Угдыжекова Виолетта

Угдыжекова Виолетта, 5 лет, г.Черногорск, Республика Хакасия
Диагноз: выраженный стеноз митрального клапана. Трикуспидальная недостаточность. Высокая легочная гипертензия. Правосторонний гидроторакс.
Сбор 4 505 000 рублей на проведение операции на сердце в Германии
Планируются обследования: МРТ под наркозом, трансэзофагеальная эхокардиография под наркозом и катетеризация сердца.
Операция: Протезирование митрального клапана механическим протезом в связи с дисфункцией протеза в митральной позиции. Пластика трикуспидального клапана.
Сбор временно приостановлен в связи с тяжелым состоянием Виолетты.
Виолетты не стало 17 июля 2020 года
(Собранные на лечение Виолетты средства переадресованы в помощь Полине Шилиной).

Виолетту можно назвать Дюймовочкой. В прямом смысле слова. Как в той самой сказке. В свои 6 лет она весит всего 9 кг, а ее рост – 82 сантиметра. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. По поводу роста врачи разводят руками и ничего сделать не могут. Генетик поставил диагноз - редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Из-за него «Дюймовочка» Виолетта не растет и у неё плохо работают пальчики, локотки на руках не разгибаются до конца. Вот только сказочной Дюймовочке, в отличие от Виолетты, не пришлось пережить две операции на открытом сердце. К сожалению, улучшений они не принесли. Чтобы сердечко Виолетты продолжало биться необходимо делать операцию, и она будет не последней, сейчас нужно сделать протезирование митрального клапана и пластику трикуспидального клапана, у Виолетты высокая легочная гипертензия, кроме того, у девочки постоянно накапливается жидкость в плевральной полости, она вынуждена постоянно принимать мочегонные препараты. Все это очень сильно повышает сложность предстоящий операции и послеоперационного выхаживания. Ситуация у Виолетты трудная, похожая на замкнутый круг, который необходимо разорвать. В России при вопросе об операции такому маленькому ребенку (в ситуации, осложненной высокой легочной гипертензией) врачи говорят о больших опасениях за жизнь девочки и очень высоких рисках (опыта работы с такими детьми практически нет, у малышки такое соединение разных диагнозов, что это большая редкость), а родители очень боятся потерять Виолетту. А ей тем временем становится все хуже. Она не растёт, почти не ходит. Родителям приходится носить дочку на руках или возить на коляске. А еще девочка принимает 14 таблеток в день! Такова лекарственная доза – чтобы сердце продержалось до операции. «Мы просто мечтаем, чтобы наша дочка наконец начала расти, ей на следующий год идти в школу. Она очень умная девочка, сообразительная, уже пытается читать книги», - пишет мама.
В 2017 году вы уже помогали Виолетте (историю того сбора можно посмотреть здесь). Тогда удалось провести лишь полное обследование, операцию отложили. А сейчас – откладывать уже нельзя. Немецкие врачи говорят, что ситуация очень серьезная. Легочная гипертензия + порок сердца – это как неисправная бомба с часовым механизмом: часы тикают без остановки, а когда она взорвется – никто не знает. В любую минуту. Жизнь маленькой девочки сейчас зависит от вашей помощи и поддержки.

Из письма мамы:
Здравствуйте, уважаемый фонд! Пишет Вам мама Виолетты. Однажды Вы уже помогли нам в сборе средств на операцию в Берлинском кардиоцентре. Мы Вам безумно за это благодарны!!! Тогда нам операцию отложили, в связи с тем, что была очень высокая легочная гипертензия, и плюс сказывалось то, что Виолетта была совсем маленькая по росту, и положительной динамики не было никакой. Была назначена терапия, но по прошествии двух лет ситуация не изменилась. Легочная гипертензия никуда не ушла и Виолетта так и осталась той же крохой с весом в 9 кг и ростом в 82 см в свои уже почти 6 лет! В Новосибирске в центре имени Мешалкина на обследовании в декабре 2019 года нам было сказано о том, что необходима операция в течение полугода. Что все наши проблемы с сердцем и лёгочной гипертензией - из-за маленького протеза на клапане. Ситуация непростая, так как ребёнок не растёт совсем! Опыта работы с такими детьми у наших российских врачей нет. И они нам об этом сказали. Да и мы не можем рисковать жизнью нашей единственной дочки! Нам важно, чтобы операция была сделана качественно, так как она у нас будет не последней. Чтобы в дальнейшем была возможность исправить сердечко. Зондирование в России делать нам опасаются и отказываются. Это огромный риск. По поводу роста мы обследовались в Московском эндокринологическом центре. Эндокринологи считают, что есть всё же нехватка гормона роста. Но пробы проводить побоялись – опять-таки из-за сердечка. Терапию по этой же причине начать мы не можем, к сожалению.
В Германии нам порекомендовали доктора-профессора Асфура из клиники в Бонне. Он специализируется на клапанах и не боится брать деток с высокой лёгочной гипертензией. Мы очень боялись, что нас не возьмут с нашим маленьким ростом. Ответа мы ждали почти два месяца. И вот на днях нам прислали счёт. Сумма огромная. И мы просто в отчаянии. Надежда у нас только на Вас!

