Федя постепенно восстанавливается. Испания готова принять мальчика на лечение после 10 октября, пожтому срок сбора несколько сдвигаем. 
Малыш уже сам ходит, кушает. 

Очень нужна помощь в сборе средств.

 

Федя Носач уже в испанской клинике, которая согласилась принять ребенка при оплате части счета (обследовании). Родители оплатили обследование Феди из денег, собранных самостоятельно в соцсетях.
Был разговор с профессором Моро, диагностику решили растянуть  до 13 октября. Предварительно профессор сказал, что у Феди не IV стадия, а III стадия нейробластомы. Будут ли они проводить ему антитела, решат уже по результатам. Профессор сказал, что если все нормально, то антитела они будут начинать где то в конце октября, т.к. если сейчас не выявят рецидив, то плюс минус неделя две не так критичны. Феде надо набраться сил. Если выявят очаги, то будут подбирать ему лечение.
Подход врачей в клинике очень радует, отличная клиника.
В клинике Федю “опекает” Поля Марич http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html
Вот что пишут родители:
“Сегодня мы все побывали на берегу Моря Средиземного, которое находится от кв в 6 остановках метро.  Красота, не описать, крупный песок, чистое море, в которое Полина окунулась в одежде с головой, пока Таня пыталась её сфотографировать на фоне Моря. В общем заряд положительными эмоциями получили все из нас, Полина перед блоком химиотерапии, а Федюня перед началом нелёгкой диагностики.”


 
Друзья, надеемся, что вы понимаете, что фотография веселых ребятишек  - не показатель их состояния. Они в смертельной опасности.

10.10.2014: Здравствуйте, наши Родные!!!!!
У Федюньки в ходе сканирование MBIG нашли небольшое образование правильной круглой формы диаметром 7 мм. Профессор Мора начал сегодня беседу с положительных слов. Он сказал: 1. Хорошо, что всё остальное чистое от нейробластомы, 2. Обнаруженная опухоль правильной формы, в капсуле и находится не далеко от верхней поверхности печени, что должно быть довольно легко и быстро прооперировано, 3. Если в понедельник в костном мозге не найдут клеток нейробластомы или следов их прежнего присутствия, то прогнозы на полное выздоровление от нейробластомы будут высокими. Операцию будут планировать на следующей неделе после получения результатов анализа костного мозга, но затягивать не будут и постараются назначить на 21-23 октября. У Федюньки был сегодня тяжёлый день. Пришлось рано встать. Первое, оно же основное, свечение сделали без особых усилий, а когда понадобилось в аппарат с кольцом типа КТ ложиться, Федюньке дали снотворный сироп, который ему помог заснуть, но только до первого касания лежака сканера, после чего Федюня устроил большой скандал. Второй сироп привёл Федюню в полную агрессию. В общем, несколько раз пытались Федюню досканировать, но ничего не вышло и мы уехали на квартиру. Но пришлось через полтора часа вернуться, т.к. Профессор Мора узнал об образовании в печени и попросил просканировать исключительно область печени. Федюньку с боем и криками привязали к лежаку и, когда у него иссякли силёнки сопротивляться, просканировали. У них в отделении нет реанимации, поэтому они не вызывают анастезиологов на сканирование малышей. В Вюрцбурге этот процесс намного лучше налажен. Мы сейчас будем укладывать Федюньку спать пораньше, т.к. день для него был действительно долгим и тяжёлым. :) Но, несмотря на это, Федюнька держится МОЛОДЦОМ!!!!! ПРОСИМ ВАС ВСЕХ НЕ ПРЕКРАЩАТЬ МОЛИТЬСЯ О ЗДРАВИИ СЫНОЧКА НАШЕГО ФЁДОРА!!!!! СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!!!!!

