Дорогие друзья! Состояние дочки стабилизировалось, анализы в норме, сепсис не подтвердился, ПЦР отрицательны, температуры нет. Единственное, отделяемое по стоме велико (450мл.), но хочу заметить, что как только нам назначают антибиотики, перистальтика кишечника увеличивается, и кишка начинает течь. Конечно, до таких объемов у нас ни доходило ни разу, но ведь все когда - то бывает в первый раз..
Справимся! Сегодня возьмут еще раз биохимический и общий анализ крови (для контроля), в 10:00 узи брюшной полости, а в понедельник рентген, если все будет в норме, то из инфекционного отделения нас переведут в гастро. Будем ждать результатов!!!

Анализы стали чуть лучше, кашель всё еще держится, но не такой сильный, температуры нет. Разрешили начать кормить по 10 мл-15мл. Сегодня нас переводят в отделение гастроэнтерологии. Дочка уже два дня в хорошем настроение, без умолку лепечет что то на своем!! Вообщем радует и удивляет нас день ото дня.

Как же хорошо, что все вы узнали о Даше. 
Сердечно благодарим каждого. Большое спасибо за подаренную надежду!
Вы замечательные!!!!!!!





 

Дорогие друзья, выражаем вам сердечную благодарность и низкий поклон за помощь в сборе средств на лечение нашей малышки. Нашей радости нет предела. Никогда не устанем говорить вам спасибо, спасибо за то, что дали Дашеньке шанс на здоровую и счастливую жизнь. Дай Бог вам крепкого здоровья! Спасибо вам огромное!!!!! Вы замечательные!! От дочи всем воздушный поцелуйчик! Мы вас любим. Спасибо!

 

В праздничные дни мы как то упустили из вида Дашу Лобанову, а у малышки было ухудшение состояния. Сейчас ситуация стабилизируется, но все далеко еще от нормы.
Дашу ждут в Германии 28 мая. До этого времени врачам надо стабилизировать состояние малышки.
Новости от мамы:
6 мая
Сегодня вновь ездили в больницу. Состояние дочки стабилизировалось, но анализы по-прежнему плохие. Она пока в реанимации и в ближайшие несколько дней поднимать ее в гастроотделение не планируют. Дашуля часто капризничает, не привыкла к одиночеству, да еще привязанная лежит, движения скованы, такое мало кому понравится... Но с сегодняшнего дня хотя бы начала улыбаться, нас это радует.
 
5 мая
На сегодняшний день новости такие: Дашуля в реанимации. Состояние стабильно тяжелое. Упал гемоглобин, снова переливали кровь. Температура спала, добавили еще один антибиотик. Начали кормить энтерально, только через зонд, т.к. через рот не сосет, набирает, а не глотает. Анализы все плохие, идет воспалительный процесс.
 
3 мая
Ночью поднялась температура 39, открылась рвота. Даша сейчас в реанимации.

Нам 5 месяцев!!!! + к этому дочку подняли из реанимации в отделение. Состояние стабилизировалось, но анализы все еще не очень хорошие, вновь есть угроза тромбоза.. Дашенька немного вялая (делали успокоительное в реанимации), почти не улыбается. Но мы не сдаемся. Главное, теперь мы вместе, со всем остальным справимся.

Завтра Даша с мамой вылетают в клинику. Наконец-то. Очень тревожными были три предыдущие недели. Ребенка лихорадило, только несколько дней назад врачам удалось снизить высокую температуру, которая долго держалась.

Впереди - сложное лечение. В добрый путь. Пусть все получится.

Вчера в 9:00 по Московскому времени Даша с мамой и бабушкой вылетели из аэропорта Шереметьево. Провожал девочек папа Даши. Не успел доехать до дома...девочки уже были в клинике. В Германии встретили специальные люди и проводили до клиники. Сейчас потихоньку привыкают к новому месту. С понедельника у Дашеньки начинается обследование. Ждём новостей!
 
История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h..
 

Доброго времени суток, наши дорогие друзья! Наконец-то нашлась возможность написать вам пару строк. Долетели достаточно быстро (3 часа пролетели незаметно), Дашка, правда, капризничала немного, но стюардесса дала нам специальную кроватку для младенцев, и доча в ней заснула. От аэропорта до клиники добирались минут 40 на такси, таксист был русскоговорящий, встретил по прилету, довез до клиники и помог разместиться в ней. Палата одноместная, комфортная. Мед.персонал очень веселый и доброжелательный. От незнания языка, объясняемся жестами (скажу по секрету, у нас не плохо получается) ;) Первый день у дочки была темп. 38,5, возможно от перелета, сейчас все нормализовалось. На третий день пребывания в клинике нас посетил профессор Вессел. Его рассказ о детях с СКК и рекомендации полностью противоречат русской медицине. Нам сразу в 2 раза увеличили энтеральное питание, 1 раз в неделю будем капаться без жиров (чтобы печень отдыхала от каждодневных нагрузок), сразу взяли кучу анализов и сказали, что с понедельника начнут углубленное обследование для подготовки к операции. Пока речь идет только о закрытии стомы. На этой операции посмотрят состояние кишечника (если он заужен, то удлинить его невозможно), после операции будут наблюдать за состоянием ребенка (как кушает, как ходит в туалет, анализы) и только тогда решат делать пластику или нет. По словам профессора за 6 месяцев наш кишечник сам мог вырасти до 70 см, хотя в России хирурги говорили, что максимум на 3-5 см. Еще нам разрешили гулять. Перерыв между капельницами составляет 7 часов, из которых 4 мы гуляем. Территория клиники ооооочень большая, есть пруд с уточками, а на лужайках гуляют кролики. Красота неописуемая. Только погода нас не радует, очень холодно. Но не смотря ни на что, мы не упускаем возможность подышать свежим воздухом и поднять наш гемоглобин.

