В фонде новый малыш. Смирнов Максим МаксимЫч. Трогательный, маленький. У ребенка впереди очень важный этап лечения, который позволит существенно снизить риск возврата болезни.

Не прошло 5 минут с момента появления ребенка на сайте фонда, и вот уже пришло первое пожертвование. Спасибо! Мы тронуты таким отношением к детям.

Добрый вечер, наши дорогие!
Дела у нас хорошо. Нового ничего не произошло. Сидим дома и наслаждаемся домашним уютом, после длительного больничного прибывания. Самочувствие у Макса нормальное. Все каждые полчаса встает и начинает ходить со словами: "Мама, у меня получается, я хожу!!" Смешной такой, не могу, мой маленький дедулька. Аппетит тоже у него хороший, куриный супик и котлеты все еще очень актуальны!!!
От себя хочу еще раз поблагодарить всех, кто помогает нам в сборе средств, кто распространяет листовки и информацию, кто помогает материально, помощь каждого из вас очень важна и нужна для нас, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!!! Вы настоящие волшебники!!!

Доброго вечера всем. Вчера сходили с Максюхой на очередную процедуру противовирусного препарата, сдали кровь на анализ. Результаты крови в пределах нормы, только печеночные показатели по сравнению с прошлой неделей выросли, но не критические, главное почечные нормальные, что для нас больше значимо! Так же, мне сегодня позвонили из Клиники в 12 часов и сказали, что доктор Китс хочет со мной о чем-то поговорить, и ждет меня в три часа дня. Боже, что со мной творилось все это время, с 12 до 15, думала сума сойду, уже все передумала, все самые ужасные вещи. А оказалось, что доктор Китс просто хотела еще раз разъяснить всю схему приема препаратов после трансплантации(Макс пьет 3 кг лекарств, это и есть реабилитация-восстановление и профилактика). В общем очередной стресс сегодня. Максюха чувствует себя хорошо, суп, котлеты-"форевер", появилось еще новое лакомство, ифика (зефир), так что пока на этом и держимся. Погода в Грайфсвальде весенняя, тепло, снега нет почти, но немцы уже все в рождестве, все в хлопотах, в общем у нас тут праздничная атмосфера! Вам хочу еще раз сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО, за вашу помощь Максиму, и что вы по сей день с нами! СПАСИБО!!

Дорогие друзья!

Мы сердечно благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Максимки.

Сегодня мы получили информацию, что сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта Русфондом.
Замечательная новость, хотя для нас полная неожиданность, так как предварительно родителям там отказали.

Постараемся до Нового года успеть отправить собранные средства в Германию, если не успеем — отправим в первые рабочие дни января.

Спасибо большое всем за помощь!!!!!

«Дела у нас с Максюхой хорошо. Как выяснилось в среду вечером, из-за некоторых организационных моментов, анти-тела переносятся еще на неделю вперед((((, поэтому всю следующую неделю, мы будем снова отдыхать дома, только в среду на противовирусную терапию придти и все. С одной стороны, я немного расстроена, что все не вовремя начнется, но сразу вспоминаю, что всему свое время, значит так оно и должно быть, доктор Китс говорит, что это плохо для всех нас, что не по плану, но хорошо для Максюхи, так как это еще дополнительное время для восстановления организма после пересадки. Поэтому все, что не делается, все к лучшему! Чувствует Макс себя хорошо".

Доброго вечера всем. Дела у нас нормально. Сегодня последний день введения анти-тел, завтра в 4 утра они закончатся. Так же завтра у нас терапия, которую мы проходим каждую среду, из-за анти-тел, перенесенная на субботу, противовирусная капельница. Макс чувствует себя нормально, отеков меньше, дозу морфина сегодня немного снизили, конечно Макс под этим морфином напоминает настоящего наркомана, говорит в нос, чешется, зависает, залипает, в общем ужас какой то, надеюсь завтра нам уже прекратят капать этот морфин. Слава Богу, его уже не тошнит, даже съел немного хлопушек своих любимых. Сегодня снова ходили на ЭЭГ, только вот графики сегодня по моим наблюдениям, хуже, чем предыдущие, еще и эти судороги, когда крепко спит. Надеюсь, что там ничего страшного, реакция на морфин и анти-тела, доктора ничего не сказали про результат, надеюсь, что все в порядке. Вроде на сегодня все новости, спасибо большое за поддержку, всех крепко обнимаем!!!

