Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Юрчук Назар

Юрчук Назар, 6 лет, Украина, с.Новая-Любомирка, дисплазия магистральных вен ног​​​​​​​​
Сбор  1 746 480 руб. (21 831 евро) на проведение операций в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.

Можно сказать только одно – бедный ребенок.
 
Из письма мамы:
Мы очень просим помощи для нашего шестилетнего Назара. Нашему сыну нужны дорогостоящие операции в г.Регесбурга  (Германии).
Наш Назарик - ребенок с особыми потребностями. У него сложное и редкое заболевание, установлено много диагнозов: гиперплазия жировой ткани, обширная лимфатическая мальформация, обширная венозная мальформация (синдром Протея, синдром Клиппеля-Треноне-Вебера), рецидивирующий тромбофлебит, дистрофия.






С самого рождения стало ясно, что у нашего сына неправильно развитые ножки и стопы. На стопах были аномально большие пальчики. Правая ножка была больше в объеме и вокруг нее была амниотическая перетяжка, которая перетягивала сосуды, нарушая кровоток. В клинике " ОХМАТДЕТ " в Киеве было проведено три операции (удаление амнеотической перетяжки, удаление (реконструкция) пальцев на обеих ногах). Мы обратились за консультацией в Институт Шалимова, чтобы узнать, что делать дальше.



Диагноз подтвердили, но лечение не было предложено. Больше на Украине обращаться за помощью было не к кому. Поэтому мы обратились в клинику Санкт-Петербургской педиатрической медицинской академии, где согласились Назара обследовать. Диагноз подтвердили: дисплазия магистральных вен ножек, эмбриональный тип, крайне тяжелая степень (синдром Клиппеля-Тренонне- Вебера). Вывод о дальнейшей тактике лечения нас поразил - ампутация, из- за большого количества аномальной ткани.
Все что нам оставалось это молиться и просить помощи у Бога, просить молитвенной помощи у верующих людей. Назарик начал страдать от боли все чаще и чаще. Ножки становились твердыми, особенно правая, и сильно отекали, ребенку было трудно ходить. О болезни информацию стали искать сами. Как бороться с отеками у ребенка и где их лечить. Мы нашли много семей, которые делились советами и мы нашли путь, как спасать ребенка. Нам удалось попасть в клинику Фелди, где с помощью специальной терапии получилось преодолеть застоявшуюся жидкость в ножках. В Университетской клинике Регенсбурга мы нашли помощь в лечении таких сложных заболеваний, связанных с патологией кровеносных и лимфатических сосудов. С Божьей помощью в клинике было проведено четыре операции по удалению вен и лимфангиом. Врачи уверяют, что нашему ребенку можно помочь, можно спасти ножки и избежать ампутации. Только нельзя вылечить за один раз, необходимо поэтапное лечение, и лечение возможно только в Германии.



Из актуальных проблем сейчас, это проблемы с сосудами и дистрофия, которая предположительно связана с разрастанием жировой ткани вокруг кишечника, в результате чего он сдавливается и смещается.
На 10 мая 2016 запланировано начало лечения, и самое тщательное обследование и операции. Счет на лечение выставлен на  сумму 8000 евро ( операция на сосудах ) в униклиникеРегенсбурга, и 15 853 евро на ортопедию в Хедвигс - клиник.
Общая сумма лечения составляет 23 853 евро.





  Для нашей семьи оплатить такой счет невозможно. Поэтому, мы обращаемся ко всем за любой помощью в сборе средств.  Пожалуйста, помогите нашему Назару не потерять ножки.




 

Новости:

26 Февраля 2016

Назар продолжает ходить в бандаже, утром когда просыпается и не может встать на ногу. Опухоль стала немного меньше, когда к ней притрагиваешься, Назар говорит что еще болит, но боль не сильная. Состояние Назара нормальное, на улицу не выходит, так как не можем одеть ботинки, пока гуляет по дому. Продолжаем колоть клексан и прилаживать гель гепарин, надеемся что вскоре все пройдет.

От всего сердца благодарим Вас за поддержку и молитвы! Спасибо, что Вы с нами, что Вы есть! Храни Вас Господь!
11 Марта 2016

Когда мы узнали ,что с нашим сыночком что-то не так,мы были растеряны и напуганы и не было ни одного доктора который бы посоветовал как нам дальше действовать.Когда видели ножки Назарика,то всегда у докторов округлялись глаза и они звали других посмотреть на него-как на чудо природы.Смотрели и разводили руками. К огромному сожалению у нас на Украине такими проблемами не занимаются. Но мы не сложили руки и начали искать выход и нашли его с Божьи помощью. Клиники в Германии согласилась нам помочь, но сумму, которую нам надо собрать, без вашей помощи мы не осилим. Малыш растет и его состояние без лечения может ухудшиться. Очень просим вас помочь!
Ваш маленький вклад может спасти полноценную жизнь ребенку!

Заранее Вам благодарны !!!
22 Марта 2016

Ура!!!!! Какое же счастье, что все вы узнали о Назарке и помогли ему оплатить лечение.Спасибо! Пусть  ваша доброта вернется к вам многократно!

24 Марта 2016



Нет слов чтобы выразить огромную благодарность и искреннюю признательность за оказанную помощь для лечения нашего сыночка Назара.
Оказавшись в тяжелой жизненной ситуации, понимаешь — мир не без добрых людей, которые своей моральной и финансовой поддержкой дают огромный шанс для выздоровления нашего сына. Спасибо вам за ваши добрые сердца, за финансовую помощь, за то, что дарите уверенность в завтрашнем дне!!!