Новости:

27 Февраля 2020

Виолетту можно назвать Дюймовочкой. В прямом смысле слова. Как в той самой сказке. В свои 6 лет она весит всего 9 кг, а ее рост – 82 сантиметра. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. По поводу роста врачи разводят руками: редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Из-за него «Дюймовочка» не растет. Вот только сказочной Дюймовочке, в отличие от Виолетты, не пришлось пережить две операции на открытом сердце. К сожалению, улучшений они не принесли. Чтобы сердечко Виолетты продолжало биться, сейчас нужно сделать новую. С каждым днем "Дюймовочке" становится все хуже. Она не растёт, почти не ходит. Ее приходится носить на руках. А еще принимает 14 таблеток в день! Чтобы сердце продержалось до операции.
В 2017 году вы уже помогали Виолетте (история того сбора). Тогда удалось провести лишь полное обследование, операцию отложили. А сейчас – откладывать уже нельзя. Легочная гипертензия + порок сердца – это как неисправная бомба с часовым механизмом: часы тикают без остановки, а когда она взорвется – никто не знает. В любую минуту. Жизнь маленькой девочки сейчас зависит от вашей помощи и поддержки.
Стоимость операции и обследований 4 505 000 рублей.

Каждый из вас может помочь, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на в разделе "Как помочь".

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

13 Марта 2020

Здравствуйте, простите за отсутствие новостей. Виолетта только переболела вирусным фарингитом, сидели дома. В ее случае любое простудное заболевание - это огромный риск для больного сердца и всего организма. Живем как на вулкане... И с надеждой ждем операции. Понимаем, что она очень сложная - но другого варианта нет. От нее зависит жизнь... Сейчас после болезни немного окрепнем и пойдём на контроль УЗИ.О результатах обязательно сообщим. Конечно, надеемся на хорошее. И на то, что очень скоро удастся дочку отправить на лечение. Ведь пока ее состояние только постепенно ухудшалось, к сожалению... Мы мечтаем, что наша девочка наконец перестанет болеть и начнет расти, а на следующий год - пойдет в школу. Она очень умная девочка, сообразительная, много занимается и тоже живет только надеждой на лучшее. На сайте aboutslots вы найдете обзоры игровых автоматов для виртуальных казино

Вы можете помочь спасти жизнь Виолетты, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на сайте http://www.fondpr.ru

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

23 Марта 2020

4 505 000 рублей. Цена жизни этой крошечной, но удивительно сильной девочки. Которая живет, как на вулкане... Ее носят на руках - она почти не может ходить, не может играть, как все дети, не может жить нормально, не может дышать спокойно. Ее сердце - постоянно под угрозой... От нормальной жизни ее отделяет всего одно - операция на сердце...

Вы можете помочь спасти жизнь Виолетты, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь"

История Виолетты

&lt;br /&gt; &lt;br /&gt; &lt;br /&gt; &lt;br /&gt; &lt;br /&gt;

6 Мая 2020

Здравствуйте, уважаемый фонд! В данный момент Виолетта чувствует себя хорошо, очень ждёт своего Дня рождения. Готовимся. Жалко, что в связи с самоизоляцией поздравлять будем в узком домашнем кругу.
У нас начался дачный сезон, и для нас это настоящее спасение. В нашей маленькой Хакасии стояли жаркие дни и Виолетта уже открыла купальный сезон))

Друзья, напомним, у Виолетты порок сердца, осложненный легочной гипертензией... А это - как бомба с часовым механизмом... Сбор нужно завершить в кратчайшие сроки. От этого зависит жизнь маленькой девочки.