Пишет мама Максимки: Доброго вечера, наши дорогие. Дела у нас нормально, Максюха медленно, но приходит в того нормального малыша, которого я видела каждый день, до начала анти-тел. Появляется аппетит, уже сам просит похрумкать что-нибудь и попить, более активен. Сегодня ходили в клинику сдавать кровь на анализы, результаты все в пределах нормы.
Единственное, что анти-тела имеют свойства временно снижать зрение, это же и произошло с Максимом, когда смотрит мультики или играет, постоянно жмурится. Даже хотела проверить его, как вдаль смотрит, издалека показала ему носок, спросила какой цвет, он сказал зеленый, хотя носок был синий, показала кофту оранжевую, сказал красная, тут я совсем испугалась, что он еще и дальтонизмом приболел, показала на желтую штору, правильно ответил, через недельку еще проверю его. Вот такие у нас новости на сегодня, спасибо большое, что вы с нами и переживаете за нас!!!

Добрый вечер, наши дорогие! Поздравляем всех с первым днем весны, любви вам, большой и новых достижений с приходом тепла! Дела у нас хорошо, даже сказала бы, отлично! К нам в гости приехал папа, Максюха его очень долго ждал и тосковал по нему, и наконец дождался. Поэтому теперь его никуда не отпускает и ни на шаг не отходит. Макс, у меня еще до приезда папы все выпрашивал испечь ему высокий торт, а я ему все говорила, папа приедет, вместе испечем, и вот он сегодня про это вспомнил и заставил нас печь высокий торт. Мы не особо умеем печь торты, поэтому испекли кексик, и покрыли его шоколадной глазурью, конечно Максик помогал. Я думала он не будет есть свое произведение, как тогда с шарлоткой, но ошиблась, кексик ему очень понравился, особенно верхушка в шоколадной глазури.

Сегодня были в клинике, разговаривали с врачами, антитела нам перенесли еще на неделю, так как Максим все еще очень мало весит, решили пусть подвосстановится, так что у нас еще целая неделя впереди в домашней обстановке с папой, что может быть еще лучше! Вот такие новости на сегодня, всем большой привет от Максика!

 

Дела у нас ,относительно нормально, только температура у Макса с субботы держится 37.4-38.4 и не спадает, когда выше 38.4 - даю жаропонижающее.
Сегодня были на контроле крови, все в пределах нормы. По поводу температуры доктор сказал, может антитела, а может и вирус, так как сопли текут, если вдруг будет очень высокой, бегом в больницу, чего очень не хотелось бы.
По-прежнему Максимка очень вялый и капризный, еще плюс ко всему вчера проводили папу домой, очень грустно, побаловались 2 недельки семейной жизнью, уютом, и хватит, когда ждешь его в гости время тянется буд-то года, когда приезжает, то 2 недели пролетают, как 2 дня, когда вся семья в сборе , все невзгоды переживаются, конечно в два раза легче. Ну, не будем грустить, скоро в гости ждем бабушку Максимки. Вот такие новости на сегодня. Спасибо всем большое за поддержку!!!

 

Новости от мамы: Добрый вечер всем. Дела у нас нормально. В среду ходили в клинику сдавать анализы, все в пределах нормы. Единственное, что, когда Максу мерили давление, он начал орать (не любит все эти процедуры) и давление было очень высоким, а так как после операции он долгое время принимал таблетки, нормализующие давление, так как оно всегда было высоким,а во время ткм их отменили, то что бы исключить постоянное наличие высокого давления в данный момент, в следующую среду, ему на сутки оденут тонометр для контроля давления. В Германии сейчас началась пасха, магазины не работают, люди отдыхают и празднуют. Но, к сожалению, погода очень подвела, то снег, то дождь, то ветер, на улицу выйти страшно, поэтому отсиживаемся дома. Зато сегодня испекли "высокий" пирог, о котором уже давно мечтал Макс, он, кстати мне тоже помогал его печь, и потом даже съел целый кусок. Всех крепко обнимаем!!!

