Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Гилязетдинова Ралина

Сбор 2018 года

Гилязетдинова Ралина, 3 года, вторичная легочная гипертензия
Сбор 394 000 руб на приобретение препарата Траклир
 
Из письма мамы:

У моей дочери Ралины врожденный порок сердца ОАП, ООО,с рождения высокая легочная гипертензия с подозрением на первичность. За 3 года жизни она перенесла несколько операций и зондирований полостей сердца. Чтобы пройденные операции не были напрасными и высокая легочная гипертензия прошла,необходим длительный приём дорогостоящего препарата «Траклир». Помощи со стороны Минздрава нет, только письменный отказ, ни одно лекарство мы не получаем бесплатно.
У Ралины,казалось бы,простой порок сердца - ОАП, но операция делалась в два этапа из-за критического состояния. В первом же месяце жизни поставили диагноз - высокая легочная гипертензия. После обследования в ДРКБ г.Казань из-за подозрения на первичность происхождения легочной гипертензии нас направили в г.Москва, но весь процесс оформления документов, факт долгого ожидания очереди на консультации и операции сподвигнул меня на поиски иных путей помощи своему ребенку.


 
Я писала многим клиникам России и зарубежья, многие давали отказ, либо приглашали на консультацию через месяц и больше; быстрее всех нас готовы были принять в Немецком кардиологическом центре г.Берлин, так же нам обещали лучшие варианты лечения без риска. Немецкие врачи сделали чудо - при высокой легочной гипертензии прооперировали ребёнка. После операций и года приема Траклир состояние Ралины улучшилось - пропала одышка, носогубный треугольник начал синеть крайне редко, Ралина чувствовала себя все лучше и лучше! Но показатели оставались стабильными и высокими больше года. Так было принято решение делать зондирование и смотреть истинное давление в сердце и лёгких. 26 июля 2018года было зондирование, показатели подтвердились. Врачами было принято решение удвоить дозировку лекарств. Так если Ралине пачка препарата хватала на 8месяцев, теперь пачки препарата хватает на 4месяца. Врачи боятся отменять Траклир, ведь высокая легочная гипертензия с рождения, и его происхождение все ещё не известно. У Ралины простой порок сердца, но нестандартный случай с высокой легочной гипертензией. На данный момент препарат отмене и замене не подлежит. У нашей семьи нет возможности купить даже одну пачку данного препарата, так как мы все ещё имеем долги за покупку первых двух пачек Траклир. 





Из-за 3-х разового приема силденафила Ралине на данный момент отказывают в посещении детсада, по этой причине я, мама Ралины, сижу дома и не имею возможности работать. Отец Ралины работает на простых должностях как помощник зав.склада(около 5лет) или в шиномонтаже(около года). На данный момент по неудачному стечению обстоятельств находится в поисках работы. 
После первого сбора средств на операцию мы поняли одно - нас окружают добрые люди, с большой душой!




 








Гилязетдинова Ралина, 10 мес. , г. Мензелинск, Татарстан,  ВПС, первичная легочная гипертензия (под вопросом)
Сбор 300 000 руб. на частичную оплату операции в Германии
 
Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, собрана родителями самостоятельно в соцсетях.
 
Из письма мамы:
 Ралина появилась на свет путем естественных родов в теплый весенний день 10 мая 2015 года. Роды были быстрыми, малышка родилась здоровой. На следующий день во время обхода врач-педиатр услышал шум в сердце, объяснил, что такое бывает у многих новорожденных, и надо наблюдать до выписки. После этих слов я ждала каждый обход, читала в интернете про врожденные пороки, молилась и надеялась на лучшее!
На пятые сутки Ралину забрали на УЗИ, после чего врач пригласила меня к себе и объяснила диагноз. Тогда я ещё не допонимала величину беды, ведь казалось вот она - моя Ралина, на руках, здоровая, малюсенькая, и всё у нас будет хорошо!

