Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Колесникова Ксюша

Колесникова Ксюша, 6 лет, г. Самара,  метаплазия и атрезия пищевода, ВПС

СБОР 2016г

Сбор 2 138 600 руб. (28900 евро) на проведение операции в Германии

Деньги собраны.Сбор средств закрыт









Из  письма мамы:

Состояние сердечка Ксении значительно ухудшилось за последний год, поэтому врачи рекомендуют уже сейчас устанавливать клапан на сердечке.  Все упирается в сбор средств, после перевода в клинику назначают даты.
Здесь тоже могут сделать …, но после последствий проведенных 2 операций очень и очень страшно отдавать здесь ее на операционный стол.

При первой операции - делали экстренно, говорили и до операционной не довезем, ни на что не надейтесь… также назначали лекарства, которые при нашем сопутствующем пороке-рубцовом стенозе пищевода нельзя было, начались рвоты с кровью.
При второй операции на сердце - при  повторном открытии грудины поранено было сердце и было кровотечение… едва спасли…  По неврологии сильные последствия , до сих пор правая рука у нее «волочится» и вынужденная левша теперь.

Это будет третья операция на сердце. А всего, седьмая операция.
А также учитываем тот факт, что к сожалению протез клапана придется в будущем еще менять, т.к. сейчас вес 23 кг и взрослый размер никак не поставить.
От того как будет сделан этот клапан-огромный шанс следующий установить уже без полостной операции, а по сосудам-эндовоскулярно

.




Сбор 2015г
Сбор 240 000 руб. (5000 евро) на оплату обследования в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до плной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.
 
Из письма мамы:
 
С самого рождения мы столкнулись с проблемами по здоровью дочки, да даже внутриутробно нам уже поставили неутешительные диагнозы, но мы решили твердо бороться за нашу малышку. Врожденные пороки развития - порок сердца Тетрада фалло и порок пищевода - атрезия пищевода. Дочка в раннем возрасте перенесла 3 операции , 1- по сращиванию пищевода на 1 сутки от рождения, 2 на сердце в 2,5 и 6 месяцев… частично наши врожденные пороки удалось исправить, но проблемы не решились, а некоторые даже ухудшились… и позже еще 2 операции – устранение диафрагмальной грыжи пищевода и атрезии ХОАН в  2010 и 2012г.
Ситуация сейчас:
По сердечку – после радикальной коррекции дочке «убрали» родной клапан на легочной артерии, сейчас мы постоянно каждые полгода наблюдаемся в г. Самаре и один раз были на консультации в Москве в больнице Филатова. Прогнозы - ждать, подрастать, наблюдаться… очень страшно упустить время, потерять его, потерять шанс вовремя получить помощь врачей.
По пищеводу проводятся процедуры бужирования регулярно под общим наркозом 5-6 процедур примерно раз в квартал, за прошлый год дочка перенесла 12 общих наркозов и за этот год уже 7 наркозов. И во время обследования пищевода обнаружилась новая проблема-изменение слизистой пищевода, так называемая метаплазия пищевода… опять же, кроме назначения препаратов и наблюдений нам ничего не предлагается врачами тут у нас…
 
Поэтому мы обратились в Германию, в университетскую клинику г. Фрайбург за помощью и консультацией. Мы уже, благодаря поддержке фондов, оперировали там дочку в 2012году. Нам предложили провести полное обследование сердечка и пищевода дочери, их врачи доверяют только собственным анализам и обследованиям… после этого уже будет рассматриваться возможности лечения у них. Предварительно узнавали, что по сердечку вполне вероятно эндовоскулярная операция, а не полостная.
Получили счет, т.к. имеется остаток в клинике после прошлой операции доплатить нам в итоге нужно около 5000 евро, для нас это очень большая сумма. Поэтому обращаемся к вам с просьбой помощи нашей дочке.
 
Поездка на обследования планируется на август 2014г.
 

Новости:

19 Июня 2014

Как прекрасно! Как замечательно! Спасибо всем вам!

Ксюша сможет продлить лечение!

Мы признательны каждому из вас, и за адресные, и за безадресные пожертвования. Спасибо! Вы замечательные!


 

6 Августа 2014

Добрый день, уважаемые благотворители  - немножко наших новостей.
 