Друзья, спасибо, что остаетесь с нами. Ваша поддержка нам очень важна. По возможности буду информировать о наших продвижениях. А пока целуем вас с дочей и ..... дай Бог каждому из вас крепкого здоровья!!!

История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h..

Пишет девушка, которая лежит с ними в соседнем отделении.
"5.06.14. Добрый день всем! Маме Ане пока не удается подключиться к интернету, чтобы выкладывать новости. Мы тоже лежим в этой клинике, в соседнем отделении, по их просьбе порадую вас новостями со слов мамы:
"У Даши обнаружили неправильное расположение ануса, обследование рентгена ЖКТ с контрастом подтвердило этот диагноз. Первая операция будет направлена на исправление этой проблемы. Потом, скорее всего они поедут домой, месяца на два, чтобы все получше зажило. А после сделают вторую операцию - закроют стому.
Сейчас Даша проходит много всяких обследований, чтобы ничего не упустить, должны сделать МРТ, ЭКГ, УЗИ сердца и живота. После потихоньку ее будут готовить к операции. Мама Аня всем передает привет и СПАСИБО за вашу помощь и поддержку!"
Вот такие новости... скорей бы уже увидеть свет в конце этого пути...
 
Спасибо вам за все, что вы сделали для наших девочек!
История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html
 

“Доброе утро, друзья! Пока порадовать нечем. Сдавали анализы, результаты плохие: трансоминазы сильно завышены, тромбоциты, наоборот, очень низкие (35), гемоглобин более или менее стабилен (85). Вчера подписала согласие на наркоз, во вторник будут МРТ делать, чтобы посмотреть состояние толстого кишечника, а так же то, в каком месте лучше вывести анус. Сегодня выходной и наконец-то мы сможем сходить погулять, а то 4 дня выходили на улицу только на 10-15 мин., т.к. все время ждали каких то обследований (то узи, то кровь). Погода стала теплее, хочется погреться на солнышке, а то и так уже зиму и весну пролежали в больнице, свежего воздуха не видели. Дарье на улице все интересно, а то уже наскучили больничные стены. Все рассматривает. Довольная...
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами. Ваша поддержка придает нам сил. Всех целуем! Храни Вас Бог!”
 
Вчера Дашеньке исполнилось 6 месяцев. Поздравляем тебя, малышка. Пусть тебя хранит твой ангел-хранитель и предстоящая операция пройдет успешно, а за ней - и остальное лечение. Расти и радуй маму с папой!
 
История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h..
 

Всем доброго дня! Сегодня разговаривали с врачом. Печеночные показатели сильно завышены, поэтому пока не может быть речи ни о какой операции. Сказала, что будут делать все возможное, чтобы их снизить в ближайшее время. Пока нам отменили жиры, капают только глюкозу с NA CL, из - за этого на сегодняшний день Дашуля сбросила 60 гр. Что будет дальше - не знаю.. Буду держать вас в курсе событий. Завтра МРТ.
Будьте здоровы, друзья! Берегите себя и своих близких."
 
История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Добрый вечер, дорогие друзья! Рассказывать в общем - то нечего, пока все без изменений. Врачи выясняют причину высокого уровня трансоминаз. Брали много анализов на различные инфекции, все отрицательно, разбираются дальше, в пятницу снова возьмут кровь для контроля, если показатели стали близки к норме, то назначат день операции.
Пока погода радует, больше времени стараемся проводить на улице. Дашуле нравится гулять, а когда счастлива она, счастлива и я!
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами. Мы это ценим! Храни вас Бог!

История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

12.06.14.
 Доброго времени суток, дорогие друзья. МРТ отвергло предположение русских врачей по поводу удвоения почек, но есть и не очень приятный момент: рядом с одним из участков печени обнаружили уплотнение, пока врачи не могут сказать точно, что это такое, по их предположению это или небольшой участок тромбоза или просто толстая оболочка печени в этом месте. Но они сказали, что это, в любом случае, не играет роли на состоянии ребенка. Пока для нас главное получить хорошие результаты анализа крови и подготовить Дашеньку к первой операции.
 
13.06.14.
Немного хороших новостей. Тромбоциты поднялись до 108, щелочная фасфотаза 867 (в России она держалась на планке 1500-2000), трансоминазы тоже немного снизились (АЛТ 424, АСТ 531).
 
