Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Капусткин Тимофей

Капусткин Тимофей, 14 лет, г. Нижний Новгород,  Синдром Клипеля-Треноне-Вебера, венозная мальформация
Сбор  743 820 руб. (10 780 евро) на проведение операции в Германии
 
Дорогой Тимофей! Мы еще никогда публично не писали письмо в адрес подопечного фонда. Но сейчас ситуация требует именно этого, как нам кажется.

В начале нашего письма мы хотим перед тобой извиниться, что публикуем фотографии твоей руки. К сожалению, мы вынуждены это делать, так как  фонд передает твою просьбу людям, которые смогут тебе помочь. Но они имеют право видеть твою проблему. Все равно, извини нас за этот вынужденный шаг.

Прочитав письмо твоей мамы, мы поняли, как тебе сложно всю жизнь. Боль. Бесконечная, ежедневная, изматывающая. Мы видим, как на фотографиях ты прячешь свою руку, и понимаем, почему ты это делаешь. Взгляды, ужас в глазах окружающих не знакомых с тобой людей, возможно, насмешки, сопровождают тебя всю жизнь.
Но!!! Мы поняли какой ты мужественный и смелый. Мы понимаем, что эта мужественность и смелость  даются тебе не просто,  цену всему этому знаешь только ты сам и твои родители. Держись!   У тебя все получится!!! Ты все сможешь!!! Ты обязательно выиграешь в этой непростой схватке!

Ты живешь в мире огромного числа людей. Среди них есть и хорошие, и плохие, и добрые, и злые.  Но ты точно должен знать, что добрых и отзывчивых людей в мире намного больше. Они не будут смеяться, издеваться, насмехаться. Они даже не пройдут мимо твоей проблемы. Многие встанут с тобой рядом, протянут руку помощи, поддержат тебя, если вдруг ты покачнешься. Они тебя не оставят один на один с твоей бедой. Поверь, так и будет. Держись. Армия помощи уже рядом.

P.S. Если будет собрано больше заявленной суммы, мы все средства переведем в клинику, возможно, хватит не на одну операцию.

Из письма мамы:
 Сейчас Тимоша пошел в 8 класс.
Мы живем обычной жизнью. Обычная семья, трое детей. Работает у нас только папа - зарплата 30-33 т.р. Я не работаю – сижу дома с детьми (младший только пошел в детский сад), да и Тимоше необходимо постоянное наблюдение. Из доходов еще пенсия по инвалидности, и пособие по уход за ребенком-инвалидом. И собрать необходимую сумму на операцию своими силами мы просто не осилим




Когда пытаюсь все рассказать и описать, у меня текут слезы. Ведь на самом деле, все не просто, все очень серьезно, и иногда даже опасно…
Я не знаю с чего начать . Очень волнуюсь – и мысли путаются. И мы очень просим вас помочь нам – Тимоше необходима еще одна операция, она очень важна для него, для его здоровья… Мы получили приглашение на 1 февраля 2018 года и смету-счет на 10788,86 евро (сумма намного больше предыдущего счета и я чуть не плачу от этого) в клинику города Залле (Германия).

Предыдущие операции мы делали в университетской клинике города Регенсбург, но профессор Вольгемут перешел в другую клинику и в этот раз нас приглашает на операцию в клинике, где проводит операции наш профессор сейчас.
У Тима  обширная врожденная сосудистая мальформация верхнего квадранта, сопровождающаяся дисплазией и гиперплазией мягких тканей (в особенности, жировой клетчатки), ярко выраженной в области дистального отдела, венозная мальформация сосудов правых плеча, предплечья и кисти, флотирующий тромбоз латеральной и медиальной подкожных вен руки, лимфатическая мальформация, синдром Клипеля-Треноне-Вебера.