Уже собираем чемоданчики в дорогу…  9 августа выезжаем уже в Москву и потом на самолет и 12 августа будем в Германии. Волнительно конечно очень, Ксюша все время спрашивает,  когда поедем,  и что будут делать, тоже переживает. Первое обследование назначено на 18 августа, так что будет время прийти в себя после дороги, и освоится на месте. Нашла на сайте клиники новости о новом методе лечения  http://ims.uniklinik-freiburg.de/-news/treatment/june2014-1_ru.html
и как раз по нашей «болячке» пищевода, пока этот метод применим для взрослых, но попросила организовать нам консультацию уже после проведенных обследований, надеюсь, удастся попасть на прием к этому профессору.
 
Недавно приехали из санатория с Ксюшей, получили путевку от соц. защиты первый раз.  Там  немножко укрепили свое здоровье физическими процедурами и морем.  Ксюша очень довольна,    набралась впечатлений, завела новых подружек, но соскучилась по дому и папе. Проблемы с сердечком и там заметнее - очень потела она, даже и не в жаркие дни и без нагрузки, и с аппетитом,  что то не очень некоторые дни было.
 
И несколько фото для вас!!!
 
Благодарим сердечно за поддержку нашей семьи и помощь нашей Ксюше!!!




 
20 Октября 2014

Сообщаю наши последние новости,  Мы получили окончательные переводы всех выписок из Фрайбурга.
Появились у нас и новые проблемы после проведенной МРТ……. Гидромиелия и подозрение на VACER(L) ассоциацию…
Беседы были только по сердечку и пищеводу, а вот по этим диагнозам, к сожалению, нет. Будем решать пока на месте , консультироваться дальше…
По самочувствию сейчас Ксюша хорошо, ходит в садик, записались на курсы для подготовки к школе и с 11 октября уже начали ходить. У Ксюши изменилась прическа) решили подстричь и получилось очень даже ничего) вот и несколько новых фото.
Спасибо большое за помощь нашей семье. Желаем всем крепкого здоровья!!!
История Ксюши  http://fondpr.ru/children/261/Kolesnikova_Ksyusha.html



 

30 Мая 2015

Добрый день! У Ксюши закончился детский садик - впереди новые достижения. Подготовка к школе тоже закончилась, занимаемся дома сами. Особенно математика удаётся!
Были на контроле сердечка у местных врачей. Сказали, что состояние не хуже. Для нас это хорошие новости. Через 3 месяца ехать снова. И заменили капотен на другие таблетки, т.к. от капотена пошел непонятный кашель (посмотрим как на других таблетках).
Вот такие наши новости. Спасибо всем большое!
 
История Ксюши http://www.fondpr.ru/children/261/Kolesnikova_Ksyusha
 

6 Июня 2016

Хотим сказать огромное спасибо за помощь нашей дочке Ксюше. Вчера не верили своим глазам что сбор уже закрыт. Мы очень признательны всем откликнувшимся и оказавшим помощь. Спасибо вам!

Ксюша закончила 1 класс, по математике и русскому языку 5, по чтению 4. В этот год мы много пропустили по болезни, но и много занимались дома. Ксюша и мы переживает за операцию, но мы верим что едем в надёжные руки врачей и они все сделают чтобы дальше Ксюшино сердечко работало хорошо, тогда и учится будет легче. Будем писать наши новости. 
19 Октября 2016

Пишет мама Ксюши: Сегодня уже гуляем в парке клиники. Наблюдаем МНО через день, пока не установится нужный уровень. Чешется шов - заживает! Ксюша очень сильная, мы родители гораздо слабее её порой...
 
История Ксюши http://www.fondpr.ru/children/261/Kolesnikova_Ksyusha.


17 Марта 2017

Пишет мама Ксении: "Здравствуйте! У Ксюши все нормально, немного болели, уже выздоровели. 4 мая у нас обследование после операции, верим, что все хорошо будет. Готовимся к поездке, Ксюша решила все весенние каникулы продолжать учиться, говорит- я же не смогу в поезде и самолёте учится!
В итогах конкурса детского рисунка я увидела, что и фирма, где я работаю, отозвалась! Не ожидала, когда отправляла письмо в отдел персонала. Прям я растрогалась, что они согласились тоже помочь в спонсорстве конкурса.
Будем держать в курсе наших новостей. От Ксюши всем весенний привет и поздравления с прошедшим праздником!"
 