18.06.14
Добрый вечер, дорогие друзья! Рассказывать, в общем - то, нечего, пока все без изменений. Врачи выясняют причину высокого уровня трансоминаз. Брали много анализов на различные инфекции, все отрицательно, разбираются дальше, в пятницу снова возьмут кровь для контроля, если показатели стали близки к норме, то назначат день операции.
Пока погода радует, больше времени стараемся проводить на улице. Дашуле нравится гулять, а когда счастлива она, счастлива и я!
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами. Мы это ценим! Храни вас Бог!
23.06.14.
ДОБРЫЙ ДЕНЬ, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!
Порадовать нечем. На днях нам выдали немецкие калоприемники. В субботу я решила первый раз ими воспользоваться в целях экономии своих, привезенных из России, т.к. у меня их осталось совсем чуть - чуть. В воскресенье проснулась утром от того, что Дашуня сильно плачет, подошла к ней и ужаснулась. Калоприемник потек, причем так, что доча уже лежала в большой луже, вся мокрая и ледяная. В итоге к вечеру у нас поднялась темп. 37,9. Пока это был только разовый подъем, надеюсь, что все обойдется. Больше решила не экспериментировать и пользоваться только своими проверенными калоприемники. Поэтому пришлось заказать в России еще несколько упаковок. В ближайшие дни в клинику приедут русские пациенты из Москвы и все нам передадут, за что им отдельное Большое Спасибо!
Сегодняшнее утро тоже принесло разочарование. Даша потеряла в весе 150 гр. Теперь мы весим всего 5500. Попросила врачей пересчитать капельницу, вечером посмотрю, что они решили по этому поводу. Про операцию пока молчат, сказали, что еще не все показатели пришли в норму. В среду будет уже 4 недели, как мы здесь лежим. Хочется уже каких - то более серьезных продвижений. Постоянное ожидание сводит с ума. Нервы уже не выдерживают.. Ничего хорошего не происходит, одни переживания, то одно, то другое... Стараюсь не опускать руки и настраивать себя на лучшее, но чувствую, что грань моего срыва уже близка.. Дашка плачет и я вместе с ней..
26.06.14.
Добрый вечер, дорогие друзья!! Сегодня в Маннхайме хорошая погода и мы целый день гуляли. Ходили в удивительно красивейший парк, где катались на катамаране, видели белочек, фламинго и пеликанов. Все это приводило Дарью в восторг. В общем, зарядились положительной энергией и теперь с нетерпением ждем решение врачей по поводу даты проведения первой операции.
 
История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html
 

Доброго времени суток, дорогие друзья! 30.06.14г. в 11:00 по немецкому времени Дашеньке была сделана операция, которая длилась 3 часа. Операция прошла успешно, дочка оказалась в руках хороших специалистов. От наркоза отошла быстро, с ИВЛ сняли сразу. Сейчас состояние стабильное, уже перевели в палату. Спасибо Господу Богу, что всегда рядом с нами и вам, дорогие друзья, за поддержку и помощь. Будьте здоровы и счастливы!
Р.S. на фото Даша через час после операции )
 
История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h

Добрый день, наш дорой фонд и самые лучшие наши и любимые благотворители!
В процессе обследования у Дашеньки обнаружились некоторые проблемы с анальным отверстием. 30.06.14г. дочке была сделана первая операция, которая длилась 3 часа. На этой операции дочке сделали анус в том месте, где он должен был находиться изначально. Так же удалили небольшую гемангиому в области грудной клетки. От наркоза отошла сразу, в реанимации пробыла 8 часов, после чего ее спустили в отделение. Сейчас у нас стоит круглосуточная инфузия и 10-ти дневный курс антибиотиков. Состояние стабильное. Через 2 недели начнут делать бужирование. Если все будет хорошо и дочка быстро пойдет на поправку, то через 3 недели со дня первой операции нам сделают нашу основную операцию (закроют стому).
Будем держать вас в курсе наших событий.
Хочется еще раз сказать Вам большое спасибо. Спасибо, что помогли нам в сборе средств. Ведь именно благодаря Вам, Дарья находится в руках профессионалов. А значит нам не за что переживать..

История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Добрый день, дорогие друзья!
На сегодняшний день состояние Дарьи стабильное.
Увеличили инфузию (добавили электролиты), т.к. большое отделяемое по стоме. Перерыв между капельницами составляет 6 часов. Стараемся это время проводить на свежем воздухе. Вчера ходили в гости к нашему новому другу Салтановскому Тимофею. Они живут не далеко от Рейна, поэтому мы смогли полюбоваться красотами этой реки. Вообщем стараемся не унывать, хотя быть одним в чужой стране очень нелегко..
Спасибо, дорогие друзья, что остаетесь с нами. Мы очень вам благодарны за поддержку и помощь. Будьте здоровы! Берегите себя и своих близких!
 
История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h
 

Добрый день, дорогие друзья!
 Сегодня у нас состоялся разговор с профессором.
Итак: 1. У нас была атрезия ануса, а в том месте, где он должен был располагаться, был просто свищ. Если бы мы не сделали операцию на попе, то при закрытии стомы, снова образовалась бы непроходимость, анастамоз мог бы разойтись, что могло привести к летальному исходу. Поэтому хотим в очередной раз от всей нашей семьи сказать вам БОЛЬШОЕ СПАСИБО. СПАСИБО, что подарили жизнь нашей девочке. Ведь только благодаря вам, нам удалось собрать нужную сумму.
2. Операцию по закрытию стомы планируют на следующую неделю. Пока точное число не назвали, но думаю, что в пятницу нам будет это известно.
3. Удлинить кишечник, в нашем случае, не предоставляется возможным. Для такой операции нужно, чтобы было расширение тонкого кишечника, чего у нас, к сожалению, нет. Но врачи нас успокоили, сказав, что после 2й операции будут раскармливать Дашу энтерально, чтоб, на сколько это будет возможным, свести к минимуму наше парентеральное питание.
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами. Храни вас Бог!
 
