Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Ивашкова Полиночка

Ивашкова Полиночка, 2 года, п.Суна Кировская область, двусторонняя атрезия хоан, стеноз гортани
Сбор  1 614 600 руб. (23400 $) на проведение обследования и операцию в Израиле

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из http://fondpr.ru/news/3513/Pereadresacija_neispolzovannyh_sredstv..html




Из-за проблем с дыханием Поля не может говорить и полноценно дышать. Операция в Израиле позволит навсегда избавиться от этих серьезных проблем.
 
 
Из письма мамы:
 
Полина родилась в срок, и сразу же, в первые минуты жизни, была подключена к аппарату ИВЛ. Основной диагноз: ВПР атрезия хоан, носитель трахеостомы (трубочка в горлышке) и еще множество сопутствующих пороков развития. Нужна была операция на носик. Ее сделали на 11 день после рождения, поставили протекторы в носик, но без аппарата ИВЛ дочка дышать так и не смогла. Была еще причиной двусторонняя пневмония.
 
С самого рождения моя дочка узнала, что такое реанимация, наркоз, интубация и что такое задыхаться.  2 месяца реанимации, выхода не было, и наложили трахеостому, через которую мы до сих пор дышим. В восемь месяцев  Полиночке  снова прооперировали носик в г. Москва  и поставили протекторы уже большего диаметра. В 1 г 4 мес. нам удалили эти протекторы, но носом дышать дочка не может. Все дыхание черезтрахеостомическую  трубку. Каждые 15-20 минут приходится чистить трахеостому  аспиратором, чтобы она не забивалась слизью, и Полина спокойно могла через нее снова дышать, и так у нас и днем, и ночью... Из-за этой же проблемы у нее не слышно голоса, даже плачет беззвучно. Дочка сильно отстает в развитии, состоим на учете у невролога и кардиолога, наблюдаемся по месту жительства.
 
Сейчас Полине 2г 1 мес. Самостоятельно сидит, игрушками интересуется, ходит за руки. Мы знаем, что до первых самостоятельных шагов нам еще далеко, но мы стараемся и выполняем все рекомендации наших докторов.
У Полечки слабый иммунитет и она очень склонна к респираторным заболеваниям, т.к. все микробы напрямую попадают в дыхательные пути через трахеостомическую трубку. Поэтому поездки по специалистам и другие контакты приводят к заболеваниям. А болеем мы каждый месяц и почти каждый раз на антибиотиках и дорогостоящих лекарствах.
Из-за проблем с дыханием и частыми респираторными заболеваниями Полина плохо набирает вес. В свои 2г 1 мес. весит всего  10 кг.




После очередной операции на гортань в г. Москва вдобавок к тому, что Полина не дышит самостоятельно, у нас добавилась еще одна серьезная проблема - у Полины начались проблемы с глотанием. Слюнки и пища стали попадать в дыхательные пути, а это провоцирует пневмонию и необратимые последствия для легких Полины. Московские врачи только разводят руками...


Обратившись, в ведущие клиники Израиля  мы получили положительный ответ из  клиники  Израиля. Полину готова принять клиника « Ихилов», Tel- Аviv,
Стоимость  лечения и операции , больше 23000долларов. К сожалению, такими средствами мы не располагаем, и все наши усилия направлены на сбор средств.
Для восстановления нормального дыхания и речи малышке надо провести квалифицированное обследование в Израиле и сделать операции. Откладывать обследование и операцию нельзя- риск закупорки трубки всегда присутствует.
Единственная преграда для полного общения , посещения  и дальнейшего развития Полюшки, это трахеостома.. Частая санация  и риск получить любую инфекцию, не дает нам в полном объеме  посещать те или иные мероприятия, больше общаться со своими сверстниками. Ребенок верит и ждет скорейшего выздоровления, а мы  родители понимаем  какая сумма  нас разделяет от этого момента.
Наша семья состоит из 4 человек( я, муж, сын 8лет и Полина), где работает только муж. Мы проживаем в населенном пункте, где нет больших заработных плат. Мы очень просим помочь нам в сборе средств на лечение нашей дочки. Хочется поскорей услышать голосок нашей крохи, вздохнуть полной грудью через маленький носик, и наконец познать, что такое детство без ограничений. Очень надеемся на вашу помощь .
С уважением семья Ивашковых.
 
