Миша Смазнов 

Дорогие благотворители! Вы подарили счастье Мише и его семье. Да. Так бывает, когда наличие необходимого лекарства - счастье.
Спасибо всем! Сумма, превышающая сумму сбора, будет направлена на покупку дополнительных лекарственных препаратов для Миши.

Дорогие люди, вы замечательные!!!!

 

Здравствуйте!
Мы получили посылку с Сабрилом! Большое вам спасибо за помощь! Дай вам бог в
вашем важном и правильном деле, чтобы все задуманное получалось, а наши детки
непременно поправлялись и делали успехи! 
 
Спасибо большое еще раз!

Декабрь у нас был очень непростым. Мы были в Москве на госпитализации в НИКИ Педиатрии по поводу туберозного склероза.

Новости не очень хорошие: болезнь прогрессирует, обнаружились новообразования в почках, нашлось пятнышко в правом глазике, мелкие доброкачественные опухоли в сердечке. Но нам сказали не отчаиваться и продолжать наблюдение, всё еще может измениться. Ещё провели разбор нашего удивительного диагноза: как оказалось, туберозный склероз не является причиной нарколепсии. Наша нарколепсия – это параллельное
заболевание, которое вызвано еще одной генетической поломкой.
Как объяснили врачи, идет аутоиммунный процесс, в результате которого страдает головной мозг, и это крайне плохо сказывается на качестве жизни.

Поскольку болезнь редкая, в России не так много людей с подобным недугом, этой проблемой занимаются врачи-психиатры, выписывая человеку антидепрессанты или наркотики, считая болезнь проявлением депрессии. К сожалению, антидепрессанты нам не подошли, поэтому врачи решили обратиться к зарубежному опыту и попробовать иммуноглобулины. Курс будет длительным, эффект мгновенный никто не обещает,
но надо пробовать. После праздников опять будет больница. Держите за нас кулачки!

С большой любовью, семья Смазновых.

История Миши http://fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы хотим сердечно поздравить вас с прошедшим Днём Защитника Отечества и наступающим праздником Весны - 8 марта. Самое главное - будьте здоровы!
Здоровье - это главное. Сил вам в вашем очень важном деле!

Февраль мы провели в неврологическом стационаре: перенесли назначенные в Москве капельницы иммуноглобулина. Испытание далось нелегко. Капали нас 3 дня - 16 часов, 10 часов и 12 часов. Очень тяжело было 3 дня лежать в кровати, когда по коридору носится детвора. После капельниц была побочка – жуткое расстройство ЖКТ. Врачи сказали, что это нормальная реакция на препарат.

Через 2 недели нам стало клинически лучше. Мишка стал собраннее и бодрее.
Сейчас мы возвращаемся к нашей прежней жизни - снова стараемся ходить в
школу, занимаемся с психологом и всячески стараемся победить наш
неврологический дефицит.

Врачи нас ждут через полгода на продолжение терапии иммуноглобулином.
 
История Миши http://fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html


 

Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас сейчас не очень простой период. Минздрав
Новосибирской области отказал нам в жизненно важном препарате -
иммуноглобулине. К счастью, об этой ситуации стало известно Институту
Педиатрии им. Вельтищева, и нас с Мишей экстренно забрали на капельницу 27 сентября. Но пока оформлялись документы и вызов, с Мишей произошла страшная беда. Полуторогодовалая ремиссия по эпилепсии сорвалась, и нас понесло в пропасть. В Новосибирске объяснить это не смогли. Причину нашла Москва. В головном мозге, в лобно-височной части находится фокально-корковая дисплазия.
Это кусок мертвого участка, который шевелится и вызывает приступы эпилепсии.
Медикаментозно мы это остановить не смогли. Перепробовали 5 препаратов, увеличили сабрил до ужасной дозы. Становится хуже. Месяц назад было 15-16 приступов в день, теперь - 47 приступов. Мише очень плохо.
Сейчас мы находимся в Москве у родственников и ждем результатов
дообследования и утверждения окончательного диагноза.
Мишка мужественно перенес суточную полисомнографию и MSLT-тест, суточный мониторинг ЭЭГ. Осталось МРТ и окончательный консилиум, по результатам которого нам назначат нейрохирургическое вмешательство и поставят в очередь на операцию.
Сейчас мы очень просим всех неравнодушных людей помолиться за нас. Мы много пережили, но впереди ещё много испытаний. Пожелайте нам удачи.
Минздрав Новосибирской области прислал нам кучу отписок на мои жалобы об отказе врачей выдать нам иммуноглобулин. Будем ли мы получать его дома - так и не стало известно. За то, чтобы Мишке получать капельницы дома, нам ещё предстоит сражаться.