История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h

Добрый вечер, дорогие друзья!
29.07.14 г. Состояние дочки стабильное, один раз в день температура все так и поднимается до 37,7, но врачи не предают этому большого значения (очень душно в палате).Наконец то Дашуня начала прибавлять в весе, а то за два месяца пребывания в Германии все время только сбрасывала (по 70-100гр в сутки), истощала до такой степени, что страшно было ее брать на руки, чтоб, не дай Бог, не переломить ей ручку или ножку (весила в 7 месяцев столько сколько в России в 4). Пришлось немного поспорить с врачами, но это того стоило. Сейчас Дашуля стала округляться, весит 6100, что не может не радовать. Результат крови на инфекцию в катеторе отрицательный, но для подстраховки все равно пару дней закрывали катетер спиртом, а не таурлоком. Врачи в замешательстве откуда тогда температура, надеются, что все таки зубы. Продолжаем капаться по 20 часов. Но не упускаем возможность выбраться на 3 часика на прогулку. Дочка очень любит гулять, все понимает, сразу улыбается, как только открываю дверь из клиники на улицу. Она счастлива, а я вдвойне.
Спасибо, дорогие, что остаетесь с нами и всячески помогаете нам! Мы вас любим и ценим! Будьте здоровы!

История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Пишет мама Даши: Добрый вечер, дорогой фонд и наши ангелы-хранители!
Вот и настал тот долгожданный день, которого мы все так ждали.
Вчера Даше была сделана операция по закрытию стомы, длительностью в 3 часа. Был наложен анастамоз конец в конец с сохранением илеоцекального угла. Лучшего исхода операции мы просто не могли и представить. За 8 месяцев тонкий кишечник вырос на 22 см, теперь его длина составляет 52 см. Это тоже большая радость для нас. В ходе операции открылось небольшое кровотечение, поэтому врачи были вынуждены переливать кровь. Взяли биопсию печени, т.к. печеночные показатели всегда завышены и при разрезе брюшной полости внешний вид печени не понравился врачам. Конечно, у детей с СКК печень страдает в первую очередь, это ни для кого не секрет. Как говориться, одно лечим, другое калечим. Результат будет готов через 2 недели, а нам остается только надеяться, что все не на столько серьезно и что с уменьшением парентерального питания, печень восстановится. От наркоза Даша отошла быстро, ее даже не поднимали в реанимацию, а сразу перевели в наш стационар. Ночь, конечно, была бессонной, дочка постоянно плакала, что продолжается и сейчас. Впервые стала говорить мама, если не находит меня в своем поле зрения. Постоянно хочет перевернуться на живот, совсем не понимает, что этого делать нельзя. Температура 39*. Кушать не разрешают, нужно, чтоб анастамоз поджил и чтоб кишечник начал свою работу, что по предположениям врачей, произойдет не раньше, чем через 10-14 дней, можно только немного давать воды(от 5 до 30 мл каждые 1-2 часа), поставили зонд ,через который вся полученная жидкость сразу выходит, это не очень хорошо, но главное, чтобы не было застоя в желудке, иначе может начаться рвота. Инфузия 24 ч + 2 антибиотика и обезболевающее.
Ну вот пока и все новости.
Большое вам материнское спасибо, наши дорогие благотворители, что подарили нашей девочке возможность жить полноценной жизнью. Каждый день благодарим Бога, что судьба свела нас с таким замечательными людьми. Желаем вам крепкого здоровья, чтоб невзгоды обходили ваш дом стороной и пусть Господь оберегает вас и ваших близких. Мы вас любим! Низкий вам поклон!

История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Доброе утро, дорогие друзья!

Состояние дочки остается без изменений. Вчера полдня Дашуня не ела и не какала, в чем причина, не могли понять. Потом к нам пришел профессор, сделал бужирование и процесс пошел. Сказал, что в принципе удовлетворен состоянием Даши, только сильно вздут живот, направил на ультрозвук. На УЗИ сказали, что в брюшной полости много жидкости, а в месте анастамоза отек, который затрудняет проход пищи. Сделали клизму, вышло много воды, дочка сразу захотела кушать, но радоваться долго не пришлось. Через несколько часов пошла кровь из зонда. Дежурный врач сказал, что не стоит волноваться, что это причина того, что зонд двигается, раздражает слизистую, царапает поверхность, из за этого кровь. Сегодня у нас рентген с контрастом и анализ крови. Врачи не стоят на мести, со всем разбираются и всячески стараются нам помочь. А нам с Дашуней только остается ждать, когда же закончится черная полоса и откроется дверь в светлую, здоровую и счастливую жизнь..

Спасибо всем, что остаетесь с нами, поддерживаете и помогаете. Мы очень вам признательны. Да благословит вас Господь! Будьте здоровы и счастливы. Берегите себя и близких!

    Новости от мамы Дашеньки:

    «Доброго вечера, дорогие друзья!

