Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Пукаленко Лиза

Пукаленко Лиза, 2,5 года, г.Воронеж, лимфангиома левого бедра
Сбор  2 625 000 руб.  (35000 евро)

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, собрана родителями самостоятельно.
 
Из письма мамы:
Лизик моя первая и долгожданная доченька, родилась в срок, 18 ноября 2013 года путём кесарева сечения, здоровенькая, вес малышки 3360, рост 51 см. В семь месяцев я обнаружила на задней поверхности бедра уплотнение желтоватого цвета, побежали к хирургу, где нам поставили диагноз гематома и назначили мазь, сказав, что гематома может и год рассасываться.

В годик я не находила себе места, шишка увеличивалась с ростом ребёнка, начались бесконечные УЗИ и разные диагнозы: гематома, гигрома, липома, кавернозная гемангиома и наконец, после МРТ нам поставили под вопросом лимфангиому, отправили в г. Москву на консультацию к Поляеву Ю.А. (в Воронеже предлагал сделать операцию хирург, который даже совсем не сосудистый - я не согласилась). Потом была госпитализация в РДКБ г. Москва, нам провели склерозирование, но профессор Поляев Ю.А. (замечательный доктор, большой опыт лечения гемангиом) сказал, что лимфангиома сложная, много мелких кист, которые сплетены с сухожилиями, скорей всего придется удалять, и не один раз (структура новообразования сложная), также в перспективе возможны рецидивы (замкнутый круг). Мне стало страшно.



Пообщавшись с мамочками детишек с аналогичным заболеванием, которым делали несколько операций в России по удалению (Николай Дурнев, Артемий Спиридонов и многие другие) , и которые не один год лечатся в Германии, исправляя уже последствия вмешательств, я поняла, что Германия наше спасение! Университетский Медицинский Центр Шлезвинг-Гольштейн в г. Любек согласился нас принять и выставил предварительный счет на оплату. Никогда даже и подумать не могла, что придётся вот так, просить помощи..Самостоятельно мы не осилим такую огромную сумму.. Очень прошу, помогите Лизе быть здоровой, это шанс к полному выздоровлению!
С уважением, Татьяна Пукаленко!
 
 
Уточнение по операции
 
Доктор Кайзер, рассмотрев наши заключения и выписки предложил безоперационное лечение с использованием препарата пицибанил вместе с лазерным лечением. Нам, к сожалению, операцией не удалить все новообразование, оперативный метод нам не подходит ( я сама надеялась удалить и забыть).
Вот что я знаю про метод лечения:
Различают три типа лимфангиом:
кавернозные
капиллярные
кистозные
В отличие от родственных образований – гемангиом (доброкачественных опухолей кровеносных сосудов) – лимфангиомы не имеют склонности к спонтанной ремиссии по мере роста ребенка. Лимфангиомы сохраняются и продолжают рост.
 
Хирургическое лечение дает положительный результат лишь в том случае, если возможно полное удаление (экстирпация) опухоли. При сохранении даже самых незначительных ее остатков лимфангиома образуется снова.
 
Нередко хирургическое вмешательство дает побочные осложнения: экссудация тканей, серомы (скопления жидкости), требующие дренажа и регулярных пункций. В определенных случаях операция вообще невозможна из-за риска повредить нервы или важные органы.
 
Лазерная терапия лимфангиомы применяется в комбинации с хирургическим лечением (для ликвидации остатков опухоли) или самостоятельно. Лазер вполне применим в тех случаях, когда проведение хирургической операции невозможно.
 
Методики лазерного лечения, применяемые в Германии, во многих случаях дают хороший эффект. Лазерное облучение проводят изнутри, тонким стекловолоконным зондом, введенным прямо в пораженную ткань. Лазерный луч прижигает и прицельным порядком уничтожает опухолевую ткань. Таким образом удается подавить не только основную опухоль, но и мелкокистозные ареалы, которые плохо поддаются хирургическому удалению и после операции становятся причиной рецидивов.
 
Лазерное лечение переносится легче, чем хирургическая операция, не оставляет заметных рубцов и редко дает осложнения в виде сером. Однако циклы лазерной терапии следует повторять, для полной расчистки кист.
 
Число таких циклов может быть сокращено, если лазерную терапию комбинируют с медикаментозной склеротерапией.
 
Лечение лимфангиомы склерозантами – это лечение препаратами, вызывающие искусственную склеротизацию (спайку) болезнетворно расширенных сосудов и кистозных образований.
 
Склеротерапию лимфангиомы проводят в Германии с примененением препарата ОК-432 (пицибанил). Он хорош не только для образования спаек и рассасывания склеротизированных кист, но и для иммуностимуляции.
 
