Селиверстов Арсюша, 5 лет, п.Игра, Удмуртия, Двусторонняя атрезия и микротия наружных слуховых проходов
Сбор 1 400 000 руб. на частичную оплату операции

Деньги собраны ( с учетом средств, собранных родителями самостоятельно). Сбор средств закрыт. 
 
Из письма мамы:.

 У моего сына  врожденная аномалия - отсутствие наружных слуховых проходов (отсутствие левого уха, деформировано правое ухо), недоразвитие среднего уха. О том, что у моего сына нет ушек, я узнала после его рождения. Беременность первая и протекала хорошо, без осложнений. У всей нашей семьи был шок, слезы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за его жизнь, за его будущее, что над ним будут смеяться сверстники, он не будет говорить и слышать, и он не сможет адаптироваться в социуме. И из-за всего этого он может замкнуться в себе.
Точный диагноз нашему сыну поставили, когда ему исполнился 1 месяц.
Диагноз: «Двусторонняя атрезия и микротия наружных слуховых проходов. Кондуктивная тугоухость 3-4 степени».
У Арсения полностью отсутствует левое ушко, полость среднего уха уменьшена в размерах. Правое ушко недоразвито, отсутствует наружный слуховой проход и барабанная перепонка. Из-за плохого слуха Арсений отстает в развитии речи. Он воспринимает звуки ни как все детки, а через кости черепа. Врач-сурдолог (г.Ижевск) предложила нам слуховой аппарат костной проводимости на бандаже, который вибрирует и передает звук через кости черепа сразу к слуховому нерву. Но мальчик растет, и кости черепа крепнут, а значит – слуховой аппарат не сможет ему помочь, и Арсений может остаться глухим навсегда.




Слуховой аппарат на бандаже мы носим с 1,6 лет. Сейчас в 5 лет Арсений очень плохо говорит. Данный аппарат очень фонит (пищит) под головными уборами, поэтому, когда начинается период шапок, мы вообще не носим аппарат на улице, и Арсений нас не слышит, не слышит мимо проезжающую машину, лай собак. Поэтому он даже не может выйти во двор один погулять с другими  ребятами.
Сурдолог предлагает вживить слуховой аппарат в голову ребенка, а это значит, что из головы моего сына будет торчать металлический штифт на который будет крепиться сам слуховой аппарат. Вместе вживления будет постоянно скапливаться грязь, и на протяжении всей жизни место вживления надо ежедневно обрабатывать специальным раствором. А значит, что мой сын никогда не сможет играть в контактные виды спорта, боясь, что аппарат может упасть, сломаться. Он не сможет плавать в бассейне, в море, т.к. нельзя, чтобы на аппарат попадала вода.
Мы решили поискать клиники, которые занимаются восстановлением слуха и реконструкцией ушных раковин. Такой информации мы не нашли, т.к. в России такие операции не делают.

В интернете на форуме, где родители, оказавшись в подобной ситуации, делятся своими проблемами и опытом решения данной ситуации. Одна мама поделилась информацией о том, что они нашли хороших специалистов заграницей -  в Америке. После удачной операции по восстановлению слуха и ушной раковины, родители организовали конференцию с данными врачами.

27 мая 2015 года в Москве в отеле MarriottAurora(г.Москва, ул. Петровка, 11) была проведена конференция на тему: «Реконструкция наружного и среднего уха у детей в раннем возрасте». На данной конференции мы узнали, что в клинике CEI(TheInternationalCenterforAtresiaMicrotiaRepair, 1900 UniversityAvenue, Suite101, E. Palo-Alto, CA94303, США, штат Калифорния, сайт в интернете:www.atresiarepair.com ) восстанавливают наружные и внутренние слуховые проходы детям, после чего у ребенка восстанавливается слух до 100%, и в слуховом аппарате не нуждается. Из современного материала Med-Por(пористая полиэтиленовая рамка) врачи формируют ушную раковину, которая внешне не отличается от настоящего уха, и оно получается такое же подвижное как у здорового человека. Так же с помощью современного оборудования, врачи раскрывают и восстанавливают внутренний слуховой проход, после чего ребенок начинает слышать.

Данную комбинированную операцию проводят врачи:

1. Доктор Джон Ф. Райниш, профессор Хирургии, возглавляет отделение пластической хирургии в Университете Южной Калифорнии. В настоящее время является директором отделения черепно-лицевой и педиатрической пластической хирургии в Медицинском центре Сидарс – Синай в Лос-Анджелесе.
2. Доктор Джозеф Роберсон, доктор медицинских наук, генеральный директор CEI. Ведет активную клиническую и хирургическую практику, ответственный за подготовку врачей в области Отологии-Невроотологии-Хирургии основания черепа.

На индивидуальной консультации врачи провели осмотр Арсения, в заключении которого, наш сын подходит по критериям в проведении данной операции, т.е. нашему сыну можно восстановить слух и сформировать уши как у здоровых детишек. А это для нас самое главное, что ребенок будет слышать полноценно как и все мы. Врачи готовы провести операцию и помочь Арсению.
Операция по реконструкции ушных раковин и восстановлению слуха в Америке очень дорогая – 156 000$ на оба уха (на каждое ухо по 78 000$). Все наши усилия направлены на сбор средств, но, к сожалению, наша семья такими средствами не располагает. Муж работает электриком, а я сама нахожусь в отпуске по уходу за ребенком.

Мы обращались в местные фонды, но был отказ, так как они занимаются сбором средств только для лечения в России. Обращались к предпринимателям, к депутатам, в крупные организации, но в ответ тишина.
Тогда мы открыли самостоятельно сбор в социальной сети
Сейчас Арсений ходит в сад общеразвивающего вида, и при постановке детских утренников, моего сына не берут в номера - читать стишки, петь песенки. Зимой в садике все детишки ходят на кружок – их учат кататься на лыжах, но моего сына не берут, т.к. на улице мой сын без слухового аппарата не слышит. Мне очень тяжело до боли за своего сына. Моего сына ранит, что его обделяют везде, в играх с ним не играют, на детской площадке один, т.к. из-за плохого слуха, он переспрашивает, что не нравится другим деткам. Ком слез сдавливает мое горло до горечи, хочется проорать на весь мир о помощи.
Нам очень необходима Ваша помощь. Потому и прошу всех, кто может: помогите нашему Арсению услышать этот мир, быть здоровым и счастливым ребенком! Иметь счастливое детство, а не детство – слез и отказов ровесников играть с ним. Я много встречала в жизни понимающих и отзывчивых людей, и уверенна, что и на этот раз найдутся люди, способные понять мои чувства, переживания и помочь нашей семье.