Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Ульзутуева Дашуля


   Ульзутуева Дашуля, 5 лет, г. Братск, нейробластома
Сбор 2 400 000 руб. (40 000 евро) на частичную оплату лечения в Германии

Из письма мамы:

Даша родилась 3 июля 2011 года. Росла и развивалась как все обычные дети, болела только простудными заболеваниями. Но к своему 3-му дню рождения у Даши поднялась температура, заболел живот, ножки. Дашенька даже стала прихрамывать при ходьбе. Мы обращались к разным врачам- педиатру, ортопеду, кардиологу. Делали УЗИ, томографию, рентген, разные анализы в стационаре. В нашем городе ничего не находили. Когда моей малышке стало уже очень плохо я решила поехать в областной центр –  Иркутск. Там сразу определили, что у Дашеньки имеется объемное образование в забрюшинном пространстве. За пару дней поставили точный диагноз – нейробластома 4 ст. с метастазами во все кости скелета и костный мозг. Сразу стали делать химиотерапию.

Из Иркутска нас направили в Москву в ФНКЦ им. Д. Рогачева. Там продолжили обследования и химиотеапию. Когда опухоль уменьшилась, Даше сделали операцию по удалению опухоли. Затем произвели пересадку собственных стволовых клеток. Следующим этапом был прием роаккутана- препарат, который имеет противорецидивные свойства. Спустя почти год с начала лечения нас выписали проходить терапию роаккутаном по месту жительства. Три месяца мы жили почти как обычные люди с ограничениями в контактах, нельзя домашних животных, особое питание и пр. Но наше безоблачное счастье длилось недолго. У Дашули заболел животик. Мы сразу поехали в Иркутск, где мои самые ужасные опасения подтвердились – у Даши случился рецидив. Оттуда мы поехали в Москву, настроились бороться дальше. Но там нас ошарашили, сказав, что смысла лечить нет. Назначили поддерживающую терапию для того, чтобы на время сдержать рост опухоли. Сказали, что Даша проживет примерно 1 год.
 

 
Когда я немного пришла в себя от горя и ужаса, то стала изучать информацию о лечении заграницей, общалась с мамами деток с таким же диагнозом, которые проходили лечение в различных клиниках Германии, США и др. Изучив все, мы решили ехать в Германию в Университетскую клинику гор. Грайфсвальд. У них огромный опыт лечения нейробластом, они активно изучают лечение именно рецидивов этого заболевания, все время разрабатывают новые методы лечения. Они согласились принять нас. Выставили счет на 1 этап лечения – 241000 евро. Эту сумму собирали всем миром 5 месяцев. Помогли несколько фондов. Мы поехали на лечение.

Обследование показало, что у Даши все «чисто». Нам решили делать иммунотерапию вместо противорецидивной химии. После 2 х блоков проверить, как пойдет лечение. Но такая схема оказалась неэффективной – появилось 2 маленьких очага, менее 1 см. Врачи изменили схему и сейчас Даша проходит химиотерапию по противорецивному протоколу RIST. Опухоль за 2 месяца почти ушла. Далее следует 2 этап лечения – MIBG-терапия – мощное средство, разработанное специально для лечения нейробластом – облучение радиоактивным йодом именно места¸ где располагается опухоль и ГАПЛО-трансплантация костного мозга (от родителя) – чтобы запустить иммунные процессы работать по-другому и не допустить рецидива заболевания. 2 этап стоит 382250 евро. Собрано около 2,5 млн.руб. Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder прислал в клинику гарантийное письмо на 10000 евро. 1 этап заканчивается примерно в апреле 2017 года. Соответственно необходимо будет внести не менее 70% оплаты за второй этап.


Новости:

26 Апреля 2017

Здравствуйте, наша дорогая семья, друзья! Вчера у нас был первый день антител. Дашулю тошнило с самого утра, ей поставили противорвотку, и морфин, она успокоилась и уснула. После у Дашеньки пошла кровь из носа. Остановить ее не могли почти два часа. Врач принял решение перелить тромбоциты. После переливания кровь остановилась, но у нашей тигрицы началась сильная аллергия, все тело покрылось сыпью, похожей на ожег. После того как поставили финистил, сыпь начала спадать, но тяжелое (с хрипом) дыхание оставалось до сегодняшнего утра, а утром начался еще и кашель. На всякий случай у нас взяли кровь на анализ, но врачи склонны думать что это аллергия на антитела и тромбоциты.