Пишет мама:
Добрый день всем. Дела у нас нормально. Ходили в клинику, сдавали кровь на контроль, общий анализ в норме, биохимию не стали дожидаться, поехали домой, если что-то не так оповестят. Чувствует себя Максюха хорошо, только есть одна проблема. Из-за того что все терапии проходят под контролем монитора, где виден пульс и уровень кислорода, а датчик одевают на большие пальчики ног, то у Макса сейчас на одном из пальчиков образовался нарыв, я понимаю, что это и не страшно, но для таких деток, как Макс без иммунитета и прививок.... в голов лезут самые страшные мысли, столбняк и прочее.....я уже несколько раз обрабатывала пальчик и мирамистином, и бепантеном, и йодом постоянно мажу, надеюсь, что завтра уже все пройдет и не нужно будет бежать в больницу. Ну, а в целом, погода нас балует каждый день, и мы, в свою очередь, балуем себя частыми прогулками, уж очень соскучились по теплу, чего и вам желаем!

К нам в город на несколько дней приехали карусели, и мы, конечно же, не стали упускать такой момент, и вывели наших деток вчера на культурно-массовое мероприятие. Естественно, впечатлений было море, конечно, каруселей всего 4 вида было, но для нас, небалованных, грайфсвальдских жителей, это уже праздник. Больше всего Максиму понравилось кататься на машинках, которые от тока работают. Так как его коротенькие ножки еще не достают до педали, то он был штурманом, а мама водителем, но он получал огромное удовольствие, когда мы врезались в кого-нибудь, смеялся и громко орал: " Давай еще, еще врежемся, догоняй, давай, давай!!!" Погодка тоже не подвела, хоть у нас всего +10, но солнышко не перестает светить. Так что, вернулись мы все под впечатлениями! Вот такие новости. Спасибо всем, что вы с нами, привет от Максюхи!!! До новых встреч, дорогие наши!!!

Пишет мама Максимки Смирнова:

Всем доброго дня. Пишу вам уже из дома, вчера в обед нас с Максюхой отпустили домой, так же вчера он получил первый укол интерлейкина, препарат, который стимулирует выработку клеток, которые антитела и учат распознавать и уничтожать клетки опухоли. Побочным эффектом является ломота в теле и высокая температура, но так как у Максима была только половина дозы, то температуры высокой не было, надеюсь и не будет, следующий укол будет завтра и последний в среду. Общее состояние Максюхи удовлетворительное, иногда ножки побаливают, но так после антител и укола должно быть. В целом 4-ый курс прошел хорошо, морфина уже не было, первые дни были сильные боли, но под конец стало лучше, даже в пятницу в игровую ходили, это для нас достижение! Всем удачного дня, и огромный привет от Макса!

Пишет мама Максимки: Доброго дня, наши дорогие! Простите за долгое молчание, только сегодня включили интернет, были оторваны от мира. Дела у нас хорошо, погода, то дождь, то ветер, то немного солнца, в общем все вперемешку, в промежутках пытаемся гулять. В целом Макс себя чувствует не плохо, только вот ноги мне его опять не нравятся. Ходит исключительно на носочках, если и встает на полную стопу, то весь кривится и идет, как дед, еле-еле, и жалуется на боли то в голенях, то в ступнях, в общем посмотрим, закончим основное лечение, и будем заниматься ногами, лишь бы хуже не было. В клинику на контроль крови нам теперь в среду, а со следующей недели начинаем 5-ый курс антител. Вот в принципе и все новости от нас. Всех вас крепко обнимаем, удачной вам рабочей недели!

Пишет мама Максимки:
Доброго дня всем. Дела у нас хорошо. Пока событий в нашей жизни, слава Богу, не много, поэтому новостей мало. Погодка нас все балует, поэтому большую часть проводим на улице, отдыхаем от больницы. Единственное, сегодня сходили в амбуланс промыть наш катетер. Со следующей недели начинаем обследования, надеюсь результаты будут радостными, как и в последнее время. Чувствует Максимка себя хорошо, бегает, играет, смотрит мультики, катается на велосипеде, в общем живет жизнью обычного ребенка. В принципе и все новости о Максе, всем желаю удачной рабочей недели, до новых встреч!!!