Хотим сказать огромное спасибо и выразить благодарность всем добрым людям за участие и неравнодушное отношение к судьбе нашего ребенка, за то, что протянули руку помощи в трудные для нас минуты. Божьих Вам благословений во всех Ваших жизненных дорогах, пусть Бог воздаст Вам сторицей, за все, что Вы сделали для нашего Назарика.
Еще раз огромное спасибо!
С уважением семья Юрчук!
21 Апреля 2016

У нас замечательные новости. Пришли документы с визового центра, Слава Богу нам открыли визу.Уже купили билеты на автобус Ровно - Регенсбург.Ехать на лечение будем 7 мая.
Назару говорим ,что поедем на операции в Германии ,он говорит ,поеду, куда мне деться, только катетер не хочу чтобы ставили.
Еще раз, спасибо большое всем всем, кто оказал нам материальную помощь, спасибо за то, что поддерживали нас, спасибо за Ваши молитвы за нашего сыночка, спасибо за то, что Вы у нас есть! Божьих Всем благословений!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

12 Мая 2016

Здраствуйте, дорогие друзья!

Новости с униклиники Регенсбурга:

Мы уже в клинике, вчера оформили все необходимые документы .С утра ставили катетер, для Назара это была большая проблема.Только что Назара забрали на МРТ, он с 6 часов утра не кушал и не пил жидкости, так как МРТ нужно делать под наркозом.

Смотрю на него и удивляюсь, сколько у Назара стойкости, мужества и терпения, чтобы все это перенести. На завтра запланирована операция, и встреча с профессором.

От всего сердца благодарим Вас за поддержку и молитвы! Спасибо, что Вы с нами, что Вы есть! Храни Вас Господь!

История Назара  http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html
 




 

16 Мая 2016

Назара 12 мая,в 8.30 забрали на операцию, подготавливать начали с 8 часов утра.Перед операцией была встреча с профессором,но недолго.
Операция длилась около 2.5 часов, от наркоза отошел нормально,но никак не мог отоспаться.Когда проснулся, сразу попросил кушать и пить, но нельзя.Надо было отпаивать,чтобы вышел весь наркоз.Сейчас охлаждаем специальным гелем.
Состояние Назара после операции нормальное, температуры не было и до этого времени нет.
На этот раз склерозировали вены на правой ноге, ногу охлаждали гелем 24 часа,потом разрешили вставать. В пятницу, 13 мая нас выписали с клиники, сейчас живем в родительском доме.Назара ноги постоянно находится в бандаже, так как отекают.Полной информации по лечению не имеем,так как еще не было встречи с профессором.
Во вторник едем в Хедвис клиник на следующую операцию,она тоже находится в Регенсбурге.

В очередной раз хотим поблагодарить всех кто поддерживает нас молитвенно, переживает за нас. Дорогие наши, мы всем Вам и каждому отдельно, сердечно благодарны, и просим у Господа, дабы сторицей вознаградил Вас, за доброту, заботу и сострадание Ваше! Храни и благослови Вас Бог, родные наши!Всем привет от Назара!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html



 

26 Мая 2016

20 мая
В операционной Назар находился четыре часа, слава Богу, операция прошла нормально,после наркоза отошел хорошо, сразу попросил кушать. Вчера Назару подключили две капельницы: одна подключена к руке, капают глюкозу, а другая к ноге, капают обезболивающее. Назар расстроился ,что поставили два катетера. Вставать с кровати не разрешают, завтра должен прийти физиотерапевт, чтобы поднять Назара с кровати.
Огромное всем, всем,в сем, за молитвы и поддержку. Большое спасибо ,что любите нашего Назарика. Пускай Бог благословит!
 
21 мая
остояние нормальное, температуры после операции нет.
Вчера все время плакал и говорил, что хочет домой. Но когда в палату зашли клоуны, сразу повеселел и начал смеяться. Еще подключен к капельнице, но сегодня уже с ней немного ходил. С утра пришел физиотерапевт, поставил на ноги и несколько раз провел по комнате. Также сегодня делали перевязку, врач остался доволен, сказал, что все пока нормально.
 
25 мая
В воскресенье 22.05 нас выписали с Хедвиг клиник, состояние Назара было нормальное. В понедельник вечером поднялась температура 39.4,всю ночь сбивали температуру, только к 5 часам утра Назар уснул. Во вторник пошли в отделение в униклинику, сдали анализы и нас снова положили. Диагноз: воспаление тканей на попе, на правой ноге. Капают антибиотик и дают ибупрофен. Очень благодарны ВСЕМ за поддержку и за Ваши искрение молитвы .
Храни Вас Бог!
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html


 
 
15 Июня 2016

Вот уже неделю как мы дома,никак не можем отдохнуть после поездки.Доехали хорошо,только последние несколько часов Назар начал капризничать, что ему уже надоело ехать. Приехали в воскресенье, температура держалась еще два дня.Очень сильно оттекли ноги,прикладываем гепарин,колем клексан. Сейчас восстанавливаем после лечения и антибиотиков микрофлору, также гемоглобин. Вчера закончили прием антибиотика,температуры нет.Ноги сейчас находятся в бандаже,приходится несколько раз в день перематывать, так как он разматывается.

Очень благодарны ВСЕМ, что так искренно переживаете за нас с Назариком. Ваша забота очень радует и вдохновляет нас на дальнейшее лечение. Храни ВАС Бог!

