назвать некоторые статьи расходов: каждый визит в клинику с анализами обходится нам в 400 евро. Услуги по организации инфузии на дому – 582 евро (за декабрь) + расходные материалы на сумму – 875 евро, аренда инвалидной коляски – 549+484 евро (нам меняли коляску) и т.д. Непосредственно ТКМ стоила – 100 000 евро. Пока потрачено порядка 200 тыс. евро. Для тех, кто планирует лечение в Германии, хочу еще раз заметить, что международный отдел за свои услуги берет 10% от всей суммы, выплаченной нами по счетам клиники и других служб, за ведение документооборота, и своевременную оплату счетов с нашего депозита. Две недели назад мы наконец-то заказали для Димки слуховые аппараты… насколько они реально ему нужны, я поняла только когда делали слепки ушной раковины – когда «залепили» правое ухо, он вообще перестал слышать речь… левым он не слышит голос, и вообще не слышит высокие звуки и шепот… или шорох листвы и пение птиц… Платить за аппараты буду уже сама (это около 2200 евро), не с нашего депозита, минуя международный отдел, т.к совсем не хочется переплачивать 10 процентов международному отделу. Счет обещали выдать на руки, т.к. это не прямые услуги клиники... сэкономим 220 евро, а это почти одна треть стоимости нашей квартиры в месяц.
В очередной раз не устану повторять: «Огромнейшее СПАСИБО ВАМ ВСЕМ за подаренную возможность лечиться здесь!!!» С благодарностью и верой в светлое будущее!!!

 

 

  

Пишет мама Димы: Доброго времени суток, наши дорогие друзья! Простите, что давно не было новостей от нас, у нас здесь стояла замечательная погода, и мы старались как можно больше времени проводить на улице… в прошлые выходные было +19 и мы на нашем любимом озере Аазее устроили пикник, даже с барбекю (и теперь у нас здесь есть даже мангал… всего за 5 евро)! Мы валялись на травке в футболках, играли в настольные игры и жарили Димкины любимые креветки… 9 марта!!! Вот это весна!!! А 3 марта мы с удовольствием посетили карнавал «Rosenmontag» (весенний праздник) - весь город в забавных костюмах встречал шествующую по центру города колонну танцующих людей и украшенных платформ, откуда нас осыпали сладостями. Это было забавно! «Трофейных» сладостей оказалось так много, что часть мы смогли передать через знакомых в Россию для своих друзей из детского отделения, как частичку праздника и отличного настроения. Димка в этот день был у нас в образе графа Дракулы – фото прилагается! )
Сейчас весь Мюнстер расцвел: подснежники уже отцветают и на газонах появились шикарные нарциссы и крокусы, в садах - вишневый цвет и магнолии, в маленьких палисадниках и клумбах – маргаритки, примулы и анютины глазки… Это все безумно поднимает настроение! Но больше всего нас радуют Димкины анализы, лейкоциты наконец-то доползли до 4,2 (это нижняя граница нормы), гемоглобин 99, а тромбоциты пока еще 66, но есть заметный рост. Нам даже разрешили ходить на улице без маски (в помещениях по прежнему есть ограничения)!!! Димка безумно счастлив и рад этой маленькой победе!!! У него появляется все больше сил, и теперь наш личный пешеходный рекорд составляет 5 км, за одну прогулку – мы обошли все озеро… Димулька был горд собой!!! А инвалидное кресло за ненадобностью мы уже вернули в клинику... Единственное, что меня огорчает, так это Димкин аппетит, а точнее его отсутствие – несмотря на все мои старания, Димкин вес падает, сейчас он весит 31 кг., а когда выписывался в ТКМ был 36… не получается у него кушать мясо, рыбу, творог, картошку и булочки в больших количествах… Уже заказали из Бельгии (там дешевле) высококалорийные молочные коктейли, которые мы пили еще во время лечения дома, и приобрели миксер для приготовления домашних с бананами, сливками и мороженным, надеюсь, это Димке поможет набрать вес.
Последние две недели Димка тестировал слуховые аппараты и остался доволен результатом! Врачи тоже. Потребовалась только небольшая корректировка громкости отдельных низких звуков. Хотя еще есть частоты, которые Димке не удается «поймать» левым ухом, но нам дали еще два месяца для привыкания и тренировки… если и потом тест покажет, что эти частоты для него все еще недоступны, то аппараты просто подстроят под его потребности. Счет выставили (его можно увидеть в альбомах групп «Счета из клиники»), я его уже оплатила банковским переводом, как и писала ранее, не стала задействовать международный отдел там, где могу разобраться сама (да и банковские комиссии гораздо меньше стоимости оплаты услуг международного отдела, а точнее меньше почти на 200 евро). Вот как-то незаметно я опять дошла до темы финансов…