 Еще из-за морфина Дашуля отекла почти на 2 кг. Злится, что у нее не полностью открываются глазки. Спит почти все время. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Прошу вас помолится о нашей девочке. Спасибо всем, что остаетесь с нами, поддерживаете нас, мы чувствуем вашу помощь и поддержку, которые нужны нам сейчас как никогда!


2 Мая 2017

НОВОСТИ ОТ 01.05.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Хочу сразу извиниться, что не отвечаю на ваши сообщения. Времени нет совсем!
Новости у нас не очень радостные. На выходных нам опять подливали кровь и тромбоциты. По нескольку раз в день идет кровь из носа, и остановить ее очень сложно. Вчера не могли остановить больше трех часов. А после того как кровь останавливается, начинают выходить огромные сгустки крови из горла, которыми Дашуля давится. В пятницу мы были на консультации у ЛОРа. Осмотрев Дашеньку, врач сказала, что у Дашеньки очень хрупкие сосуды на перегородке (как у пожилого человека). Предложила нам попробовать их прижечь. Наши онкологи дали свое согласие. На завтра нам назначена операция. Мы очень волнуемся и просим поддержать нас молитвой! Анализы у Дашули очень низкие, и поэтому нам ставят стимулирующие уколы. Наша тигрица все переносит очень мужественно, хотя я вижу, что это ей дается с огромным трудом. Аппетит совсем пропал, с уговорами удается покушать только один раз в день. Перепады настроения вроде прошли, и, не смотря на все недомогания, Дашуля стала больше улыбаться и смеяться. Вот вроде и все наши новости. Спасибо что остаетесь с нами! Вместе мы сила!!!!
16 Мая 2017

НОВОСТИ ОТ 15.05.2017: Здравствуйте, друзья. Все выходные Дашуле было очень плохо. Температура почти все время была 39 и ничем не сбивалась. У Дашули был озноб, и совсем не было сил, даже сидеть. Сегодня мы наконец-то выдохнули..температуру удалось сбить! Дашулька с медсестрой закричала ура, когда узнала, что у нее нормальная температура. Наша тигрица сразу,  как только появились силы, приступила к лечению своих игрушек, вот что значит доктор по -призванию. Про анализы ничего сказать пока не могу, так как еще не было обхода ( у нас большая разница во времени). Но то, что Дашулька улыбается и играется, уже огромный показатель для нас. Огромное спасибо всем, кто остается с нами! Вместе мы сила!!! И сможем спасти Дашульку!

25 Мая 2017

Здравствуйте, друзья! Мы с Дашулей лежим в клинике.

В воскресенье Дешеньке установили катетер на ножку, для отбора стволовых клеток. Все прошло хорошо, правда от наркоза Дашуля отходила долго. А в понедельник начали отбор клеток, для mibg-терапии. Процедура эта длилась 4 часа. Все это время за нашей девочкой наблюдали врачи, они были довольны Дашулиным состояние, и тем как наша тигрица все перенесла. Клеточки, которые отобрали, повезли на анализ, и по результату выяснилось, что материала не достаточно, и всю эту процедуру придется повторить. Продолжаем лежать в интенсивке. Ждем повторную процедуру.

Настроение у Дашульки боевое! Единственное, что дается нам с трудом, это то, что нашей непоседе нельзя вставать и шевелить ножкой (с воскресенья). Огромное всем спасибо за помощь и поддержку! Спасибо что остаетесь с нами!!!