История Назарки http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

13 Июля 2016

Новости о Назарике:
Извините,что не писали новости ,так как в нашей местности были проблемы с интернетом. Cейчас у нас сильная жара, и у Назара начали отекать ноги. Не могут воссстановиться анализы крови ,на сегодня у нас это единственная проблема. Назара ноги днем и ночью находятся в бандаже ,чтобы не увеличивались в обьеме,а особенно в жару. Еще есть тромбоз и тромбы.Неделю назад сдавали анализы , тромбоциты(480) и гемоглобин еще низкий (87). Продолжаем колоть клексан 0,4. , где тромбы мажем гепарином и вольтареном. Продолжает принимать таблетки Рапамун - сиролимус ( которые назначены принимать до мая 2017 года).
Мы верим ,что все будет хорошо.

В этом году за один месяц нам пришлось находится три раза в клиниках:
10.05. - 13.05. Университетская клиника Регенсбурга ,сделали МРТ и операция на сосуды.
17.05.- 22.05. Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg - Klinik St. Hedwig (Хедвик) операции: ортопедия и урология.
24.05. - 03.06. Университетская клиника Регенсбурга , в не планово воспаление тканей на правой ноге.
Между клиниками проживали в родительский доме.



Мы получили консультацию профессора с Университетская клиника Регенсбурга. Доктор сделал операцию на сосудах, где была проблема с которой мы приехали. Нам снова на один год назначил курс терапии таблеток Рапамун (сиролимус), снова нужно сдавать каждый месяц анализ крови с вены, на уровень сиролимуса в крови, и результаты присылать в клинику. Также, нам еще нужно сдавать кровь, так как у него Назара нарушен лимфатический и венозный отток крови. Рекомендовано носить компрессионные колготки и делать бандаж. Профессор сравнил МРТ прошлого года и этого, сказал, что он доволен и что мы на правильном этапе лечения Назара. На следующий год профессор хочет видеть Назара на контроль сиролимуса, сделать МРТ и склерозированние сосудов, также консультация ортопеда.

Дорогие друзья, хотим поблагодарить Вас за то, что не проходите мимо нашего горя и поддерживаете и молитесь за нас. Большое Вам за это спасибо!

История Назара http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html
6 Октября 2016

Нет слов, чтобы выразить ВАМ свою благодарность за оказанную помощь нашему Назарику.
Миллион раз "спасибо"! Когда понимаешь, что мы не одни с нашей бедой, что за тебя переживают и верят в твое выздоровление, становится тепло на душе, и появляются новые силы на борьбу с недугом. Спасибо вам за то великое дело, которое вы делаете. Низкий Вам поклон за вашу помощь!


Вот уже две недели Назар ходит в школу-лицей в первый класс, очень нравится ему учится, и вообще находится с детишками в классе.В начале третьей недели сентября Назар заболел ангиной,и в первую очередь очень расстроился, и сильно плакал,что не сможет ходить в школу.Поднималась температура до
39, и как результат на правой ноге появилось два тромба, начали колоть клексан. Принимали антибиотик амоксил 5 дней,слава Богу температуры уже нет.Снова упал гемоглобин,делаем все чтобы хоть немного приблизится к норме, также продолжаем принимать сиролимус.

История Назарки http://www.fondpr.ru/children/403/
5 Декабря 2016

Здравствуйте дорогие друзья!
Новости о Назарике:
Хотим поделится с Вами хорошей новостью. У Назарика на правой ноге до колена, исчезли красные пятна, которые были долгое время.У нас очень много диагнозов, и один из них мальформация сосудов, через которую и были эти красные пятна.Все это время мы не переставали колоть клексан,так как тромбы то появлялись, то исчезали, и снова появлялись.Сейчас снова одна шишка есть, на правом бедре возле попы,снова придется колоть клексан. Все время поднимаем гемоглобин,и не перестаем принимать сиролимус .Так состояние Назара пока нормальное,продолжаем ходить в школу и учиться.

От всего сердца благодарим Вас дорогие друзья за Ваши молитвы и поддержку. Храни Вас Бог!
========================
P.S Дорога домой со школы.

27 Марта 2017

Новости от мамы:
За рекомендацией профессора в феврале мы принимали две недели антибиотики, так как было воспаление внутри лимфатической мальформации. 02.03. сдали в лаборатории Синево анализы: коагулограмму, общий анализ крови и на уровень сиролимус в крови. Общему анализу показало по ШОЕ - выше нормы и гемоглобин ниже нормы, уровень сиролимуса в крови и коагулограмма норма.
Пошли три дня в школу и 10.03. заболели: ангина, кашель, сопли. Поднялась высокая температура, снова начали давать антибиотик Аугментин. Сразу появились проблемы с ногой ,красные пятна и боль. Проблемные места мажем гепариновой мазью и колем клексан, ноги постоянно находятся в бандаже. С 17.03. поменяли антибиотик на Ципрофлаксацин, так как красные пятна не проходили.

Слава Богу, до сегодня нога стала лучше, еще есть уплотнение на ноге.24.03 снова сдали анализы: общий анализ крови, фибриноген, д-димер, СРБ. Общий анализ крови показал, что идет воспалительный процесс, и есть нехватка витаминов, фибриноген, д-димер, СРБ в норме. Еще продолжили еще на несколько дней антибиотики. Мы Назару давали витамины, оказывается, нужно купить полный комплекс витаминов. В этом году Назар очень мало ходил в школу, последние время учителя приходят домой.

На следующий неделе Назару нужно пройти всех врачей для индивидуального  обучения в школе на следующий год.
Назар, как всегда, радуется каждому дню, при всех обстоятельствах не падает духом.
 