История Ксении http://www.fondpr.ru/children/261/Koles

 

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Колесникова Ксюша

6 лет, г. Самара
метаплазия и атрезия пищевода, ВПС

Необходимо собрать: 2 138 600.00 руб.
Cобрано: 2 289 849.00 руб.
Осталось собрать: -151 249.00 руб.
Срок: 15 Июня
жертвователь дата сумма
1 Широкова
(RBK Money)
05.06.2014 1 000.00 руб.
2 Панфилова Татьяна Васильевна
(RBK Money)
05.06.2014 1 000.00 руб.
3
(RBK Money)
05.06.2014 3 000.00 руб.
4 Михаил
(PayPal)
05.06.2014 5 000.00 руб.
5 Андрей Иванов
(RBK Money)
05.06.2014 2 000.00 руб.
6 Ледодаева Татьяна Михайловна
(RBK Money)
06.06.2014 5 000.00 руб.
7
(QIWI)
06.06.2014 100.00 руб.
8 Надежда
(QIWI)
06.06.2014 200.00 руб.
9 Музыка Я.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.06.2014 1 500.00 руб.
10
(Электронная валюта)
06.06.2014 12.00 руб.
11
(RBK Money)
06.06.2014 300.00 руб.
12 Светлана
(RBK Money)
06.06.2014 500.00 руб.
13 Сидорин Алексей
(RBK Money)
06.06.2014 3 000.00 руб.
14 Лисицина Ольга
(RBK Money)
07.06.2014 1 000.00 руб.
15 Леонов Кирилл Евгеньевич
(RBK Money)
08.06.2014 1 500.00 руб.
16 Лихачева
(RBK Money)
08.06.2014 1 000.00 руб.
17
(RBK Money)
08.06.2014 1 000.00 руб.
18 Миронов АВ
(RBK Money)
09.06.2014 1 000.00 руб.
19 Демидова
(RBK Money)
09.06.2014 1 000.00 руб.
20 Влчек Ксения
(RBK Money)
09.06.2014 500.00 руб.
21 Владимир
(PayPal)
09.06.2014 1 000.00 руб.
22 Казуров Максим
(RBK Money)
09.06.2014 10 000.00 руб.
23 Егошин Павел
(QIWI)
09.06.2014 233.00 руб.
24 Ильина С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.06.2014 2 000.00 руб.
25 Фалик А.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.06.2014 1 000.00 руб.
26 Зайцева Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.06.2014 40 000.00 руб.
27 Ксюша будь здорова
(RBK Money)
10.06.2014 5 000.00 руб.
28 Бобышева Наталья Юрьевна
(RBK Money)
10.06.2014 100.00 руб.
29 Каратаева О Л
(RBK Money)
11.06.2014 200.00 руб.
30 Гашенко Лариса
(RBK Money)
11.06.2014 500.00 руб.
31 Громов Роман Эдуардович
(RBK Money)
12.06.2014 500.43 руб.
32 Егошин Павел
(QIWI)
14.06.2014 150.00 руб.
33 Екатерина
(RBK Money)
16.06.2014 2 000.00 руб.
34 Алматинка Наталья
(RBK Money)
16.06.2014 200.00 руб.
35 Осипова С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.06.2014 1 000.00 руб.
36 Кузьмина Н.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.06.2014 1 000.00 руб.
37
(PayPal)
17.06.2014 3 000.00 руб.
38
(RBK Money)
17.06.2014 500.00 руб.
39 RKA
(RBK Money)
17.06.2014 500.00 руб.
40 Риман Дмитрий Олегович
(RBK Money)
18.06.2014 5 000.00 руб.
41
(QIWI)
18.06.2014 300.00 руб.
42 7715 - простой номер благотворительности. Апрель 2015
(Банковский перевод через РГС банк)
18.06.2014 97 206.90 руб.
43 Воронцева Е.Ю.
(RBK Money)
19.06.2014 1 000.00 руб.
44 Иванушкина М.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.06.2014 500.00 руб.
45 Иванушкина М.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.06.2014 500.00 руб.
46 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.06.2014 1 000.00 руб.
47 Рейсфельд Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.06.2014 1 000.00 руб.
48 Миронов АВ
(RBK Money)
18.05.2016 1 500.00 руб.
49
(RBK Money)
18.05.2016 500.00 руб.
50
(RBK Money)
18.05.2016 200.00 руб.
51 Нежилов Максим Анатольевич
(RBK Money)
19.05.2016 300.00 руб.
52 Торчин Андрей
(RBK Money)
19.05.2016 1 500.00 руб.
53 Юлия
(RBK Money)
19.05.2016 1 000.00 руб.
54 Павлова Дана Александровна
(RBK Money)
20.05.2016 1 000.00 руб.
55 Краснова О.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.05.2016 1 500.00 руб.