Курс лечения также состоит из повторяющихся процедур. Склерозанты впрыскивают в опухоль, после чего она твердеет и стягивается. Однако следует знать, что мелкие кисты подавить таким образом невозможно – с этой точки зрения склеротерапия не может рассматриваться как замена лазерного лечения.
 
Дополнительные препараты, применяемые при склеротерапии: этоксискорол, глюкоза, физраствор. Они закрепляют или продлевают действие ОК-432, но не назначаются вместо данного склерозанта (только в комплексе с ним). 


 

Новости:

6 Июля 2016

Ура!!!! Спасибо огромное всем за помощь Лизе!!!

Пишет мама:

УРА!!! УРА!!! УРА!!! МЫ ПОБЕДИЛИ!!!
Друзья, вот и закончился наш сбор.. Это просто чудо, за такой короткий промежуток времени мы справились с такой огромной суммой!!!
Для меня это очень великое событие! Оно настолько наполнено любовью, добротой, заботой, состраданием о ближнем, что просто хочется кричать от счастья! До конца жизни я буду вспоминать нашу радость, рассказывать внукам) и благодарить каждого за помощь, поддержку, добрые слова!!! Мы сделали нереальное)!!!
Наши милые, наши помощники и спасители - СПАСИБО большое за все, что сделали для Лизика! Низкий поклон каждому!!!
Ну что, кричим: "урааааааа))))!?!"



 

29 Июля 2016

Спешу поделиться хорошей новостью). Сегодня из клиники нам прислали приглашение, также отправили его в Посольство Германии в Москве. Сейчас занимаюсь сбором документов для оформления визы. К сожалению, в Воронеже нет визового центра для германской визы, придется ехать в столицу. Волнуюсь, много всяких нюансов, но думаю все в итоге будет хорошо )!
Дата госпитализации 29 августа.. Совсем скоро.. Обратно, дай Бог, 11 сентября. Моя сестра собиралась лететь с нами, доставить до места и сразу вернуться, но после разговора с русскоговорящий Ириной из клиники, передумали. Не заблудимся), нас встретит такси в аэропорту Гамбурга, с табличкой Лизика и отвезут в Любек, сразу в клинику..
Потом куча разных анализов, предложение варианта лечения от доктора Кайзера, затем лечение..
А, мы даже уже успели сегодня билеты купить).
Дорогие Друзья, благодаря Вам мы едем! От всей души большое спасибо каждому за эту возможность! Мы справимся с заболеванием, обязательно!
Счастья Вам и здоровья!
 
История Лизы http://www.fondpr.ru/children/430/Pukalenko_


18 Августа 2016

Добрый день, Уважаемые Благотворители! Очень хочется снова сказать Вам огромное спасибо за помощь, за доброту, за отзывчивость, которую Вы все вместе подарили моей единственной малышке!!! Я до сих пор в состоянии счастья, гордости за людей!
Совсем скоро, 29 августа мы улетаем на заветное лечение! Визы готовы, билеты куплены, счёт оплачен полностью, осталось только чемодан собрать) ...
Волнуюсь конечно, но верю, что будет все хорошо! У Лизика сильная поддержка, спасибо всем огромное!!!
Каждый день рассказываю доченьке, что скоро полетим на большом самолёте), ей все интересно и она ждёт этого события. Знает, что доктор будет смотреть ей ножку, что это нужно и важно!

Дорогие Друзья, благодаря Вам едем! МЫ победим это коварное заболевание, иначе никак..
Низкий поклон каждому!!!
Всего самого доброго!!!



С уважением, мама Лизушки.
7 Сентября 2016

Пишет мама Лизы: Здравствуйте Уважаемые Благотворители, наш любимый фонд)!
Вот и прошел этот важный и долгожданный для всех нас день! Тяжелый, но хороший - сделан большой шаг к выздоровлению! Сегодня Лизе по результатам проведенного МРТ доктор Кайзер делал склерозирование пицибанилом, Лизушка нелегко отходила от наркоза (второй день подряд), но она просто молодец!
Сейчас спит малышка, я контролирую температуру, скачет от 37.4 до 39,9 ( высокая температура говорит о действии склерозанта, значит все отлично).
Лиза подключена к аппарату.. дают через капельницу обезболивающее.. сама малышка говорит, что немножко заболела, сейчас полежит и завтра уже будет бегать..
Даже и не знаю насчет завтра, но через несколько дней уверена побежим). По словам доктора Кайзера, будет отек ножки.
Друзья, большое спасибо за поддержку, за все что для нас сделали, за то, что вы есть!!! Не передать словами, как мы всем благодарны! СПАСИБО!!!