 
 
 
 
 

Новости:

29 Сентября 2015

Друзья, хотим поделиться с вами новостями первого посещения в клинику.. Уже в первый день нам рассказали много нового, и не очень радостного..
В первый день, Полина прошла осмотр лор врача, педиатра. Но врачи решили, что перед проведением операции, назначенной на вторник, очень важно, чтобы Полину осмотрели и дополнительные врачи, а именно кардиолог и пульмонолог.
В тот же день мы прошли осмотр пульмонолога. Нас принимал детский пульмонолог. Он внимательно осмотрел Полину, и рентген снимки, которые мы с собой привезли. Из-за многочисленных аспираций (попадания пищи и жидкости в дыхательные пути), врач назначил Полине антибиотики, чтобы поддержать нашу девочку в период операции и после операции и снизить риск осложнений.
Врач кардиолог осмотрел Полину и провел УЗИ сердечка. После длительного осмотра (Полина очень плакала, боялась..) детский кардиолог нас обрадовал.. В Москве нам ставили только в июне этого года открытое овальное окно. А по результатам осмотра в Израиле - у нас нет этой патологии. Хоть одним диагнозом у нас стало меньше...
Лор врач нам провел осмотр носика. Результаты не очень радостные - у Полины серьезно сужены носовые проходы, и это не смотря на многочисленные операции по восстановлению носовых проходов.
- Помимо этого, нам провели в этот же день гибкую эндоскопию верхних дыхательных путей, чтобы определить есть ли проблемы с надгортанником и голосовыми связками. В ходе этой процедуры эндоскоп (тонкую трубочку с видео камерой на конце) вставляют в носик и подводят к связкам в гортани. Во-первых, у Полины очень сужены носовые проходы и провести процедуру было очень тяжело. Но даже с учетом этого, врач увидел значительные рубцы на надгортаннике, что конечно же не говорит ни о чем хорошем..
Врачи подозревают по многим признакам у Полины сложную патологию развития, синдром ЧАРДЖ (CHARGE)
С нетерпением ждем вторника и результатов операции. Конечно же надеемся на лучшее и благодарим каждого из вас за поддержку!!
5 Октября 2015

Дорогие благотворители, вы замечательные , спасибо вам за Полину!

6 Октября 2015

Здравствуйте, наши дорогие друзья и помощники!!!
Извиняемся за молчание... Нас выписали из больницы.
29 сентября была проведена операция по коррекции хоан (носовых проходов). Доктор Диро сказал, что проблема с носовыми проходами решена и после этой операции ношение стентов в носу не нужно ( как было ранее при первых операциях). После мы находились сутки в реанимации под наблюдением мед.персонала и всех приборов. А затем перевели нас в хирургическое отделение больницы. Поля тяжело отходила от наркоза, нервничала. Аппетита не было в первые два дня.
После стабилизации состояния Поли мы прошли ряд обследований, чтобы выяснить причину аспирации (попадание пищи и слюнок в дыхательные пути).
И вот, друзья, наконец-то мы собрались с силами написать о результатах нашей ларингоскопии. Результаты очень неутешительны.
После операции к нам вышел доктор Ари Диро и подробно рассказал нам о результатах. Проблем несколько.
1) В первую очередь, у Полины серьезная патология трахеи. По всей видимости, трахеостома была наложена слишком высоко, что привело к западению хряща трахеи и как результат, развитию стеноза трахеи. Чтобы Полина могла дышать самостоятельно, требуется очень сложная операция - ларинготрахеальная пластика гортани. Стоимость этой операции порядка 70,000 долларов США. На следующей неделе мы надеемся получить счет на эту операцию и начать сбор. Конечно, для нас это огромный удар, ведь в Москве нам никто не говорил об этой проблеме.
2) Помимо этого, у Полины выявилась еще одна проблема- голосовые связки, практически, не смыкаются во время глотания, и по этой причине пища и жидкость попадают в дыхательные пути, и происходят постоянные аспирации. Врачи в Израиле подозревают паралич голосовых связок, о котором мы также ничего не знали.. Под наркозом тяжело диагностировать паралич связок. По словам доктора Диро связки однозначно не смыкаются, но нам планируют еще одну процедуру (УЗИ), которая поможет определить, есть ли хотя бы минимальная подвижность связок..
По словам доктора Диро случай Полины очень тяжелый, и выбор программы лечения неоднозначный. В первую очередь нужно, конечно, решить проблему с аспирациями, ведь постоянные аспирации губят легкие Полины, и так продолжаться не может. А после того, как решат проблемы с аспирациями, займутся уже и восстановлением просвета трахеи (ларинготрахельной пластикой гортани) и деканюляцией.
Программу дальнейшего лечения врачи сообщат нам на следующей неделе, после обсуждения случая Полины на консилиуме со всеми специалистами детской больницы.
Мы очень подавлены такими новостями, ведь мы даже не подозревали, что Полине может понадобиться столь большая операция, и конечно мы не могли даже и подумать, что у Полины проблема со связками и как результат этого постоянные аспирации.
Спасибо, что поддерживаете нас в этот тяжелый для нашей семьи период.
Нам очень нужна ваша помощь и поддержка.
 