56 Москвитин И.Ю.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.05.2016 2 000.00 руб.
57
(RBK Money)
20.05.2016 500.00 руб.
58 Осипова С.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.05.2016 1 000.00 руб.
59 Пакская О.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.05.2016 500.00 руб.
60 Макарова О.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.05.2016 1 000.00 руб.
61 Анонимно юр. лицо
(Банковский перевод через СберБанк)
20.05.2016 400 000.00 руб.
62 intervister
(RBK Money)
22.05.2016 1 000.00 руб.
63 :)
(PayPal)
22.05.2016 200.00 руб.
64 Лунтик
(PayPal)
22.05.2016 100.00 руб.
65 Курлыкова Татьяна Александрвна
(RBK Money)
23.05.2016 300.00 руб.
66 Рулин А.С
(RBK Money)
23.05.2016 1 000.00 руб.
67
(RBK Money)
23.05.2016 1 000.00 руб.
68 Бубнова О.В.
(RBK Money)
23.05.2016 500.00 руб.
69 Князева О А
(RBK Money)
23.05.2016 5 000.00 руб.
70 Затяжных Ольга Геннадьевна
(RBK Money)
23.05.2016 1 000.00 руб.
71 Попова Е
(RBK Money)
23.05.2016 500.00 руб.
72 Заботин В
(RBK Money)
23.05.2016 300.00 руб.
73 Асланова О
(RBK Money)
23.05.2016 2 000.00 руб.
74 Гончарова Ю
(RBK Money)
23.05.2016 500.00 руб.
75 Мусаева
(RBK Money)
23.05.2016 200.00 руб.
76 Сорокин С.
(RBK Money)
23.05.2016 1 000.00 руб.
77 Здоровенко / Аболмазова
(RBK Money)
24.05.2016 1 000.00 руб.
78 Клименко А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.05.2016 500.00 руб.
79 Левина Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.05.2016 500.00 руб.
80 Малышева Е.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.05.2016 500.00 руб.
81 анонимно
(Яндекс.Деньги)
23.05.2016 1 000.00 руб.
82 светлана и сергей
(RBK Money)
24.05.2016 1 000.00 руб.
83 Юлия,Мария,Екатерина,Лилия,Михаил+1
(RBK Money)
24.05.2016 6 100.00 руб.
84 Тамончева А.В.
(RBK Money)
24.05.2016 500.00 руб.
85 Бутенко Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 500.00 руб.
86 Бережко В.О.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 300.00 руб.
87 Большакова Е.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 500.00 руб.
88 Ещиганова Е.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 300.00 руб.
89 Панкова Н.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 300.00 руб.
90 ПодлесныхО.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 1 000.00 руб.
91 Осипова С.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 1 000.00 руб.
92 Колесникова Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 300.00 руб.
93 Безрукова М.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 300.00 руб.
94 Воронина О.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.05.2016 200.00 руб.
95
(RBK Money)
25.05.2016 500.00 руб.
96 Букаткин С
(RBK Money)
25.05.2016 1 000.00 руб.
97 Шевченко Е
(RBK Money)
25.05.2016 300.00 руб.
98 Кузнецов А.И.
(RBK Money)
25.05.2016 1 000.00 руб.
99 друзья и коллеги
(RBK Money)
25.05.2016 70 250.00 руб.
100
(PayPal)
25.05.2016 2 000.00 руб.
101 Наталья
(RBK Money)
26.05.2016 1 000.00 руб.
102 Ипеева И
(RBK Money)
26.05.2016 3 000.00 руб.
103
(RBK Money)
26.05.2016 1 000.00 руб.
104 Малина, Ольга, Марина +1
(RBK Money)
26.05.2016 4 300.00 руб.
105 Пуртиков Владимир
(RBK Money)
26.05.2016 500.00 руб.
106 урусова
(RBK Money)
26.05.2016 500.00 руб.
107
(RBK Money)
26.05.2016 100.00 руб.
108 Власова Ольга
(RBK Money)
26.05.2016 1 000.00 руб.
109 Горин Дмитрий Анатольевич
(RBK Money)
26.05.2016 2 000.00 руб.
110 Прокаева Н
(RBK Money)
26.05.2016 500.00 руб.
111 Черныш Иван
(RBK Money)
26.05.2016 500.00 руб.
112 Шпаковская Надежда
(RBK Money)
27.05.2016 3 000.00 руб.
113 наталья александровна, елена николаевна
(RBK Money)
27.05.2016 1 700.00 руб.
114 Мискина Е/ Голованова Е
(RBK Money)