Всем привет, друзья!!!!!
Начну с ГЛАВНОЙ НОВОСТИ - анализ пункции костного мозга Федюни ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ!!!!! Т.е. НЕЙРОБЛАСТОМЫ В НЁМ НЕТ!!!!! СЛАВА ТЕБЕ, ГОСПОДИ!!!!!
Ориентировочно 22-го Октября состоится собеседование с хирургами, точнее на эту дату профессор Мора послал хирургам запрос на Собеседование с родителями, а они (хирурги) уже сами определят конкретный День. Это значит, что операция может состояться 23-го октября.
Операция, по словам профессора Мора, будет полосной, но с минимальным разрезом и поэтому не исключено, что на третий день после операции Федюньку отпустят на квартиру.
Все разговоры и решения об участии Федюни в лечении антителами профессор Мора не будет проводить до получения результатов гистологии, вырезанной при операции опухоли и повторных свечений (МРТ, КТ и MIBG). Профессор Мора при каждой встрече с ним повторяет, что у Федюньки хорошие прогнозы на выживание, с его точки зрения и, после получения результатов анализа пункции костного мозга Федюньки, Он ещё больше убедился, что согласно шкале клиники Нью-Йорка, в которой профессор проработал несколько лет, у Федюни изначально была не 4-я стадия нейробластомы, а обособленная, при которой не были затронуты кости и/или костный Мозг, и поэтому ему не была показана проведенная в Германии сильная агрессивная терапия, которую там проводят всем без исключения деткам с 4-й стадией нейробластомы.
При возникновении рецидива после такой сильной терапии очень сложно предложить какое-либо лечение, особенно, если рецидив возник в первые 6 месяцев после проведения блока высокодозной химиотерапии.
Профессор Мора очень рекомендует всем больным нейробластомой деткам богатое на ВИТАМИН D3 (ОМЕГА 3) ПИТАНИЕ (больше РЫБЫ, РЫБЬЕГО ЖИРА в ЛЕЧЕБНЫХ ДОЗАХ ЕЖЕДНЕВНО)!!!!!
Вот такие вот у нас сегодня новости!
МЫ ГОВОРИМ ВСЕМ ВАМ "ОГРОМНОЕ СПАСИБО" ЗА ВАШУ ВЕРУ, ПОДДЕРЖКУ И МОЛИТВЫ О ЗДРАВИИ ФЕДЮНЬКИ И ПОЛИНОЧКИ!!!!!

На сегодня у Феди назначена операция. Родители просят ваших молитв за болящего Федора. В третий раз операция будет у малыша.

И последние новости от папы:
“Прошедшие три дня Федюня с мамой провели в обычном режиме в прогулках, кормлениях и общении. У Федюни снизился аппетит, возможно, ещё воздействует недавний наркоз. Ещё нам нужно будет в ближайшие дни решить судьбу установленного порта конструкции Хикманн, который вживили в Федюню ещё в феврале и который выходит из брюшка Федюни и нуждается в постоянном уходе за ним с использованием перевязочного материала, которого в клинике и аптеках Барселоны нет. Порт, который устанавливают в клинике Sant Joan de Deu в Барселоне, не нуждается в уходе, т.к. он во время операции Федюне заменят Хикманн на новый порт. СПАСИБО ОГРОМНОЕ, ЧТО ВЫ С НАМИ!!!!!”

 

Операция закончена. Федюня спит в реанимации. Глазки опухшие.. Кислород 96. Врачи сказали, на первый взгляд, не похоже на нейробластому. Профессор Мора написал сегодня вечером профессору Шлегелю, что вырезанная опухоль - это киста с повышенным биллирубином, который вероятнее всего и накопил йод. По словам хирурга, в кисте присутствовал гной. Пока что проведенная диагностика кисты не показала следы нейробластомы, слава богу, но основной ответ по гистологии будет в пятницу и мы надеемся, что в пятницу состоится предметный разговор с профессором Мора, в том числе и по решению проведения лечения антителами.

Спасибо Вам, наши Родные, за Вашу Поддержку, Молитвы, Переживания, за то, что Вы все с нами!!!!!

Да, друзья. Вы снова сделали невозможное! Спасибо!!! Нужно ли говорить, что слов не подобрать нужных. Вы замечательные.

Федя - боец. Давай, малыш, лечись, сражайся, "боеприпасами" тебя обеспечили сотни людей.