После выписки через три дня начались наши мотания по больницам - УЗИ и рекомендации поездки в отделение кардиохирургии ДРКБ г.Казань. Первая консультация у Мочаловой Любовь Анатольевны в ДРКБ, точный на тот момент диагноз. Отправили собирать документы на госпитализацию. Но с этого момента мы всё дальше и дальше отдалялись от операции, так как по анализам Ралине поставили диагноз острый пиелонефрит и отправили на госпитализацию в отделение нефрологии КДМЦ г.Набережные Челны.




После 13 дней лечения антибиотиками начались проблемы и так несформировавшегося ЖКТ, диареи, боли в животе. После начались рецидивы и обострения пиелонефрита. Всё пошло по кругу: лечение антибиотиками - диарея, плохой аппетит - бронхит - снова рецидив и лечение антибиотиками - диарея. Были разные моменты: Ралина то развивались быстро, то делала большой шаг назад. Самым проблемным оказался ещё и набор веса, в 6 месяцев ребенок выглядел 2-3х месячным. Сейчас в 10 месяцев мы весим всего 6,5 кг.
Попытки попасть в Казань ДРКБ стали сложными. Запись за 1,5 месяца вперед. Когда наставала дата поездки - болезнь ребенка или меня, матери.

В августе 2015 года нам удалось попасть к нефрологу в  ДРКБ, которая не смогла нам помочь с моментальной госпитализацией, прописала антибиотик, лечение и отправила домой. Лечение помогло нам ненадолго, так как после антибиотика снова долго восстанавливали стул. Далее снова рецидив, на фоне бронхита ситуация усугубилась.
После выздоровления своими силами договорилась на госпитализацию в КДМЦ отделение нефрологии. Там мы пробыли 5 дней, вернулись снова больные.
Дальше сидеть ждать не было смысла. В Казань на госпитализацию ждали идеально здорового ребенка. Когда звонила узнавать в Казань, мне отвечали - "разбирайтесь со своими болячками дома, мы не сможем вас тут принять в больном состоянии". Долго думала, искала выходы. Написала в приемную глав.врача ДРКБ МЗ РТ г.Казань, после чего буквально через неделю нам позвонили и сообщили - берите направление и едьте к нам на госпитализацию. Мы были на седьмом небе от счастья, и думали, что сделают нам операцию и всё останется позади!
В ДРКБ мы сперва со 2.02.16 до 9.02.16 лежали в нефрологии. Далее перевели в отделение кардиохирургии и лечили пиелонефрит там. 15 дней антибиотиков. Каждый раз на вопрос о температуре, которая не наблюдалась ранее в домашних условиях, врач отвечала – «почки».




Дождались! Нам провели обследование - зондирование. Врач не смогла объяснить результат. Сказала, что всё сложно. Только к вечеру я смогла поговорить с зав.отделения Петрушенко Денис Юрьевичем. Он объяснил сложность порока его большим размером(ОАП) и осложнением в виде высокой легочной гипертензии. В результате проведенных обследований были выявлены: высокая легочная гипертензия (высокое давление в легких), ОАП (открытый артериальный проток) и ООО (открытое овальное окно). Изначально врачи предполагали, что у Ралины "первичная легочная гипертензия" (высокое давление в легких возникло из-за проблем с сосудами легких), затем, решили отправить на доп.консультацию в НЦССХ им.Бакулева г.Москва.
 