На фото: Миша на капельнице, на полисомнографии (спит), на суточном ЭЭГ (в белой шапочке).

С уважением, Мальченко Анна, мама Миши.

История Миши http://www.fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html

 

 

Дорогие друзья!
У нас с Мишей было очень непростое завершение года, мы 4 месяца не были дома,
кочевали по больницам, друзьям, знакомым, родственникам, пока были в Москве и
пытались справиться с сорванной ремиссией. Но случилось чудо - болезнь
отступила, и Миша сейчас в шаткой, но очень желанной ремиссии. Но обо всем по
порядку.

В ноябре после 3-теслового МРТ, двух суточных ЭЭГ и горы консилиумов был
вынесет вердикт: Миша - кандидат на нейрохирургическое лечение эпилепсии. Но
ситуация осложнялась тем, что при туберозном склерозе в мозге имеется целая
гора образований, которые могут служить началом приступов. И какой из этих
участков отсечь - доктора никак не могли выявить. Один однозначный участок
был в левой лобной доле, но характер приступов говорил о том, что
задействованы другие участки головного мозга. И с помощью неинвазивных
методов определить локацию проблемы, к несчастью невозможно. Нами стали
заниматься доктора из Морозовской больницы, отсмотрели наш мониторинг ЭЭГ,
поговорили с докторами из центра эпилепсии им. Казаряна и с неврологами из
института Педиатрии им. Вельтищева. Разговор этот был очень суровый, на грани
споров и ругани, но в итоге сошлись на том, что нужен инвазивный мониторинг -
стерео-ЭЭГ. Это по сути нейрооперация с внедрением электродов в головной мозг
в те участки, которые вызывают беспокойство. И с этими электродами нам
пришлось пожить бы дней 10, чтоб собрать существенную статистику из
приступов, после чего стало бы явно понятна зона резекции.
План лечения у нас был такой. Мы занимаемся безуспешным перебором
противосудорожных средств и готовимся к стерео-ЭЭГ. На 10 декабря нам
назначили ещё одно МРТ с более тонкими срезами для построения карты
электродов. Но по техническим причинам всё сорвалось. Из-за нестабильности с
электричеством Мишка 2 часа пролежал под наркозом в томографе, но полный план
срезов сделать не удалось. Пришлось всё переделывать через 4 дня в четверг.
Ещё один наркоз и ещё час в аппарате. Жуть страшная. 2 наркоза за неделю.
Далее состоялся ещё один консилиум, и врачи поняли, что они не успевают
сделать карту и установить электроды в этом году. И нас отпустили домой.

Пока всё это происходило, мы перебирали антиконвульсанты: депакин-хроносфера,
увеличили сабрил до жуткой дозы, снизили сабрил, потом была файкомпа, кеппра,
зонегран и вимпат. Вимпат мы начали 8 декабря. На начальной дозе через 3 дня
наши двухминутные мучительные судороги рассыпались в 20-секундные серии. А 15
декабря дозу увеличили в 2 раза. И через 3 дня судороги пропали совсем.
Просто на глазах: суббота - 8, воскресенье - 9, понедельник - 1, вторник -
ноль. И всё!!! Тишина! 
За эти 4 месяца ежедневных судорог по 50-70 раз в сутки мы вообще растеряли
всё, что можно. Мишка только плакал и очень часто спал. От гормонов сильно
набрал вес, усилились гиперкинезы, дизартрия. В общем, по неврологии мы
медленно теряли связь с реальностью. Наша нарколепсия вообще обострилась до
ужаса. Постоянные невыносимые приступы сонливости, катаплексические атаки...
Мы не жили, а выживали. 
Но как только пропали приступы, за неделю ребенок ожил на глазах. Вернулась
речь, активность, мы стали бодрее, веселее. Прекрасно перенесли сложный
перелет из Новосибирска в Москву, хотя посадка была далеко не мягкой. 
И теперь у нас совсем другие планы на жизнь. Нам прислали вызов на 27 января
на установку электродов. Если до этого времени не случится срыва, то
нейрохирургию отменяем за ненадобностью. При медикаментозной ремиссии она
совершенно не нужна! 