27.05.2016 700.00 руб.
115
(RBK Money)
27.05.2016 1 100.00 руб.
116 Игорь
(RBK Money)
27.05.2016 10 000.00 руб.
117 анонимно
(Яндекс.Деньги)
26.05.2016 200.00 руб.
118 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.05.2016 1 000.00 руб.
119 Панфилов д в
(RBK Money)
27.05.2016 1 000.00 руб.
120 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.05.2016 150.00 руб.
121 Nikos
(RBK Money)
27.05.2016 2 500.00 руб.
122 копылов с.п.
(RBK Money)
27.05.2016 3 000.00 руб.
123 Андреев Алексей Валерьевич
(RBK Money)
27.05.2016 2 000.00 руб.
124 Егор
(RBK Money)
27.05.2016 1 000.00 руб.
125
(Электронная валюта)
27.05.2016 2 000.00 руб.
126 Альперт Татьяна Владимировна
(RBK Money)
27.05.2016 1 000.00 руб.
127 Олеся
(RBK Money)
28.05.2016 500.00 руб.
128 КИНЬЗИКИЕВ ОЛЕГ РИНАТОВИЧ
(RBK Money)
28.05.2016 1 000.00 руб.
129 Шестак Александр Украина
(RBK Money)
29.05.2016 500.00 руб.
130 Кудинова Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.05.2016 500.00 руб.
131 Зубко Л.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.05.2016 500.00 руб.
132 Наумов Э.Б.
(RBK Money)
30.05.2016 3 000.00 руб.
133 Иванов В.Р.
(RBK Money)
30.05.2016 1 000.00 руб.
134 Инжуватов А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.05.2016 1 000.00 руб.
135 Тамарова Т.Е.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.05.2016 1 000.00 руб.
136
(Электронная валюта)
31.05.2016 200.00 руб.
137 Шульга А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.05.2016 20 000.00 руб.
138 Алхимов Александр Александрович
(RBK Money)
31.05.2016 500.00 руб.
139 Ирина
(Электронная валюта)
31.05.2016 200.00 руб.
140 Den
(PayPal)
31.05.2016 15.00 дол.
141 Королева Е.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2016 3 000.00 руб.
142 Лемешко П.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2016 1 000.00 руб.
143 Семенов А.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2016 1 500.00 руб.
144 ООО АртАтелье
(Банковский перевод через РГС банк)
31.05.2016 18 000.00 руб.
145 Юлия
(RBK Money)
01.06.2016 1 000.00 руб.
146
(Электронная валюта)
02.06.2016 1 000.00 руб.
147 Дмитрий
(RBK Money)
02.06.2016 3 003.00 руб.
148 Киселенко В.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.06.2016 3 600.00 руб.
149 ООО "Биз - консалт"
(Банковский перевод через РГС банк)
01.06.2016 30 000.00 руб.
150 Яна вершинина
(RBK Money)
02.06.2016 500.00 руб.
151 Ризаевы
(RBK Money)
02.06.2016 6 675.00 руб.
152 Соболева Е. А.
(RBK Money)
02.06.2016 1 000.00 руб.
153 Багдасарян Эмма
(PayPal)
02.06.2016 1 000.00 руб.
154 Проскурина Елена
(RBK Money)
03.06.2016 2 000.00 руб.
155 Переверзева Е. А.
(RBK Money)
03.06.2016 35 000.00 руб.
156 Лев
(RBK Money)
03.06.2016 1 000.00 руб.
157 друзья и коллеги
(RBK Money)
03.06.2016 9 800.00 руб.
158 Наталья Николаевна А,
(RBK Money)
03.06.2016 500.00 руб.
159 Юлия
(RBK Money)
03.06.2016 2 000.00 руб.
160 анонимно юр. лицо непосредственно в клинику
(Банковский перевод через СберБанк)
03.06.2016 20 700.00 евро
161 Тарабанова О.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.06.2016 500.00 руб.
162 Пилипенко С.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.06.2016 5 000.00 руб.
163 Павлов Д.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.06.2016 10 000.00 руб.
164 Киселенко В.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.06.2016 5 907.00 руб.
165 Кузьмин А.К.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.06.2016 3 000.00 руб.
166 Аристова М.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.06.2016 1 000.00 руб.
167 Овчинникова Н.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.06.2016 500.00 руб.