Когда прошло несколько недель со дня начала ожидания ответа с Москвы, мы приняли решение искать другие пути. Перед нами стоял выбор среди российских и зарубежных клиник. Я вспомнила слова Петрушенко Д.Ю., что только в Бакулева есть специальное отделение легочной гипертензии. Искала в интернете информацию о лечениях, общалась с мамами прооперировавшихся детей, и начала отправлять документы в различные больницы. Нам поступил ответ из клиники DHZBг.Берлин, Немецкий кардиологический центр в Берлине. Получила ответ, который шокировал: нам предложили эндоваскулярную операцию окклюдером, которая проходит достаточно быстро и с меньшими осложнениями нежели открытая. В то время, когда в России нам сказали, что операция может быть ТОЛЬКО полостной(открытой), то кардиохирурги из Германии обнадежили лучшим методом закрытия протока, не смотря на его величину и возможности осложнения. В Казани рассматривалось, что необходимо провести операцию по перевязке ОАП. Это, как я понимаю, достаточно отработанная технология проведения операции, но ситуация осложняется высоким давлением в легких, которое после закрытия может повыситься, а это очень опасно для жизни. И как лучше провести операцию вызывает большой вопрос. Мы уважаем Российскую медицину и благодарны нашим врачам, за то, что они обстоятельно подошли к здоровью нашей дочки. Но если диагноз «первичная легочная гипертензия» подтвердится, то заболевание редкое, встречается 1-2 случая на миллион, и прогнозы врачей пока мало утешительны. Поэтому нам приходится обращаться к опыту европейской медицины и надеяться на то, что у них есть ключ к спасению, что у них есть медицинское оборудование и лекарства, которые могут поддержать организм ребенка после операции, если это будет необходимо. Как я поняла, закрытие ОАП окклюдером наиболее щадящий вид операции, с минимальным риском для всего организма. К сожалению, в России в больницах куда мы обращались, нам не смогли предложить данный вид операции, из-за большого риска.
 
Сейчас Ралине 10 месяцев. Мы всё ещё самостоятельно не встаём у опоры, ползаем совсем немножко. На это попросту не хватает сил её ручкам и ножкам. Она очень искренне хочет ползать и бежать за котом, к папе или маме, но проползав совсем мало - устает, и с одышкой приходится снова сесть. Поэтому, она многое эмоционально передаёт взглядом и мимикой. Любит ходить по комнате, держась за ручки. Ралина любит песни из мультифильмов и рекламы: услышав музыку, начинает подпрыгивать и качает головой. В такие моменты мы готовы что угодно отдать за это веселье, за стремление нашей малышки к жизни! Врачи считают, что состояние Ралины тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Ралина со всем справится, затопает по комнате, догонит сверстников в весе и росте, и будет восхищать всех вокруг своим желанием жить и развиваться!
 
 Мы обращаемся к вам в надежде на помощь! На помощь в организации лечения в хорошей клинике, где успешно практикуют лечение подобных заболеваний. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, муж работает один и найти средства на лечение в полном объеме мы не в силах. Заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность помочь нам в этой беде. На данный момент мы собрали больше половины суммы своими силами, помощью близких родных друзей и совсем чужих людей. Мы очень благодарны!!! 
С уважением и надеждой, Гузель и Раиль Гилязетдиновы.





 

Новости:

8 Апреля 2016

Большущее спасибо всем за помощь Ралине!!!
Вы такие прекрасные!!!

Сумма. недостающая до полной оплаты счета, собрана родителями самостоятельно в соцсетях.

Всем огромное спасибо!!!



От мамы Ралины:
Урааа! Наконец-то нам удалось ЗАКРЫТЬ сбор!!! Спасибо всем, кто вместе с нами переживал за жизнь и здоровье нашей дочери Ралинки, собирал вместе с нами средства, поддерживал, предлагал идеи и информацию, кто ежедневно следил за новостями и не давал падать духом!!!
Хотим выразить слова благодарности всем, кто помог нам в трудную минуту! Всем-всем-всем кто не прошел мимо нашей беды! Перечисления приходили с разных уголков мира! Сердечное спасибо каждому!!!




 

6 Мая 2016

 4 мая у нас было зондирование. Потом заходил шеф клиники и Овруцкий, сообщили, что Баталлов проток(ОАП) не был закрыт, так как нет окклюдера такого размера - есть больше и меньше. Рекомендовано делать открытую операцию, возможно проток закроют лишь частично, из-за Высокой Легочной Гипертензии. Первичность ЛГ не подтверждена, так же лейкоцитурия возможно не от пиелонефрита. Ждём консилиум врачей, после чего нам должны сообщить вид операции и дальнейшие действия. Спасибо вам! 