Каждый из вас может помочь собрать средства для операции на сердце, которое предстоит Виолетте, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

8 Июля 2020

Пишет мама Виолетты: "Здравствуйте, уважаемый фонд!
Хотим сообщить наши последние новости. Мы приостанавливаем сбор средств. Виолетта лежит в реанимации в тяжелом состоянии на ИВЛ. Врачи делают всё возможное, чтобы стабилизировать её состояние. Мы очень верим в нашу девочку! Она невероятно сильная и справится и справляется! С любыми трудностями!!"

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

17 Июля 2020

Виолетта долгое время боролась за жизнь и в последние недели находилась в тяжелом состоянии в реанимации. Ее маленькое сердечко пыталось справиться изо всех сил. Но не выдержало. Сегодня мы получили тяжелое известие от родителей: "Наша Виолетта покинула нас. Теперь она наш ангел". Такая трагедия... Невозможно подобрать никакие слова...
Спи спокойно, маленький ангелочек. Дюймовочка...
Наши искренние соболезнования родителям. Сил вам пережить это страшное горе...
Спасибо всем, кто был рядом и боролся за жизнь малышки.
Это ужасно несправедливо и неправильно, когда уходят дети...

История Виолетты

как помочь

Карты

СБП

СберБанк

Т-Банк

МИР

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

информация

пожертвования

Угдыжекова Виолетта

5 лет , город Черногорск, Республика Хакасия
ВПС, cтеноз митрального клапана, легочная гипертензия

Необходимо собрать: 4 505 000.00 руб.
Cобрано: 209 274.00 руб.
Осталось собрать: 4 295 726.00 руб.
Срок: 01 Августа