История Полины http://fondpr.ru/children/378/Ivashkova_Polinochka.html
 

29 Октября 2015

Здравствуйте, наши дорогие друзья!
У нашей Полечки все по-прежнему, стараемся как можно больше гулять, дышать морским воздухом. Только вот Полина боится близко подходить к морю, где сильный ветер и пенистые волны. Приходится любоваться издалека!
Вчера прошли еще одно обследование, связанное с аспирациями. Мы знаем о том, что у Поли аспирации. Но основной вопрос, который мучает врачей- насколько выражены эти самые аспирации и нужна ли в нашем случае гастростома.. Сразу скажу, что гастростома нас очень пугает - это трубка, которая устанавливается в живот для кормления только через трубку, без кормления через рот.. Это тяжело морально как для нас, так и для Поли.. Но доктор сегодня нас обрадовал, так как по его мнению, аспирации не столь значительные и происходят только на уровне трахеостомы, не опускаясь в легкие. Это говорит о том, что аспирации не попадают в легкие и соответственно риск развития пневмонии и губительных последствий для легких очень низкий.. Нам объяснили, что при нашей патологии лучше кормить Полину густой кашеобразной пищей, при которой она почти не будет поперхиваться. Возможно, нашей принцессе удастся избежать гастростомы. Нас еще ждет контрольное обследование по поводу нарушений глотания через неделю, по результатам которого врачи примут окончательное решение по поводу наших нарушений глотания и тактики лечения.
Вот такие у нас новости!
Спасибо вам всем за теплоту ваших сердец, за помощь и переживания за нашу доченьку! Нам без Вас не справиться! Храни вас Бог!!!
 
История Полины http://fondpr.ru/children/378/Ivashkova_Polinochka.html
 

23 Ноября 2015

Дорогие друзья и наши бесценные помощники...
Я долго собиралась с мыслями, как и что написать о наших последних новостях..
Наша основная цель поездки в Израиле была выяснить и понять в чем же причина аспираций (попадания пищи и жидкости в дыхательные пути) у Полины... С этой причиной мы разобрались и выяснили.. Вероятнее всего, аспирации у Полины были всегда, просто усугубились после операции в Москве в июне 2015.. Израильские врачи считают, что аспирации происходят по причине того, что у Полины не до конца смыкаются во время глотания голосовые связки. Тем не менее, Израильские врачи после долгих колебаний пришли к выводу, что аспирации не столь значительны, чтобы ставить гастростому и лишать Полину возможности кушать и пить через ротик... Доктор Диро, к примеру, считает, что по мере взросления Полины, она научится все больше и больше справляться с этой проблемой и потихоньку все наладится. Сейчас она поперхивается во время еды и питья все реже и реже...

Но, к сожалению, в Израиле на нас обрушилось достаточно много новой и не совсем радостной информации. Израильские врачи все в один голос говорят о своем подозрении в случае Полины на синдром ЧАРДЖ. Это очень сложная патология развития, при которой у ребенка есть множественные пороки.  Полине выполняли комплексные обследования, одним из которых было МРТ головного мозга. На МРТ головного мозга была выявлена тяжелая патология нервных окончаний, ответственных за слух. У врачей возникло подозрение, что Полина абсолютно не слышит. Ей провели обследование - аудиометрию ствола мозга, которое подтвердило страшные подозрения - Полина абсолютно не слышит.

Врачи в Израиле говорят о том, что Полине срочно нужна кохлеарная имплантация - слуховое протезирование. Говорят и о том, что нам будет тяжело полностью реабилитировать слух и наладить речь, так как Полине уже 2.5 года, а оптимальный возраст для слухового протезирования полностью глухих деток - от года до 2 лет... Я так и не могу свыкнуться с этой мыслью, что моя девочка абсолютно не слышит. Это страшно... Мы возвращаемся в Россию, в надежде что в Москве или в Питере нам удастся в самые короткие сроки попасть на эту операцию - кохлеарную имплантацию.  Пакуем чемоданы и собираемся домой...