    Сегодня только хорошие новости. Дашенька идет на поправку. Состояние стабильное, температуры нет, поэтому нам отменили антибиотики. Сегодня дежурит замечательная медсестра, которая пожалела нас, что мы уже 10 дней сидим в 4х стенах и пустила на 1,5 часа на прогулку. В Германии с этим просто, положили инфузомат в коляску, накрыли переходники пеленкой и пошли наслаждаться солнечным деньком. А завтра будет еще лучше, т.к. с завтрашнего дня нам сделают перерыв в инфузии 4 часа. Наконец-то!!! Нашему счастью нет предела.
    А еще у нас вылезли 2 зуба. Такие долгожданные и мучительные. Теперь сразу стало понятно, почему у нас ранее без причины держалась температура.
    Все потихоньку налаживается. Надеемся, что черная полоса на этом для нас закончилась и теперь впереди будет только все светлое и хорошее.
    Спасибо, друзья, что остаетесь с нами, разделяете с нами наши поражения и успехи. Без вашей поддержки нам не справиться. Мы очень дорожим каждым из вас. Желаем вам крепкого здоровья! Радуйтесь каждому дню, ведь в жизни столько всего прекрасного!!!»

Состояние Дашеньки по основному заболеванию стабильное. Но появились небольшой насморк и кашель, температура 37,7. Сильно воспалена нижняя десна и виден зачаток зуба. Возможно, на фоне всего этого Даша так плохо кушает. Вес. День теряем, день набираем, в итоге стоим на месте (6200). Анализы оставляют желать лучшего, но мы не унываем, зуб вылезет - кушать начнем, все наладится))
 Инфузия 17 часов. Но выйти погулять нам, к сожалению, не удается, дожди, дожди, дожди.. Стараемся проводить время с пользой и в палате: играем, смотрим мультфильмы, читаем книги..
Сегодня нам сказали, что если ухудшений не будет, то в течение 2-3 недель будут готовить нас к выписке. Молю Бога, чтобы все наладилось, и мы поскорее вернулись домой. Дома, как говорится, и стены лечат.
Спасибо, друзья, за постоянную поддержку и помощь. Вы придаете нам сил. Мы вас очень любим! Будьте здоровы. Берегите себя и своих близких!
 
История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Сегодня мы получили результаты анализа крови, который нас очень порадовал. Гемоглобин в норме, тромбоциты повысились, печеночные показатели уменьшились. Надеемся, что и дальше наши анализы будут нас только радовать. Но есть и не очень приятные моменты. Воспалился вход катетера в кожу, все красное и раздраженное, завтра буду обсуждать это с врачами, потому что мазь, которую они назначили, не помогает. Еще мы просрочили визу. Находимся в чужой стране более 90 дней. В Германии с этим строго. Теперь на нас могут подать в суд и запретить нам въезд в эту страну. На пятницу записались на прием в визовый отдел, будем пытаться решить этот вопрос мирным путем. Ну, вот пока и все новости. Спасибо, друзья, что остаетесь с нами. Ваша поддержка придает нам сил

 Вчера мы получили наши результаты анализов от специалистов из г.Хайдельберг. Под вопросом стояли болезни, связанные с нарушением обмена веществ, такие заболевания как муковисцидоз и мукополисахаридоз. Нашей радости не было предела. Слава Богу, ничего подобного не подтвердилось, и теперь мы можем вздохнуть спокойно. Раздражение возле входа катетера в тело немного спало, но покраснение пока остается сильным. Мажу мазью и меняю повязку каждый день. Пока так и продолжаем капаться по 12 часов, Дашенька такой перерыв переносит достойно. Стараемся много гулять, погода стоит замечательная +25'. Ходили вчера в визовый отдел. Всё решилось благополучно. Дали 2 выписки, с которыми мы можем без затруднений пересечь границу и вернуться в Россию, но по приезду нам вновь нужно будет оформлять визу. Вот пока и все новости.
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами и поддерживаете нас! Мы желаем вам крепкого здоровья, ведь это самое главное в жизни. Крепкого здоровья всем вам, наши дорогие друзья, и крепкого здоровья вашим близким. Берегите себя!
 
История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h

Наконец-то мы дома. Нашему счастью нет предела. 9 месяцев в больнице, 3,5 из которых в чужой стране. Господи, это такая радость быть в уютных домашних стенах, рядом с любимым мужем и папочкой. Спасибо, друзья, что даете нам возможность находиться дома, растить Дашеньку всей семьей, баловать ее, радовать, чтоб она могла ощутить все прелести детства.
Из клиники нас отпустили домой на 3 месяца. В декабре мы должны вновь вернуться туда на осмотр и диагностику. Пока капаемся по 12 часов, чередуя инфузию: день с жирами, день без жиров, чтобы меньше была нагрузка на печень. Анализы не совсем идеальны, но намного лучше, чем были на протяжении 8 месяцев. Учимся понемногу кушать сами, вводим прикорм, чтоб витамины поступали не только через вену. Вес пока не стабильный, то прибавляем, то сбрасываем. Стул по 6-7 раз в сутки. Продолжаем делать бужирование.  В общем, стараемся развиваться и расти. Профессор доволен Дашенькой. Стараемся его не разочаровывать.