История Ралины http://fondpr.ru/children/414/Giljazetdinova_Ralina.html
12 Мая 2016

4 мая
ОАП не закрыли! Рекомендовано делать открытую операцию и закрыть проток частично. Частично, так как не знают как в целом поведет сердце и легкие,сосуды, если закрыть полностью - слишком высокая ЛГ.
В пятницу снова выставят счёт. У самих очень много вопросов, по этой причине не пишу подробности.
Очень расстроились, Ралине весь день нельзя было вставать, плюс непривычное количество еды через зонд - непривычно тяжелое состояние. Но успела поиграть, посмотреть мультики)) Но больше всего плакали((( и спали)
Сам процесс зондирования шел долго, ок 3:30-4 часов. Жалко результат не тот,что ожидали.. Полный шок и слёзы!
Завтра обещают выписать. В пятницу решаем финансовую сторону вопроса. Надеюсь, всё будет лучше, чем мы ожидаем!
Врач советует не улетать, делать операцию, но мы не знаем, как в короткие сроки собрать сумму, которая больше прежней суммы в несколько раз.
 
5 мая
Нас выписали!
Завтра получим счёт на новую операцию.
Операция будет тяжелой именно в плане разрезов и резких изменений, и долгого восстановления. Там уже да, в стационаре больше дней проведем. Лишь бы теперь всё получилось! Подробности напишу  чуть позже. Завтра очень много вопросов решаться будет.
Ралина нормально) катетер убрали, остался только зонд в желудок для доп.кормления калорийным детским коктейлем. На ногах тяжеловато стоит сегодня, после суток горизонтального нахождения. Ну и наркоз о себе дает знать, немного капризы были. Сейчас спит сладко) Ттт!
Всё хорошо будет!
 
7 мая
Решили лететь домой, писать в фонды и ждать. Два крупных фонда дали отказ из-за больших очередей детей на срочное лечение.
Надеюсь Ралина выдержит перелет хорошо! Настроение у неё хорошее, самочувствие стабильное.
Спасибо всем!
 
10 мая
У нашей дочки Ралины сегодня день рождения 1 годик!!! Мы её поздравляем от всей души счастья ей здоровья самое главное и все чтоб было отлично!!!


 

Сегодня мы узнали от секретаря DHZB, что появился анонимный спонсор, готовый помочь с оплатой остатка счета! Уже решают вопрос с переносом даты операции, чтобы мы успели прилететь. Дай Бог этому человеку здоровья, долгой жизни, финансового успеха, счастья..такого же безразмерного счастья, как подаренная жизнь нашей дочке!!!!!! Пускай эта доброта вернется в бОльшем размере!!! Просто волшебство, самый ценный подарок в первый день рождения,в жизни!!!
 
История Ралины http://www.fondpr.ru/children/414/Giljazetdinova_Ralina.html
 
29 Июня 2016

Вчера Ралину выписали в амбулаторное наблюдение, завтра нас ждут на прием, чтобы назначить лекарства для снижения легочной гипертензии. Если бы нам назначили эти лекарства до этой операции, то ситуация могла лишь ухудшиться, а теперь когда проток сужен, эти лекарства должны снизить гипертензию, чтобы в дальнейшем без страха можно было закрыть проток радикально. Врачи радостно сообщили об успешной операции и послеоперационном периоде восстановления!
Сегодня Ралинка чувствует себя лучше, сама встает у опоры, немного ползает не смотря на наш страх)) иногда вспоминает о боли, но надеемся в скором времени пройдет!
Спасибо всем, кто помог прилететь в эту замечательную клинику с опытными докторами хирургами и кардиологами! Спасибо близким, родным и совсем незнакомым людям за поддержку!