Наконец стали известны долгожданные результаты контрольного обследования Максимки. Пишет мама: Доброго всем вечера, наши дорогие, вот и подошли к концу все наши основные обследования, сегодня утром сделали мрт. Сразу после обеда поговорила с доктором Китц, результаты показали, что основное заболевание у Максима отсутствует, на данный момент мы победили эту болезнь!!! (напомним - у Максимки был рецидив нейробластомы, 4 ст.). Я даже не верю, что у моего ребенка закончилось лечение, так долго мы к этому шли и боролись. Единственное, что ближайшие три месяца нам придется остаться тут, так как катетер нам хотят удалить только после первого контрольного обследования, поэтому раз в неделю нам необходимо ходить и амбулаторно промывать его. Лечение было тяжелым и долгим, поэтому ехать первые три месяца домой страшно и опасно, т.к. есть множество побочных эффектов от лечения. Правда на этой неделе нам забыли сделать узи сердца, поэтому в понедельник идем еще на одно обследование. Так же, сегодня, уже вернувшись домой, Максим очень напугал меня, спустя 6 часов после мрт, у него поднялась температура 39.2 и он просто лежал пластом, я быстро накрыла его холодными и мокрыми полотенцами, дала жаропонижающее. Через час Макс оживился, начал играть, кушать, а вечером мы уже пошли гулять, надеюсь, что это просто была реакция на контрастное вещ-во и наркоз, такое у деток бывает, просто не очень хочется в конце лечения попасть в больницу на противобактериальную терапию, надеюсь подъемов больше не будет! От нашей семьи, хочу выразить еще раз огромную благодарность каждому человечку, кто не прошел мимо нашей беды, а всячески пытался вытащить Макса с того света вместе с нами, еще в январе 2012 мне казалось это нереальным, но благодаря вам, кто боролся вместе с нами, это стало возможным, спасибо, вам, наши дорогие волшебники, спасибо, что наш сын сейчас вместе с нами!!!! Мы вас очень любим и дорожим вами, СПАСИБО!!!!!



Мы просто невероятно рады за Максимку и всю его семью. Это настоящее чудо и замечательные новости!!! Теперь у малыша будет настоящее детство! Спасибо вам, дорогие друзья, спасибо за еще одну спасенную жизнь. Ведь в России Максимке не давали ни единого шанса с его стадией рака. Вы все вместе - вашей верой и поддержкой - спасли его детскую жизнь! Это - бесценно! Оставайтесь с нами, у нас впереди еще много "работы".... - Полиночка Полякова, Дима Чемагин, Машенька Рузавина, Стасик Филатов, Анечка Шамшурина...

Пишет мама Максимки:
Всем доброго дня, дорогие наши. Ну вот и началась тяжелая неделя, очередное контрольное обследование, как всегда очень страшно....еще у всех наших друзей по несчастью начались страшные дни, у кого рецидив, кого вовсе не стало...где брать силы, что бы пережить все эти удары судьбы и верить, что у Макса все будет хорошо, морально конечно уже все запасы у меня исчерпаны, но выхода и выбора нет...только верить и надеяться....

Сегодня утром Максу уже сделали пункцию костного мозга, взяли кучу пробирок с кровью на анализ, ввели радиоизотоп, к 2-ум часам пойдем на первую часть MIBG-сканирования, завтра в 10.30 вторая, самая "интересная" и "любимая" нами. В пятницу будет МРТ под наркозом, очень надеюсь, что эта неделя даст нам только положительные результаты. Самочувствие у Макса нормальное, только есть не большой кашель, но он уже проходит.

Перед неделей обследований, мы с Максом решили отдохнуть, и поехали в гости к нашим старым и добрым друзьям, Вике и Вилли. Погодка нас не подвела, в Германию пришло бабье лето, у нас сейчас днем температура аж до 20 градусов тепла. Так же, в Викиной деревне был праздник годовщина реконструкции смотровой башни, и мы с Максом тоже на него попали, как только он увидел свои любимые надувные батуты, то пулей полетел туда. Я даже хотела провести эксперимент, не забирать его оттуда, пока сам не уйдет, посмотреть, когда он устанет и уйдет сам, но ушел Макс с батута, только когда праздник закончился и батут начали сдувать, поэтому думаю, он бы мог там прыгать до ночи....день...а может и два)))). Вот такие у нас новости на сегодня, в пятницу или в субботу отпишусь по результатам обследований. Спасибо, что вы все по-прежнему с нами и переживаете за нашего Максюху!!!!

