Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Дурнев Коля

Дурнев Коля, 10 лет, с. Городище Белгородская область, обширная мелкокистозная лимфангиома
Сбор 460 995 руб. (8 420 евро) на проведение лечения в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма , недостающая до полной оплаты счета, покрыта http://fondpr.ru/news/3287/Raspredelenie_sredstv,_ostavshihsja_neispolzovannymi_posle_lechenija..html



Из письма мамы:

Я работаю в сельской школе учителем. У меня в семье беда. Болен средний ребенок сын Коля. Коленька с рождения имеет заболевания: ангиодисплазия, лимфангиома щечной околоушной области справа. 

В 2009г. Коля перенес операцию по иссечению опухоли в Белгороде, с 2010 г. отмечен рост опухоли, прошел не один курс консервативного лечения в г.Белгород, с 2011 года отмечен РЕЦИДИВ, в 2012 г. прошел в Москве 2 процедуры СВЧ со склеорозированием. Но опухоль, по-прежнему, прогрессирует в росте внутрь, что мешает полноценно питаться, просто полноценно жить...Иных вариантов лечения в России в Колином случае нет. Я начала поиск выхода из сложившейся ситуации, поиска вариантов спасения жизни сына. Было много обращений с моей стороны по клиникам по всему Миру. На нашу беду откликов было много, но не хирургически безоперационно (а в нашем случае это очень важно в связи с особенностями и проблемами местоположения опухоли) нам предложили помочь в Германии.




С помощью отзывчивых людей - односельчан Коли, участников групп помощи в контакте, на одноклассниках удалось собрать необходимую сумму на обследование, постановку диагноза и подбор без операционного метода лечения Коли в Университетском Медицинском Центре Шлезвиг-Гольштейн в г. Любек, Германия. Мы начали лечение.

Сентябрь 2013 года Коля прошел обследование в вышеназванном центре. Поставлен диагноз — ОБШИРНАЯ МЕЛКОКИСТОЗНАЯ ЛИМФОНГИОМА.  Произведен под общим наркозом обкол основания мелкокистозной опухоли препаратом пицибанил. Назначен медикаментозный курс лечения препаратом пропранолол на три месяца дома. Выявились проблемы с неврологией, проявилось нарушение зрения. Назначено медикаментозное лечение глаз, кожи, неврологических отклонений.

Январь 2014 года вторая поездка в клинику. По результатам сравнительного анализа обследований данная методика дала положительный результат — ОПУХОЛЬ В РОСТЕ ОСТАНОВИЛАСЬ, НОВЫХ ОБРАЗОВАНИЙ НЕТ! Проведен контроль у узких специалистов. Улучшений нет. Рекомендовано продолжение назначенного медикаментозного курса. У окулиста — осложнения, подобраны очки для применения при нагрузке на глаза. Зрение падает, но пока еще есть возможность его восстановить.

Май 2014 года — третья поездка в клинику. Проведен третий курс обкола опухоли пицибанилом и продолжение лечения дома пропаналолом на 3 месяца.
С августа 2014 года отмечен рост опухоли и значительное воспаление области поражения опухолью.




Сентябрь 2014 года - четвертая поездка на лечение в клинику. РЕЦИДИВ!!! Принято решение о прекращении метода пицибанил-пропаналол. Назначен и применен метод лазеротерапии и медикамента Силдонафил, как попытка остановки роста, снятия воспаления и поддерживающий способ.
При нашей выписке были рассмотрены следующие варианты нашего дальнейшего лечения:
1. если размеры нашей опухоли останутся в той же поре, без новообразований, то мы проведем еще раз лазеротерапию с силдонафилом.
2. если размеры увеличатся, то будем переходить на препараты синатиб или ропомун.
Конечно же решающим в выборе нашего дальнейшего метода и хода лечения будут обследования по нашей фактической госпитализации в январе месяце, но на данный момент доктор склоняется больше к мнению о переводе нас на лечение медикаментами синатиб или ропомун.

Январь 2015 года - пятая поездка на лечение в клинику. Проведенное обследование при госпитализации показало: размеры опухоли не изменились, но появились два новых достаточно крупных образования. Доктор пояснил причины появлений новообразований:или это наши мелкие кисты объединились или это совсем новые образования. У нас были запланированы вмешательства ЛОРа в носовое отделение по устранению причин носового кровотечения. На момент госпитализации проявилась еще одна проблема-кисты прорвали поверхность ротовой полости и проникли внутрь. Требовалось срочнейшее их устранение из полости рта во избежании их распространения на языковую и гортанную полости. Была срочно проведена сложная тройная операция: в нососвой полости убрали нарушенные сосудики, восстановили травмированные участки, убрали кончики кист в ротовой полости и наложили швы, воздействовали на опухоль с большей силой снаружи и изнутри. Коленька очень тяжело отходил от столь обширной операции. Но на тот момент из за ослабленного состояния организма Коли и возникших побочных проблем иного варианта не было. Резкая смена методики и перевод на химиотерапию по мнению врачей на тот момент просто были бы смертельны. Было решено повторно сделать лазеротерапию но только с большей силой и расширенную. Восстановившись после операции нас отпустили домой на три месяца с продолжением приема препарата Силдонафил.




Назначена очередная плановая госпитализация на 27 мая 2015 года.
План нашей поездки на данный момент выглядит так: будет проведено обследование всего организма, УЗИ и МРТ головы, шеи и ближайших областей. Если состояние Коли позволит,  будет проведена более сложная операция относительно предыдущих: обкалывание новых двух образований выявленных в январе месяце и новых если будут выявлены в мае большие новообразования препаратом Пицибанил и обширное воздействие  снаружи и изнутри лазером с большей мощностью на все области с мелкими кистами. Для Коленьки это будет большим испытанием, проблемным, тяжелым, но к сожалению данный вариант на сегодняшний день единственная возможность на спасение жизни Коленьки, на продолжение борьбы за жизнь с болезнью и попытки победить ее. Увы из за гормонального переустройства организма Коли опухоль прогрессирует с большой скоростью и силой, она растет вместе с мальчиком,   точнее говоря увы растет быстрее, чем организм Коли дает возможность ее побороть.



