Яцунов Илюша, 14 лет, ст. Брюховецкая Краснодарского края, наследственная мотосенсорная полинейропатия

Сбор 2016 г

Сбор 1 282 000 руб.  для оборудования домашней реанимации
К сожалению, генетическое заболевание Илюши прогрессирует. Больной ребенок, привыкший жить дома, находится в реанимации уже несколько месяцев 


Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, надостающая до полной оплаты счетов, закрыта из безадресных пожертвований. 

Из письма мамы:

Летом, в августе месяце этого года Илья заболел банальной простудой, но все затянулось, лечились как положено, под контролем врачей, но состояние почему-то ухудшалось, ко всем симптомам простуды добавились высокое давление и пульс, т. е. тахикардия и частое поверхностное дыхание. В пятницу 2 сентября педиатры направили нас в приемный покой и далее в реанимационное отделение, чтобы определить, что происходит с ребенком, но сделав снимок, померяв сатурацию и дав таблетку от давления, сказали что у ребенка бронхит и он может лечиться дома и в реанимационной помощи не нуждается. 
      Далее выходные нам показались просто адом , ребенку становилось хуже и хуже, бесконечные вызовы скорых, высоченное давление. К концу дня воскресенья, он практически терял сознание, стали синеть пальцы и мы сами отвезли его в больницу. 
Там сразу его отправили в реанимацию, где спустя несколько часов подключили к искусственной вентиляции легких, вызвали бригаду из Краснодара, которая провела бронхоскопию и на основании этого сделали заключение, что у ребенка "Аспирационная пневмония"
       С этого момента начался новый этап в жизни Ильи - 5 сентября 2016г.

Не буду перечислять все то что нам пришлось испытать за эти 7 недель, что ребенка практически бросили, что ни кто не стал бороться за его жизнь, что отношение к таким детям и такого рода болеваниям заранее предопределено,  что ни кто и ни за что не отвечает и на все вопросы всегда есть один единственный ответ - "ВЫ ЖЕ ЗНАЕТЕ, ЧТО У ВАШЕГО СЫНА ТАКОЕ ТЯЖЕЛОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ.....ЧТО ТУТ ПОДЕЛАЕШЬ .... ЕСТЕСТВЕННЫЙ ОТБОР" и все это , что ты живешь в маленькой станице, где нет ни специалистов, ни полноценного оснащения реанимации, где аппараты ИВЛ старые и постоянно ломаются, где одноразовым катетером санируют целые сутки и он стоит в какой то грязной банке и потом лезут в открытое легкое. Ребенка довели до сепсиса, судорог, он перестал нас узнавать и нас настраивали готовиться к худшему.


       
       Каких трудов стоило побороть эту машину безразличия и перевести ребенка в областную больницу г. Краснодара, в отделение реанимации, где есть и полное оснащение и квалифицированные специалисты.
     Сынок быстро пошел на поправку, месяц уже он находится в Детской Краевой Клинической больнице (с 22 сентября по настоящее время).
Далее должны перевести в детскую городскую больницу № 1 г. Краснодара на так называемую паллиативную помощь и уже по решению комиссии, ребенка переведут на домашнее наблюдение (таковы правила, как мне рассказали). 

Сейчас Илюша, пока остается на искусственной вентиляции легких, говорить поэтому не может, но все показывает жестами и мимикой, да и по губам можно понять тоже. Хорошо себя чувствует, со всеми общается - контактен и ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ДОМОЙ.

Мы считаем дни, часы, минуты и ждем нашего сына домой!

Но теперь уход дома будет гораздо сложнее, но нас это ни чуть не пугает, мы готовы на все пойти, всему научиться.
Мы не собираемся складывать руки и просто так 2отдать" нашего сына.
Мы будем бороться за него всеми возможными способами.

И ПУСТЬ ГОСПОДЬ РЕШАЕТ СКОЛЬКО И КОМУ ЖИТЬ, а не бездушные и бездарные врачи.

Любой человек, любой ребенок имеет право на жизнь, на помощь и даже если его болезнь неизлечима, но можно облегчить ее, сделать его жизнь комфортней, легче и тем самым продлить ее на сколько это возможно. Пусть Бог решает !!!Я очень переживаю за сына, за его состояние, что победить такую страшную болезнь как аспирационная пневмония, вытащить его, можно сказать с того света, а сейчас не иметь возможности как нужно ухаживать за ним, любая мать чувствует как лучше ее ребенку, где нужно подложить подушечку, а где повернуть на бочек. в больнице этого не делают, что говорить, если его в нашей районной больнице просто забывали покормить.