История Максимки Смирнова http://www.fondpr.ru/children/128/Smirnov_Maksimka.html

Пишет мама Максимки:
Здравствуйте, наши дорогие, мы не пропали, просто живем обычной жизнью без больниц, поэтому новостей не очень много. По результатам контрольного обследования все хорошо!, следующие обследования будут в конце января. В клинику ходим раз в месяц на контроль крови, следующий поход назначен на 25 ноября. В конце октября у Макса начались насморк, кашель и по сей день не можем избавиться от насморка, уже почти месяц прошел, но температуры нет, и поэтому я не паникую, просто промываю нос солевым раствором, залечивать его не хочу, надеюсь скоро справимся с этой напастью. Ну а в целом Макс активен, играет, смотрит мультики, общается с друзьями, да просто наслаждается жизнью, поэтому не теряйте нас и спасибо, что и по сей день остаетесь с нами и переживаете за Максюху! Всем большой привет от него!!!! Всех обнимаем и целуем!!!

История Максимки http://www.fondpr.ru/children/128/Smirnov_Maksimka.html

Добрый вечер, наши дорогие. Немного предновогодних новостей о Максимке. Последний месяц у нас прошел не очень удачно, Макс приболел, долго был насморк, а неделю назад были подъемы температуры и боль в ухе, пришлось пить антибиотики, на данный момент ситуация улучшилась. Чувствует себя нормально, живет и радуется жизни. Сегодня к нам приезжала волонтер из другого города и передавала подарки от наших соотечественников, которые живут в Германии и делают нашим деткам праздник, даря им новогодние подарки (ниже на стене, она сделала фотоотчет). Макс заказывал игру энгри бердс звездные войны, и именно это он получил, счастью не было предела, он в прямом смысле пищал от счастья))))) СПАСИБО!!!! Новый год мы будем праздновать в Грайфсвальде, т.к. в конце января у нас очередное контрольное обследование, и нет смысла тратить деньги на перелеты туда-сюда, и к тому же, только после нового года будут готовы наши визы. Ну а в целом, мы с ним на пару не можем никак нарадоваться, свободной от больницы, жизнью. Перед рождеством, точнее за месяц до него, в нашем городе, как и во многих других, развешивают украшения, приезжают карусели, ярмарка и прочие рождественские радости, это очень красиво и интересно и мы ходим каждый день наслаждаться этой красотой, забывая о том, что мы пережили в прошлом году. Еще раз, спасибо вам всем ОГРОМНОЕ, что подарили такую возможность нашему сыну...возможность жить и встречать уже его 5-ый новый год, это и есть настоящее счастья для нас, для его родителей!!! СПАСИБО!!!!

История Максимки http://www.fondpr.ru/children/128/Smirnov_Maksimka.html

Замечательные новости от мамы Максимки Смирнова. Помните его историю? Ровно половину своей жизни Максимка боролся с раком. А вы помогали ему... И вот наконец долгожданное: "Здоров!". Позади у малыша рецидив нейробластомы, тяжелейшее лечение: курсы химиотерапии, две трансплантации костного мозга, лечение антителами... Все даже трудно перечислить. Спасибо Вам, что поддержали Максимку, друзья. Спасибо, что спасли его жизнь! Наверное, нет большей награды, чем читать такие добрые новости:

Здравствуйте, дорогие наши! Вот и закончились все наши обследования, которые показали, что Макс здоров, надеюсь, что и последующие проверки будут проходить только с подобными результатами!!! Теперь мы готовы ехать домой, будем потихоньку собирать и упаковывать вещи, накопившиеся за 2 года и ждать папу, что бы он помог нам с возвращением, т.к. одной мне не справиться, а у Максима старшего, пока тяжелый период в работе и он никак не сможет ближайший месяц за нами приехать. Чувствует Макс себя хорошо, уже и забыл все экзекуции и мучения прошлой недели (контрольное обследование) и снова наслаждается жизнью! От нашей же семьи, вновь и вновь хочу поблагодарить всех вас, что вы по-прежнему с нами, что переживаете за Макса, как за родного, СПАСИБО!!!!!!