История Полины http://fondpr.ru/children/378/Ivashkova_Polinochka.html
 
30 Августа 2016

 

Здравствуйте, наши дорогие! У нас все потихонечку. Полюша активничает, постоянно нужно в воде плескаться, все игрушки готова перекупать. Старается пить из кружечки, но пока не совсем получается, и опасно тем, что попадет в трубочку. 
Сегодня сдали анализы и нам поставили вторые наши прививочки. Очень переживаю за это. 
Добиваемся досрочного переосвидельствования МСЭ. Надеюсь получится до отъезда пройти, иначе будет просрочено.
Потихоньку начали подготавливаться к поездке. Билеты купили на 10 сентября с пересадкой в Москве и ожиданием следующего рейса на Тель-Авив. Туда прибудем в ночь на 12 сентября.
И сразу нас ожидают там консультации всех специалистов и предоперационные анализы. 
Сейчас занимаемся оформлением медстраховки для поездки, на днях забронировали квартиру и внесли задаток. 
Время моментально пролетит и наступит дата операции, которую так ждем и в то же время боюсь подумать о сложности ее и послеоперационного периода. Будем надеяться на лучшее!
Спасибо огромное за то, что Вы с нами!!! 
Всем привет от Полюшки!

25 Октября 2016

Здравствуйте., наши дорогие доброжелатели!!!Немного новостей от Полечки! 26сентября состоялась наша операция на гортани ( ларинготрахеальная пластика гортани с вживлением межреберного хряща),длительностью 5 часов. Полине была поставлена Т-образная трубка, которая формирует просвет в гортани. Три недели нужно было ее носить, а т.к. Полине было тяжело с ней глотать питалась она через назогастральный зонд все это время и мы были вместе под наблюдением врачей в стационаре.19 октября под наркозом убрали Т-образную трубку, удалили грануляции ( наросшие образования от ношения инородного тела) и достали зонд.
Следущая ларингоскопия у нас в ноябре, как спадет отек в горлышке, доктора оценят результат операции.
Сейчас Полечке пока сложно переглатывать, и после наркозов начались проблемы со сном.
Спасибо каждому доброму сердечку за такую возможность и шанс к здоровому будущему!
Храни Вас Бог! Пусть в Ваших семьях присутствует только счастье и здоровье!

История Полины http://www.fondpr.ru/children/378/Ivashkova_
 

16 Марта 2017

Здравствуйте, наши дорогие! Делимся с Вами приятной новостью, пишу и сама пока еще не могу поверить в это чудо.
9 Марта в 11:30 нашу Полечку деканулировали. Самые долгожданные минуты наступили.
Перед этим Полину в реанимации подключили ко всем датчикам (измерение давления, пульса, сатурации), поставили в ручку катетер.
Вручили мне ножницы... И под наблюдением д. Ошри и медперсонала, я перерезала шейную ленту и вынула трубочку. А это время Поля увлекалась новыми игрушками. Трясущимися руками на место дырочки приклеила пластырь. Начались минуты, часы отсчета... всё внимание на мониторы, показатели все в норме.
Через пару часов Полине разрешили покушать и она справилась. Ведь при ношении трахеостомы у Поли попадали частички пищи в дыхательной горло и трубочку. Но как оказывается, что мешала переглатывать сама трубочку, давя на пищевод.
Боязно было пережить первую ночь, т. к дыхание в положении лежа затрудняется. Хоть и было не идеальное, но справились.
Эти дни мы находились под присмотром докторов в хирургическом отделении. Сегодня нас выписали на квартиру, будем каждую неделю ездить на осмотр в клинику. Очень надеемся, что дыхание Полюши будет в скором времени все лучше и лучше! Пока мокрота скапливается и хрипит в трахее, Поля старается откашливать.
ДЫШИ ПОЛЕЧКА, ДЫШИ!!!
 