 
14 Сентября 2016

Нелегко было в эти дни. Я уже хотела менять билеты и бегом бежать домой, чтобы Лизик в домашней обстановке быстрей восстановилась.. Малышка стала заикаться, по мнению врачей это стресс, паниковать не нужно, дома должно все быть хорошо.
На ножку Лиза становится только на носочек, из-за отека.. Ходить нелегко, она её не разгибает . Доктор сказал примерно месяц так.
Ну и ещё общее состояние тревожное, плаксивое.
Был разговор с доктором Кайзером, нам сказали через четыре месяца сделать УЗИ и результат отправить в клинику, будут смотреть, как и что дальше. Думает, что с большими кистами мы справились.
7 сентября впервые после операции Лиза хорошо заснула, хорошо спала и с улыбкой проснулась. 8 сентября поехали с масюней в центр, погуляли, отвлеклись. Нам дали коляску..
Вечером в Рональде, не поверите, я нашла русские сказки и малыши (две девочки немки, не зная русского, и Лизик)  слушали меня, не шелохнувшись. Родители деток удивились))).
Вчера вернулись в Воронеж)! Дорогу перенесли отлично.
Лизушка уже намного лучше ходит, но отек ещё сильный.. На носочке, но уверенно, даже на самокате получилось дома погонять).
Когда масюня увидела в Москве любимого братика, то видимо заигрались и мы с сестрой почти не слышали заикания. Вчера в поезде да и сегодня снова есть.. Буду наблюдать, как что это успешно лечится в любом возрасте.
И это мы переживём)!
Лиза очень просилась в садик, я решила не оставлять дома, хоть бабушка и приехала на помощь, пусть будет обычный наш режим, так наверно правильно.
Расходы по пройденному курсу лечения предоставят примерно через две недели, сразу сделаю сканы.
Уважаемые Благотворители, Друзья, я от всей души благодарю всех за то, что Вы для нас сделали! За доброту, за поддержку, СПАСИБО!!!
Пусть все мечты исполнятся, задуманное осуществится! Счастья, радости, здоровья!!!
 
История Лизы http://www.fondpr.ru/children/430/Pukalenko
 

26 Сентября 2016

Добрый день, наши Благотворители! Ну что я могу сказать..))) - ура))), с огромной поддержкой и добротой людей Лизик уже разгибает ножку!!!
А не прошло и месяца, справилась маленькая!!!

Уже на самокате гоняем так быстро, что лошадка Мама ели догоняет).
На этой недели много бегаем, играем и я с огромной радостью вижу, что все, восстанавливаемся!!!
Отек правда большой, синяк, уплотнение раза в два больше чем было.. Но это нормально после лечения, все постепенно пройдёт..

А, ещё Лиза снова футболистка), она очень любит мячик)! Представляете, в Рональде, в первый день как заселились, идёт масюня по площадке около дома, плохо ещё идёт, на носочке, ножка согнута в колене, сама Лиза уставшая.. и тут мяч)... ели держась на одной ножке, кааак дала по нему здоровой и радуется, да и удар хороший получился). Немцы которые видели улыбались и хлопали).

Заикание есть ещё, но странное, то стишки без запинки рассказывает, то слово плохо выговаривает.. И я не могу сказать, что сегодня лучше чем вчера, как-то непонятно, день хорошо, день не очень..
Девочка на работе написала, что часто бывает у деток возраста Лизика заикание, которое потом само проходит ( я сама тоже много читала про такие случаи в интернете, и огромное спасибо, что девочка ещё поделилась своим жизненным примером, заикание было у родных, которое как началось ниоткуда, так и ушло вникуда ). Понаблюдаю ещё немного, сердце вроде не сильно волнуется, устало может).. Верю!

Наши милые, большое спасибо за то добро, которое подарили нам, дарите другим детишкам!!!
Лиза окружена заботой дома, ей помогает восстановиться замечательный персонал нашего садика, о ней думают и желают выздоровления немалое количество друзей, коллег моих и моей сестрички, добрых людей из соц. сетей, любимого фонда!!!
Лизик справится!
От всей души, СПАСИБО!
Счастья и здоровья всем всем!!!