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Ульзутуева Дашуля

5 лет, г. Братск
нейробластома

Необходимо собрать: 2 400 000.00 руб.
Cобрано: 1 867 182.00 руб.
Осталось собрать: 532 818.00 руб.
Срок: 10 Мая
жертвователь дата сумма
1 Галина Сорокина
(RBK Money)
18.04.2017 2 000.00 руб.
2 ОБ
(RBK Money)
18.04.2017 500.00 руб.
3 Зверева С.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.04.2017 1 000.00 руб.
4 Бухтеева Наталья Сергеевна
(RBK Money)
19.04.2017 5 000.00 руб.
5 Ф.и М.
(RBK Money)
20.04.2017 2 000.00 руб.
6 Орлова И.В.
(RBK Money)
20.04.2017 500.00 руб.
7 Дарья, будь здорова
(RBK Money)
20.04.2017 1 000.00 руб.
8 Юлия
(RBK Money)
20.04.2017 3 000.00 руб.
9 Анна
(RBK Money)
20.04.2017 100.00 руб.
10 Васильев Сережа
(RBK Money)
20.04.2017 10 000.00 руб.
11 Ворожищев Кирилл
(RBK Money)
20.04.2017 15 000.00 руб.
12 Николай
(RBK Money)
20.04.2017 2 000.00 руб.
13 Проскурина Елена
(RBK Money)
21.04.2017 2 000.00 руб.
14 Борисова Ю.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.04.2017 1 000.00 руб.
15 андрей Владимирович Остроухов
(RBK Money)
21.04.2017 5 000.00 руб.
16 Дмитрий
(RBK Money)
21.04.2017 4 001.00 руб.
17 НатальяЯ
(RBK Money)
21.04.2017 100.00 руб.
18 Natalia
(RBK Money)
21.04.2017 500.00 руб.
19
(PayPal)
21.04.2017 2 000.00 руб.
20 говорухина е.в.
(RBK Money)
21.04.2017 1 000.00 руб.
21 Халтурин М.В.
(RBK Money)
21.04.2017 5 000.00 руб.
22 Анастасия
(RBK Money)
22.04.2017 500.00 руб.
23 Елюшкина Анна
(RBK Money)
22.04.2017 5 000.00 руб.
24
(RBK Money)
22.04.2017 200.00 руб.
25 Помоги, Господи
(RBK Money)
23.04.2017 150.00 руб.
26 Надеждины
(RBK Money)
23.04.2017 1 800.00 руб.
27 Мариненкова О.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.04.2017 250.00 руб.
28 Анонимно юр.лицо
(Банковский перевод через СберБанк)
21.04.2017 300 000.00 руб.
29 Не важно
(RBK Money)
24.04.2017 1 000.00 руб.
30 Глейберзон А.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.04.2017 1 000.00 руб.
31 Аристова М.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.04.2017 1 500.00 руб.
32 Anonym
(RBK Money)
25.04.2017 5 000.00 руб.
33 Аноним
(RBK Money)
26.04.2017 5 000.00 руб.
34 Рябцова Светлана Валерьевна
(RBK Money)
26.04.2017 500.00 руб.
35
(RBK Money)
26.04.2017 200.00 руб.
36 анонимно юр. лицо непосредственно в клинику
(Банковский перевод через СберБанк)
26.04.2017 20 000.00 евро
37 Ипеева И
(RBK Money)
27.04.2017 2 000.00 руб.
38 Катерина К
(RBK Money)
27.04.2017 1 000.00 руб.
39 урусова
(RBK Money)
28.04.2017 500.00 руб.
40 Афанасьев Александр Алексеевич
(RBK Money)
28.04.2017 1 000.00 руб.
41 Лариса
(RBK Money)
28.04.2017 2 200.00 руб.
42 Низамова
(RBK Money)
29.04.2017 500.00 руб.
43 Аноним
(RBK Money)
30.04.2017 1 000.00 руб.
44 Anonym
(RBK Money)
01.05.2017 1 000.00 руб.
45 Рейсфельд Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.04.2017 1 000.00 руб.
46 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.04.2017 1 000.00 руб.
47 Шульга А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.04.2017 20 000.00 руб.
48 анонимно
(Яндекс.Деньги)
24.04.2017 600.00 руб.
49 Парфенова Таня
(PayPal)
02.05.2017 20.00 евро
50 Егор
(RBK Money)
02.05.2017 2 000.00 руб.
51 Юля
(RBK Money)
02.05.2017 3 399.00 руб.
52 Морозова Н.В.