До операций Тим каждый день чувствовал боль, он жил с этой болью. Он к ней просто привык. Иногда боль становилась очень сильной, нестерпимой – мы давали ему обезболивающие.
Каждый день, просыпаясь, Тим, не поднимаясь с кровати, надевает компрессионный рукав. Если его не надеть (или надеть после того, как он поднимется с кровати), кровь не будет отходить по венам, рука очень сильно опухнет, начинает болеть еще сильнее, возникнет венозная недостаточность, и кровоснабжение организма идет не так как надо…
Каждый день Тим испытывает сильные трудности при одевании – не так просто просунуть руку в рукав…
Очень часто на правой руке, в локтевом сгибе, Тимоши образуются тромбы, и приходится делать уколы препарата, разжижающего кровь или пить таблетки, иначе тромбы могут попасть в легкие…
Каждый день, когда Тим ложиться спать он снимает компрессионный рукав, прикладывает к руке лед, и так засыпает.
Мы очень хотим, что бы Тиму было лучше, чтобы он не страдал от боли, чтобы не было угрозы его здоровью, чтобы бы он чаще улыбался



После проведенных в марте 2016 года и феврале 2017 года операций профессор Вольгемут обещал, что боли уменьшатся, уменьшится опухоль на руке, состояние Тима будет лучше. Эффект проявится только через три месяца. Все очень индивидуально, и зависит от реакции организма. И очень долгое время (почти четыре месяца) мы вообще не видели улучшений. Рука была сильно опухшей, практически один огромный синяк, и боль, боль, боль.
Профессор Вольгемут сказал, что необходимо всего три таких операции, а уже потом, по нашему желанию мы можем делать пластические операции, улучшающие эстетический вид руки.

О наших поисках лечения Тима. Вели мы их практически с его рождения. И лечение в Германии - это не наша прихоть, мы бы лечились в России, если бы это было возможно, для нас это было бы намного легче, ближе, и не так затратно...

В декабре 2002 года родился наш первенец – Тимофей. Диагноз – врожденный порок развития, обширные гемангиомы, синдактилия, гигантизм, синдром Клипелля-Вебера-Треноне. Когда Тиму исполнился один месяц, мы начали ходить по врачам: хирурги, сосудистые хирурги, УЗИ, рентген; Нижний Новгород, Москва, Питер. Мы объехали много больниц, сделали несколько операций по уменьшению объемов, так как рука настолько тяжелая, что перевешивала малыша. Оперировали лимфангиому забрюшинного пространства, которая за пять лет увеличилась в десять раз и уже давила на почку. Онкологи посылали нас к хирургам, хирурги к онкологам.

Когда Тиму исполнилось пять лет, мы решили остановиться. Один сосудистый хирург из педиатрической академии г. Санкт-Петербурга сказал нам тогда: “Или вы всю жизнь лежите в больницах и вам что-то делают (что в принципе не решит вашу проблему), тратите миллионы, которых у вас нет, или можно подождать, когда ребенку исполнится 16 лет и ампутировать руку. На тот момент мы были не готовы ни к тому, ни к другому варианту. Мы остановились, поняли, что помочь нам не могут.




Сразу скажу, что сначала мы очень ошибались по поводу состояния Тимоши. Не будучи медиками, мы сделали вывод из консультаций с врачами, что нам нужна «пластика». И, слава Богу, не согласились на эти операции, хотя хирурги нам предлагали — и в Нижнем Новгороде, и в Питере. У Тимоши не косметический дефект. И лечить нужно было непосредственно сосуды, лимфатическую систему, а уже потом делать пластику. В последний год Тимошу очень мучили сильные боли в руке, рука опухла. И мы, наконец, нашли клинику, где проводят такие операции, и где нам могут помочь.

Мы очень рады, что, наконец- то, нашли, где можно вылечить Тимошу, первые шаги уже сделаны, и надо двигаться вперед. После операции в феврале 2017 года состояние у Тимоши улучшилось – боли исчезли, тромбы не прощупывались. Рана, из которой выходила лимфа зажила. Каждый день Тим носит компрессионный рукав, который помогает кровоснабжению в руке (компрессионный рукав сжимает вены, за счет чего кровь как бы выталкивается вверх обратно). Если рукав не одеть утром, то рука опухнет (это происходит прямо на глазах), в ней накопятся литры крови, которые не будут отходить к сердцу…).
Через полгода, в июле 2017 , боли стали возвращаться. И из пальчика опять выходит лимфа. Так же стала ярче венозная сетка на спине.
Сейчас мы уже пошли в школу. Тим уже 8 классе!
Предыдущие операции нам помогали оплатить благотворительные фонды, сейчас такой возможности у них нет.

Наша семья очень просит помощи! Мы уже прошли немалый в путь в нашем лечение, и очень надеемся, что поэтапные операции на сосуды помогут восстановить состояние Тимоши. И кровеносная и лимфатическая система будут работать правильно. Мы не хотим останавливаться, нам нужно двигаться дальше. Пожалуйста, помогите нам в сборе средств на оплату еще одной так необходимой и важной операции!!!