История Лизы http://www.fondpr.ru/children/430/Pukalenko_Liza.html
17 Октября 2016

Добрый день, уважаемые Благотворители!
Как я уже говорила, что у Лизика после МРТ в Германии появилось заикание, советовали наблюдать, но оно не прошло и периодами усиливалось. В пятницу я пригласила на дом невролога. Врач (очень понравилась) беседовала и наблюдала за Лизой почти 1,5 часа. Масюня показала себя со всех сторон: покапризничала, поиграла, стишки рассказала и как отметила доктор, что даже юморила).
Невролог пояснила, что Лизик очень интеллектуально развита и у таких деток часто бывают проявления в виде заикания и др., сказалась ещё и поездка. Назначила медикамент с маленькой дозировкой, считает, что все восстановится!
Я поделилась, что не могу проявлять твёрдость когда говорю "нет" и "нельзя", также Лизик требовала внимание мамы и не давала пообщаться). Доктор предложила пройти консультацию психолога по вопросам воспитания. Мне очень интересно, с удовольствием схожу, думаю будет полезно!
Ножка нас сейчас не беспокоит, Лиза бегает, прыгает, но отек и синяк ещё большой.. Ждём три месяца, делаем УЗИ и доктор Кайзер будет решать.

И как всегда, от всего сердца, от всей души - СПАСИБО всем кто откликнулся, помог, поддержал!!! Не устану благодарить, не только тут, но и мысленно, постоянно!
Всего самого хорошего), пусть ничто не огорчает и каждый день будет радостный и счастливый!!!

С уважением, мама Лизика!

История Лизы http://www.fondpr.ru/children/430/Pukalenko_Liza.html


 

19 Апреля 2017

Добрый день, наш милый и любимый фонд, добрый день, Благотворители!
 
С радостным событием, хорошим настроением и замечательным подарком мы поедем на второй курс лечения!
Сегодня получили посылку с награждением, настоящим дипломом за участие в конкурсе рисунка "Моя мама самая...!"
Как же приятно, не передать словами, с моего лица улыбка не сходит (видели бы вы как я и сейчас всем улыбаюсь!


 
Лиза в восторге! Снова нас такое первое событие ( награду поставлю в рамочку) и снова на всю жизнь.. , да ещё за какой конкурс), за маму)!
 
Также Лиза получила подарок, очень развивающий, я такой набор не встречала! Можно рисовать мелками на одной стороне доски, а на другой собирать картинки из отдельных деталей - здорово! Берём в дорогу и в клинике с удовольствием соберём различные картинки по образцу.
 




 
От всей души большое спасибо за все, ну настолько приятные и запоминающиеся радости, что хочется рассказывать, рассказывать и рассказывать: « добро есть! добрых людей много!"
 
Ну и спешу поделиться нашими новостями, сразу попросив прощения, что давно не писала, все как-то непонятно было с госпитализацией... теперь билеты куплены, визы получены, чемодан собран, 25 апреля рейс в Гамбург и госпитализация. Доктор Кайзер по результатам УЗИ (которое мы делали в Воронеже в январе) написал, что лимфангиома уменьшилась.
Когда сильный отек сошёл, мне долгое время казалось, что размер образования как до лечения, и буквально месяц назад стало видно, что меньше, правда меньше.. но синяк ещё остался. Нам планируют снова введение пицибанила, а как и что точно я обязательно сообщу из клиники!
 
Дорогие наши, добрые люди, от всего сердца я говорю СПАСИБО за помощь моему ребёночку, за то, что вы каждый делаете - дарите здоровье деткам! Настолько сильно у меня в сердце и памяти ваши добрые поступки, что жить как-то радостней стало)! Мы с Лизой не одни ни в тот тяжёлый для меня период, ни сейчас - поддержка, переживания, забота добрых людей с нами!
 
Низкий поклон всем и ещё раз ОГРОМНОЕ  СПАСИБО!!!
Обнимаем!

История Лизы http://www.fondpr.ru/children/430/Pukale


 

10 Мая 2017

Добрый день, добрым людям!
 
Лизушка прошла второй курс лечения, спасибо всем огромное за эту возможность, я никогда не забуду нашу добрую историю помощи! Спасибо!!!
 
У нас все хорошо, 25-го апреля прилетели в Любек и сразу в клинику, сделали кучу анализов, УЗИ, была беседа с доктором Кайзером, который сказал и даже показал по результатам УЗИ, что наши большие кисты значительно уменьшились в размере! Я так рада, не передать словами, ну не за горами выздоровление, немного терпения и все будет!
 
В этот раз доктор нам снова ввел пицибанил, потом Лиза была под аппаратом и капали обезболивающее.
 
Уехали мы 4 мая, отек не такой сильный, как в первый курс, когда ходить вообще не могли... в этот раз малышка почти сразу самостоятельно пошла, все как-то легче в этот раз. Кайзер осмотрел Лизика перед выпиской, сказал через 6 месяцев ему написать и назначит следующую дату госпитализации.
 