ПОЭТОМУ, Я ВАС УМОЛЯЮ, ПОМОГИТЕ ИЛЮШЕНЬКЕ С АППАРАТОМ ИВЛ 

СЕЙЧАС ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМО

ПОМОГИТЕ ВЕРНУТЬ ЕГО ДОМОЙ ЖИВЫМ  !!!!

это не громкие слова, это выстрадано за эти два месяца ада. Пока он находится в краевом центре ДККБ здесь все под контролем, а что будет в другой больнице когда его туда переведут , в 1 городской.....я не знаю, но я знаю как было в районной больнице - просто ад.

Я знаю, только одно, что ему очень плохо и что каждый раз он цепляется за мою руку и как может сжимает ее и не отпускает домой.
Напомню, у Илюши наследственное нервно - мышечное заболевание и тело его практически не слушается, он обездвижен, сжать руку для него это большое дело, он собирает все свои силы и волю.

Я С БОЛЬШОЙ ВЕРОЙ И НАДЕЖДОЙ ЖДУ ВАШЕГО ОТВЕТА 

Я ВЕРЮ, ЧТО НАКОНЕЦ ТО ЗАКОНЧИТСЯ ЭТА ЧЕРНАЯ ПОЛОСА И НАЙДУТСЯ ЛЮДИ ДОБРЫЕ И СЕРДЕЧНЫЕ КОТОРЫЕ ПОМОГУТ ИЛЮШЕНЬКЕ ВЕРНУТЬСЯ ДОМОЙ.

МЫ ХОТИМ ВЫПОЛНИТЬ СВОЙ РОДИТЕЛЬСКИЙ ДОЛГ ДО КОНЦА И ЕСЛИ ТАК СУЖДЕНО, СДЕЛАТЬ ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ ДЛЯ НЕГО - ОБЛЕГЧИТЬ ЕГО СТРАДАНИЯ !!!

ПРОШУ ВАС , УМОЛЯЮ !!!
 
ТОЛЬКО ВЫ МОЖЕТЕ В КОРОТКИЕ СРОКИ СОТВОРИТЬ ЧУДО !

 ВРЕМЕНИ ИДЕТ НЕ НА ПОЛЬЗУ .









Сбор 2014г.
Сбор на обследование и подбор лечения 1 064 625 руб. (20 875 евро)

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, собранная сверх суммы счета, будет направлена на оплату билетов к месту лечения.

Илюша какой-то “не здешний”. Сидя в коляске, бережно держит ручку младшей сестренки.
Маленький Принц. Почему-то у нас такие ассоциации.
В 9 лет ребенок, веселый, шустрый, умненький, замечательный ребенок сел в инвалидную коляску. Мальчик тает на глазах, силы уходят, точного диагноза нет, его нужно срочно установить  и начать бороться за Маленького Принца-Илюшу.


 
Из письма мамы:
Илюша первый, долгожданный ребёнок в семье! В 2,5 мес. прооперирован: «лапаротомия полного свища пупка”, в удовлетворительном состоянии были выписаны домой. Тогда мы думали, что все наши беды позади, но всё только начиналось. Проблемы нарастали, как снежный ком: в полгода – не сел, в год – не пошёл. И только к полутора годам, проведя небольшой курс лечения, случилось чудо, ребёнок стал ходить, был поставлен диагноз: ДЦП, хронически – резидуальный период, смешанная форма (атонически – астатическая с элементами спастической диплегии). Это прозвучало, как приговор. Но, взяв себя в руки, мы стали прикладывать максимум усилий для лечения нашего сына, использовали: медикаментозное лечение, лечебную физкультуру, массажи, иглорефлексотерапию,  иппотерапию, оборудовали полноценный тренажёрный зал  со всем необходимым оборудованием и большую его часть папа сам сделал, своими руками (шведскую лестницу, вертикализатор, дорожки для лечебной ходьбы).
Я, в свою очередь, уделяла большое внимание интеллектуальному развитию, логопедическим занятиям, мелкой моторике  и результат  не заставил себя долго ждать.