Хочется выразить от всей нашей семьи благодарность Вам, наши дорогие! За огромную поддержку, веру, молитву. С Вашей помощью мы смогли попасть в клинику Ихилов к замечательным докторам!
И конечно же особая благодарность и низкий поклон нашим докторам ( д. Диро, д. Ошри, д. Гензель, д.Орен)за их профессионализм и золотые руки, которые сотворили Чудо!!! И изменили нашу жизнь!!!
Храни вас Бог!!!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/378/Ivashk
 

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Ивашкова Полиночка

2 года, Кировская область
двусторонняя атрезия хоан, стеноз гортани

Необходимо собрать: 1 614 600.00 руб.
Cобрано: 697 446.00 руб.
Осталось собрать: 917 154.00 руб.
Срок: 30 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Елена Каргина
(WebMoney)
10.09.2015 150.00 руб.
2 Елена
(RBK Money)
11.09.2015 500.00 руб.
3 Ивашин Максим Сергеевич
(RBK Money)
11.09.2015 1 000.00 руб.
4 Гашенко Лариса
(RBK Money)
11.09.2015 1 000.00 руб.
5 Косенкова Е.Л.
(RBK Money)
11.09.2015 500.00 руб.
6
(RBK Money)
11.09.2015 500.00 руб.
7
(RBK Money)
11.09.2015 1 000.00 руб.
8 М
(RBK Money)
12.09.2015 1 000.00 руб.
9 Алена
(RBK Money)
12.09.2015 10 000.00 руб.
10 Голикова Анна Сергеевна
(RBK Money)
12.09.2015 300.00 руб.
11 Денис Р
(WebMoney)
13.09.2015 250.00 руб.
12 анонимно
(Яндекс.Деньги)
11.09.2015 2 000.00 руб.
13 анонимно
(Яндекс.Деньги)
12.09.2015 800.00 руб.
14
(RBK Money)
14.09.2015 1 000.00 руб.
15 Босый А.И.
(RBK Money)
14.09.2015 500.00 руб.
16 Клишкова Юлия
(RBK Money)
14.09.2015 1 000.00 руб.
17 Унтерберг Елена
(PayPal)
14.09.2015 6.00 евро
18 Елена Григорьева
(PayPal)
15.09.2015 20.00 евро
19 Каратаева О Л
(RBK Money)
15.09.2015 100.00 руб.
20 Юля
(RBK Money)
15.09.2015 5 116.00 руб.
21 Svetlana
(PayPal)
15.09.2015 100.00 евро
22
(RBK Money)
15.09.2015 1 000.00 руб.
23 урусова
(RBK Money)
16.09.2015 500.00 руб.
24 Валентин
(RBK Money)
16.09.2015 300.00 руб.
25
(RBK Money)
17.09.2015 1 501.00 руб.
26 кафтанова наталья викторовна
(RBK Money)
17.09.2015 200.00 руб.
27 ВОробьева Л.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.09.2015 1 000.00 руб.
28 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.09.2015 20 000.00 руб.
29 анонимно
(Яндекс.Деньги)
17.09.2015 200.00 руб.
30 анонимно
(Яндекс.Деньги)
17.09.2015 2 000.00 руб.
31 БИА
(RBK Money)
19.09.2015 1 000.00 руб.
32 Екатерина
(RBK Money)
19.09.2015 1 000.00 руб.
33 Нина
(RBK Money)
21.09.2015 400.00 руб.
34
(RBK Money)
21.09.2015 1 000.00 руб.
35
(RBK Money)
22.09.2015 300.00 руб.
36 Каминский А.В.
(RBK Money)
22.09.2015 5 000.00 руб.
37 Abramova Yulia
(RBK Money)
23.09.2015 500.00 руб.
38
24.09.2015 5 000.00 руб.
39 Екатерина Я.
(Яндекс.Деньги)
22.09.2015 355.00 руб.
40 Анна
(RBK Money)
24.09.2015 1 000.00 руб.
41 Лев
(RBK Money)
25.09.2015 1 000.00 руб.
42 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.09.2015 1 300.00 руб.
43 милоди
(RBK Money)
28.09.2015 500.00 руб.
44
(RBK Money)
28.09.2015 1 000.00 руб.
45 Животов А.К.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.09.2015 3 000.00 руб.
46 анонимно юридическое лицо
(Банковский перевод через РГС банк)
29.09.2015 350 000.00 руб.
47 Юлия
(RBK Money)
30.09.2015 2 000.00 руб.
48 анонимно
(Яндекс.Деньги)
30.09.2015 900.00 руб.
49 Ольга Ф.
(RBK Money)
01.10.2015 1 000.00 руб.
50 Колесник О.П.
(RBK Money)
02.10.2015 1 000.00 руб.
51
(Пластиковая карта)
02.10.2015 1 000.00 руб.
52 Сарапульцев С.Б.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.10.2015 3 000.00 руб.
53 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
01.10.2015 250 000.00 руб.
54 Филиппова О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.10.2015 4 300.00 руб.