Мы сейчас молимся на эту ремиссию, очень надеемся на то, что Вимпат
подействовал, и наш кошмар завершился навсегда. Институт Педиатрии выдал нам
бумагу о назначении противоопухолевого препарата АФИНИТОР, который должен
затормозить рост опухолей в головном мозге и, надеемся, навсегда решить
проблему с нашей очень сложной эпилепсией. Препарат стоит безумных денег, 150
тысяч рублей за пачку 30 таблеток. Мишке надо 2 пачки в месяц. Принимать его
надо постоянно, пока организм растет. К счастью, Минздрав Новосибирской
области сработал достаточно быстро, и препарат мы получили всего через 3
месяца после подачи документов, и уже начали прием.



Но есть ещё один очень неприятный момент. Вместе с АФИНИТОРОМ нам назначили
инъекции иммуноглобулина 1 раз в полгода с формулировкой "по жизненным
показаниям" в обход всех стандартов и протоколов по формуляру лечения
нарколепсии. Дело в том, что капельница действует через 2 месяца после
введения. Положительный эффект нас догнал в декабре (а сама капельница была в
октябре), когда прекратились приступы. 
Как вы помните, в августе наши власти отказали нам в капельнице, и нас
экстренно откапал Институт Педиатрии в качестве огромного исключения. 
30 ноября я написала официальное письмо главному врачу нашей больницы, где
наблюдается Миша, приложила документ о назначении препарата в обход
стандартов, постаралась объяснить, что негоже гонять ребенка через полстраны
на капельницу, которую можно закупить в Новосибирске и откапать дома. Все
перелеты наша семья оплачивает сама. Детям-инвалидам положен бесплатный
проезд на ЖД-транспорте, но трястись с эпилепсией 2 суток в поезде для нас не
вариант. Но это никого не интересует. 29 декабря я получила ответ из больницы
с ПОВТОРНЫМ ОТКАЗОМ в оказании медицинской помощи по месту жительства.
Формально больница нарушает федеральный закон N 323-ФЗ, статью 10 (пациент
должен получать помощь по месту жительства) и статью 37, п. 15 (допускается
назначение препаратов в обход медицинских стандартов  при наличии медицинских
показаний). На текущий момент отправлен запрос в Институт Педиатрии с
просьбой откапать нас в Москве. Наши врачи в Москве уже в курсе этого
абсурда, после праздников будут решать эту проблему. 

От себя хочу добавить, что, оказывается, в этой стране можно нарушать
федеральные законы, и за это никому ничего не будет, если это не затрагивает
интересы каких-то "больших" людей. А собрать консилиум из
врачей-инфекционистов и неврологов, когда нужны сомнологи и психиатры, и
отказать ребенку-инвалиду с болезнью, которая очень плохо изучена по причине
редкости, - это всегда пожалуйста. Мы бесправны в своей собственной стране.
К письму прикладываю скан заключения консилиума о назначении капельниц по
жизненным показаниям и абсурдный отказ об оказании врачебной помощи по месту
жительства. Капельницы Мишке нужны дважды в год. Следующая должна быть
проведена уже в марте 2019. Что с нами будет - пока неясно. Я собираюсь
сходить в Минздрав и в прокуратуру и потребовать объяснений этого абсурда,
но, чувствую, как и в прошлый раз, нам никто не поможет получать помощь дома.



С уважением, мама Миши
 
История Миши http://www.fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html

Здравствуйте, друзья!
Прошу нас простить за столь долгое молчание, связанное скорее с радостными событиями в нашей жизни. Мы передаем вас всем огромный привет, внимательно
следим за жизнью фонда и его подопечных, желаем ребятишкам здоровья и скорейшей победы в битве, которой никогда не должно быть в детских судьбах -
битве за жизнь. 