Илюша стал ходить в садик, бегал, прыгал, катался на велосипеде как обычные дети, в 6 лет научился читать, в 7 лет пошёл в школу, учился на дому, но очень часто посещал школу (всевозможные занятия, праздники, мероприятия). Проявил большой интерес к английскому языку, читает, переводит без словаря. Дополнительно изучает курс английского языка с использованием дистанционных образовательных технологий и является участником проекта «Дистанционное образование детей инвалидов».
В 9,5 лет  состояние здоровья резко ухудшилось, он стал слабеть, угасал на глазах, из активного ребёнка,  всего за полгода, превратился в тяжёлого инвалида. Теперь Илюша не может самостоятельно стоять, ходить, каждый шаг даётся с большим трудом, ложку держать трудно. Через полтора года лечения и наблюдения в Краснодарском Диагностическом Центре, по нашему настоянию, было принято решение направить ребёнка в Москву. Впервые приехав в Москву, в марте 2013г., в «НИИ Педиатрии и Детской Хирургии», мы обрадовались, врачи обещали, что смогут поставить диагноз и остановить прогрессирование, а может быть даже и вылечить. Но всё пошло не так, ребёнку поставили ошибочный диагноз «Аутоиммунный миозит» и стали его лечить. Мы прошли 2 курса лечения «Актогамом», эффекта не было совсем, в июне и декабре 2013г. Тогда врачи признали, что диагноз ошибочный и сняли его,  сказали, что, скорее всего, у ребёнка «Наследственная мотосенсорная полинейропатия», но никак не подтверждённая генетически. состояние здоровья резко ухудшилось, он стал слабеть, угасал на глазах, из активного ребёнка, состояние здоровья резко ухудшилось, он стал слабеть, угасал на глазах, из активного ребёнка,
 
Далее нам предлагается только поддерживающая терапия, которая также не приносит эффекта, ребёнку всё хуже и хуже.    По вопросу дальнейшего обследования, врачи отвечают невнятно. У нас сложилось ощущение, что они и сами не знают, на что дальше обследовать. Мне было сказано, что им и так всё понятно и дальнейшее обследование ничего не даст.
 
     Но почему же другие дети и другие люди с таким диагнозом прекрасно живут, они ходят на своих ногах, работают, рожают детей, а мой ребёнок уже 2 года сидит в коляске и заболевание продолжает прогрессировать.
 
      Мы не в силах этого принять! Мы готовы бороться до конца! Мы – родители, ставим под сомнение заключения врачей в Москве и просто вынуждены обратиться в зарубежные клиники. Это наша последняя надежда и шанс на квалифицированное и полноценное обследование и лечение!
           Университетская клиника г. Фрайбурга, Германия готова провести полное обследование и подобрать соответствующее лечение для нашего сына. Предварительная стоимость 20 875 евро.
 Эта сумма огромна для нашей семьи, и мы вынуждены обратиться к вам за помощью.  
      Пожалуйста, помогите нам выяснить, что с нашим ребёнком и как ему можно помочь.
      Нет сил смотреть, как он угасает на глазах, а мы ни чего не можем сделать!  
      Илюша знает, как это ходить  своими ногами и куда хочется, общаться с друзьями, жить полноценной жизнью . 9,5 лет он мог это делать сам. Жизнь в один миг разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ» Он думает, что всё это временно и скоро всё наладится. Мы боимся что - либо сказать ему, боимся отнять у него надежду.
Пожалуйста, подарите и вы нам надежду на его выздоровление!
Мы всей душой верим в это!
Нам также очень необходим, по рекомендациям врачей ортопедов и неврологов, медицинский терапевтический тренажёр для ежедневных занятий MOTOmed  viva2, т.к. на фоне заболевания, от обездвиженности, очень быстро образуются контрактуры всех суставов, и в дальнейшем это грозит для ребёнка радом сложнейших операций по устранению контрактур. В этом тренажёре предусмотрены программы для людей с такого рода заболеванием, когда человек сам уже не может двигать руками или ногами. Нам тренажёр этот необходим как воздух, каждый день, но цена его для нас тоже не посильна 9 692 евро. Мы живём в маленькой станице, и у нас нет центров реабилитации оснащённых  специальным, необходимым оборудованием.
 УМОЛЯЕМ ВАС! ПОМОГИТЕ!   
 
 
Наша семья состоит из 4-х человек: папа – Яцунов Алексей Владимирович, мама – Яцунова Елена Николаевна, сын – Яцунов Илья, дочь – Яцунова Анастасия 3,5 года. Работает только папа, я ухаживаю за сыном и маленькой дочкой.