Мы благодарим всех своих далеких, давних и новых друзей за поддержку! Пускай Господь благословит Вас у всех жизненных дорогах! Храни Вас Бог!


И еще немного новостей. Одной из сотрудниц нашего фонда так понравилась работа Назара на Конкурсе детского рисунка, что она решила сделать свой личный приз для мальчика. Вот что из этого получилось:

Хочу поблагодарить Вас за такой прекрасный конкурс. Очень приятно маме!!! Сыночек очень старался нарисовать красивую маму, так было видно,  как ребенок любит маму! Получившие посылку Вам не передать  столько радости, не мог дождаться, чтобы быстрее  ее открыть. Очень довольный игрой. Всем  показывает, какая у него игра и диплом. Сегодня приходила учительница из  школы домой, чтобы заниматься уроками, не мог никак  нахвастаться, что он принимал участие конкурсе и его наградили дипломом и прислали подарок.
Большое Вам спасибо за ВСЕ!!!!!!!!!
 
Пускай Господь благословит Вас у всех жизненных дорогах!

11 Апреля 2017

Здравствуйте, дорогие друзья!
Немного новостей о Назаре:
 
В первую очередь большая благодарность за Ваши молитвы, они услышаны Богом, и уже есть результат. В четверг сдали анализы и вздохнули с облегчением. После трех недель приема антибиотиков и других процедур, анализы стали более - менее нормальные.

Еще на этой неделе пришлось ездить по врачам, чтобы взять справку о состоянии здоровья для индивидуального обучения. Слава Богу, на правой ноге уже нет покраснений, но еще есть небольшие уплотнения, которые при прикосновении болят. Уже начали надевать компрессионные колготы, когда Назар выходит во двор гулять, хотя раньше ходил только в бандаже. Сегодня на дворе стояла очень теплая погода, и мы вместе с Назаром ходили в лес  на пикник. Куча впечатлений и хорошее настроение, все это можно прочесть у него на лице. Целый вечер спрашивает нас, понравилось ли нам в лесу на пикнике. Завтра уже идем в школу, Назар как раз собирает тетрадки и книги в рюкзак.
Еще раз очень большое спасибо за Вашу поддержку, обильных Вам Божьих благословений!

История Назара  http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

19 Июля 2017

К сожалению, профессор, который нас лечит, в конце марта покинул Университетскую клинику Регенсбурга и с 1 июня 2017 г. начал работать в Университетской клинике города Халле, на Востоке Германии (это прим. в 150 км от Берлина и в 350 км от Регенсбурга). Ему понадобится примерно полгода, чтобы создать там новую команду специалистов. Нам было назначено приехать в Регенсбург в мае 2017 г., эта дата отменилась. Для нас это было как гром среди ясного неба. После 5 лет лечения на одном месте, уже знаем медперсонал (в том числе русскоязычный), клинику, как доезжать, и снова надо все начинать  сначала на новом месте.

Но профессор не отказывается нас лечить, он выслал нам справку о том, что в дальнейшем мы сможем продолжить лечение.
Вот уже в 24 мая было два года, как мы принимаем серьезный препарат рапамун (сиролимус, он продается только по рецепту, в Германии, и еще очень дорогой). В Украине мы должны сдавать анализ крови на сиролимус, смотреть какой уровень и высылать результаты профессору в Германию. В мае должны были приехать на контроль по этому препарату и очередную операцию, поездка отменилась . Так как профессор с 1 июня 2017 г. начал работать в другой клинике, он решил продолжить нам прием препарата до сентября - октября 2017, также он считает, что сможет принять Назара еще в этом году, осенью. Ждем новой даты на лечение.
 
Назар все зиму и весну проболел  воспалением внутри лимфатической мальформации правой ноги. Поднималась температура, мы принимали в январе, феврале и марте антибиотики по 2-3 недели (агументин, ципрофлаксацин). Назара последнее время беспокоит, если много походит  на улице или остынет, сразу покраснение на ноге и при прикосновении болит (температуры нет, может не большая), тогда мажем гелем гепариновым, пьем много воды, делаем зарядку, лимфодренажный массаж и тогда постоянно ноги находятся в бандаже. Вот так мы боремся с воспалением внутри лимфатической мальформации.  Назар принимает натуральный комплекс витаминов и продолжает принимать таблетки рапамун (сиролимус ).Закончил первый класс. Набираемся новых сил за каникулы, чтобы перейти в второй класс. Так, Назар активный.

Большое спасибо, что не забываете нас, интересуетесь жизнью Назара. Огромное спасибо за все, желаем Вам Божьего водительства в Вашей жизни!!!
 
История Назара http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html
 
13 Ноября 2017

С 24.10 - 03.11 проходили лечение в университетской клиники Галле у нашего профессора Вольгемута. Лежали в детском отделении кардиологии. Назару были сделаны обследования внутренних органов, ног, сердца.  В этом году Назарик не боялся, когда  ему ставили катетер, он даже не плакал. Очень рада за нашего сына, когда делали МРТ, он мужественно целый час пролежал спокойно и даже не двигался. Для нас это большой праздник - не делали при обследовании наркоз (так как у Назара уже 17 наркозов). Наш Назар настоящий герой.
 Профессор на операции  склерозировал сосуды и кисты, где были раньше воспаления на правой ноге. 
Также, он,  сравнив МРТ с 2015-2017 г. (когда Назар принимал сиролимус), сказал, что на данное время он видит результат лечения  Назара.
Следующий приезд нам рекомендовал через 1 - 1.5 года, если будут проблемы приехать раньше. Назначено на полтора года принимать сиролимус. Препарат очень дорогой, часть купили, еще нужно будет докупить.
Безмерно благодарна всем людям, которые протянули нам руку помощи. Пусть Бог благословит вас! 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/
11 Декабря 2017

Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что долго не писали новостей о Назарике. Мы четыре недели назад приехали после лечения, сразу никак не могли отойти от этой поездки.
Потом Назар заболел ангиной, дальше насморк, потом начало болеть ухо, начался конъюнктивит, и в придачу вернулся стоматит. Еще до этого времени боремся с периодической болью в животе, короче, хлопот и переживаний хватило на целых три недели. Только два дня назад здоровья Назара вошло в нормальное русло , но еще периодично появляется боль в животе. Но, слава Богу, что в этот раз обошлись без антибиотиков, и с ногами все в порядке.

После болезни пошли в школу, и ему сейчас очень тяжело, так как много пропустил занятий, и теперь нужно все догнать. Продолжаем принимать сиролимус, так как профессор это препарат назначил еще на 1,5 года.
Друзья, огромное Вам спасибо за Вашу молитвенную и финансовую поддержку, еще раз огромное спасибо.
Божьих Вам благословений!!!
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html


 
1 Марта 2018

Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что не было новостей от нас. Все это время Назар ходил в школу. Хотя у нас школа не очень близко от нас (нужно идти пешком), но мы стараемся Назара завести в школу, чтобы был всеми детками. За это время мы лечили зубы, ещё осталось долечить два. Последнее время Назар жалуется, что у него спина болит, уже имеем сколиоз. На прошлой неделе ездили на массаж. Ещё за это время на ноге были изменение (уплотнялась, цвет желтый появлялся, небольшое уплотнение), был вирус. Назарика начал снова беспокоить живот, так тяжело ему удержатся диеты.

В понедельник сдавали анализ крови, только вчера пришли результаты анализов. Результаты анализов показали, что у Назара ещё немного повышены тромбоциты, Д - димер, есть изменение с эритроцитами. Также сдавали анализ на контроль сиролимуса в крови, результат пришел 6.7 - это норма. На правой стороне ягодицы проявляется желтизна, от чего мы не знаем, ищем причину. Предыдущую неделю, каждый день, ездили на массаж. В понедельник последний день, Назару понравилось, и видны результаты. Через некоторое время, нужно будет снова пройти курс массажа. В школу Назар сейчас не ходит, ввели карантин и продлили еще на неделю.
Мы стараемся не унывать и делать, то, что нужно в каждой ситуации, также благодарим Бога, что он дает сил и дает мудрость, как поступать дальше.
Благодарим Господа за каждый прожитый день, который он дает нам.
Поддержите нас молитвенно, что бы Господь охранил Назара от инфекций и вирусов.
Большое спасибо всем, за Вашу поддержку и за Ваши искренние молитвы.
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/
 
26 Июня 2018

Здравствуйте, друзья! Вот уже ровно три года, как Назар принимает препарат иммунодепрессант Рапамун ( сиролимус ). И за этих три года есть результат: живот стал меньше (где была жировая масса ), правая нога стала меньше в объеме. Но на это уходит много сил и финансовых средств, при такой дозировке, которую мы сейчас принимаем, в год уходит примерно 5 500 евро. Профессор продлил прием сиролимуса до следующего приезда (осенью будет запись к профессору, тогда будем знать точную дату).
Эти таблетки покупаем в Германии, они отпускаются только по рецепту, анализы на уровень сиролимуса в крови, также делаются в Германии, но сдаем здесь у нас, в лаборатории Синево. Этот препарат снижает защитную реакцию организма на вирусы и бактерии ( иммунную систему ), поэтому Назар очень часто болеет. Но и без этого препарата никак, так как реально он действует, и мы это видим.
На сегодняшний день Назар не болеет, чувствует себя нормально. В дом загнать нереально, все ходит к своим друзьям поиграть, как больше походит  - появляется покраснение на ноге ( тромбофлебит). Слава Богу, температуры нет, мажем на проблемные места гепарином и вольтареном.
Благодаря Вам и Вашей поддержке и молитвам, мы принимаем этот препарат, огромное Вам спасибо за то, что ВЫ неравнодушны к проблемам Назарика.
Назар девять месяцев болел, то одним, то другим. Слава Богу, с начала мая уже не болеет. Мы даже могли в июне побыть в лагере для деток - инвалидов. Назар получил столько впечатлений за эти дни. Он в жизни есть такой весельчак, мы учимся у него радоваться. Огромное спасибо ВАМ за все.
Божьего водительства Вам во всех Ваших земных начинаниях и жизненных дорогах.
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/




 
 

16 Августа 2018

Пишет мама Назара: "Здравствуйте дорогие наши друзья! Немного новостей о Назаре.
Когда приходит лето, это радость для деток, каникулы, гулять с друзьями. Назар, также хочет быть и жить так, как все. Но летом Назару приходится бороться с теплом, сильно отекают ноги. Вот три дня назад начал жаловаться, что болит вверху нога (тромбофлебит), начали колоть клексан и на больные места мазать вольтареном. На сегодня уже лучше, болит немного.
В конце июня мы Назара начали возить в бассейн Акварай. После того,как он позанимается в бассейне, говорит: "Как мне легко, даже ноги стали легче...".
Недавно нас приглашали на спортивный праздник для деток-инвалидов. Назар получил столько эмоций, а больше всего в восторге от футбола. Как закончились игры, Назар подошёл и сказал, что устали ноги. Мы старались отдохнуть, чтобы доехать домой. Вечером сделали зарядку на ноги и намазали вольтареном. Мы радуемся каждой минуте жизни, потому что завтра не знаем, как будет наше состояние здоровья.
От всего сердца хотим поблагодарить всех , кто рядом с нами. Большое спасибо,что помните нашего Назара. Пускай Господь Вас благословит у всех жизненных дорогах.