Дорогие друзья, в последнее время мне часто приходится отвечать на 2 вопроса: «Когда домой?» и «А не надо ли возобновить сбор, хватит ли вам денег, вы там уже полгода живете?»
По первому- у нас в официальном документе (для продления визы) нашими врачами написано, что планируемое время отъезда в Россию – июнь 2014. До сего момента очень прошу не «бередить душу» расспросами на тему возвращения домой, поговорим об этом в июне. )

По второму вопросу – на депозите клиники еще остались деньги, и я очень надеюсь, что их хватит до конца лечения… пользоваться этими деньгами в повседневной жизни мы никак не можем, они в ведении международного отдела клиники, у нас нет доступа к депозиту, поэтому эти средства тратятся исключительно на лечение Димы. А живем мы здесь на свои деньги (жилье, питание, транспорт, развлечения), поэтому нашему папе и пришлось остаться дома… усиленно работать, чтоб нам было на что кушать и чем платить за жилье в Германии, а им с дочкой - на что кушать и платить за квартиру в Черноголовке. Поэтому, дорогие мои друзья, в открытии дополнительных сборов нет пока никакой необходимости… есть дети, которым нужна Ваша помощь сегодня… мы, слава Богу, сейчас не в их числе! И я очень надеюсь, что собранных денег хватит на оплату счетов за Димино лечение!

Ради справедливости надо заметить, что помощь нам все равно продолжала поступать и после закрытия сбора. Отчет можно посмотреть в нашей группе в ВК.
Огромнейшее спасибо и нижайший поклон всем кто нам помогал, помогает, кто о нас думает и молится!!! Спасибо вам ВСЕМ, дорогие наши друзья!!! Без ВАС у нас не было бы такого счастья, которым я делюсь с вами в каждом посте!!!

История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.htm

Доброго времени суток, наши дорогие друзья!
Простите, что так долго не писали! Во-первых, не было особых новостей, а во-вторых, к нам в гости прилетели папа с Марусей (Диминой сестренкой), и, конечно же, все время мы стараемся проводить вместе и в интересных местах, а не в интернете… тем более, когда на улице светит яркое солнышко. Надеюсь, что вы нас понимаете!
Димка безумно счастлив, что в данный момент вся семья в сборе! На его общее состояние и анализы мы тоже не жалуемся. До нормы все еще пока не «дотягиваем»: лейкоциты -3,2, гемоглобин -91, тромбоциты -90. Но такой «пробуксовке» есть объяснение: периодически активизируется герпетический вирус, который был здесь диагностирован еще до проведения ТКМ, после химиотерапии. Слава Богу, этот вирус подавляется Димкиной новой иммунной системой – это очень хороший показатель, однако сил еще не достаточно, чтоб и с вирусом справляться и держать кроветворение на необходимом уровне. Зато биохимические показатели крови в норме, и нам наконец-то отменили инфузию на дому, хотя за столько месяцев мы уже привыкли к этому процессу и медсестры из службы «Munster Pflege» стали почти родными. Надеюсь, что в скором времени отпадет необходимость в катетере и врачи смогут его удалить, а там уже может и возвращение домой «не за горами» будет… :- )

Димке отменили почти все лекарства за исключением витаминок и противовирусного средства, и это тоже не может не радовать! Маленькими шажками мы идем вперед, и возможность пройти этот путь нам подарили ВЫ! Вы - наша опора и поддержка!!! Спасибо, дорогие друзья, что Вы с нами!

История Димы http://fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html

 

Добрый день, дорогие наши друзья!
Прошедшие весенние недели для нас были наполнены различными впечатлениями, по большей части, конечно, приятными и очень приятными… начиная от прогулок по изумрудному лесу и пикников на нашем любимом озере до посещения интереснейших музеев и встреч с друзьями, которых давно не видели!

И мы уже почти собирались домой, т.к. нам отменили все препараты кроме витаминок и назначали дату операции по удалению катетера, но… через 2 недели после отмены противовирусного препарата и за 2 дня до операции нам пришлось экстренно обратиться в клинику с жалобой на сыпь, очень болезненную при прикосновении, и очень похожую на проявления герпеса… Я оказалась права, врачи констатировали рецидив ветрянки, сказали, что это обычное дело после ТКМ, тем более при отмене лекарств. И хотя мы морально были готовы к госпитализации, но все обошлось лечением на дому! Однако удаление катетера перенесли на 2 недели. Да и показатели крови существенно «попадали» на фоне активного вируса – лейкоциты упали аж до 2,6, и тромбоциты до 65 тыс. С вирусом мы благополучно справились с помощью таблеток и замечательного лосьона, и теперь ждем роста показателей крови.