 

Новости:

26 Мая 2015

Дорогие благотворители, вы замечательные! Спасибо Вам за Колю!
Каждое ваше пожертвование помогает мальчику бороться и верить, что болезнь отступит.

Коленька, борись! Все обязательно получится!

29 Мая 2015

Здравствуйте, дорогие, добрые отзывчивые неравнодушные сердца, уважаемые благотворители, оказавшие помощь в сборе средств на лечение моему сыну Дурневу Николаю. Не хватит на свете слов благодарности, чтобы оценить вашу отзывчивость и помощь. Когда оказываешся в ситуации тупика, в который попала я, начинается паника от безысходности в помощи своему ребенку. Мой Коля болен с рождения. Не во время, не правильно поставленный диагноз и неправильно проведенное лечение привели к тому, что мы имеем сейчас. 

В течении 8 лет мы самостоятельно, своими силами вели борьбу дома в России. Перепробовали все возможные и предлагаемые методы хирургического и консервативного лечения на территории России. Но не смотря на наши усилия рецидивы продолжались, опухоль прогрессировала в росте нарушая работу организма и просто не давая Коле полноценно жить. Но мы не смирялись с этим приговором. Мы продолжали поиск вариантов спасения сына. И была найдена клиника в Германии, где проводится не хирургическое лечение данного заболевания с прогнозами на полноценное детство без боли и слез. Был выставлен счет. Для меня, педагога дополнительного образования в сельской школе с окладом 5700 рублей тогда и одной воспитывающей троих детей (отец старшей дочери не оказывает в воспитании никакой помощи, он уехал в Германию на ПМЖ, а взыскание алиментов не возможно, потому что он гражданин другого государства. отец сыновей платит во время алименты по алиментному соглашению в размере 7000 рублей. и я на данный момент имею зарплату 6200).

На первую поездку нам помогли собрать мои коллеги учителя и воспитатели города, района и области, на вторую поездку помогли собрать средства работники завода ОЭМКа, шефы нашей школы, третью и четвертую поездку помогли оплатить фонды "Планета мира" и "АИФ", на пятую поездку помог собрать средства фонд города Старый Оскол "Любимый город".

Трудно было находить средства, много писать, звонить, ездить. Но у меня была возможность это делать. Я была дома, в декретном отпуске. Но в 2015 году я вышла на работу. В 7.00 уезжаю из дома (младшего в садик, среднего и старшего в школу и сама на работу) и в 19.00 возвращаюсь домой. Счет на оплату клиники не маленький, времени и возможности на поиск средств практически никакой. Коленька уже не маленький, все это видел, понимал, расстраивался. У меня начиналась паника от безысходности. Ведь столько мой сын перенес за свою не долгую жизнь, что многим взрослым становится страшно. Многое пройдено, многое достигнуто а тут тупик. Откладывание или отмена госпитализации перечеркивали все положительное, чего достигнуто.

 Благодаря нашим действиям, непрекращающимся поискам вариантов лечения, Коля сам дышит, кушает, учится в школе. Да, много нюансов как нам это все достается, сколько побочных проблем, но мы стараемся и прикладываем все усилия, чтобы стремиться к полноценной жизни. 

 За неделю до плановой госпитализации нас согласился взять фонд "Помоги ребенку.ру" с оговоркой, что не успеет за столь короткий срок нам помочь нужной суммой. Клиника согласилась нас принять. И только благодаря вашей помощи свершилось чудо. В день приезда в клинику я получила письмо из фонда, что сбор закрыт. Не веря своим глазам, мы с Колей продолжали перечитывать слова столь дорогие "СБОР ЗАКРЫТ!!!"

Огромное вам спасибо от Коленьки, низкий материнский поклон и слова благодарности от старшей сестренки Коли за возможность продолжения лечения, спасения жизни.

На данный момент мы в Германии. Сегодня в 14.00 у нас госпитализация и начало хода 6 курса лечения по уже намеченному доктором плану. Будет и дополнительно и коррекция обследований и лечения исходя из результатов пол ученых от плановых обследований. Но важно что это будет и будет благодаря вашей помощи. Мы обязательно будем держать в курсе наших дел фонд и вас, наши дорогие и уважаемые благотворители. Всех земных вам благ. А мы снова в бой! С БОГОМ!

Новости от 28 мая.
Прошли МРТ в 10.30 часов утра и с нетерпением ждали 14.00 часов для долгожданной беседы с нашим доктором, который должен был посмотреть результаты УЗИ и МРТ и дать свой анализ нынешнему состоянию нашей опухоли, результатам 5 госпитализации в январе месяце и обговорить планы на наше дальнейшее лечение.
И вот 14.00 - и первые слова доктора после приветствия-ЕСТЬ МАЛЕНЬКОЕ УМЕНЬШЕНИЕ, НА 1 МИЛЛИМЕТР УМЕНЬШИЛАСЬ В РАЗМЕРАХ, ОБЪЕМЕ ВСЯ ПОЛОСТЬ НАШЕЙ ОПУХОЛИ. Ну наконец-то сдвинулись с мертвой точки. Слава Богу! Я сдержала свои эмоции боясь сглазить. У Коленьки вырвалось тихо УРА! Мы очень на это надеялись, но боялись услышать:опухоль в той же поре. Да, казалось бы что такое 1 мм. Но для лимфангиомы-это результат!
После долгой беседы с доктором по состоянию Коли на данный момент и всего перенесенного за эти 3 месяца составили небольшой план с чего начинать наш 6 курс.

Итак:
1. Мы вчера сдали анализ крови на многие показатели.

2. Продолжаем принимать препарат Зилдонафил. Хотя у Коли периодически и возникают боли и дискомфорт после приема капсулы, все же доктор считает что он отчасти помог нас сдвинуться с мертвой точки в лечении.