Мы, родители Феди, очень просим передать нашу огромную от всего сердца БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ ОТКЛИКНУВШИМСЯ ПОМОЧЬ нашему СЫНУ ЛЮДЯМ!!!!!
Болезнь застала нас одновременно с началом беспорядков в Украине, а самый сложный этап Лечения с началом военных действий на Донбассе, который нам в итоге пришлось покинуть всей Семьёй, чтобы вывезти наших Детей в безопасное место и сконцентрироваться на Лечении нашего младшего сына Федюньки. Для проведения полученного с февраля по конец сентября лечения в Университетской Клинике города Вюрцбурга (Германия) мы получили помощь от Родственников, Коллег и огромного количества, небезразличных к нашей ситуации Людей из Украины, России, Германии, Австрии, Канады. Когда мы узнали, что Феде с большой вероятностью показано продолжение Лечения, мы обратились в Ваш Фонд, с большой надеждой, что о нашей проблеме узнают много открытых для помощи Людей. Наши надежды были оправданы. СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЛЮДЯМ, которые, не смотря на то, что в России в их помощи нуждаются тысячи тяжелобольных ДЕТИШЕК, помогли нам не только материально, но и отдали нам частичку своих добрых сердец и разделили с нами все переживания и трудности связанные с борьбой с посетившим нашего Сына недугом!!!!! Благодаря ВСЕМ ПОМОГШИМ НАМ ЛЮДЯМ, Федя прошёл необходимую Диагностику в Клинике Sant Joan de Deu в городе Барселона и был успешно в ней прооперирован.
СПАСИБО ВАМ, НАШИ РОДНЫЕ, за Вашу ПОМОЩЬ, НЕБЕЗРАЗЛИЧИЕ, ОТЗЫВЧИВОСТЬ, ГОРЯЧИЕ СЕРДЦА, которые помогли нашему СЫНУ ФЁДОРУ продолжить борьбу за ЕГО ЖИЗНЬ!!!!!
 
С уважением, Саша и Женя Носач

Здравствуйте, ДОРОГИЕ НАШИ!!!!! Сегодня мы получили ХОРОШИЕ НОВОСТИ от Профессора Мора:
Good news! Fedor's sampling review of his liver show no evidence of disease anywhere. It looks that he is in complete remission thanks to all your efforts. He underwent the procedure uneventfully and is at home.

Чтообозначает- ФЕДЮНЬКАВРЕМИССИИ, СЛАВАТЕБЕ, ГОСПОДИ!!!!! и Завтра в 9:30 мы встречаемся с онкологами, чтобы поговорить о ДАЛЬНЕЙШИХ ПЛАНАХ.
Федюнька восстанавливается потихоньку после операции. Его головушка стала пупырчатой :), т.к. начали пробиваться волосики после долгой паузы.

Мы благодарим Вас Всех, наши Родные, за то, что Вы с нами!!!!! Благодарим БОГА за то, что ОН послал Всех Вас нам в Помощь!!!!! За то, что мы можем делиться своими печалями и Радостями, своими Эмоциями с Людьми небезразличными к нам и нашему Сыночку Феденьке!!!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ!!!!!
 
История Феди http://fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

 