Операция по удалению катетера теперь назначена на 20 мая, на завтра… это хоть и не сложная манипуляция, но все же, хирургическое вмешательство, с общим наркозом и пребыванием в стационаре детского хирургического отделения. Поэтому завтра у нас будет еще один сложный день. Метеорологи на вторник обещают +25 «за бортом», а мы проведем день в прохладе стационара, и надеемся, что с 14 этажа киндерхирургии будет прекрасный вид на Мюнстер.




Не могу не поделиться последними впечатлениями… Вчера нам удалось посетить сразу два городских мероприятия – День открытых дверей в нашей районной пожарной части (она находится буквально через дом от нас) и Весенний фестиваль в Хильтрупе (это соседний район Мюнстера). Не смотря на то, что в «пожарку» мы заглянули почти спустя 4 часа от начала мероприятия, ощущение праздника и радушие хозяев были на уровне: сотрудники «пожарки» в парадной форме (с галстуками!) с удовольствием беседовали с гостями, демонстрировали сцецтехнику, угощали традиционными колбасками, картошкой фри и напитками, разрешали примерить спецформу, объясняли детям основы оказания первой помощи на манекенах, а малышей учили, как правильно позвонить по телефону и вызвать помощь… а совсем мелкие детки резвились на огромном батуте в виде замка во дворе, специально надутом по этому поводу. Если судить по количеству велосипедов около здания пожарной службы и количеству детей всех возрастов внутри, складывалось впечатление, что половина нашего района пожаловала на День открытых дверей! А хильтрупский фестиваль нас поразил своей невероятно домашней и уютной атмосферой (несмотря на его протяженность вдоль улицы почти на 1 км.), разнообразием напитков, угощений и реализуемых товаров, а также отличным качеством музыкального сопровождения на любой вкус. На трех грамотно расположенных сценах в течение 2 дней выступали местные артисты, радуя зрителей замечательными вокальными данными. А какими овациями встречали зрители девочек-участниц местной танцевально-хореографической школы! Там всем было чем заняться и на что посмотреть… Вспомнились наши дни города… взгрустнулось… надеюсь, дорогие черноголовцы меня поймут… Все таки, как бы мы не относились к Европе в целом и к Германии в частности – нам явно есть чему у них поучиться… хотя бы умению создавать себе отличное настроение!!!
Дорогие друзья, я знаю, что Вы поддерживайте нас, переживаете за Димку, и в очередной раз обращаюсь к Вам за молитвенной помощью не только для моего сына, но и для других людей, которым сейчас это необходимо! Помолитесь, пожалуйста, за здоровье девочки Наташи (Дудиной), которая всего несколько дней назад перенесла ТКМ и очень нуждается в поддержке в этот трудный для нее период, за замечательного и очень доброго человечка Ольгу, которая, несмотря на долгую борьбу с онкологией, не только не унывает, но и находит в себе силы поддерживать нас, и конечно, за Димкиного друга и тезку - Димочку, благодаря которому мы так верим в чудо!
Спасибо Вам, дорогие наши, что Вы с нами!!!
История Димы http://fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html


 

Добрый день, наши дорогие друзья!
Теперь я могу поделиться с вами радостной новостью – мы дома!!!:-))) Наконец-то!!!
Пока еще Димин иммунитет не восстановился полностью, «низковаты» иммуноглобулины и показатели некоторых вирусов оставляют повод для беспокойства, уровень тромбоцитов еще далек даже от нижней границы нормы (во вторник было 83 тыс., при норме от 180), но сложно ожидать полного отсутствия проблем после такой серьезнейшей процедуры, как трансплантация. Нам необходимо будет раз в полгода приезжать в Мюнстер на контрольные обследования, а каждые 6-8 недель летать буквально на пару дней на анализы для контроля химеризма. Последние месяцы данный анализ давал пограничный результат в 95% донорских клеток, и необходим постоянный контроль!

Проводить данное исследование в России невозможно, потому что донорские клетки, необходимые для анализа, хранятся в Мюнстеровской клинике и не подлежат вывозу в Россию.

Но, даже не смотря на то, что проблемы со здоровьем и некоторые осложнения после ТКМ практически неизбежны – это победа над болезнью! Победа, которая никогда бы стала реальностью без ВАС!!!