(RBK Money)
03.05.2017 500.00 руб.
53 Anonym
(RBK Money)
03.05.2017 1 000.00 руб.
54 Лавров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.05.2017 14 500.00 руб.
55 Куваева А.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.05.2017 1 000.00 руб.
56 Ширинкина Н.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.05.2017 1 000.00 руб.
57 Кадников В.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.05.2017 10 000.00 руб.
58 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.05.2017 500.00 руб.
59 Самойлова Д.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.05.2017 1 000.00 руб.
60 Костин С.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.05.2017 5 000.00 руб.
61
(RBK Money)
03.05.2017 2 000.00 руб.
62 ПАА
(RBK Money)
03.05.2017 1 000.00 руб.
63
(RBK Money)
05.05.2017 650.00 руб.
64 анонимно
(Яндекс.Деньги)
02.05.2017 1 000.00 руб.
65 Никита и Евгения
(RBK Money)
05.05.2017 1 000.00 руб.
66 Масловский Иван Анатольевич
(RBK Money)
06.05.2017 5 000.00 руб.
67 Anonym
(RBK Money)
06.05.2017 1 000.00 руб.
68
(RBK Money)
07.05.2017 500.00 руб.
69
(PayPal)
09.05.2017 1 000.00 руб.
70 Юля
(RBK Money)
10.05.2017 1 107.00 руб.
71 Чурсина Яна
(RBK Money)
10.05.2017 200.00 руб.
72 Аноним
(PayPal)
10.05.2017 10 000.00 руб.
73
(RBK Money)
11.05.2017 1 000.00 руб.
74 Анонимно
(PayPal)
11.05.2017 1 000.00 руб.
75 Варб И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.05.2017 1 000.00 руб.
76 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
11.05.2017 100 000.00 руб.
77 Anonym
(RBK Money)
12.05.2017 5 000.00 руб.
78 Воробьев Ю.С.
(RBK Money)
15.05.2017 10 000.00 руб.
79 Афанасьев А.А.
(RBK Money)
15.05.2017 500.00 руб.
80 Аноним
(PayPal)
15.05.2017 1 000.00 руб.
81 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.05.2017 5 000.00 руб.
82 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.05.2017 5 000.00 руб.
83 Ovchiinnikova Natalia
(RBK Money)
16.05.2017 500.00 руб.
84
(RBK Money)
16.05.2017 2 001.00 руб.
85 Егор
(RBK Money)
16.05.2017 1 200.00 руб.
86 Настя Б
(RBK Money)
16.05.2017 1 000.00 руб.
87 kk
(PayPal)
16.05.2017 100.00 евро
88 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.05.2017 1 500.00 руб.
89 Альфия
(RBK Money)
17.05.2017 1 000.00 руб.
90 Anonim
(PayPal)
17.05.2017 1 000.00 руб.
91 Аноним
(RBK Money)
18.05.2017 1 000.00 руб.
92 Anonym
(RBK Money)
19.05.2017 1 000.00 руб.
93 Статник Олег
(RBK Money)
19.05.2017 2 000.00 руб.
94 Трененков Станислав Валерьевич
(RBK Money)
19.05.2017 800.00 руб.
95 Аноним
(PayPal)
22.05.2017 10 000.00 руб.
96 Алексеенко Даша
(RBK Money)
22.05.2017 71.00 руб.
97
(RBK Money)
23.05.2017 200.00 руб.
98 Anonym
(PayPal)
24.05.2017 1 000.00 руб.
99 Дмитрий
(RBK Money)
25.05.2017 2 001.00 руб.
100 Аноним
(RBK Money)
25.05.2017 1 000.00 руб.
101 Юлия
(RBK Money)
25.05.2017 2 000.00 руб.
102 Юлия С.
(RBK Money)
25.05.2017 10 000.00 руб.
103 Николай
(RBK Money)
26.05.2017 5 000.00 руб.
104 Anonym
(PayPal)
26.05.2017 1 000.00 руб.
105 Егор
(RBK Money)
26.05.2017 1 000.00 руб.
106 Аристова М.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.05.2017 1 000.00 руб.
107 Дубовенко А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.05.2017 5 005.00 руб.
108 Anonym
(PayPal)
29.05.2017 1 000.00 руб.