 

Новости:

13 Ноября 2017

Дорогой Тимофей! Мы еще никогда публично не писали письмо в адрес подопечного фонда. Но сейчас ситуация требует именно этого, как нам кажется.

В начале нашего письма мы хотим перед тобой извиниться, что публикуем фотографии твоей руки. К сожалению, мы вынуждены это делать, так как фонд передает твою просьбу людям, которые смогут тебе помочь. Но они имеют право видеть твою проблему. Все равно, извини нас за этот вынужденный шаг.

Прочитав письмо твоей мамы, мы поняли, как тебе сложно всю жизнь. Боль. Бесконечная, ежедневная, изматывающая. Мы видим, как на фотографиях ты прячешь свою руку, и понимаем, почему ты это делаешь. Взгляды, ужас в глазах окружающих не знакомых с тобой людей, возможно, насмешки, сопровождают тебя всю жизнь.
Но!!! Мы поняли какой ты мужественный и смелый. Мы понимаем, что эта мужественность и смелость даются тебе не просто, цену всему этому знаешь только ты сам и твои родители. Держись! У тебя все получится!!! Ты все сможешь!!! Ты обязательно выиграешь в этой непростой схватке!

Ты живешь в мире огромного числа людей. Среди них есть и хорошие, и плохие, и добрые, и злые. Но ты точно должен знать, что добрых и отзывчивых людей в мире намного больше. Они не будут смеяться, издеваться, насмехаться. Они даже не пройдут мимо твоей проблемы. Многие встанут с тобой рядом, протянут руку помощи, поддержат тебя, если вдруг ты покачнешься. Они тебя не оставят один на один с твоей бедой. Поверь, так и будет. Держись. Армия помощи уже рядом.

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Капусткин Тимофей

14 лет, г. Нижний Новгород
Синдром Клипеля-Треноне-Вебера, венозная мальформация

Необходимо собрать: 743 820.00 руб.
Cобрано: 178 301.00 руб.
Осталось собрать: 565 519.00 руб.
Срок: 10 Января
жертвователь дата сумма
1 М.Д.См.
(RBK Money)
13.11.2017 5.00 руб.
2 Михайлова Юлия Владиславовна
(RBK Money)
13.11.2017 500.00 руб.
3 Александр Ч
(RBK Money)
13.11.2017 1 500.00 руб.
4 Панич ов
(RBK Money)
13.11.2017 1 000.00 руб.
5 Оксана
(RBK Money)
13.11.2017 1 000.00 руб.
6
(RBK Money)
13.11.2017 1 000.00 руб.
7 Катя
(RBK Money)
13.11.2017 500.00 руб.
8 o
(PayPal)
13.11.2017 50.00 евро
9 Зинаида
(RBK Money)
14.11.2017 500.00 руб.
10 Юлия К.
(RBK Money)
14.11.2017 500.00 руб.
11 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2017 2 000.00 руб.
12 Марина
(RBK Money)
14.11.2017 300.00 руб.
13 Иванова
(RBK Money)
14.11.2017 1 000.00 руб.
14 intervister
(RBK Money)
14.11.2017 1 000.00 руб.
15
(RBK Money)
15.11.2017 500.00 руб.
16 ИРИЗБАЕВА Е. В.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.11.2017 300.00 руб.
17 анонимно
(Яндекс.Деньги)
14.11.2017 2 000.00 руб.
18 Богданова С.
(RBK Money)
15.11.2017 1 000.00 руб.
19 Колмогорова Елена Петровна
(RBK Money)
15.11.2017 2 000.00 руб.
20 Хайкина М.Р.
(PayPal)
15.11.2017 3 000.00 руб.
21 Исаева Н.В.
(RBK Money)
15.11.2017 2 000.00 руб.
22 Акционерное общество "Андэк-Эн Ди Групп"
(Банковский перевод через РГС банк)
15.11.2017 150 000.00 руб.
23 Зуева В.М.
(RBK Money)
16.11.2017 1 000.00 руб.
24 Помоги, Господи!
(RBK Money)
16.11.2017 150.00 руб.
25 Екатерина
(RBK Money)
16.11.2017 1 000.00 руб.
26 Андрусова Анна Владимировна
(RBK Money)
16.11.2017 1 000.00 руб.
27 Куминская Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
16.11.2017 100.00 руб.