Пишет папа Феди: Привет ВСЕМ, НАШИ РОДНЫЕ!!!!! Извините, что раньше не написал, после звонка Жени сразу принялся искать билеты в Украину для Федюньки и Жени. Сегодня нам пришлось, всё-таки, в большей степени самим принять решение по антителам, т.к. профессор Мора возложил эту миссию на нас. Он ещё раз предупредил о возможных последствиях этой противорецидивной терапии с одной стороны, но с другой стороны мы знаем, что в удалённом во время второй операции лимфоузле нашли живые клетки нейробластомы и проведение лечения антителами, как агрессивной противорецидивной терапии, в нашем случае увеличит шансы избежать возможный рецидив. При принятии решения мы учли ещё и тот факт, что из-за попадания 1 сентября в реанимацию, Федюньке не начали противорецидивную терапию ретиноевой кислотой на 36-й день после трансплантации стволовых клеток. Ретиноевая кислота входит в состав четырёх компонентов протокола терапии антителами, которую будут проводить в Клинике Sant Joan de Deu. Профессор Мора сообщил, что поступление самих антител из США переносится ещё на 2 недели и, если будет точно известно, что они поступят 17 Ноября, то с 20-го Ноября Федюне начнут колоть гранулоциты в течение четырёх дней, а затем его госпитализируют для вливания самих антител под морфием в течение следующих четырёх дней. Т.к. появилась двухнедельная пауза. Профессор разрешил Федюньке с мамой навестить своих братиков,одного из которых он не видел уже больше 8,5 месяцев. Именно поэтому я и начал сразу после разговора с Женей искать ближайшие автобусные и авиарейсы во Львов из Барселоны. https://escortlady.nz
Сегодня Федюньке сменили бараклюде, который он принимал против гепатита В с февраля, на новое лекарство, т.к. бараклюде перестал влиять на уровень вируса.
Вот такие вот у нас новости. Мы очень надеемся, что приняли сегодня с Божьей помощью это сложное решение правильно и оно приведёт нашего Федюньку к полной победе над нейробластомой. И мы очень надеемся, что Вы нас поймёте как родителей и будете с нами и далее МОЛИТЬСЯ О ЗДРАВИИ СЫНА НАШЕГО ФЁДОРА!!!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html
 

Добрый день всем!
Сегодня Федюне нужно сдать анализы и начать ежедневные уколы гранулоцитов, согласно протоколу терапии антителами. Сегодня официально - первый День терапии антителами, хотя сами антитела начнут с понедельника 1 декабря!
Не пишу Слово "лечение", т.к. выяснилось, что на фоне терапии антителами может возникнуть рецидив, потому что идёт воздействие на иммунную систему, но мы будем молиться, чтобы этого с Федюней НЕ СЛУЧИЛОСЬ!!!!! И очень просим Всех Вас о такой молитвенной поддержке!!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

 

Вчера произошло событие, которого мы совсем не ожидали. Федюню оперировали, удалив Хикманн (катетер) под общим наркозом и введением интубационной трубки. Оказалось, что у Федюни какая-то сильнейшая инфекция из-за катетера, из-за которой Федюня мог умереть, если бы вовремя не начали антибиотики и, самое главное, если бы за время, прошедшее после ТКМ, Федюнин иммунитет не стал сильнее.
Сейчас наш малыш в палате, смотрит мультяшки. Кушать пока не хочет, но выпил немного тёплый чай.
Профессор Мора сказал, что график Терапии Антителами смещается минимум на одну неделю. Сперва нужно закончить курс антибиотиков и полностью избавиться от инфекции, затем ещё одна операция, но уже по вживлению катетера, и только тогда можно начинать терапию антителами.
ПРОСИМ ВАС ОЧЕНЬ ПОДДЕРЖАТЬ НАШЕГО ФЕДЮНЮ МОЛИТВОЙ!!!!!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ТО, ЧТО ВЫ С НАМИ, И ЗА ВАШУ ПОСТОЯННУЮ ПОДДЕРЖКУ!!!!!

История Феди http://fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

Федюньку с мамой отпустили на квартиру. Федюня, когда понял, что ему разрешили уйти из больницы, засеменил короткими неуверенными из-за перенесенных двух к ряду общих наркозов шажками.
Я приехал на квартиру в субботу ночью, а утром с радостью наблюдал вместе с Женей хорошее настроение Федюньки, который проснулся рядом с папой. В воскресенье вечером мы легли в стационар и нам дали возможность поиграть на улице. Там мы с Федюней так набегались. Женя сказала, что таким радостным живчиком она давно не видела Федюньку. Он даже сам в палату зашёл, чего никогда не делал, когда попадал в стационар - только с мамой. Сегодня Федюню причастили (вместе с Полей Марич). И сегодня у нас ОЧЕНЬ ОТВЕТСТВЕННЫЙ ДЕНЬ! ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВСЕХ ВАС ПОДДЕРЖАТЬ НАШЕГО СЫНИШКУ МОЛИТВАМИ!!!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ!!!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html
 