История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Состояние Дашеньки в норме. Никак не нарадуемся, что мы дома. Стараемся много гулять, пока погода позволяет. Капаемся без изменений по 12 часов. Кушаем все так же неохотно. Вес тоже пока скачет, то прибавляет, то сбрасывает. В общем, пока все стабильно, что для нас уже большая радость. Еще у нас вылезло 2 зуба, теперь их целых 5. Теперь можем не задумываясь кусать маму и папу))) Конечно, на фоне прорезывания зубов Даша стала более беспокойная, часто капризничает, но это все мелочи жизни. Самое главное, что по основному заболеванию нет ухудшений, а все остальное переживем.
Дорогие наши волшебники!!!
Как мы рады, что Бог подарил нашей девочке ВАС!
Самых добрых и чутких – в борьбе чрезвычайно важных.
Именно ВЫ дали возможность использовать шанс,
Шанс на жизнь, который – увы – выпадает не каждому.
Было сложно и страшно, больно, но словно награда –
Ваше присутствие, ваша помощь и ваша поддержка.
Мы знали, что вы всегда находитесь с нами рядом,
И за горьким отчаяньем вновь приходила надежда.
Каждый из вас – ценный друг, помогающий жить.
Без вас невозможной была бы к здоровью дорога.
И мы обращаемся к вам, пожалуйста, поддержите
Нашу малышку, попросив для нее исцеления у Бога!
Спасибо, наши дорогие друзья, что остаетесь с нами, поддерживаете морально и материально. Мы очень ценим каждого из вас. Да Хранит Вас Господь! Будьте здоровы и счастливы!
P.S. Фото на память: в полосатой футболке профессор Вессел, в белой футболке наш лечащий врач доктор Рюкауа, в голубом костюме ст.мед.сестра Бригитта и наша любимая практикантка Диана.
 
История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.h
 
  

У нас все идет своим чередом. У Дашеньки режутся зубки. После 6-ти вылезших было небольшое затишье, а теперь лезут один за одним. Сейчас уже 9 штук. Думаем, что именно по этой причине участился стул и дочка стала очень плохо кушать. Надеемся, что скоро все восстановится. Ведь не смотря на отказ от еды, в весе Даша понемногу прибавляет. По рекомендациям немецких врачей при условии, если дочка стабильно будет прибавлять в весе, к концу января мы можем заменить еще один день инфузии с жирами на день инфузии с аминокислотами (без жиров). Но мы пока никак не можем решиться на этот шаг. Понимаем, что это хорошо скажется на работоспособности печени, но с каким трудом нам дается набрать каждый грамм, поэтому очень страшно, если вес снова начнет падать.
Еще у нас есть одна очень хорошая новость, Дашенька 10.01.15г. самостоятельно сделала свои первые шаги. Потихоньку начинает бегать и сама уже отказывается от ходунков. Это для нас такая радость! Ведь у нас есть неприятные примеры деток с таким же заболеванием, которые в нашем возрасте сами даже сидеть не могли, не говоря уж о том, чтобы ходить. Мы просто счастливы, что наша дочка растет и развивается. За что огромное спасибо Господу Богу и, конечно же, вам, наши дорогие друзья! Спасибо за помощь, веру в дочку и поддержку. Без этого мы бы не справились, ведь именно все это придает нам силы и надежду на то, что ближайшем будущем наступит тот день, когда дочка полностью сойдет с капельниц и будет жить обычной полноценной жизнью! Дай Бог Вам всем крепкого здоровья и мирного неба над головой!

История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

 
 

Добрый день, дорогие друзья!
У нас все без изменений, чему мы очень рады. Для нас очень важно, когда ребенок с СКК находится в стабильном состоянии. Стараемся много времени проводить на свежем воздухе, Дашуле очень нравится гулять. По вечерам домой заходим совсем поздно, перед самым подключением к капельнице. Зато после таких прогулок засыпает моментально.
Мы собираем чемоданы и считаем дни до отъезда в Германию. Билеты уже куплены, визы получены. Так что если пропадем ненадолго, не теряйте нас.
По поводу визы хочу выложить небольшую информацию, может кому пригодится. Около визовых центров и у метро стоят люди и предлагают оформить страховку на двоих за 8 тыс.руб., но недалеко от центра есть официальные офисы Альфа-страхование, в них мы оформили страховку за 6тыс.руб. Сама виза со всеми сборами стоит около 10тыс., но при наличии справки об инвалидности (инвалиду и сопровождающему лицу) виза делается бесплатно! В нашей стране очень важно знать свои права, т.к. в таких организациях никто даже не удосужится вам что- то подсказать или разъяснить.
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами! Ваша поддержка придает нам сил и помогает двигаться вперед! Да хранит вас Господь!
История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html
 
 

Добрый вечер, наш дорогой Фонд и любимые наши благотворители!!! Давно не писали вам, т.к. все было относительно стабильно. Но недавно мы вернулись из Германии с планового контроля и хотим поделиться с вами нашими новостями.
 
 Дашеньку полностью обследовали. И результаты как положительные, так и не очень. Анализ крови хороший, правда, есть небольшие отклонения, но без этого при нашем диагнозе никак не обойтись. Сделали узи сердца. Открытое овальное окно уменьшилось до такой степени, что через него даже не протекает кровь. Мы рады! Одной проблемой меньше. Тромбов в венах и вокруг катетера нет. Что тоже нас очень радует.
 
По узи ЖКТ выяснилось, что кишечник все такой же короткий и узкий. Поэтому ни о какой пластике кишечника и речи быть не может. Порекомендовали больше кушать твердой пиши, чтобы была хоть маленькая надежда на то, что за счет этого кишка как бы сама себя разбужирует. Поэтому до следующей поездки в клинику, будем стараться раскармливать нашу Дашу.
 