История Назара

 
 
10 Сентября 2018

Пишет мама Назара: "Учебный год Назара начался.
Назар уже в третьем классе. Мы верим, что с Божьей помощью все преодолеем.

В четверг мы сдали на контроль анализ крови, так как раньше болели. В областной больнице анализ д-димер не делают (на тромбы), пришлось сдавать в лаборатории Синево и одновременно отослали каолограмму и общий анализ крови. У Назара очень маленькие ручки и венки тонкие, а ещё кровь густая. Каждый раз сдавать кровь для нас целая проблема. В пятницу пришли результаты. Слава Богу, по результатам анализа в крови нет тромбов, но тромбоциты завышены, гемоглобин низкий, немного увеличены лимфоциты. Сейчас Назару нужно восстановить анализы крови в норму и самое главное, чтобы он снова не заболел ангиной или другими вирусными заболеваниями. На правой ноге до колена у Назара, после температур ещё остались синие и красные пятна (сосудистая мальформация). После школы стараемся делать бандаж на ноги и делаем зарядку на ноги. Продолжаем принимать наш сиролимус.

Дорогие друзья, от всего сердца благодарим за Ваши искренние молитвы, и что переживаете за Назара. Пускай Господь благословит Вас за все, что Вы делаете!"
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/


 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Юрчук Назар

6 лет, Украина
дисплазия магистральных вен ног

Необходимо собрать: 1 746 480.00 руб.
Cобрано: 1 742 474.00 руб.
Осталось собрать: 4 006.00 руб.
Срок: 01 Апреля
жертвователь дата сумма
1
(RBK Money)
30.12.2015 3 000.00 руб.
2 Лариса
(RBK Money)
30.12.2015 5 000.00 руб.
3 Нина
(RBK Money)
30.12.2015 3 000.00 руб.
4 Егорова Дария
(RBK Money)
30.12.2015 1 000.00 руб.
5 Валентин
(RBK Money)
31.12.2015 200.00 руб.
6 Гашенко Лариса
(RBK Money)
31.12.2015 2 000.00 руб.
7 Денис Р
(Электронная валюта)
01.01.2016 500.00 руб.
8 Никита и Евгения
(RBK Money)
01.01.2016 5 000.00 руб.
9
(PayPal)
04.01.2016 30.00 евро
10 igorigor07
(PayPal)
06.01.2016 1 000.00 руб.
11 Игорь
(PayPal)
07.01.2016 50.00 евро
12 milodi
(RBK Money)
10.01.2016 100.00 руб.
13 maxple
(Яндекс.Деньги)
12.01.2016 1 000.00 руб.
14 Ольга и Олег
(RBK Money)
14.01.2016 5 000.00 руб.
15 Колесник О.П.
(RBK Money)
15.01.2016 1 000.00 руб.
16 Настя
(RBK Money)
16.01.2016 5 000.00 руб.
17
(RBK Money)
17.01.2016 1 001.00 руб.
18 Ольга Филиппова
(RBK Money)
17.01.2016 10 325.00 руб.
19 Иван
(PayPal)
18.01.2016 3 000.00 руб.
20 Андрей К
(RBK Money)
18.01.2016 1 500.00 руб.
21 Нина
(RBK Money)
19.01.2016 1 500.00 руб.
22 Rita
(RBK Money)
20.01.2016 100.00 руб.
23 Выздоравливай
(RBK Money)
20.01.2016 100.00 руб.
24
(RBK Money)
21.01.2016 1 000.00 руб.
25 Влчек Ксения
(RBK Money)
25.01.2016 500.00 руб.
26 Яковлева Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.01.2016 611.00 руб.
27 Уповайте на Господа
(RBK Money)
25.01.2016 2 300.00 руб.
28 Веренич Н.С.
(RBK Money)
27.01.2016 5 000.00 руб.
29 Тоболин Александр Евгеньевич
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
30 Елена
(RBK Money)
27.01.2016 300.00 руб.
31 Власенко Владислав Владимирович
(RBK Money)
27.01.2016 300.00 руб.
32 Левин Петр Евгеньевич
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
33 Ольга
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
34 Ставцева Алена Николаевна
(RBK Money)
27.01.2016 500.00 руб.
35 Самохвалова Светлана Васильевна
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
36
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
37 Павел
(RBK Money)
27.01.2016 3 000.00 руб.
38 Ирина
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
39
(RBK Money)
27.01.2016 1 000.00 руб.
40 Линар
(RBK Money)
28.01.2016 3 000.00 руб.
41 Русаков С.А.
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
42 Мария
(RBK Money)
28.01.2016 2 000.00 руб.
43 Соловьев Владимир Александрович
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
44 Rizun Nodari Borisovich
(PayPal)
28.01.2016 30.00 дол.
45 Дмитрий
(RBK Money)
28.01.2016 150.00 руб.
46 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.01.2016 200.00 руб.
47 Ирина
(Яндекс.Деньги)
28.01.2016 300.00 руб.
48
(RBK Money)
28.01.2016 200.00 руб.
49 Яблокова елена олеговна
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
50
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
51 Спиридонова Нина Леонидовна
(RBK Money)
28.01.2016 5 000.00 руб.
52 Абятковская Н.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.01.2016 100.00 руб.
53 Юлия
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
54 Баранова Татьяна Геннадьевна