Добрый день, родные!!!!!
У нас радостные новости от профессора мора: молекулярные исследования образцов костного мозга Федюни на наличие в них следов нейробластомы - негативные!!!!! Слава тебе, господи!!!!! Сканирование кт не показало присутствие заболевания в брюшинке Федюни (месте, где были изначально опухоль и метастазы)!!!!! Поэтому третий цикл терапии антителами начнётся по плану!!!!!
Спасибо вам, наши родные, за ваши молитвы о здравии Фёдора, которые помогают ему жить, терпеть и бороться!!!!! Дай, бог, вам всем здоровья крепкого!!!!!

Лечение Феди идет своим чередом. Уже закончены три блока введения антител. Состояние  стабильное, у ребенка быстрая утомляемость, слезятся глазки, сохнет кожа, но в целом - все неплохо. Даже не верится, что несколько месяцев назад ребенок был в коме. Слава Богу, пусть и дальше будет так же позитивно.

 
 

Пишет папа Феди:
Добрый день, родные!!!!! Слава Богу, мы дождались новостей!!!!! И, Слава Богу, они  хорошие!!!!! Федюня остался в ремиссии!!!!! Введение пятой порции антител начнётся не как обычно с понедельника, а со вторника 7 апреля, т.к. в понедельник 6 апреля в Испании государственный праздник - Пасхальный понедельник.
Хорошего всем дня, друзья!!!!! Огромное вам спасибо за ваши молитвы о здравии Фёдора и за вашу постоянную поддержку!!!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html
 

Здравствуйте, дорогие наши! Мы потихоньку восстанавливаемся после пятого блока терапии антителами. Федюньку до сих пор тошнит, и мы не можем сложить чемоданы, т.к. приходится стирать то, что должно быть уже в них.

 После операции по снятию катетера у Федюни начало булькать в носике, он давится из-за этого и часто кашляет, что тоже приводит к рвоте. Вчера у Федюни взяли из носика и ротика мазки слизистой и ничего не нашли. Ни вирусов, ни бактерий, но на три дня назначили антибиотик, хотя и в крови ничего плохого не нашли. Сегодня мы свозили нашего медвежонка подышать морским воздухом с надеждой, что это поможет ему поскорее избавиться от кашля, т.к. он у Федюньки как аллергического, так и нервного происхождения. Там, где постоянно был пластырь поверх катетера у Федюни сильное раздражение, которое усилилось после начала очередного блока ретиноевой кислоты. Мы очень надеемся, что сынку перестанет тошнить до вечера субботы, когда нам нужно будет вылетать и он благополучно перенесёт дорогу до Львова. Вчера мы рассчитались окончательно за квартиру. Завтра нам нужно будет ещё попасть в клинику, чтобы забрать Виреад, который Федюня принимает для снижения уровня гепатита B, забрать разрешительные бумаги на вывозимые лекарства для аэропорта, встретиться по бухгалтерским делам и после выписки Полины из стационара съездить к ним на новое жильё, чтобы оставить один из наших чемоданов с вещами, которые нам пригодятся в конце июня, когда мы приедем на плановую диагностику.

Встреча с вирусологом прошла вчера ни о чём. Нам назначили встречу, но при этом у вирусолога не было ещё последних результатов анализа крови Федюни на гепатит B. Вирусолог пообещала нам переслать информацию по результатам последнего анализа крови и её рекомендации мне на электронную почту. Надеюсь, что так и будет.
Вот такие у нас новости, родные, за пару прошедших дней, которые приблизили нас ещё больше к долгожданному возвращению Федюни на Родину!
Огромное Вам - Всем СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОСТОЯННУЮ ИСКРЕННЮЮ ПОДДЕРЖКУ И ТЕПЛО ВАШИХ СЕРДЕЦ!!!!! С БОГОМ!!!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

У Федюни резко появилось косоглазие левого глаза, а правый вел себя очень подозрительно. Вокруг него появился синяк полоской, который явно говорит о прошедшем кровотечении и Федя начал смотреть сквозь того, на кого он смотрит.