История Ралины http://fondpr.ru/children/414/Giljazetdinova_Ralina.html

29 Июля 2016

Всем привет! Ралина чувствует себя хорошо, шов зажил довольно таки быстро, теперь и не вспоминаем) Пьём силденафил, Метопролол и hct. Скоро будем записываться в ДРКБ г.Казань на УЗИ и прием к кардиологу, чтобы узнать процесс восставления.

Предварительно получили новый счёт на обследование в Кардиологическом Центре Берлина, но так как нет официальной выписки не можем обратиться в фонды. Сами в глубине души надеемся и ждём, что больше ехать далеко не придется, что у Ралины и так всё станет хорошо, и больше операции не понадобится!
Ралина растет, начала всё чаще ходить сама, ест взрослую пищу, многое понимает, больше всего любит прогулки и игры в детских площадках, любит мячи!))
Спасибо каждому, кто помогает и поддерживает, кто услышал наши мольбы о помощи!

Истоория Ралины http://fondpr.ru/children/414/Giljazetdinova_Ralina.html

6 Июня 2017

Здравствуйте! Это мама Гилязетдиновой Ралины, 10.05.2015г, сбор был в марте 2016г.
Пишу сообщить хорошие новости! 3 июня были на УЗИ и консультации у кардиолога в ДРКБ г.Казань.
У нас замечательные результаты! Высокой легочной гипертензии, угрожающей жизни, не осталось! Сердце более в стабильном состоянии, чем в самом начале пути. Врач-кардиолог  довольна результатами операций! Для терапии оставили прием трех лекарств из четырех.
Хочу выразить благодарность  всем, кто помогал! Не объяснить словами, как мы счастливы узнать, что нам удалось помочь нашей малышке встать на путь выздоровления! 2 года борьбы за здоровье и жизнь! Спасибо, что протянули руку помощи и были рядом в трудный период жизни! Мы бы не справились без вашей помощи и поддержки!
Когда отправляешь средства на выздоровление других детей - это одно, но когда сам попадаешь в эту ситуацию - возникает много вопросов без ответов, непонимания, боязнь, страх. Нам очень повезло! Спасибо!!!
Желаем фонду процветания, побольше вестей о выздоровлении от подопечных! Желаем здоровья каждому, кто помог, кто поддержал! Очень здорово, что есть люди с солнцем внутри, дающие надежду на счастливое будущее детей! 

История Ралины http://fondpr.ru/children/414/Giljazetdinova_Ralina.html

14 Ноября 2018

Здравствуйте! На данный момент мы с Ралиной находимся в больнице, проходим курс лечения хронического пиелонефрита, который обострился на фоне другой болезни. Ралина пьёт противомикробные препараты и антибиотики. 
Что касаемо препарата Траклир, свои запасы у нас закончились, после чего через группы в социальных сетях нашли 1,5 блистера. Нам продали за символическую сумму, так как у препарата в скором времени выходит срок годности. 
 
Недавно разговаривали с директором ассоциации больных ЛАГ, нам сообщили что можно попробовать написать обращение в министерство здравоохранения для получения лекарств бесплатно, но для этого необходимо состоять в реестре больных орфанным заболеванием и пройти обследование в Москве и Санкт-Петербурге и получить заключение о невозможности жизни без препарата Траклир, о невозможности отмены и замены препарата. В январе будет обследование в ДРКБ г.Казань, после чего, возможно, направят на обследование. Очень надеемся, что в будущем сможем начать получать лекарства бесплатно.
 Спасибо 
 
Знаете, что удивляет в этой истории? То, что врачи не говорят родителям  путь получения лекарства бесплатно. Родители, сталкиваясь с болезнью ребенка, не знают всех тонкостей. И не должны знать. Все это приходит со временем. Но это время. Почему же сразу не оповещать родителей о возможностях получения препаратов за счет бюджета?