3.По вопросу наших скачков давления принято решение: пройти ЭКГ, вести почасовой контроль давления (его мерят нам медсестры и фиксируют в карте), температуры; сделать УЗИ сосудов почек, и контроль с анализами мочи пока под вопросом (это сделаем если не будет до конца ясна картина причины перепадов, скачков давления). При получении всех результатов консультация и обследование у кардиолога. Сегодня он к нам приходил, осматривал Колю и все расспрашивал, что касаемо давления, и жалоб.

4.По вопросу наших перенесеенных за эти 3 месяца простудных заболеваний (6 раз) заказали термин на обследование и консультацию к иммунологу.

5.При осмотре терапевт обнаружил очаг воспаления в правом ухе. Скорее это последствие перенесенных простуда. Чтобы предотвратить воспаления среднего уха назначена медикаментозное лечение-спрей в нос 5 раз в день.

6.Анализы мазков пока не пришли. Мы еще на карантине.

7. Завтра назначена операция-Лазер, с большей мощностью, чем при последней госпитализации. Время сказать точно не могут. Потому что мы на карантине, а значит нас возьмут последними на операцию. Это может быть и после 16.00. Все зависит от того, сколько запланировано операций, и сколько внепланово появится. Предупредили , что с 4 утра не есть, с 8 утра не пить.
Так что завтра у нас первое сражение. Мы юные, но стойкие солдатики, будем терпеть. Завтра нас естественно после операции подключат ко всем аппаратам. Очень надеемся что обойдемся без интенсивный. Но доктор предупредил, что отек будет еще больше, потому что больше будет мощность. Хотя и предыдущие разы у нас отеки были не маленькие. Но ведь это все во благо, во спасение. Поэтому будем молиться и держать кулачки. Прошу всех поддержать Колю. Для нас это очень важно. Новости завтра буду писать относительно состояния Коли. Если все хорошо, и смогу его оставить на пол часика, то обязательно прибегу в Рональд и напишу новости. Заранее прошу извинить если что то будет не так. Я прекрасно понимаю, что вы переживаете за Коленьку, но и поймите меня правильно, я не буду рисковать... оставлять его одного в чужой стране тем более после операции.
Огромная благодарность всем за помощь, поддержку, добрые слова, за все, что вы для нас делаете. Низкий материнский вам поклон. Заранее благодарю за понимание. Всем привет от Коленьки с пожеланиями крепчайшего здоровья.
3 Июня 2015

НОВОСТИ ОТ 2 ИЮНЯ.

Здравствуйте, наши дорогие, семья, друзья, помощники, благотворители.
Боюсь произносить чтобы не сглазить, но у нас первые хорошие новости. Нас на неделю отпустили в Рональд для восстановления Коли после операции Лазера. Все показатели на данный момент в норме: давление, пульс, температура колеблется 37,2-37,6 но это норма, потому что в организме есть воспаление (опухоль после лазера), дыхание носом затруднено,  дышит ртом (но нам пояснили, что это из - за отека щеки после лазера, это все восстановится, как начнет спадать отек.

Отек действительно в этот раз значительно больше предыдущих-ушел под глаз под ухо вплотную к носу к уголкам рта и вниз к шеи. сказали больше быть на свежем воздухе, чтобы полость носа естественно увлажнялась. погода здесь на данный момент как раз нам на руку - не жарко, легкий ветерок, и пасмурно и периодически срывается не сильный дождик. дышится очень легко ). Конечно, при необходимости мы в любой момент по любому вопросу можем обратиться в наше отделение, но очень надеюсь что мы обойдемся без этого. Мы выполняем все рекомендации-пьем по плану наши капсулы Зилдонафила, пьем обезболивающее и противоспалительное Ибупрофен 3 раза в день, много гуляем (на озере, в парке, в лесозоне отдыха), перед прогулкой обязательно брызгаем спрей в нос, чтобы не подхватить никакой инфекции, кушает больше фруктов и овощей, потихоньку, понемногу, как может.

Да и наш доктор Кайзер сейчас болеет (со вчерашнего дня и не известно на сколько). Мы конечно прикреплены к другому врачу, но он ведет только контроль нашего состояния, и держит в курсе дел нашего доктора. Будем восстанавливаться и ждать выздоровления нашего доктора.
Термины к кардиологу и иммунологу заказаны, но с датами пока не известно. Завтра нам сдавать в оптику очки по замене линз. Я уже писала, что при визите к окулисту, после контроля, появилась необходимость в корректировке линз.

Вот такие на сегодня наши новости. Всем большой привет от Коли и миллион слов благодарности от меня за поддержку и помощь, за возможность продолжения лечения и борьбы за счастливое детство без боли и слез. Обязательно и дальше будем держать вас в курсе наших дел.

 С уважением, Елена.

История Коли  http://fondpr.ru/children/355/Durnev_Kolja.html
9 Июня 2015

Здравствуйте, наши дорогие. Мы находимся в Рональде. Восстанавливаемся после операции. Все показатели, Слава Богу, стабильны. Все, как говорят врачи, в норме, как и должно быть. Мы много гуляем, как и рекомендовали врачи.

Погода здесь переменчивая - может меняться каждые 5 минут – ну, в общем, тепло, свежо, дышится легко. Наверно все же сказывается близость моря. Кушает Коля нормально, готовлю то, что просит. Много овощей и фруктов. Щека ему, конечно, мешает полноценно жевать, но здесь в Рональде тихо, спокойно, как дома, и Коля? кушая, не дергается, не спешит, не торопится, медленно и тщательно пережевывает.
Конечно, на вид Коля подавлен, малоподвижен. Зная сына, понимаю, что все- таки все не так гуд ему. Но мы маленькие мужчин, поэтому терпим. Обезболивающее мы днем не пьем, терпим. Но вот с утра и на ночь это обязательно. Особенно на ночь, без этого никак не уснет. Дергает ее все же. Визуально щека успокаивается. Сразу после лазера она, конечно, очень красная была и отек сильно расползшийся на всю правую сторону и очень твердая, плотная была и горячая. В уголке рта даже маленький гнойничок был. Что стало причиной возникновения гнойничка, неизвестно. Знаю одно, в этом месте был прокол лазером для подкожного воздействия. Изначально это место было упругим и красным, потом образовалась белая головка, потом эта головка вышла вместе с гноем и воспаление стало стихать. Отек щеки постепенно уменьшается, немного опустился с глаз хотя бы. Зато теперь образовались черные круги под глазами. Нос стал получше дышать. То ли спрей помог, то ли прогулки на воздухе, то ли отек немного спал, то ли все вместе дало облегчение -неизвестно.