История Максимки http://www.fondpr.ru/children/128/Smirnov_Maksimka.html

Друзья, помните Максим Максимыча? Того самого самого, которому вы помогли победить рак?
Кто подзабыл историю или с ней не знаком, мы напомним
http://www.fondpr.ru/children/128/Smirnov_Maksimka.html
В феврале мы сообщили замечательные новости, что у Максимки все хорошо. Лечение окончено. Сложнейшие два года позади. И вскоре Макс с мамой отправились домой. А в конце апреля Максимка с мамой были на контрольном обследовании в Германии. Неделя прошла у них очень тяжело, т.к. Макс разболелся, была температура, кашель, насморк. Сделали рентген, который показал начало пневмонии и пришлось пить антибиотики и плюс ко всему еще параллельно шли тяжелые обследования. Но наградой за эти мытарства явились хорошие новости о результатах обследования, у Макса все хорошо, основное заболевание отсутствует.
Чувствует сейчас Максим, как пишет мама, себя отлично(ттт), живет жизнью обычного ребенка.
"Еще раз хочу поблагодарить всех, кто переживает за нас и помогал нам во всем, спасибо наши любимы и дорогие человечки, только вы подарили нам счастье наслаждаться в данный момент улыбкой сына! СПАСИБО!!!!!!" - это написала для вас мама Максимки! Мы присоединяемся к этим чудесным словам. Спасибо вам, друзья! Спасибо, что вы творите чудеса и спасаете детские жизни! Вы - самые лучшие!

Пишет мама Максим Максимыча:
Доброго утра, наши дорогие! Спешу сообщить, что и в этот раз наш боец не подвел нас, почти все обследования подтвердили ремиссию, за исключением костного мозга, который готовится почти месяц, точнее результаты пункции, но надеюсь, и там все чисто! Конечно в начале недели Максим заставил меня понервничать, т.к накануне вечером температура почти 40 у него была, а утром наркоз и МРТ, но анализы крови показали отсутствие бактериальных заболеваний и мы по плану делали наши обследования, хотя каждые 7 часов на протяжении трех дней температура все же держалась, доктор сделал вывод,что это просто вирус и я отпаивала Макса дома чаем с малиновым и клюквенным вареньем и к четвергу уже все прошло, к счастью!

Наберемся сил за лето и снова будем готовиться к школе, т.к. в этом году, по рекомендациям наших преподавателей, нужен еще один период подготовки, лечение дало о себе знать и ребёнок не совсем созрел, ни психологически, ни умственно к школе он не готов, но это не беда, мы наверстаем, лишь бы здоров был!
Вот такие у нас новости, спасибо еще раз Вам всем, наши дорогие и любимые люди, что вы с нами по сей день, что Максюха по-прежнему Вам так же дорог и любим Вами, спасибо всем, кто помог нашему Максу быть здоровым и жить жизнью обычного ребёнка!!!!! Желаем ,еще раз, удачного и теплого лета, храни Вас всех Бог!
 
История Максима http://www.fondpr.ru/children/128/Smirnov_Maksimka.html
 

Пишет мама Максимки:
Всем доброго дня, немного новостей о Максе, тем, кто еще с нами. В целом все очень неплохо! В школу в этом году мы не пошли, т.к Макс не созрел ещё, хотела отдать его в нашу школу на подготовительные курсы для дошкольников, но учительница от него отказалась, но мы не расстроились. Пошли заниматься в детский развивающий центр в нашем посёлке, в подготовительную группу, через неделю посещения, ребенок уже читал, а сейчас уже и пишет и считает, в общем, прогресс на лицо, там замечательный педагог, дай Бог ей здоровья!!! В школе, где от Макса отказались, мы бы не добились таких результатов и не научились бы столькому, поэтому всё, что не делается-делается к лучшему. Нет необучаемых детей, есть непрофессиональные педагоги. Контроль мы проходили в январе, в Москве, все хорошо, следующий в июле, надеюсь,  результаты будут так же хорошими! Ну а так, живем обычной жизнью, отчего просто счастливы! Спасибо Вам, дорогие наши, за это счастье, спасибо, что не забываете нас! Всем привет от Макса!!!!
 
История Максимки Смирнова http://www.fondpr.ru/children/128/Smirno