№	жертвователь	дата	сумма
1	Дмитрий Uniteller	27.02.2020	4 001.00 руб.
2	Старинец Я.И. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	186.00 руб.
3	Кононович А.В. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	300.00 руб.
4	Леченкова Ю.А. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	200.00 руб.
5	Лагутина Ю.Н. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	300.00 руб.
6	Угдыжеков М.В. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	100.00 руб.
7	Дегтярев В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	300.00 руб.
8	Копп О.В. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	500.00 руб.
9	Арефьева А.С. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	1 000.00 руб.
10	Кайдалова О.В. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	300.00 руб.
11	Дейс Е.Д. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	62.00 руб.
12	Сесицкая М.Н. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	50.00 руб.
13	Парфирьева Н.А. (Банковский перевод через СберБанк)	28.02.2020	100.00 руб.
14	Каланчина Оксана айдаровна Uniteller	28.02.2020	3 000.00 руб.
15	Радионова Татьяна Сергеевна Uniteller	28.02.2020	2 000.00 руб.
16	Македонская Яна Тимуровна Uniteller	28.02.2020	1 000.00 руб.
17	Тимаева Алина Александровна Uniteller	28.02.2020	300.00 руб.
18	Абакшина Анастасия Михайловна Uniteller	28.02.2020	100.00 руб.
19	Кузнецова Ольга Леонидовна Uniteller	28.02.2020	1 000.00 руб.
20	Пхалагов Ирина Сергеевна Uniteller	28.02.2020	400.00 руб.
21	Арунай Uniteller	28.02.2020	1 500.00 руб.
22	Ольга Uniteller	28.02.2020	1 000.00 руб.
23	Сергей Uniteller	28.02.2020	1 000.00 руб.
24	Зелюкин Максим Валериевич Uniteller	28.02.2020	1 500.00 руб.
25	Черникова А.С. Uniteller	28.02.2020	300.00 руб.
26	Низовцева Галина Андреевна Uniteller	28.02.2020	300.00 руб.
27	Закиров Константин Сергеевич Uniteller	28.02.2020	300.00 руб.
28	Ильченко Е.Н. Uniteller	28.02.2020	2 000.00 руб.
29	Аноним Uniteller	28.02.2020	500.00 руб.
30	Аноним Uniteller	28.02.2020	1 600.00 руб.
31	Кузина Юлия Владимировна Uniteller	28.02.2020	300.00 руб.
32	Марьясова Юлия Андреевна Uniteller	28.02.2020	100.00 руб.
33	Кретова Ольга Андреевна Uniteller	28.02.2020	500.00 руб.
34	Быков Михаил Валерьевич Uniteller	28.02.2020	500.00 руб.
35	Ксения Урбанавичене Uniteller	28.02.2020	1 702.00 руб.
36	Колмакова Юлия Николаевна Uniteller	28.02.2020	300.00 руб.
37	Распутина Екатерина Юрьевна Uniteller	28.02.2020	200.00 руб.
38	Липснис Наталья Владимировна Uniteller	28.02.2020	150.00 руб.
39	Колмогорова Елена Uniteller	28.02.2020	1 000.00 руб.
40	Болтокова Айсана Uniteller	28.02.2020	2 000.00 руб.
41	Кучугешева Тарика Анатольевна Uniteller	28.02.2020	200.00 руб.
42	Александра Uniteller	29.02.2020	9 500.00 руб.
43	Семенов Максим Николаевич Uniteller	29.02.2020	500.00 руб.
44	Ильина И. К. Uniteller	29.02.2020	5 000.00 руб.
45	Зозуля К.В. Uniteller	29.02.2020	1 000.00 руб.
46	Асеева Алёна Васильевна Uniteller	29.02.2020	500.00 руб.
47	Кудряшкина К.А. Uniteller	29.02.2020	300.00 руб.
48	Алексеева Валентина Сергеевна Uniteller	29.02.2020	1 500.00 руб.
49	Туршатова Виктория Юрьевна Uniteller	29.02.2020	500.00 руб.
50	Мария Uniteller	29.02.2020	300.00 руб.
51	Чуварин П.П. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	300.00 руб.
52	Угдыжеков М.В. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	2 500.00 руб.
53	Иптышева В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	200.00 руб.
54	Арцер М.Ю. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	200.00 руб.
55	Быкова К.В. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	200.00 руб.
56	Голубева В.В. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	500.00 руб.
57	Ползик С.В. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	1 500.00 руб.
58	Маскадынова А.В. (Банковский перевод через СберБанк)	01.03.2020	1 000.00 руб.
59	Микова ДА Uniteller	01.03.2020	1 000.00 руб.
60	Филиппова Юлия Викторовна Uniteller	01.03.2020	200.00 руб.
61	Соленикова Надежда Анатольевна Uniteller	01.03.2020	3 000.00 руб.
62	Аноним Uniteller	01.03.2020	200.00 руб.
63	Сергеева Маргарита Дмитриевна Uniteller	02.03.2020	3 000.00 руб.
64	Майнагашев Е.С. (Банковский перевод через СберБанк)	02.03.2020	500.00 руб.
65	Кристина Uniteller	02.03.2020	4 000.00 руб.
66	Чертыкова Лариса Артемовна Uniteller	02.03.2020	500.00 руб.
67	Панкрашкина Маргарита Григорьевна Uniteller	02.03.2020	150.00 руб.