Передаю вам огромный привет от Коленьки с благодарностью за возможность продолжения лечения.
Низкий материнский вам поклон за все что вы сделали и делаете для Коли. Благодаря вашей поддержке, мы крепимся морально, благодаря вашей помощи мы продолжаем борьбу с болезнью, медленно, но шагаем к нашей заветной мечте - ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ И СЛЕЗ, ИМЕТЬ СЧАСТЛИВОЕ ДЕТСТВО.
Будем и дальше держать вас в курсе наших дел. До связи. С уважением, Елена.
 
История Коли http://fondpr.ru/children/355/Durnev_Kolja.html



 
 

19 Июня 2015

НОВОСТИ НА 18 ИЮНЯ:
 Здравствуйте? наши дорогие? и все - все, кто следит за лечение Коленьки и поддерживает в столь не равном бою. Новостей накопилось много. Все думала, что хоть один клубочек неясностей распутается и мы домой, но, увы, нет, пока мы еще не все свои прояснили. Итак, по порядку.

Ночь на воскресенье прошла, как и предыдущие - полночи слез, психов, нервов, капризов и температура опять до 40, потом медикамент жаропонижающий и под утро Коля засыпает, а мама с ног валится. На обходе Коля, как всегда, спит. Несмотря на это дежурный доктор его осмотрел, выслушал меня, проверил записи ночной медсестры, сделал пометки. Днем приходил наш доктор и пояснил, что на день Колю от обезболивающего Дипидолора отключаем, потому что он не выполняет в полной мере то, что надо нам, что 4 дня такая высокая температура - это очень плохо, опасно и травмирующе для Коли. Что будут давать 3 раза в день Новагин. Он жаропонижающий, болеутоляющий, но не антибиотик. Коля попросил покушать. Обеденную порцию как могла измельчила вилкой и маленькой ложечкой понемногу корила, потому что левая рука вообще болит работать, а правой неудобно, там катетер с капельницей. Стал больше сам пить со стакана с трубочки, если так и дальше пойдет, то завтра отключат капельницу. К вечеру бегала в Рональд, готовила пюре с мясом. А то без белка мой мужчина совсем на глазах тает. Постельное белье меняю несколько раз на день и перед сном мою полотенцами в тазике и меняю белье. Ночь на понедельник - первая ночь более спокойна предыдущих. Температура поднималась, но не выше 39,5. Дополнительно медикамент не пили.

В понедельник на обходе зафиксировано, что отек стал немного сходить. Но зато под правым глазом образовался синяк. Первый раз такое у Коли. Назначили прикладывать холод. Все показатели для послеоперационного периода нормальные относительно. Капельницу с жидкостью отключили, потому что Коля достаточно сам пьет. С едой пока проблемно. Но спасибо (как по-нашему) "завхозу" отделения, видя состояние Коли и мои мучения в приготовлении для него еды, откорректировала меню Коли. Наутро нам приносят омлет, на вечер густой перетертый овощной суп. Обед, через скандалы, но измельчаю. Мы ведь "не маленькие", чтобы кушать пюре, стыдно ему видите ли. А жевать-то больно... Вот и психуем, и мучаемся. Утром сдали анализ крови, для выяснения причины повышенных лейкоцитов и причины частых простудных заболеваний дома. На вечер было назначено УЗИ почек и печени, для проверки концентрации препарата в организме. Хотя, как говорит доктор, и Пропаналол, что мы пили, и Силдонафил, что пьем сейчас, выходит из организма без осадков, но мы ведь принимаем уже 2 года, поэтому положено проверить. Рука правая немного начала работать. Сам передвигает ее с места на место. Но вот сгибать или в любом виде напрягать еще очень больно, хотя мазь и холод на руку по-прежнему накладывают. Придя в 17.00 на УЗИ почек, выясняем, что Кайзер назначил контрольное УЗИ щеки. Раз назначили - сделали. Вернувшись в палату, выясняем, что к нам подселили пациента - экстренника на операцию, мальчика 11 лет, что свободных палат нет. Связавшись с переводчицей, мы усмотрели это неудобным для Коли - ему нужен сон, покой и никакой инфекции. А пациентов из Германии не сажают на карантин. При беседе с доктором было усмотрено лучшим для Коли восстановлении в Рональде и постоянном контроле при клинике. Мы перешли к себе домой. Ночь прошла не очень спокойно. Коля спал, но очень крутился, постанывал и потел.


Наутро во вторник к 9.00 мы пошли в клинику на УЗИ печени. На месте выяснили, что назначено УЗИ почек и мочевого пузыря. Спорить не стали. Сделали. Узнали, что пришел анализ мочи. Что все нормально. Но саму распечатку результата анализа я еще не видела. С первым анализом крови тоже со слов медсестры было все нормально, а на самом деле лейкоцитов больше нормы. Сделали измерения всех показателей и ушли в Рональд. Ночь прошла немного потише. Но все же стонал во сне, крутился и опять же мокрый на утро стал. Утром после беседы онлайн с переводчицей и врачом было решено, что необходимо контролировать давление и температуру. Но чтобы из-за этого не ложиться опять в клинику, необходимо приобрести свой тонометр и градусник. Переводчик быстро пробила этот вопрос и уже в обед мы были в специализированной аптеке. Все подобрали по отношению возраста и размеров Коли. Впереди ночь. Обязательно все зафиксируем.
Вот так прошли наши последние дни. Вроде все понятно и ничего не ясно. Что мы имеем на данный момент.