Так же результаты узи, а так же результаты крови показали ,что печень находится в идеальном состоянии. Как выразился профессор: “Печень как у здорового ребенка”. Препарат, который мы принимали для улучшения структуры и работы печени на протяжении 1,5 лет, сделал свое дело. Опять же, со слов профессора: “Лучше препарата для лечения печени в мире еще не придумано. Главное, подобрать правильную дозировку”. Это была, пожалуй, самая приятная новость. Ведь печень была нашей самой страшной головной болью после основного диагноза.
 
Анализ мочи показал, что есть небольшие нарушения работы почек. Медикаментов пока никаких назначено не было. Но врачи порекомендовали через 2 недели сдать анализ повторно и выслать им результаты для контроля. Как говориться, дома и стены лечат, поэтому будем надеяться, что все у нас за эти две недели наладится.
 
Так же по осмотру ануса и проделанного мной бужирования при докторах, профессором были сделаны выводы, что у Даши образовалось небольшое сужение. И в место одного раза в неделю нам назначили делать бужирование два раза. Даша переносит эту процедуру относительно спокойно, но иногда не обходится и без истерик. Но ничего не поделаешь, раз нужно делать, значит будем. Лишь бы у дочки все было хорошо. Но самая ужасная новость ждала нас позже. После сделанного Узи ЖКТ выяснилось, что камни, которые были у Дашули в желчном пузыре, не исчезли, а наоборот увеличились. Врачи нам ясно сказали, что медикаментов по их выведению еще не придумано, поэтому нужно делать только операцию по удалению желчного. Врачи сказали, что операция не экстренная и пока ребенка ничего не беспокоит и анализы в норме, можно спокойно жить. Но как только начнутся боли в животе и кожные покровы станут желтого цвета, нужно немедленно делать операцию. Но начнутся ухудшения через месяц или через 5 лет, никому не известно. Единственное, в чем врачи точно уверены, что из -за нашего основного диагноза операции не избежать. Нам остается только молиться за то, чтобы ухудшений не было вообще или начались они как можно позже. Парентеральное питание действует губительно на все органы. Так, только благодаря  каждодневным капельницам, желчь в организме из- за своей густоты полностью не выходит, образуя камни. Горько осознавать, что мучения Дашеньки еще не закончились и что 5 операций для нее еще не предел.
 
Ну а в целом профессор Вессел сказал, что доволен состоянием дочки и если она будет стабильно набирать вес и хорошо себя чувствовать, то мы можем сделать еще один день перерыв от инфузии. Получится, что в неделю мы будем 2 дня капать только аминокислоты, 3 дня- аминок.+жиры, а 2 дня перерыв. Планируем начать капаться по новому графику со следующего месяца. Надеемся, что организм дочки это воспримет положительно и никаких новых проблем не появится.
 
Вот и все наши значимые новости о поездки в Германию. Деньги в клинике заканчиваются, остатка нам хватит только на то, чтобы через год съездить в клинику на контроль. Будем молиться, чтобы этот год Дашенька продержалась достойно и нам не потребовалось экстренно вылетать в Германию.
Дома мы продолжаем много гулять (если погода позволяет), набираемся витамин Д, т.к. по анализам постоянная его нехватка. Продолжаем назначенные процедуры. Стараемся расширить свой рацион питания. Ну и просто живем и благодарим Господа Бога за подаренную жизнь и каждый прожитый день!
Спасибо и вам, наши дорогие друзья, за веру в нашу дочку, за поддержку и помощь. Когда рядом есть надежная опора, жить становится легче. Спасибо вам, наши дорогие, за все! Да хранит Вас Господь! Будьте здоровы и счастливы! И не забывайте благодарить Бога за каждый прожитый день, он же не забывает будить вас каждое утро.
 
История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html
 

У нас все стабильно! Чему мы очень рады! Дашенька чувствует себя хорошо. Вылезли еще 3 зуба, теперь их целых 16. Как вылезли, даже не заметили, ни насморка, ни температуры. Кушает относительно не плохо. Вес 11кг. Стул 1-2 раза в день. Капельница в прежнем объеме. От государства помощи пока так и не добились, справляемся своими силами.
Начала активно разговаривать, повторяет все и за всеми. Зовут Дата Лобана, живет в Балатика. Мама Аня Лобана, папа Котик Лобана, все вместе мы Лобаны. Вот так и живем!!
Спасибо Вам, дорогие друзья, что поверили в нашу дочку и дали возможность ей жить и развиваться. Со стороны люди если не знают, что у нашего ребенка инвалидность, не могут этого даже предположить. Так как развивается дочка на равне со своими сверстниками, а в некоторых моментах и опережает их. Очень активная и жизнерадостная девочка! Спасибо Вам, друзья, за все, что вы для нас делали. Ваша поддержка подняла нас с колен на ноги. Не перестаем благодарить Господа Бога, что окружил нас теплом и любовью таких замечательных людей. Будьте здоровы и счастливы! Да хранит вас Господь!
 