Дима очень рад возвращению домой, он теперь снова может играть со своей сестренкой и гулять с папой, увидеть своих друзей и близких людей! Для любой мамы видеть довольные глаза своего ребенка – безмерное счастье!!! И я бесконечно благодарна вам всем за это чудо!!! Низкий вам поклон и огромное спасибо за помощь, поддержку и молитвы, за то, что ВЫ всегда с нами!!!

История Димы http://fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html

Добрый день, наши дорогие друзья! На прошлой неделе мы с Димой «слетали» в Мюнстер на плановые анализы, для проведения обязательного химеризм-теста, сделать который, к сожалению, для нас возможно только в Мюнстерской клинике. Результаты этого исследования будут только через 2-3 недели. Но результаты остальных анализов порадовали наших врачей, и, конечно же - нас. Если результаты химеризм-теста будут хорошими, то следующий наш визит в Мюнстер запланирован только на октябрь, для проведения планового полного обследования (с УЗИ, ЭКГ, консультациями основных специалистов и тд.), которое стандартно проводится ближе к +365 дню ТКМ. А пока у нас традиционные приятные хлопоты по подготовке к школе… ) 
Прошу прощения у тех, кого мое отсутствие заставило побеспокоиться! Просто хочется как можно больше времени уделить своей семье, своим друзьям и близким, тем более сейчас, в период отпусков и каникул… Как же приятно видеть родные лица не только на аватарках и в скайпе!!! 

История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.htm

Дорогие наши друзья, добрый день! Простите, что редко пишем, просто особо нет новостей. И слава Богу! У нас все хорошо! В январе мы в очередной раз посетили наших немецких докторов, анализы и общее Димино состояние их порадовало (хотя некоторые показателе все еще далеки от нормы). Результаты теста на химеризм стабильны – 96%. Димка ходит в школу, иногда болеет, как все дети… Но неизменно радует нас! А мы в свою очередь никогда не устанем благодарить вас за огромную помощь и поддержку!!!
Дорогие друзья, мы никогда не забудем, как активно вы все нам помогали. Два года назад вы доказали, что чудо возможно, нужно только верить и стараться…
 
История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.htm
 

Дорогие друзья, очень прошу вашей молитвенной помощи! Димка сейчас снова в Германии в Мюнстере, плановое обследование выявило снижение химеризма до 84% (вместо стандартных для нас 95%). В понедельник - пункция костного мозга... анализы крови в норме, но есть риск рецидива... первые результаты будут известны через день-два после пункции, а вот результатов химеризма придется ждать до 2 недель. Страшно... очень... Кто сможет, пожалуйста, помолитесь о Димином здоровье!
 
История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemag
 

Новости от мамы Димы: Вашими молитвами, мои дорогие... пришли первые результаты - рецидива нет, бластные клетки не обнаружены. Слава Богу! Ура! Результаты химеризма будут позже, но уже сейчас врачи склоняются к необходимости переливания донорских лимфоцитов из-за изменений показателей химеризма и состояния костного мозга. Через месяц нам необходимо будет повторить этот анализ здесь в Мюнстере, а пока Димку отпускают домой... Огромное спасибо за поддержку и молитвы!!! Вы даже не представляете насколько это ощутимо...
 
История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemag

Пишет мама Димы:
6 октября Диме сделали еще одну пункцию, по результатам которой немецкие врачи должны были решать вопрос о необходимости переливания донорских лимфоцитов. Главное, чтобы в костном мозге не были обнаружены бластные клетки в большом количестве, о рецидиве даже думать было страшно...первые результаты будут известны дня через два. Неделю назад мы дома сдавали "клинику" - результаты были хорошие, никаких отрицательных изменений не замечено, но все равно невозможно было не волноваться. Я знаю какое огромное количество людей переживали за Димку! Огромное спасибо всем, кто желает ему здоровья!!! В это сложно поверить, но такая поддержка ощущается почти физически!