68	Джабраилова В.В. (Банковский перевод через РГС банк)	02.03.2020	500.00 руб.
69	Полежаева Н.С. Uniteller	03.03.2020	3 000.00 руб.
70	Чайникова Д.П. (Банковский перевод через СберБанк)	03.03.2020	500.00 руб.
71	Чебокчинова К.А. (Банковский перевод через СберБанк)	03.03.2020	200.00 руб.
72	Аноним Uniteller	03.03.2020	500.00 руб.
73	Новостроева Юлия Витальевна Uniteller	03.03.2020	100.00 руб.
74	Сакашев Станислав Маратович Uniteller	03.03.2020	200.00 руб.
75	Куш Никита Станиславович Uniteller	03.03.2020	500.00 руб.
76	Довыденко Алексей Uniteller	03.03.2020	10 000.00 руб.
77	Сидоренко Наталья Сергеевна Uniteller	04.03.2020	1 000.00 руб.
78	Багаутдинова Р.М. (Банковский перевод через СберБанк)	04.03.2020	300.00 руб.
79	Андреева Евгения Олеговна Uniteller	04.03.2020	1 000.00 руб.
80	Маршалова Ю.А. (Банковский перевод через СберБанк)	05.03.2020	300.00 руб.
81	Егор Uniteller	05.03.2020	1 000.00 руб.
82	Стрига Евгения Uniteller	06.03.2020	300.00 руб.
83	Маликова А.В. (Банковский перевод через СберБанк)	06.03.2020	5 000.00 руб.
84	Майнагашев Е.С. (Банковский перевод через СберБанк)	06.03.2020	1 000.00 руб.
85	Дрожжина Ирина Uniteller	06.03.2020	5 000.00 руб.
86	Кашин Илья Викторович Uniteller	06.03.2020	200.00 руб.
87	Ксения Uniteller	07.03.2020	200.00 руб.
88	Майнагашев Е.С. (Банковский перевод через СберБанк)	15.03.2020	1 000.00 руб.
89	Санзараева Анжелика Сергеевна Uniteller	15.03.2020	300.00 руб.
90	Орлова Ю.Д. Uniteller	17.03.2020	3 000.00 руб.
91	Российская К.В. Uniteller	20.03.2020	1 000.00 руб.
92	Соловьева Александра Uniteller	21.03.2020	300.00 руб.
93	кристина Н Д Uniteller	22.03.2020	200.00 руб.
94	Abramova Yulia Uniteller	25.03.2020	1 000.00 руб.
95	Блохина Екатерина Uniteller	26.03.2020	300.00 руб.
96	Маренина Uniteller	26.03.2020	500.00 руб.
97	Чебодаева АВ Uniteller	27.03.2020	100.00 руб.
98	Удовыдченкова Ирина Андреевна Uniteller	27.03.2020	100.00 руб.
99	Колмакова Юлия Николаевна Uniteller	27.03.2020	300.00 руб.
100	Михаил Uniteller	28.03.2020	5 000.00 руб.
101	ЛюСт Uniteller	28.03.2020	1 000.00 руб.
102	Токмина Екатерина Павловна Uniteller	31.03.2020	200.00 руб.
103	Джабраилова В.В. (Банковский перевод через РГС банк)	31.03.2020	500.00 руб.
104	Вяткина ксения васильевна Uniteller	03.04.2020	100.00 руб.
105	Туйчиева Т.В. Uniteller	07.04.2020	300.00 руб.
106	Майнагашев Е.С. (Банковский перевод через СберБанк)	08.04.2020	1 000.00 руб.
107	Багаутдинова Р.М. (Банковский перевод через СберБанк)	08.04.2020	300.00 руб.
108	БОРЗОВА В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	10.04.2020	10 000.00 руб.
109	Петрухина Анастасия Геннадьевна Uniteller	10.04.2020	1 000.00 руб.
110	Михаил Uniteller	11.04.2020	5 000.00 руб.
111	Глазковы Uniteller	11.04.2020	1 000.00 руб.
112	Микула Тимур Сергеевич (PayPal)	13.04.2020	300.00 руб.
113	Katja (PayPal)	13.04.2020	5.00 евро
114	Дубовицкий Вячеслав Валерьесич Uniteller	14.04.2020	500.00 руб.
115	Аноним Uniteller	21.04.2020	300.00 руб.
116	ДиЭ Uniteller	23.04.2020	1 000.00 руб.
117	Бородина Нина Uniteller	26.04.2020	1 000.00 руб.
118	Григорьева Ольга Сергеевна Uniteller	26.04.2020	50.00 руб.
119	БАШКОВ А.Н. (Банковский перевод через СберБанк)	27.04.2020	1 000.00 руб.
120	БОРЗОВА В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	27.04.2020	10 000.00 руб.
121	Лариса Uniteller	27.04.2020	800.00 руб.
122	Александр Uniteller	03.05.2020	500.00 руб.
123	Михаил Uniteller	09.05.2020	5 000.00 руб.
124	Майнагашев Е.С. (Банковский перевод через СберБанк)	10.05.2020	1 000.00 руб.
125	Филиппова Ирина Uniteller	15.05.2020	500.00 руб.
126	Лесникова Олеся Владимировна Uniteller	16.05.2020	1 000.00 руб.
127	Багаутдинова Р.М. (Банковский перевод через СберБанк)	19.05.2020	300.00 руб.
128	БОРЗОВА В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	25.05.2020	10 000.00 руб.
129	Луценко Юрий Юрьевич Uniteller	28.05.2020	50.00 руб.
130	Лариса Uniteller	03.06.2020	2 000.00 руб.
131	Михаил Uniteller	05.06.2020	5 000.00 руб.
132	Ондар Алдынай Сергеевна Uniteller	06.06.2020	1 000.00 руб.
133	ТУРЧИН Е.В. (Банковский перевод через РГС банк)	08.06.2020	70.00 руб.
134	Елена Uniteller	10.06.2020	1 000.00 руб.
135	Егор Uniteller	10.06.2020	2 000.00 руб.
136	БОРЗОВА В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	17.06.2020	10 000.00 руб.
137	Борзова В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	28.07.2020	10 000.00 руб.
138	БОРЗОВА В.С. (Банковский перевод через СберБанк)	28.08.2020	10 000.00 руб.