Мишка чувствует себя хорошо. Бог нас миловал, и мы по-прежнему находимся в ремиссии. Кошмар, случившийся с нами зимой, сильно подорвал развитие и
психику. Пришлось в очередной раз начать всё с чистого листа и заново учиться жить, как живут нормальные дети. Сейчас мы проходим непростой курс лечения
афинитором, это иммунодепрессант, который накладывает ряд ограничений на контакты с внешним миром, поскольку защитный фон у организма сильно
ослабевает. Зиму и часть весны нам пришлось пробыть практически взаперти, чтоб был толк от лечения, и не было прерывания в приеме препарата. И у нас
есть отличные результаты!

В апреле мы были на очередном обследовании и лечении иммуноглобулинами в Москве. К великому сожалению, Минздрав Новосибирской области за подписью
министра отказал нам в закупке иммуноглобулинов для Миши и перенаправил запрос в НИКИ им. Вельтищева. В НИКИ посокрушались над этим театром абсурда и без вопросов взяли Мишку лечиться. Как обычно, была очень тяжелая капельница и обследования всего тела на предмет лоцирования новообразований. И у нас первая победа - ангиомиолипомы в почках рассосались в результате медикаментозной терапии. Скорее всего, они всё ещё есть очень маленького диаметра и просто не лоцируются аппаратом, но по сравнению с тем, что полгода назад эти новообразования были диаметром 1 см - это просто ура! Что касается мозга, доктора сказали, что в связи с тем, что Мишка перенес зимой 4 МРТ под наркозом, пятое МРТ спустя 4 месяца делать рано, да и тяжко вводить ещё один наркоз. В октябре мы едем в Москву снова на иммунотерапию и будем смотреть нашу динамику с головным мозгом, уменьшается ли фокально-корковая дисплазия, которая сорвала нам в прошлом году ремиссию. 

После иммутерапии нам невероятно полегчало! Господи, наконец-то есть положительная динамика, наконец-то эти дурацкие засыпания на ходу от наш
ушли, наконец-то мы хоть как-то можем быть нормальными! Конечно, нарколепсию в наши дни совсем не победить, но если с ней грамотно бороться, знать свою
особенность и учитывать это, то вполне себе можно обеспечить полноценную жизнь. 

Мы вернулись в художественную школу. Делаем успехи. Педагоги хвалят Мишку за  то, что он очень быстро восстанавливается. А дома мы самостоятельно готовимся к школе. К сожалению, в этом году мы не сможем пойти в первый класс - по здоровью Мишка просто не готов к этому этапу. Но, тем не менее, мы учимся дома сами каждый день: решаем примеры, учимся писать буквы в прописях, хорошо читаем и занимаемся творчеством. Мы верим, что через год мы окрепнем и наконец-то станем первоклассниками!

А всех теперешних первоклашек мы поздравляем с приближающимся главным их праздником - Днём знаний! Желаем им успехов, здоровья и исполнения всех
желаний! Ну, и. разумеется, учиться только на одни пятерки!

С огромной любовью, мама Аня и Миша.
 
История Мишеньки http://www.fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html

 

Пишет мама Миши: "Здравствуйте, дорогие друзья! Вот и наступил новый учебный год! 1 сентября - это особый день. Это день взросления, это новый этап в жизни: начинаются школьные годы. Школьная пора
прекрасна. Это новые друзья, новые знания и открытия, новые возможности, успехи, достижения, победы! Да, это усилия и труд, прилежание и усердие, борьба и местами даже боевые действия.
Мы хотим поздравить всех ребят с началом учёбы, а первоклашек - с вступлением в ряды школьников. Желаем вам крепкого здоровья, сил, удачи и успехов в учебе!
Миша в этом году тоже стал первоклассником! Этот день для него очень важен. Мы 2 года готовились к тому, чтобы смочь пойти в школу. Это огромная победа над нашей болезнью, местами где-то даже жизнь вопреки обстоятельствам. Миша очень трудился и восстанавливался после срыва ремиссии и смог победить, наверстать и восстановиться.
У нас, правда, небольшая травма - 21 августа неудачно поймали баскетбольный мяч и сломали безымянный палец со смещением, поэтому на праздник пришлось идти в гипсе. Будем надеяться, что косточки срастутся быстро, хотя врачи нас предупредили, что на фоне приема эверолимуса (афинитор) процесс иногда затягивается, но мы верим в лучшее.
Мы хотим поблагодарить фонд и всех благотворителей за то, что помогли нам в трудную минуту, за вашу поддержку и добрые дела, за конкурсы и новогодние подарки. Вы - большие молодцы. Главное, будьте здоровы! Сил вам и успехов в вашем важном деле!