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
55 Полупанов ДВ
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
56 Dilyara Kamasheva
(PayPal)
28.01.2016 50.00 евро
57 Никифорова
(RBK Money)
28.01.2016 3 000.00 руб.
58 Миронова Светлана
(RBK Money)
28.01.2016 246.00 руб.
59
(RBK Money)
28.01.2016 300.00 руб.
60
(RBK Money)
28.01.2016 10 000.00 руб.
61 Федотова Юлия
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
62 Сергеев Алексей Сергеевич
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
63
(RBK Money)
28.01.2016 2 000.00 руб.
64
(RBK Money)
28.01.2016 3 000.00 руб.
65 Пичугин А.А
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
66 Дмитрий
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
67 Сироткин Дмитрий
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
68 Олег Гордеев
(RBK Money)
28.01.2016 5 000.00 руб.
69
(RBK Money)
28.01.2016 10 000.00 руб.
70 Лютиков
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
71
(RBK Money)
28.01.2016 300.00 руб.
72
(RBK Money)
28.01.2016 2 000.00 руб.
73 КЛВ
(RBK Money)
28.01.2016 100.00 руб.
74 Егоров Николай
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
75
(RBK Money)
28.01.2016 300.00 руб.
76 Николай
(RBK Money)
28.01.2016 1 000.00 руб.
77 Елена
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
78
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
79 Дмитрий
(Электронная валюта)
28.01.2016 100.00 руб.
80 Криворотько Г.В.
(RBK Money)
28.01.2016 250.00 руб.
81 Малков Алексей Леонидович
(RBK Money)
28.01.2016 500.00 руб.
82
(RBK Money)
28.01.2016 150.00 руб.
83 Клебанова Юлия
(RBK Money)
28.01.2016 7 000.00 руб.
84 Малахова Светлана
(RBK Money)
29.01.2016 200.00 руб.
85
(RBK Money)
29.01.2016 500.00 руб.
86
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
87
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
88
(RBK Money)
29.01.2016 300.00 руб.
89
(RBK Money)
29.01.2016 2 000.00 руб.
90 Шевцов Юрий
(RBK Money)
29.01.2016 2 000.00 руб.
91 Михарская А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.01.2016 500.00 руб.
92 Сумарев М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.01.2016 1 010.00 руб.
93 Горячук А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.01.2016 3 000.00 руб.
94 Валдаев Ю.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.01.2016 5 000.00 руб.
95 никитченко алексей
(RBK Money)
29.01.2016 3 000.00 руб.
96 анонимно
(Яндекс.Деньги)
28.01.2016 300.00 руб.
97 анонимно
(Яндекс.Деньги)
28.01.2016 500.00 руб.
98 Пиотрович Николай
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
99 анонимно
(Яндекс.Деньги)
28.01.2016 500.00 руб.
100 анонимно
(Яндекс.Деньги)
29.01.2016 3 900.00 руб.
101 Рифмир
(Электронная валюта)
29.01.2016 500.00 руб.
102 Валентин В.
(RBK Money)
29.01.2016 5 000.00 руб.
103 Панфилов Д В
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
104
(RBK Money)
29.01.2016 200.00 руб.
105 Ангарова Евгения Олеговна
(RBK Money)
29.01.2016 400.00 руб.
106 Дмитрий
29.01.2016 100.00 руб.
107
(RBK Money)
29.01.2016 200.00 руб.
108 Амиров Рафаэль Ильдарович
(RBK Money)
29.01.2016 500.00 руб.
109 Амиров Р.И.
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
110 ALEKSEY KOZYREV
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
111 Купрацевич И.С.
(RBK Money)
29.01.2016 300.00 руб.
112
(RBK Money)
29.01.2016 300.00 руб.
113
(RBK Money)
29.01.2016 300.00 руб.
114 Матвей
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
115
(RBK Money)
29.01.2016 300.00 руб.
116
(RBK Money)
29.01.2016 300.00 руб.
117
(RBK Money)
29.01.2016 10 000.00 руб.
118
(RBK Money)
29.01.2016 500.00 руб.
119 Екатерина Волкова
(RBK Money)
29.01.2016 3 000.00 руб.
120 Сарпов А.А.
(RBK Money)
29.01.2016 1 000.00 руб.
121 Федин В.И.
(RBK Money)
29.01.2016 500.00 руб.
122
(RBK Money)
29.01.2016 500.00 руб.
123 Бабенко Марина
(RBK Money)
29.01.2016 2 000.00 руб.
124 Спирина М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.01.2016 500.00 руб.
125 Бодрова Т.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.01.2016 500.00 руб.
126 Джолдыбаев Т.Т.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.01.2016 5 000.00 руб.
127 Лавров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.01.2016 14 500.00 руб.
128 Носко Алексей Юрьевич
(RBK Money)
30.01.2016 30 000.00 руб.
129 РОЖНОВ н.К.
(RBK Money)
30.01.2016 1 000.00 руб.
130 ПЕТРИЩЕВ РУСЛАН АНАТОЛЬЕВИЧ
(RBK Money)
30.01.2016 1 550.00 руб.
131 MP
(RBK Money)
31.01.2016 1 000.00 руб.
132 Савеленко М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.02.2016 1 000.00 руб.