Благотворители, большое всем спасибо за доченьку!
 
Мы вас обнимаем! СПАСИБО!
История Лизы http://www.fondpr.ru/children/430/Pukale
 

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Пукаленко Лиза

2,5 года, г.Воронеж
лимфангиома левого бедра

Необходимо собрать: 2 625 000.00 руб.
Cобрано: 1 770 500.00 руб.
Осталось собрать: 854 500.00 руб.
Срок: 15 Июля
жертвователь дата сумма
1 Зоя
(RBK Money)
06.06.2016 1 000.00 руб.
2 Катерина К
(RBK Money)
06.06.2016 500.00 руб.
3 Погосян М
(PayPal)
07.06.2016 1 000.00 руб.
4 Черкашина
(RBK Money)
07.06.2016 2 000.00 руб.
5 Егор
(RBK Money)
07.06.2016 1 000.00 руб.
6 Гилязетдинова Гузель Вениаминовна
(RBK Money)
08.06.2016 500.00 руб.
7 Гашенко Лариса
(RBK Money)
09.06.2016 1 500.00 руб.
8 Дмитрий Воронков
(RBK Money)
09.06.2016 10 000.00 руб.
9
(RBK Money)
09.06.2016 1 000.00 руб.
10 Бычковская Елена Анатольевна
(RBK Money)
09.06.2016 3 000.00 руб.
11 Natalia M
(RBK Money)
10.06.2016 300.00 руб.
12 Вершинин Елена
(RBK Money)
11.06.2016 1 000.00 руб.
13 Чарикова Лидия
(RBK Money)
15.06.2016 800.00 руб.
14
(RBK Money)
17.06.2016 250.00 руб.
15 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.06.2016 100 000.00 руб.
16
(RBK Money)
17.06.2016 100.00 руб.
17 анонимно юр. лицо непосредственно в клинику
(Банковский перевод через РГС банк)
17.06.2016 20 000.00 евро
18 Svetlana
(PayPal)
20.06.2016 100.00 дол.
19
(RBK Money)
21.06.2016 1 001.00 руб.
20 Татьяна Л
(RBK Money)
22.06.2016 1 000.00 руб.
21 MP
(RBK Money)
23.06.2016 2 000.00 руб.
22
(RBK Money)
24.06.2016 1 000.00 руб.
23 Нина
(RBK Money)
24.06.2016 2 000.00 руб.
24 Тымченко Р.В.
(RBK Money)
24.06.2016 450.00 руб.
25 СДА
(RBK Money)
26.06.2016 500.00 руб.
26 igorigor07
(PayPal)
27.06.2016 500.00 руб.
27
(RBK Money)
27.06.2016 150.00 руб.
28
(RBK Money)
28.06.2016 3 000.00 руб.
29 maxple
(Яндекс.Деньги)
26.06.2016 1 000.00 руб.
30 Яковлева Е.А.
(RBK Money)
28.06.2016 251.00 руб.
31 Рейсфельд Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.06.2016 1 000.00 руб.
32 урусова
(RBK Money)
30.06.2016 500.00 руб.
33
(RBK Money)
30.06.2016 200.00 руб.
34 Кристина
(RBK Money)
01.07.2016 200.00 руб.
35 Гвиздон Людмила
(Электронная валюта)
01.07.2016 200.00 руб.
36 Борзова В.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.06.2016 4 000.00 руб.
37 Лавров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.06.2016 14 500.00 руб.
38 Юля
(RBK Money)
01.07.2016 6 182.00 руб.
39 Кондратьева О.
(RBK Money)
01.07.2016 1 000.00 руб.
40
(RBK Money)
01.07.2016 500.00 руб.
41 ПАА
(RBK Money)
03.07.2016 1 000.00 руб.
42 Мария
(RBK Money)
04.07.2016 200.00 руб.
43
(RBK Money)
04.07.2016 200.00 руб.
44 Воробьев Ю.С.
(RBK Money)
04.07.2016 10 000.00 руб.
45 kk
(PayPal)
05.07.2016 150.00 евро
46 Егор
(RBK Money)
05.07.2016 1 000.00 руб.
47 Nikolay
(RBK Money)
05.07.2016 3 000.00 руб.
48 Юля
(RBK Money)
05.07.2016 6 471.00 руб.
49 ирина
(RBK Money)
05.07.2016 5 000.00 руб.
50 igorigor07
(PayPal)
05.07.2016 500.00 руб.
51 ООО "Дилена"
(Банковский перевод через РГС банк)
04.07.2016 60 000.00 руб.