Мама Аня и Миша"

История Миши 

Спасибо вам, друзья, что вы - рядом с нами и нашими подопечными! И если у вас есть минута, чтобы помочь - вы можете изменить жизнь еще многих детей! Их истории - в разделе "Им нужна помощь".

 

Здравствуйте, дорогие друзья! Мы очень редко пишем о себе, но всегда в курсе дел фонда, следим за судьбами ребятишек, стараемся распространять ссылки людями, которые хотят помочь, но не знают, как это сделать. Очень хочется, чтоб никто никогда не нуждался в помощи, чтобы помощь была тем самым воздухом, который есть всегда везде и без особых вопросов.
У нас с Мишаней всё хорошо. Неделю назад мы вернулись из очередной поездки в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, где делали очередную капельницу иммуноглобулинами. Наш синдром нарколепсии делает медленный шаг назад, туберозный склероз не прогрессирует, срывов ремиссии по эпилепсии нет. Слава богу, мы находимся в очень стабильном состоянии, но пока что, к сожалению, очень нуждаемся в поездках и вот таком специфическом лечении капельницами раз
в полгода. Мишка учится в 1-мклассе. Пашет как папа Карло, несмотря на то, что каникулы продлили, кружки отменили в связи с пандемией, пришлось уехать в больницу на лечение и уроки делать между капельницами, обследованиями в сложных больничных буднях. Очень любит рисовать и делать бумажных кукол-героев из своего любимого мультика "Гравити Фолс", читать комиксы и решать задачки на онлайн-платформах. Это нас, собственно, и спасало.
Поездка была тяжкой. Нам делали МРТ, опять наркоз, из которого мы с огромным трудом вышли. Организм наш уже, к несчастью, не справляется с такими потрясениями, но пока что очень сложно лежать 1 час в аппарате, пока произойдет обследование. Кроме того, есть определенные проблемы по нефрологии из-за огромного количества принимаемых лекарств. С этим ещё предстоит до конца разобраться. И ещё мы "не понравились" травматологу-ортопеду: нужно будет заниматься вальгусом, который принимает угрожающие масштабы.
У Мишки 4 декабря будет день рождения - 8 лет. Но так уж вышло, что из всей этой жизни он помнит только 2 последних года, которые он провел вне больничных стен, восстанавливаясь после срывов ремиссии. Иногда он мне задает вопросы, что было на четвертом, пятом или шестом дне рождения. А мне нечего ответить, потому что ничего не было: была больница и полная неизвестность завтрашнего дня. Как хорошо, что всё это позади и вспоминается лишь как тяжелый пройденный путь.
Мы каждый раз вспоминаем о вас, о вашей помощи. О том, что без добрых дел и добрых людей чудеса невозможны. Мы рады, что в этом мире есть шанс увидеть чудо и волшебство. Берегите себя. Сил вам и здоровья.

Крепко целуем вас и обнимаем.
Миша и мама Аня.

P.S. Мы от всей души поздравляем Мишу с наступающим Днем Рождения и желаем огромного здоровья и счастья! И надеемся, что вы присоединитесь к нашим пожеланиям!