Мы срочно побывали у одной из ведущих офтальмологов Львова. Она нам сказала, что нужен МРТ головы. Вариантов два - либо кровоизлияние в глазную мышцы правого глаза, либо ....Мы очень надеялись и даже были уверены в первом варианте, т.к. мы, ведь, видели в течение недели всё, что и как происходило с Федюней. Офтальмолог сказала, что проблема не с глазом, а неврологическая. Хотя проверить дно глаза так и не удалось, она сказала, что это сделают под наркозом во время МРТ.

И вот мы смотрим на Федюньку, как он себя ведёт, и не верим сегодняшней информации. Сегодня в 10.30 у Феди было МРТ. Врачи обнаружили у Феди рецидив. Нашли метастаз в носоглотке. На снимке видел саму опухоль. Она занимает пространство между носиком, глазками и головным мозгом, задевая их. Брать во Львове онкологи отказались. Я созвонился с Барселоной. Снимки МРТ уже посмотрел профессор Мора. Сказал прекратить принимать ретиноевую кислоту. Приглашение из клиники нам прислали. В испанском консульстве cказали, что паспорт Феди не годится уже, т.к. все страницы заполнены. Паспорт Федюни завтра утром заберу. 
Друзья, прошу Вас всех, помолится тихонько, кто как умеет.

Мы знаем и чувствуем Вашу поддержку, Родные наши! СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ ВМЕСТЕ И ПОСТОЯННО ПОДДЕРЖИВАЕТЕ НАС!!!!! СПАСИБО ЗА ВАШИ МОЛИТВЫ О ЗДОРОВЬЕ ФЁДОРА!!!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach

 

Пишет папа Феди: Здравствуйте, родные наши!
По результатам КТ нам назначили на завтра биопсию ближе к обеду и усилили нашу веру в Господа. Варианта три, но все в агрессивной форме, т.к. некоторые из костных перемычек поражены той массой, которая находится в голове у Федюни: грибковый гайморит, иная онкология или рецидив. Извиняюсь за неверную информацию об объёмах сканирования при диагностике йодом перед пятым блоком иммунотерапии. Нам показал доктор Мора весь объём. Они просканировали сперва весь организм, а потом ещё подробнее отдельно животик. В голове на тот момент ничего плохого явно выраженного не было. 
Молимся и верим, что у Феди всё хорошо!!!!!
С  БОГОМ!!!!!
СПАСИБО, РОДНЫЕ, ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ, ВЕРУ И МОЛИТВЫ О ЗДРАВИИ ФЁДОРА!!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach
 

Родные наши, добрый день!!!!! Операция прошла без осложнений. Цель достигнута. И это - опухоль!
Название бластомы определит лаборатория. По мнению ЛОР-врача Доктора Хааг, опухоль не операбельная, поэтому ждём решения от Профессора Мора о дальнейшем лечении и чего именно.
Просим Вас, Друзья, не прекращать МОЛИТЬСЯ О ВЫЗДОРОВЛЕНИИ СЫНА НАШЕГО ФЁДОРА!!!!!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!!!!