Состояние Коли после операции восстанавливается, но нестабильно. Требуется постоянный контроль. Первый анализ крови показал повышенную дозу лейкоцитов. Это нехорошо. Сдали анализы на выяснение причины. Ждем результат. Ждем результат и анализа крови на причину частой болезни. По получении результатов будет встреча с доктором Кайзером и при необходимости встреча с иным узким специалистом по выяснении причины изменения нормы и ее устранении. То же обстоит и с вопросом по результатам УЗИ почек и мочевого. Завтра попытаемся выяснить вопрос, когда УЗИ печени. Еще у нас ожидание терминов к кардиологу и иммунологу.

 Состоятся они тогда, как получим результаты всех анализов и обследований. Что еще они усмотрят и назначат делать. Вот такие на сегодня наши дела. Вроде как все идет по плану, но все как-то медленно, с какими - то препятствиями, проблемами. Хочется все же какой - то уже ясности. А пока имеем какие-то везде многоточия. Будем и дальше вас держать в курсе наших дел и состояния. Наш маленький боец продолжает сражение. Передаю вам от него огромнейший привет и низкий материнский поклон от меня, за возможность, данную вами продолжать борьбу за полноценную жизнь, детство без боли и слез. Надеемся и верим и в дальнейшую вашу, так значимую и ценную для нас поддержку и помощь. 
 
История Коли http://fondpr.ru/children/355/Durnev_Kolja.html
 


 
 

6 Июля 2015

Здравствуйте, наши дорогие. Извините за молчание. Как говорится, навалилось столько, что не могла разгрести. Делюсь с вами нашими делами. Главное - мы дома! Но по порядку.

Контрольные анализы крови и мочи показали опять нестабильное состояние многих компонентов крови. Причин этого может быть много - от банального перенесенного стресса до проблем с кровью. Для получения пояснений попросила термин с нашим доктором. Столкнулись с проблемой - доктор взял выходные. Посмотрел анализы его заместитель сказал, все в норме, можете ехать домой. Но меня не устроил отъезд без итогового разговора с нашим доктором - уезжать с неизвестностью в неизвестность это не выход... Я настояла на термине с нашим доктором, который все просмотрел и пояснил переводчице, что для получения более ясной картины необходим строгий ежедневный контроль давления и температуры,  а так же контроль еженедельный анализов крови и мочи. Эти же показатели требуются и кардиологу и иммунологу для получения более ясной картины причин всего, что происходит с Колей. Все встало за моим решением. Понимаете, еще месяц как минимум и только для того, чтобы два раза в день померить давление, температуру и два раза в неделю сдать анализы мочи и крови. Это сильно долго для нас и неприемлемо ни с финансовой, ни с физической, ни с моральной, ни с психологической точки зрения. Я работаю. Уже месяц меня нет. Второй уже будет очень много проблем. Да и дома еще двое детей, хозяйство и огород, которые нас всю зиму кормят. Я связалась с нашим педиатром в России и получила ответ, что это все я могу делать и дома - давление и температуру мерить самостоятельно дома, а анализы сдавать в городе и на консультацию ездить в область. Естественно и своему доктору в клинику тоже отправлять все результаты.

Встретившись еще раз с нашим доктором,  мы обсудили все, что прошли за этот курс лечения, результаты и прогнозы на дальнейшее. До сего момента нам удавалось нашу опухоль держать только в одной поре, в одних размерах. Это положительный результат на фоне того, что у Коли начался период взросления, переустройства организма и состава крови. Но, конечно, хотелось бы уже уменьшения. Но это пока только мечты. Доктор предпринял более активное воздействие на опухоль - лазер и пицибанил. Посмотрим на результативность. Если будет уменьшение, то и дальше так же масштабно будем атаковать нашу опухоль. Если никакого результата не будет, то будем менять тактику.

А пока наша задача не болеть, делать все измерения и анализы и раз в месяц отправлять нашему доктору актуальное фото Коли, описание подробное всего, что с нами происходило за этот месяц, а также все показатели и результаты анализов. Доктор на основании всего этого будет делать выводы и принимать решение по дате нашей очередной госпитализации. Он это будет делать и решать в одной связке с иммунологом и кардиологом. На данный момент ими зафиксированы частые простудные заболевания, скачки давления, быстрая утомляемость, резкая необоснованная смена настроения, частые головные боли. Для устранения последней причины нам не могут назначить никаких медикаментов, потому что это напрямую дает воздействие на сосуды, с которыми у нас и так проблемы.

Рекомендовано большее количество времени пребывать на свежем воздухе, легкие физические нагрузки, плавание. С первым - проблем нет - мы живем через дорогу от соснового леса в своем доме, и домой заходим, как говорится, только поспать. А вот по второму и третьему большая проблема. Плаваньем заниматься только в городе, а возить у меня нет возможности. Хотя бы летом - тоже проблема. Рядом с нами есть речка, но она очень холодная и не совсем чистая. Куда получше- тоже проблема возить. Было бы хорошо бассейн, но увы, наш от времени уже прохудился, а новый купить у меня нет возможности. Так же обстоят дела и с площадкой для занятий. Своими силами мне, увы, этого не приобрести. У меня так же нет финансовой возможности отправить Колю в санаторий или хотя бы лагерь санаторного типа - это очень дорого. Единственно, что может быть через соц. защиту получится взять бесплатно путевки на третью смену в лагерь обычный детский за городом.
Обговорив все с нашим доктором Кайзером, вернувшись в Рональд я сразу через интернет взяла на ближайший день билеты на самолет. Всю ночь собирали чемоданы. В связи с тем, что теперь у нас два рейса Гамбург-Москва мы взяли билеты на утренний рейс с надеждой успеть в этот же день на поезд до дома. И, слава Богу, у нас все получилось. Перелет прошел спокойно, перебравшись на Курский вокзал, купили билеты на поезд. Но места, увы, нижние боковые, других нижних не было. Это был полный кошмар. Лежак намного уже, чем в купе, постоянно от качки сползал матрац, что бы я ни делала. Коля крутился ужасно, и чтобы он не упал, я практически всю ночь просидела рядом с ним. Да еще и постоянно ходили люди. В город приехали вымотаные. Дома Коленька разволновался, что наконец-то вернулись - сильно разболелась голова, подскочило давление. Дала успокоительные, обезболивающие медикаменты и он уснул. Проспал весь вечер и ночь. Наутро все стабилизировалось. Сейчас Коля себя чувствует относительно стабильно, удовлетворительно. Пьем все медикаменты и выполняем все намеченное. Отек еще сохраняется, боли то же. Рука работает, но при напряжении мышцы простреливает боль. Будем дальше наблюдать. Кушает уже немного получше. Кушаем много свежих овощей и фруктов с грядки. Пьем домашнее козье молоко парное.