История Миши

 

 

Очень хочется пожелать Мише крепкого здоровья, счастья и улыбок. И сил - ему и маме - огромных... Чтобы идти дальше. И чтобы это "дальше" было светлым, обязательно! Сколько они уже прошли, пытаясь отвоевать право ребенка на лечение, страшно вспомнить... Ведь мы знаем Мишу, у которого редчайшее сочетание туберозного склероза с рядом других патологий (по статистике, один такой случай выпадает на 3 миллиарда людей... и выпал он Мише.), давно. Но сейчас не об этом. О хорошем.
Хотим поделиться с вами письмом мамы Миши:

"Здравствуйте, наши дорогие друзья! Сейчас мы на поддерживающей терапии иммуноглобулинами. Живем хорошо и даже вполне себе можем сойти за нормальных людей, а не инопланетян (как назвали врачи Мишу). Для нас - это просто победа добра над злом. Всё, что сейчас нужно, это жить и не прерывать лечение. Миша учится в четвертом классе. Сейчас это вторая смена, которая категорически нам не подходит по режиму дня. Поэтому в большей части, нагрузка двойная - на самочувствие, плюс учеба не из простых.
Сегодня 4 декабря, Мише исполнилось 11 лет. И у нас самый настоящий праздник! Не в больнице! Не на капельнице! Не в самолете! Не в бюро МСЭ! Не при смерти (было даже и такое ...). А просто дома! С шариками, подарками и настоящими детскими эмоциями!
Со здоровьем бывает всякое, но уже без таких жестких виражей и срывов. Сейчас ещё с лекарствами тяжело, но проблемы решаемые.
Мы верим, что все плохое осталось позади, и впереди только радость и успехи. Огромное спасибо вам за внимание, за приглашения участвовать в ваших замечательных конкурсах и акциях! Спасибо всем неравнодушным людям за доброту, отзывчивость и вашу помощь! Дай вам Бог здоровья и сил! И пусть всё задуманное получается.

С огромной любовью, мама Аня и Миша"

История Миши 

 

Здравствуйте, наши друзья! Нам очень приятно, что, спустя годы, вы всё ещё с нами. На прошлой неделе Миша закончил начальную школу. Он перешел в 5 класс. 4-й класс дался нам трудно: и вторая смена, которая нам не подходит, и вовремя не получили иммуноглобулин из-за наших местных чиновников. В итоге, ребенок жил на остатках сил и пороховой бочке, и получил очередной курс капельниц на 2 месяца позднее. Какая может быть учеба, когда постоянно пребываешь в прострации и клонит в сон? Так что 4-я четверть прошла для нас обоих ВОПРЕКИ. Ну а перед майскими праздниками нас госпитализировали и сделали капельницы. Сейчас Мише намного лучше! Самочувствие хорошее, хотя само лечение прошло очень тяжело: и условия в городской больнице печальные (продавленные матрасы, которые уже 8 лет те же самые, что и в первый раз, когда Миша только начал болеть; еда - ужасная, дети лежали полуголодные; родителей в отделение не пускали, продукты передавать нельзя, кроме воды, соков, печенья и яблок-бананов - но разве это еда?). Мишка похудел за 2 недели на 5 кг. Плюс 3 раза от инъекций начиналась побочная реакция - высокая температура.
Но Миша - просто герой. Как он это все терпит, не представляю. Кому рассказываешь, все приходят в ужас. А для нас - это обычная жизнь. Это как будто прилетели на Марс и ходим в скафандрах. По меркам землян - ужас, а для тех, кто на Марсе - вполне нормально. Ведь главное - выжить! Сейчас уже всё позади. Миша выпускник и большой молодец! Я им горжусь, очень люблю его и очень благодарна за то, что судьба подарила мне такого замечательного сына. Миша сделал этот мир лучше. Он дал возможность врачам получить практику уникального клинического случая. Он показал пример очень многим мамам и ребятишкам, как жить по иным законам и радоваться жизни, вопреки редчайшей болезни. Он - человек, который находится в коллективе здоровых детей, и эти дети приняли его таким, какой он есть, научились быть добрыми, понимающими и по-настоящему верными друзьями. Миша оказался в нужном месте и в нужное время. Да, высокой ценой для маленького ребенка, но мы знаем, что если наш опыт поможет спасти жизнь и здоровье хотя бы ещё одному человеку, значит, Миша пережил всё это не зря! Но без вашей помощи и поддержки мы бы не справились! Спасибо вам всем!

Читать историю Миши Смазнова

Таким детям, как Миша, помогает  программа фонда "Спасти жизнь". Поддержите ее и пусть добрых новостей будет как можно больше!

ПОМОЧЬ