История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach

Мне сегодня пришлось брать решение на себя и я очень надеюсь, что оно - правильное. В пять вечера состоялась встреча с Профессором Мора. Т.к. мы их торопим, да, и они сами стараются как можно быстрее поставить диагноз, был сделан экспресс-анализ конкретно на нейробластому. Этот диагноз подтвердился с большой вероятностью. Профессор Мора сказал, что шансы гораздо ниже, чем были в первый раз полтора года назад, но они не равны нулю. Поэтому на наш вопрос об экспериментальном лечении он ответил, что его назначают, когда шансов на выздоровление ноль. С нашей стороны был ещё вопрос о введении химиопрепаратов напрямую в опухоль. Профессор Мора сказал, что такое делают при других диагнозах и других локациях опухоли. Сегодня мы узнали, что размеры самой опухоли до 2 сантиметров, поэтому и была проблема с первого раза взять биопсию без хирургических инструментов. Решение было принято начинать химиотерапию повышенной дозировки с завтрашнего дня. Вариантов было три: ехать домой, приступать к лечению когда мы скажем, приступать к лечению после свечения MIBG в среду, когда будет известно нет ли ещё где опухоли. Я настоял на варианте начинать лечение завтра, а свечение MIBG провести при первой же возможности. Основные пункты, которые нас привели к такому решению: опухоль вчера тронули хирургически, хотя Профессор Мора и сказал, что разницы нет от этого никакой, но лучше шансов опухоли не давать. Второе - в Испании эти выходные тоже трёхдневные, а как часто бывает, с пятницы вечера часто бывают неприятные сюрпризы у больных детишек. И третье - у нас получилось приехать с Божьей Помощью максимально быстро в Барселону, а значит, не с проста. Поэтому Профессор Мора только что совещался с заведующей онкоотделения, чтобы подобрать нам необходимые химиопрепараты и расчитать дозы и количество дней. Пока знаем, что препаратов будет 2 и количество дней их введения от 3 до 5. Всего 2 блока, после которых будет диагностика и, если опухоль отреагирует на лечение, то в течение 4 недель после диагностики будет проведена лучевая терапия, а после неё в течение года нужно будет принимать два компонента химиотерапии в таблетках. Смету нам выставят только во вторник, но гарантийное письмо на оплату я подписал уже сегодня, чтобы завтра начать первый блок химиотерапии. С БОГОМ!!!!!

История Феди http://fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

Друзья, профессор Мора немного приболел, поэтому встретиться с ним получилось только после 16 часов. Он подтвердил, что опухоль одна и это - метастаз в лицевую кость, а из неё уже были затронуты мягкие ткани. Как нам уже сказали ещё во Львове, опухоль затронула оболочку головного мозга, поэтому одним из двух компонентов, которые профессор Мора в случае успешного лечения нашего Федюньки, а оно с Божьей Помощью будет успешным!!!, планирует давать Федюне в течение минимум одного года химиопрепарат в таблетках, который дают при онкологии головного мозга.
Профессор Мора очень удивлён, что метастаз пошёл в кость, ведь у нас изначально не была затронута ни одна кость, опухоль и метастазы были всегда в мягких тканях.
Показатели крови ещё не снизились, пик падения ожидается на среду-четверг, но чтобы минимизировать время нейтропении мы уже два дня колем Федюньке гранулоцит в плечики.
Не встанем благодарить Вас, наши Родные, за Ваши ПОМОЩЬ, ПОДДЕРЖКУ, ЛЮБОВЬ, НЕБЕЗРАЗЛИЧИЕ!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach

Федюня только что выехал на коляске сонный из клиники. День у него был больше ожидательный, чем занимательный. На редкость анализы и диагностика КТ заняли всего по 10-15 минут. Но ожидания, Слава Тебе Господи!!! стоили того. Профессор Мора сообщил, что опухоль уменьшилась на 65%, т.е. стала меньше половины от изначальной. Остаточная опухоль сосредоточилась ближе к правому глазику, поэтому он ещё немного выпирает по сравнению с левым, если пристальнее присмотреться. На этой неделе должно состояться знакомство с радиологами, которые нам сообщат, как и когда будет проведена лучевая терапия, параллельно которой будет проводиться курс химиотерапии из двух компонентов темосоломида и иринотекана в сиропе по Нью-Йорскому протоколу, который, в общей сложности, будет длиться около года. Причём первый блок с этими компонентами увеличенной дозировки и иринотеканом внутривенно запланирован на следующую неделю, если показатели крови позволят.
БЛАГОДАРИМ ГОСПОДА НАШЕГО ЗА ИСЦЕЛЕНИЕ ФЁДОРА И ЗА ТО, ЧТО ОН ДАЛ НАМ СТОЛЬКО ПОМОЩНИКОВ!!!
КРЕПКО ВАС ВСЕХ ОБНИМАЕМ, ДРУЗЬЯ!!! ХОРОШЕГО ВСЕМ ВАМ ДНЯ!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach

Привет, дорогие наши!!!
Вот прошёл ещё один денёк мой в дали от моей семьи. Наши малыши сейчас с мамой на прогулке с Полиной и Таней. У Полинки Марич пошла третья заключительная неделя лучевой терапии. Во время и после неё нельзя находиться на солнце, вернее, нельзя, чтобы облучаемое место было под солнцем, поэтому на прогулку Полина выходит вечером. Нас скоро тоже это ожидает, поэтому Женя сейчас в поиске кепки для Федюни с длинным козырьком, т.к. облучать будут часть головы, в том числе со стороны лица. Федюнька ещё немного слабенький после третьего блока химиотерапии, но настроением своим он этого не показывает. Он у нас - мужичок терпеливый, как и его старшие братики. Ведь Колюня наш тоже за свои семь лет столько уже перенёс мужественно.
Всех Вас крепко обнимаем, Друзья!!! Благодарим Господа нашего за то, что Вы у нас есть!!! Дай Вам Всем, Господи, крепкого здоровья и благодати!!! С БОГОМ!!!
 
История Феди http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach
 

 

Сегодня мы начали второй блок. Как и первый на этой неделе он будет состоять из Темосоломида и Иринотекана, а на следующей неделе только из Иринотекана. Женя заранее дала Федюне полтаблетки Зофрана против тошноты и, Слава Господу, обошлись без рвоты, а вечером Ваня с Федей ещё устроили ралли на их детском скейте. Федюня качественно выполнил роль штурмана. При старте он говорил гагаринские "поехали!!!", затем в пути "не бойся, не бойся", а на финише, конечно же: "прие-е-ехали". Профессор. Вот такие у нас новости, Друзья. Желаем Вам доброй и легкой недели!!! С Господом!!!
 
История Феди http://fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

Федюнька вчера принял пятую порцию химиопрепаратов третьего орального блока и сегодня у него первый из двух выходных между первой и второй пятидневками. У Федюни уже на личике появились пятнышки, как реакция на Темодал. Аппетит снизился, но сынка кушает не на много меньше, чем раньше, только после долгих уговоров и танцев родителей с ложкой у его рта.
Сегодня мы были на рынке, чтобы взять фрукты, орехи и зелень, которые будем есть сами и пытаться побольше давать Федюне.
Через две недели Федюня поедет автобусом в Барселону на диагностику и забор химиопрепаратов на следующие три месяца.
Думаем, что Федюня не сильно будет рад поездке, переживания его начнутся ещё на вокзале. Он уже так привык быть с братиками и нами вместе. Но мы знаем, что Господь даст Феде и нам всем сил и мы все вместе пройдем и этот этап нашей жизни.
Мы крепко Вас всех обнимаем, Друзья!!!
Хороших выходных!!! С Господом!!!



История Феди 
http://www.fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

Феде проведены все необходимые обследования. КТ и MBIG сканирование показали активную прогрессию опухоли, на фоне приемов препаратов химиотерапии. Опухоль очень агрессивна, и к сожалению, современная медицина в данном случае уже бессильна. Родители приняли решение не мучить ребенка химиотерапией, а провести время в кругу полной семьи в родном Донецке. Не обсуждала с Сашей, но уверена, что они обеспечат Феденьку всем необходимым обезболиванием. Семья Верит, что Бог будет милостив к Феде, но при этом принимают ситуацию как есть. И просто хотят, чтоб Федя радовался жизни и играл с братиками.
Вера родителей очень сильна.
И не стоит это расценивать как отказ от "борьбы" или "лечения". Это поступок мудрых и очень любящих родителей, достойный уважения.
Они Веруют в Федино исцеление, и в Бога.

История Феди http://fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html

Малыш ушел вечером, тихо, без боли, в окружении семьи, любящих родителей, дома... Упокой Господь его светлую душу...
Феденька - пример необычайного мужества, стойкости и жизненной силы... Малыш боролся, как настоящий герой, как маленький Мужчина...
Александр и Евгения искренне скорбим вместе с вами. Вы показали настоящий урок родительской любви и мужества...

История Феденьки http://www.fondpr.ru/children/294/