Но, как и в прошлые разы, по приезду мы опять свалились с температурой. Слава Богу, я сейчас в отпуске и могу все контролировать дома.
Вот так на этот раз не совсем организованно и положительно прошел наш 6 курс лечения. Физически и морально мы выжатые до последней капли. Пытаемся восстановиться.
Огромное всем вам спасибо за возможность бороться за детство и полноценную жизнь сыночка. Низкий материнский вам поклон. Огромный всем привет от Коленьки с пожеланиями крепкого здоровья. Будем держать вас в курсе нашего состояния, новостей и дел.
До связи. С уважением Елена.
 
История Коли http://fondpr.ru/children/355/Durnev_Kolja.html
 
23 Июля 2015

Здравствуйте, наши дорогие. Пролетела еще одна неделя лета. Мы делимся нашими немногочисленными, но очень радостными для Коленьки новостями.
 
Состояние Коли стабильно удовлетворительное. Температура так же держится 37,5-37,7. Но для нас,  как пояснял нам наш доктор,  это естественная температура, потому  что в организме идет воспалительный процесс. Поэтому мы еще не сдавали анализы ни крови, ни мочи. Как нам пояснила наш педиатр анализы будут неправильными. Давление и температуру мы продолжаем мерить 2 раза в день и фиксировать показатели. Как только температура упадет ниже 37,  то начнем раз в неделю сдавать анализы. Гематома серовато-желтого цвета еще сохраняется. Отек щеки еще заметен. Но это и естественно, ведь было 2 операции. В остальном пока все стабильно. И слава Богу!
 
Еще нам педиатр сообщила информацию, что у нас в городе открылся медицинский центр,  где работает детские врачи, узкие специалисты, консультация и наблюдение которых нам надо, но до сего момента мы для этого ездили в областную детскую больницу. Я обязательно съезжу в этот центр и все узнаю сама - смогут ли они вести наблюдение и консультацию Коли. Естественно, это платно. Но и в область мы ездили не бесплатно. На саму консультацию нам давали талон, а все обследования платно, да еще и дорога, а с учетом, что в пути 3 часа,  на поездку уходил весь день и приходилось еще и кушать в дороге. Если в нашем городе в центре такие же специалисты и так же платно, то нам и смысла не будит ездить в Белгород, мучить Колю дорогой. Как что выясню, обязательно сообщу вам.
 
А теперь к радостным для Коленьки новостям. Фонд "Помоги ребенку.ру" перечислил Коленьке средства для реабилитации и восстановление на усмотрение Коли на путевку в санаторий, лагерь или на приобретение так необходимого Коле бассейна и других приспособлений для оздоровления. Я узнала про стоимость путевки и бассейна. Обо всем рассказала Коле и дала время решать, что на его взгляд лучше. Сама пока позванивала лагеря и санатории о наличие путевок. Но, как говорится, мы предполагаем, а жизнь располагает.
И что у нас получилось: Коля категорически отказался ехать один и в санаторий и в лагерь(он очень тихий у меня). Да честно сказать и мне страшновато его отпускать одного. Да и покупать путевки мы опоздали. До конца лета они распроданы еще до его начала. Да и Коленька решительно сказал, что путевка это один раз и все, а стоит долго, а бассейн надолго. Я с ним в этом согласилась и мы поехали в город в специализированный магазин. Купили тот, что понравился Коленьке со всем необходимым. В этот же день его установили. Коленька принимал в этом самое активное участие.
 
Теперь Коля имеет возможность не один раз в день выполнять водную гимнастику и просто плавать, что должно оздоравливать и укреплять столь подорванное здоровье, как и рекомендовал нам наш доктор. Казалось, счастья Коленьки не было  границ. Но тут раздался звонок из соцзащиты и сообщили, что есть 2 горящие путевки в спортивно-оздоровительный лагерь "Радуга". Мы очень обрадовались такой неожиданности и естественно согласились, тем более, что он находится в часе езды от нас и пользуется очень положительной характеристикой и отзывами. Итак,  Коленька вместе и под присмотром своей старшей сестренки 1 августа на 21 день уезжают на оздоровление. Вот так, благодаря вашей помощи, уважаемые благотворители фонда "Помоги ребенку. ру" и группе помощи Коленьки, мой сыночек продолжает вести борьбу с болезнью за детство без боли и слез и имеет теперь возможность для реабилитации. Естественно, мне самой это было далеко не под силу.
 
Низкий вам за это материнский поклон с пожеланиями всех земных благ и всего самого наилучшего. От Коленьки всем Вам огромнейший привет с пожеланиями крепчайшего здоровья.
 
История Коли http://fondpr.ru/children/355/Durnev_Kolja.html




 