133 Максимюк А.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.02.2016 1 000.00 руб.
134 Григорий
(PayPal)
03.02.2016 50.00 дол.
135
(RBK Money)
03.02.2016 1 000.00 руб.
136 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.02.2016 500.00 руб.
137 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.02.2016 5 000.00 руб.
138 Егор
(RBK Money)
03.02.2016 900.00 руб.
139 Семенова О. О.
(RBK Money)
03.02.2016 3 000.00 руб.
140 Ольга
(RBK Money)
03.02.2016 500.00 руб.
141 Oliver
(PayPal)
04.02.2016 333.00 евро
142
(RBK Money)
04.02.2016 200.00 руб.
143 Гашенко Лариса
(RBK Money)
05.02.2016 1 000.00 руб.
144 Иванова Юлия
(RBK Money)
05.02.2016 500.00 руб.
145
(RBK Money)
05.02.2016 200.00 руб.
146 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.02.2016 5 000.00 руб.
147 Акинин В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.02.2016 15 000.00 руб.
148 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.02.2016 100 000.00 руб.
149
(RBK Money)
07.02.2016 1 001.00 руб.
150 Нина
(RBK Money)
08.02.2016 1 500.00 руб.
151 анонимно
(Яндекс.Деньги)
12.02.2016 2 016.00 руб.
152 Галина Сорокина
(RBK Money)
12.02.2016 2 000.00 руб.
153 Алматинка Наталья
(RBK Money)
12.02.2016 100.00 руб.
154
(RBK Money)
13.02.2016 200.00 руб.
155 Ольга
(PayPal)
15.02.2016 2 500.00 руб.
156 Буланкина Т.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.02.2016 1 000.00 руб.
157 Венедиктова Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.02.2016 1 000.00 руб.
158 Эбель Диана Александровна
(RBK Money)
17.02.2016 500.00 руб.
159 Гудумак Ольга Васильевна
(RBK Money)
17.02.2016 200.00 руб.
160 Стасенко Алла Владимировна
(RBK Money)
18.02.2016 500.00 руб.
161 Егор
(RBK Money)
18.02.2016 2 000.00 руб.
162 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.02.2016 10 000.00 руб.
163 Амиров Р.И.
(RBK Money)
19.02.2016 1 000.00 руб.
164 Денис Р
(Электронная валюта)
19.02.2016 400.00 руб.
165
(RBK Money)
20.02.2016 350.00 руб.
166 ООО "Дилена"
(Банковский перевод через РГС банк)
19.02.2016 60 000.00 руб.
167 Сергей
(Электронная валюта)
20.02.2016 700.00 руб.
168 igorigor07
(PayPal)
21.02.2016 2 000.00 руб.
169
(RBK Money)
22.02.2016 150.00 руб.
170 мон
(PayPal)
23.02.2016 50.00 евро
171 анонимно
(Яндекс.Деньги)
20.02.2016 190.00 руб.
172 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.02.2016 500.00 руб.
173 Ксения М .
(RBK Money)
24.02.2016 1 000.00 руб.
174 Унтерберг Елена
(PayPal)
24.02.2016 4.00 евро
175 MP
(RBK Money)
25.02.2016 2 000.00 руб.
176 Ольшанская М.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.02.2016 500.00 руб.
177
(RBK Money)
26.02.2016 200.00 руб.
178 Михеева Н.А.
(RBK Money)
26.02.2016 2 000.00 руб.
179 Alex Ch
(RBK Money)
29.02.2016 1 500.00 руб.
180 Коханчик Людмила Сергеевна
(RBK Money)
29.02.2016 1 000.00 руб.
181 Колесник О.П.
(RBK Money)
01.03.2016 2 000.00 руб.
182
(RBK Money)
01.03.2016 196.00 руб.
183 Родионова Н.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.03.2016 1 000.00 руб.
184 Борзова В.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.03.2016 4 000.00 руб.
185 Чарикова Лидия
(RBK Money)
03.03.2016 1 000.00 руб.
186 Егор
(RBK Money)
04.03.2016 3 000.00 руб.
187 Ксения М.
(RBK Money)
04.03.2016 2 000.00 руб.
188
(RBK Money)
04.03.2016 1 001.00 руб.
189 Настя _Б
(RBK Money)
08.03.2016 500.00 руб.
190 анонимно физическое лицо непосредственно в клинику.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.02.2016 13 830.00 евро
191 Каратаева О Л
(RBK Money)
11.03.2016 200.00 руб.
192 Павлов Р.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.02.2016 20 000.00 руб.
193 Парилова Д.П.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2016 500.00 руб.
194 Павлик М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.03.2016 5 000.00 руб.
195 Лосева О.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.03.2016 5 000.00 руб.
196 Аристова М.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.03.2016 500.00 руб.
197 Ерохин Александр Васильевич
(RBK Money)
15.03.2016 1 000.00 руб.
198 А.Б.
(RBK Money)
15.03.2016 1 000.00 руб.
199 Да поможет вам Бог!
(RBK Money)
16.03.2016 7 000.00 руб.
200 Егорова
(RBK Money)
16.03.2016 300.00 руб.
201
(RBK Money)
17.03.2016 10 000.00 руб.
202 Ольга
(RBK Money)
18.03.2016 500.00 руб.
203 Галина Сорокина
(RBK Money)
21.03.2016 2 000.00 руб.
204 Нина
(RBK Money)
21.03.2016 1 500.00 руб.
205 Сальников С.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.03.2016 35 000.00 руб.