Димка держался молодцом, не паниковал (в отличие от меня), когда узнал, что ему предстоит еще одна пункция, то сказал: "Мам, ну ты что!? Мы же это уже столько раз проходили... все будет хорошо!" Наш герой!!! А я вспомнила эти "столько раз"... даже не могу сосчитать сколько их было. Только сердце сжимается от боли, как вспомню. В областном онкоцентре детям делают пункции без общего наркоза. Нет, Вы не подумайте, там онкологи -не садисты, там просто в отделении нет детского анестезиолога и реаниматолога, не кому "давать" наркоз... а пункции делать надо! Врачи и так стараются сделать все максимально быстро и менее болезненно, но они не волшебники, они почти волшебники. И вот ты в очередной раз приводишь ребенка на пункцию, он знает, что его ждет - в глазах страх и обреченность. Но ты уговариваешь его потерпеть, убеждаешь, что так надо, очень-очень надо, и что по другому никак... но понимаешь, что уговариваешь скорее себя! Безумно сложно оставить свое чадо лежать на столе и уйти, чувствуешь себя, как минимум, предателем. Так хочется хотя бы остаться рядом, держать за руку, смотреть в глаза и шептать что-то успокаивающее... но нельзя, глотая слезы и скрывая отчаяние, выходишь за дверь. Ты знаешь, что его будут держать за руку, его будут успокаивать и изо всех сил постараются сделать не очень больно! Но ты за дверью, и сердце разрывается от боли, и от осознания собственной беспомощности хочется просто биться головой о стену, комок в горле, в глазах туман и, слыша крики своего малыша, ты борешься с непреодолимым желанием ворваться в кабинет схватить его в охапку и унести подальше от всего этого! Вдох-выдох, вдох-выдох... В больницах детям очень нужны адекватные мамы!

Вот, вспомнилось... Есть много моментов, про которые мамочки в детской онкологии обычно не упоминают, просто потому что больно... вспоминать, думать, говорить... И этот пост не попытка вызвать жалость, это скорее "хвалебная песнь" тем, кто проходит весь этот нелегкий путь адекватных мам в детских отделениях наших больниц!
6 октября вечером нам сообщили первые результаты - подтвердилось, что рецидива нет! Слава Богу!!! Димка воспринял новость по-мужски спокойно: "Ну вот, я же говорил..." Ждем теперь остальных результатов недели через 2... немного выдохнули... собираемся домой.
 
История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemag


 

Пишет мама Димы:
Добрый день! Вот только на днях вернулись из Германии, ездили на очередное плановое обследование. Прошли все обследования, УЗИ, ЭХО-КГ, были на консультации у дерматолога (у Димы после лечения сохраняется высокий риск развития меланомы). У онкологов претензий нет, рекомендуют только регулярные курсы витаминов. Аудиолог зафиксировал очередное небольшое снижение слуха (к сожалению), но пока слуховые аппараты помогают и нет необходимости в операции. Окулист подтвердил наличие катаракты (ее диагностировали осенью, стремительное развитие, тоже последствие химиотерапии перед трансплантацией), но пока показано только наблюдение, желательно оттянуть замену хрусталиков.
Если делать операцию сейчас, то по мере роста ребенка придется и еще раз (или не раз) менять хрусталики. Поэтому пока только наблюдаем. В целом, результатами мы очень довольны, к последствиям ТКМ мы уже привыкли, главное - ремиссия по основному заболеванию.
Про фото - Димка сейчас ужасно не любит фотографироваться, вот одно из немногих фото, из Мюнстера, его удалось затащить в кадр только ради друга... Это Егор Рытов, дружим несколько лет, еще с онкодиспансера в Балашихе, они по нашим стопам делали ТКМ в той же клинике.
 
История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/
 

Пишет мама Димы: "Добрый день! Спасибо, что не забываете про Диму. У него все отлично! Дима решил закончить обучение в школе и поступил в московский колледж на специализацию «Информационные системы и программирование». Сейчас дистанционно получает новые знания и очень доволен своим выбором. Он еще в школе в системе доп.образования занимался программированием виртуальной 3D-реальности, и теперь с нетерпением ждет начала специализации в колледже.
В этом году, к сожалению, мы не смогли поехать на плановое контрольное обследование в клинику г. Мюнстер, т.к. необходимый двухнедельный карантин в Германии - это дорогостоящее мероприятие, и в силу эпидемиологической ситуации ограничились только основными анализами и наблюдением за катарактой по месту жительства. Слава Богу, все стабильно!
Мы поздравляем всех сотрудников, волонтеров, благотворителей и подопечных фонда с Наступающим Новым Годом и Рождеством!  Удачи, радости и счастья! Желаем всем подопечным здоровья и скорейшего закрытия сборов! Пусть самые заветные желания непременно сбываются!"

История Димы

 

 

А еще мы, конечно, от всей души поздравляем Диму! Он большой молодец! И желаем ему крепкого здоровья и исполнения всего задуманного! И побольше улыбаться - его замечательной лучезарной улыбкой!

А если вы не знакомы с историей Димы, читайте ее здесь. 

Чтобы таких счастливых историй в фонде было еще больше - детям очень нужна ваша помощь. 

ПОМОЧЬ