9 Ноября 2015

Здравствуйте, наши дорогие добрые отзывчивые неравнодушные к детской боли и материнским слезам сердечки. Пролетело 2 месяца осени, прошла первая учебная четверть. Много нами пережито и перенесено. Но по порядку.
Не перестаю благодарить и молиться за всех, кто не остался в стороне от детской боли. Благодаря Вашей помощи, Коленька прошел, не прерывая лечения, 6 курс в мае и имеет возможность продолжать борьбу за жизнь, а так же реабилитацию дома. Приобретенный, благодаря вашей помощи, бассейн стоял практически до 1 ноября. Благо осень удалась теплой. Немного подогревая воду, Коленька до самых морозов ежедневно плавал, выполнял гимнастику, закаливался. Принимали препараты на укрепление иммунитета, много овощей и фруктов. Очень хорошо, интересно отдохнул в лагере. Казалось, сделали все возможное и невозможное для укрепления сильно подорванного здоровья. Но не смотря на все это мы продолжаем болеть. С июня по май переболели простудой 5 раз. Повышение температуры до 38,5, кашель, насморк. А последний раз в октябре температура доходила до 40. Коля просто горел. Даже вызывали скорую. Кашель до рвоты. Три недели, ели выкарабкались.
Анализы крови и мочи сдавали каждый месяц, как и было назначено нашим хирургом. Показатели не стабильны. Сильно падал гемоглобин. С трудом удалось его хоть немного стабилизировать. Не стабильны и лейкоциты.
Помимо этого продолжало скакать давление, мучили головные боли, периодически боли в животе.
Педиатром были направлены к кардиологу. Прошли обследование РЭГ и ЭЭГ. Слава Богу со стороны кардиологии все в норме. Не смотря на большое количество перенесенных частых наркозов при операциях и наличии заболевания сердека – хоть  в космос. Но вот сосудистая система нарушена, страдает. Заключение врача: НЦА, Ликвородинамические нарушения,Дисфункция неспецифических структур головного мозга. Признаки снижения судорожной активности. Диффузные изменения активности головного мозга. По простому говоря кислородная недостаточность головного мозга. Причиной стала наша опухоль и усугубилось начавшимся переустройством организма Коли (гормональное взросление) Назначено лечение. Но начнем его только после консультации с нашим хирургом, потому, что все препараты сосудистые и нам категорически запрещены.
На данный момент Коля себя чувствует стабильно удовлетворительно. Первую четверть в школе с огромным трудом закончили хорошо. Очень быстро утомляется, сильная слабость, появилась неуравновешенность, эмоциональные всплески от слез до замыкания в себе. Боли в щеке периодически сильно мучают. Особенно при повышении температуры она твердеет и становится багряно-серой.
Получили выписки с клиники. Нас отпустили на полгода. Сделали запрос термина на 11 января. Ожидаем ответа. Выставленный новый счет на 7 курс лечения нам оплатит меценат, как только подтвердим дату госпитализации (огромное спасибо фонду "АИФ доброе сердце" за помощь в поиске средств на лечение).
Вот такие у нас новости на сегодня. Огромное всем спасибо за теплые добрые слова поддержки, помощь. Спасибо всем и каждому кто оказал нам моральную и материальную поддержку и помощь в нашей столь нелегкой и длительной борьбе за жизнь. Всем огромнейший привет от Коленьки с пожеланиями крепчайшего здоровья. С уважением Елена.
 
История Коли http://fondpr.ru/children/355/Durnev_Kolja.html


 
29 Марта 2016

Здравствуйте, дорогие добрые сердечки, дарящие возможность на лечение и возвращение счастливого детства без боли и слез. Благодаря вашей отзывчивости и доброте, мы смогли не прерывать наше лечение. Теперь считаем необходимым сообщить о результатах.
По приезду в Германию Коленька переболел простудой, но благодаря сразу принятым мерам обошлось без осложнений.
Мы прошли 7 курс лечения у нашего доктора Кайзера.
Результат - на фоне усилившихся побочных симптомов: боли внизу живота, головные боли, скачки давления, носовое кровотечение - было принято решение об отмене приема любых медикаментов, дабы дать организму возможность восстановиться, адаптироваться к переустройству организма связанного с начавшимся переходным возрастом. Итак -Зилдонафил отменили, Пропаналол не начали, какие иные медикаменты решили пока не пробовать. Как это скажется на нашей опухоли - неизвестно, все сугубо индивидуально. Будем наблюдать.
Что касаемо нашей лимфангиомы: обследования УЗИ показало, что кисты н столько тесно переплетены со всеми нервными окончаниями, сосудами всей правой стороны лица и практически слились со слюноотделяющим каналом, что обколы пицибанилом и лазер прокалыванием подкожно очень опасны из-за риска повреждения нервов или канала с необратимыми последствиями. Мы вошли в тупик. Дабы не навредить Коле и не упустить уже достигнутых результатов было принято решение провести лазер поверхностно, с большей мощностью, но через лед. Результативность - сугубо индивидуальна, известно будет при следующей госпитализации.
По вопросу всех остальных симптомов наш доктор перенаправил нас в отделение детской неврологии для уточнения диагнозов поставленных в России, нахождения способов устранения всех симптомов, имеющихся на данный момент и принятии решения о возможности принятия медикаментов на удаление этих симптомов. Мы ожидали термина в Рональде. К огромному сожалению, термина свободного не было, нас уверили о принятии по данным вопросам при следующей госпитализации. Так как в этот раз билеты на самолет нам приобретал фонд "АИФ Доброе сердце", мы сообщили что можем лететь домой. Мне было очень страшно с нерешенными вопросами по состоянию Коли возвращаться в свои "трущобы". Иначе нашу периферию никак не назовешь. При любом обращении к врачам мы получаем один ответ - мы в этом не компетентны....Пока мы ожидали билетов, я начала искать возможности консультаций онлайн и иных вариантов решения проблем.
Решение нам принесла наша волшебница Марина в один момент с получением письма с фонда о дате нашего полета домой.
Профессор доктор Кристоф М. Бамбергер из Гамбургерского медицинского профилактического центра при университетской клинике Гамбург-Эппендорф, изучив документы - выписки Коли а так же все, что сейчас происходит с Колей, посчитал опасения мои обоснованными и решил в экстренном порядке нас принять для помощи.
Времени на выбор у нас не было, на руках были уже билеты на самолет. Мы экстренно вечером переехали в Гамбург. На утро нас приняли в центре, провели обследования. Выявлено и даны рекомендации: мигрень (спрей в нос или капли при усилении боли), склонность к инфекциям (антибиотик, витамины), субклинический гипотиреоз (повторная проверка не позднее, чем через пол года), рецидивирующее носовое кровотечение (устранение путем микро-операции прижигания очагов), кальциноз заднебокового митрального кольца (неизвестна история возникновения, но регулярный контроль по развитию), боли в животе (исследования толстой кишки с подготовкой и подробным анализом через по года). Медикаменты сразу же были приобретены в аптеке.
И тут новый удар - опять заболели, да еще и в дорогу. В Москве на повально рубил грипп. Хоть и принимали меры, но видимо, подхватили. Домой приехали "два трупа". Все симптомы в наличии - высокая не сбиваемая температура, насморк, кашель, рвота. Коленьку спас, начавшийся в школе карантин. За две недели ели выкарабкались.
Состояние Коленьки на данный момент стабильно удовлетворительное. Мы вышли на учебу, которая в отличии от предыдущих наших пропусков по болезни дается очень и очень сложно, трудно. У Коли отмечена медлительность, заторможенность. Конечно, сказывается нагрузка от большого объема информации, материала, конечно же, учеба не главное в жизни Коленьки, но очень жалко способности утерять. Мы стараемся не перегружать Колю, делать дополнительно перерывы, информацию дробить и частями изучать. Ведь в связи с нашим недугом будущее Коли и по жизни и в выборе профессии будет исключительно работа умственная, а никак не физическая. Ведь, несмотря на то, что мама всегда рядом, в будущем Коленька должен получить платформу, которая сможет его кормить, ведь реальность такова, что жизнь идет, а мама не вечная...
В остальном можно сказать все идет потихоньку. Медикаменты пьем по плану. Спазмы при головных болях реагируют на спрей, назначенный при головных болях. Пока успеваем применить его до усиления боли, чтобы не начинать применять капли. Витамины пьем по назначенной схеме. Но пока, увы, отмечается пониженное давление. Обходимся пока народными способами, без медикаментов. Врач не рекомендовал нам принимать никакие медикаменты от давления.
Вот таков итог нашего 7 курса лечения.
Еще раз огромнейшее всем спасибо.
 