как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Гилязетдинова Ралина

3 года, Татарстан
ВПС

Необходимо собрать: 394 000.00 руб.
Cобрано: 95 858.00 руб.
Осталось собрать: 298 142.00 руб.
Срок: 01 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Шамшурина Анечка
(RBK Money)
22.03.2016 2 000.00 руб.
2 Алексей
(RBK Money)
22.03.2016 100.00 руб.
3 Svetlana
(PayPal)
22.03.2016 100.00 евро
4 Наталья
(Пластиковая карта)
23.03.2016 500.00 руб.
5
(RBK Money)
24.03.2016 300.00 руб.
6 Мария К
(RBK Money)
26.03.2016 1 000.00 руб.
7 Лев
(RBK Money)
28.03.2016 1 000.00 руб.
8 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.03.2016 500.00 руб.
9 милоди
(RBK Money)
28.03.2016 100.00 руб.
10 Колмогорова Елена
(RBK Money)
28.03.2016 1 000.00 руб.
11 Зейналова Нигяр Васиф
(RBK Money)
01.04.2016 500.00 руб.
12
(RBK Money)
05.04.2016 3 000.00 руб.
13
05.04.2016 101.00 руб.
14
(RBK Money)
05.04.2016 500.00 руб.
15 Павлик М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.04.2016 11 000.00 руб.
16
(RBK Money)
06.04.2016 1 000.00 руб.
17 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.04.2016 3 000.00 руб.
18
(RBK Money)
06.04.2016 500.00 руб.
19 Роман
(PayPal)
06.04.2016 10.00 евро
20
(RBK Money)
06.04.2016 500.00 руб.
21 Юрий
(RBK Money)
07.04.2016 500.00 руб.
22 милоди
(RBK Money)
07.04.2016 100.00 руб.
23 Галуц Александр
(RBK Money)
07.04.2016 10 000.00 руб.
24
(RBK Money)
07.04.2016 300.00 руб.
25 Забродин Алексей
(PayPal)
07.04.2016 10 000.00 руб.
26 Денисова М.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.04.2016 200.00 руб.
27 Сороковой И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.04.2016 1 000.00 руб.
28 Окатьев В.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.04.2016 3 000.00 руб.
29 Сычев И.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.04.2016 1 000.00 руб.
30 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.04.2016 2 000.00 руб.
31 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.04.2016 100 000.00 руб.
32 Зайцева Е.В.
(RBK Money)
22.10.2018 10 000.00 руб.
33 Анна Рысина
(RBK Money)
22.10.2018 2 500.00 руб.
34 Зинюкова Наталья Равильеана
(RBK Money)
22.10.2018 200.00 руб.
35 Проскурина Елена
(RBK Money)
23.10.2018 2 000.00 руб.
36 А
(RBK Money)
24.10.2018 2 000.00 руб.
37 Липснис Наталья Владимировна
(RBK Money)
25.10.2018 100.00 руб.
38 Шульга А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.10.2018 20 000.00 руб.
39 Попов Г.Э.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.10.2018 20 000.00 руб.
40 Дмитрий
26.10.2018 2 001.00 руб.
41 урусова
(RBK Money)
29.10.2018 500.00 руб.
42 Шапиро Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.10.2018 2 000.00 руб.
43 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.10.2018 500.00 руб.
44 Инна
(RBK Money)
07.11.2018 150.00 руб.
45 Дмитрий
07.11.2018 6 001.00 руб.
46 Юлия
(RBK Money)
07.11.2018 2 000.00 руб.
47 Егор
(RBK Money)
08.11.2018 1 000.00 руб.
48 Александра
(RBK Money)
11.11.2018 6 000.00 руб.
49 Воронков Д.А.
(RBK Money)
12.11.2018 10 000.00 руб.
50 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.11.2018 5 000.00 руб.
51 Антон и Нина
(RBK Money)
14.11.2018 3 000.00 руб.
52 Присяжные
(RBK Money)
14.11.2018 498.00 руб.
53 Инна
(RBK Money)
14.11.2018 358.00 руб.