История Даши http://fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Пишет мама Даши: "1 сентября... Как много для нас значит этот день. 6,5 лет назад мы и не могли мечтать, что этот день когда-то настанет в нашей жизни, ведь на то время врачи говорили, что Даша не доживет и до года.. Но мы не оправдали их надежд.. ЖИВЁМ и радуемся этой жизни уже почти 7 лет... И счастливы, что этот день настал и в нашей жизни.
Дочка, милая моя, любимая, родная, с первым учебным днём тебя! Все, что мы с папой могли сделать для тебя и дать тебе к этому дню, мы постарались сделать. Ты умеешь читать, писать, считать, а главное, что ты все это любишь и стремишься к совершенству. Надеюсь, учеба будет тебе в радость! Желаю учиться тебе с удовольствием, получать только хорошие оценки и , конечно же, найти новых друзей, которых ты так жаждешь обрести (в своё время мне очень повезло с одноклассниками, я без сомнения могу сказать, что первый класс, в котором училась я, это лучший класс, потому что с большинством мы дружим до сих пор, чему я несказанно рада). Пусть и в твоей жизни появятся такие друзья, которые пойдут с тобой по жизни! Я очень тебя люблю! С Богом в новую для тебя жизнь.... в добрый путь!

История Даши http://www.fondpr.ru/children/243/Lobanova_Dashenka.html

Мы помним Дашеньку совсем крохой... Это был 2014 год. И маленькое кудрявое чудо с лучезарной улыбкой, попавшее на сбор в наш фонд. А врачи говорили страшное - ребенок не доживет и до года. Даша смело опровергла все прогнозы. И не без вашей помощи, друзья! Успели. Помогли. Спасибо вам за этот День Рождения!
Счастья тебе, маленькая красавица! И крепкого здоровья! И пусть все плохое останется позади... Поздравляем тебя от всей души, Дашенька!

История Даши

 

Чтобы поддержать подопечных фонда также можно подписаться на регулярный платеж (отменить подписку можно в любое время). Важна любая сумма. Ведь помощь не бывает маленькой!

Читайте историю Даши Лобановой на ее личной страничке.

А посмотреть более подробную информацию по sms-платежам и операторам можно здесь.

Здравствуйте, уважаемый фонд, дорогие благотворители!!! 2022 год. Наша Даша пошла в третий класс! Выросла девочка, совсем не похожа на тот крошечный комочек, обмотанный проводами от капельниц (а мы с вами, друзья, познакомились с Дашей, когда ей было всего 4 месяца - прим.фонда). Даша очень собранная, любознательная, рассудительная. Учится хорошо. Прошлой год закончила с двумя "четверками", в этом году постараемся не снизить темп. Даша очень любит английский язык, три года ходит к репетитору, учителя ее хвалят. Очень любит читать. Книг в нашем доме столько, что не помещаются в один большой шкаф, отведённый для них! Пойдя в школу, Даша очень стала интересоваться предметом "Окружающий мир". Очень хочет стать ветеринаром, несмотря на то, что у неё аллергия на кошек, и в нашем доме нет ни одного животного. А ещё на каждый свой День рождения, на протяжении последних 3 лет, загадывает одно и тоже желание: чтобы люди заботились об окружающей среде и пагубно не влияли на неё! Чудесная девочка выросла! Не без вашей помощи! За что вам низкий поклон и большое материнское спасибо!

История Дашеньки Лобановой, которой вы в 2014 г. помогли собрать средства и провести операцию по пластике кишечника в Германии

 

Пусть улыбок у наших детей будет больше! Спасибо вам за это, спасибо за спасенные жизни!

А чтобы счастливые истории и улыбки появлялись как можно чаще, детям очень нужна ваша помощь.

Читайте истории наших подопечных на главной странице сайта.

А это история Дашеньки Лобановой.

October Sisters 
ph: @ulia_efimova
 

Как чудесно видеть Дашу улыбающейся! Пусть так всегда и будет! Мы желаем тебе, Даша, крепкого здоровья, счастья, добра, новых открытий в этом мире и полного удивительных впечатлений детства! Пусть тебя не покидает хорошее настроение, а все беды обходят стороной!

Из малюсенькой крохи ты выросла в настоящую красавицу!

Счастливого Дня Рождения!

История Даши 

 

- Много ли для счастья надо?
- Нет, иногда достаточно просто весны!

Читайте историю Даши на ее странице. И спасибо вам, друзья, что вы спасли эту чудесную девочку... Никогда не устанем это повторять!

 

"Когда окружаешь себя хорошими людьми и добрыми мыслями - жизнь начинает меняться в лучшую сторону". Подсмотрели эту фразу на страничке у мамы Даши. И решили поделиться. Как точно сказано! Спасибо, что именно такие добрые люди окружают наш фонд, и что именно они встретились на пути Даши. Уже 4-й класс! А мы все вспоминаем ту 4-месячную крохотульку, которой Даша была, когда ее родители обратились за помощью в наш фонд. Какое же это счастье видеть наших детей выросшими, здоровыми и такими счастливыми!
Новых открытий в мире знаний, отличного учебного года тебе, Дашенька! А вам, дорогие наши благотворители, от всего сердца спасибо за каждого из наших детей!

Прочитать историю Даши 

А чтобы таких счастливых историй было еще больше, поддержите наших ребят, отправив SMS со словом ШАНС на номер 3434
(стоимость смс - 100 руб., для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Yota; чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела: ШАНС 300)

И пусть ШАНС на здоровую жизнь будет у каждого ребенка!