История Коли http://www.fondpr.ru/children/355/Durnev_Kolja.html
 

3 Мая 2017

Здравствуйте, наш дорогой фонд и уважаемые добрые сердечки, благотворители!

Время летит незаметно. И вот только вроде вернулись с курса лечения, как приближается срок следующего курса.
Нас отпустили домой на 8-9 месяцев. Это большой прогресс. Ведь первые курсы мы ездили с промежутком 3 месяца, потом полгода, теперь 8-9 месяцев. Это апрель. Мы начали переписку с клиникой по вопросу предоставления термина. Ждем ответ. Потом будем заниматься вопросом визы, приобретением билетов на дорогу и сбором на очередной 9 курс лечения. На счету клиники еще есть средства, надеюсь, их будет достаточно на 9 курс лечения в клинике Любека. В клинику Гамбурга нам в этот раз не ехать, все стабильно, и это большое облегчение.
Вот такие наши результаты на сегодня. Есть положительная динамика в лечении, и останавливаться на достигнутом никак нельзя. Будем продолжать борьбу. Ведь мы бойцы, и у нас такой надежный тыл!

Дорогие благотворители! Ваша отзывчивость, помощь, поддержка неоценимы. Самая большая ценность - это счастливые глазки особенных детей и семьи в полном составе. Огромное спасибо всем добрым сердечкам за поддержку, добрые слова, помощь, за поздравления и добрые письма счастья, за подарки на Новый год! Спасибо всем кто остается с нами, интересуется жизнью Колюшки, подбадривает, поддерживает.

Только благодаря Вам, мы прошли столь длительный и трудный путь, достигли маленьких, но положительных результатов.

Только благодаря Вам, мы все реже уезжаем из дома от семьи, моих остальных детей.

 Только благодаря Вам, мой сын, не смотря и вопреки всем плохим прогнозам, жив, вместе с нами, живет почти полноценной жизнью обычного подростка, помогает мне, маме, во всем. Это самое большое счастье быть рядом, вместе со своими ангелочками-детьми. И все это только благодаря Вам.

 Благодаря нашим молитвам, поддержке Господа Бога, Вашей помощи и нашей вере мы продолжаем наш путь к жизни, здоровью, счастью. Мы очень надеемся и верим, что вы нас не покинете до самой ПОБЕДЫ над коварным недугом. Низкий вам материнский поклон за сына. Всех вам земных благ!
Огромный привет Вам, с пожеланиями самого крепчайшего здоровья от Коленьки.
С уважением, мама Елена.

История Коли http://www.fondpr.ru/children/355/Durnev_Kol
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Дурнев Коля

10 лет, Белгородская область
обширная мелкокистозная лимфангиома

Необходимо собрать: 460 995.00 руб.
Cобрано: 53 078.00 руб.
Осталось собрать: 407 917.00 руб.
Срок: 25 Мая
жертвователь дата сумма
1
(RBK Money)
18.05.2015 1 001.00 руб.
2 Алена
(RBK Money)
19.05.2015 100.00 руб.
3 урусова
(RBK Money)
19.05.2015 1 000.00 руб.
4 ПОЛАГАЙТЕСЬ НА ГОСПОДА, ОН ПОМОЩЬ НАША И ЗАЩИТА НАША
(RBK Money)
19.05.2015 2 154.00 руб.
5 7715 - простой номер благотворительности. Пожертвования, полученные через смс за март 2015
(Банковский перевод через РГС банк)
19.05.2015 27 886.40 руб.
6 Сапрыкина
(RBK Money)
20.05.2015 500.00 руб.
7 Светлана
(QIWI)
20.05.2015 55.00 руб.
8 Дейкина Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.05.2015 300.00 руб.
9 миронова светлана
(RBK Money)
21.05.2015 100.00 руб.
10 Супряткина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.05.2015 2 500.00 руб.
11
(RBK Money)
22.05.2015 5 000.00 руб.
12 Лариса
(RBK Money)
22.05.2015 1 000.00 руб.
13 Ольга Ф.
(RBK Money)
22.05.2015 1 000.00 руб.
14 Николай
(RBK Money)
22.05.2015 2 000.00 руб.
15 Перетягина С.
(PayPal)
23.05.2015 30.00 дол.
16 Юлия
(RBK Money)
25.05.2015 1 000.00 руб.
17
(RBK Money)
26.05.2015 1 000.00 руб.
18 Решетов М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.05.2015 5 000.00 руб.