Бойцова Юлианна 11 месяцев, г. Смоленск, тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

2014 год.
Повторный сбор 500 000 руб. на проведение лечения в эпиклинике.



2013 год
Деньги собраны! Сбор средств закрыт

Повторный сбор 76 700 руб на оплату  курса реабилитации в РЦ "Галилео"

Сбо 350 000 руб. на обследование и подбор лечения в Испании в специализированном мед.центре
Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
Ничего не потеряно. Лечение малышки только началось. Есть вера и надежда. 
 
Из письма мамы:
 
“Диагноз при выписке из роддома - внутриутробная гипоксия. В носике и в глазках новорожденного была зеленые выделения. На вторые сутки, когда закапывали лекарство, девочка стала как камушек, ручки и ножки в сильном тонусе. Через несколько секунд такое состояние прошло.
 
На третьи сутки была сделана прививка БЦЖ. Такие состояния камушком возникали периодически в течение первых двух месяцев. Отмечались срыгивания. Ребенок улыбался, удерживал голову, фиксировал взгляд.
 
В  два месяца возникло застывание, взгляд испуганный, отмечалось учащенное дыхание с последующим подергиванием левых конечностей. Я вызвала скорую и была госпитализирована в реанимацию хирургического отделения. Там в течение 6 часов не могли найти вены для постановки капельницы. Пытались под ключицу, делали веносекцию на  обеих ножках, в результате поставили в бедренную артерию. Все манипуляции производились под наркозом. Когда она отошла от наркоза я сразу заметила, что она перестала фиксировать взгляд, стала безучастная, делала лакательные движения языком, хватательный рефлекс слабый.
 
На вторые сутки выпал катетер, и ребенок потерял много крови. Гемоглобин упал до 76. Уровень гемоглобина в течение трех последующих дней никто не контролировал. Капали физраствор и глюкозу. На пятые сутки поднялась температура, и ребенок был переведен в Область в инфекцию с диагнозом нижнедолевая пневмония, отек мозга.
Проведены: люмбальная пункция - без патологии, посев ликвора, крови-роста нет. Затем ребенок был переведен в областную больницу с диагнозом: последствия поражения центральной нервной системы смешанного генеза, задержка психомоторного развития. Гидроцефальный синдром. Центральный анамвроз. Судорожный синдром в анамнезе.
 
Проводилась нейротрофическая терапия, массаж, электрофорез. В результате были спровоцированы сильные судороги. Отмечались резкие асинхронные движения в конечностях, которые мешали засыпанию, также отмечались эпизоды напряжения туловища и конечностей. Перекашивались мышцы лица.
 
05.03.2012 мы были на обследовании в РДКБ. Нам был выставлен диагноз: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков. Нарушение психомоторного развития, Тетрапарез рук и ног. Вероятно синдром Драве. Данная форма эпилепсии резистентна к терапии.
 
Но я не верю, не опускаю руки и продолжаю поиски, как помочь моей девочке. Я нашла клинику Тектон в Барселоне, которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии. Наш выбор не случаен, так как в этой клинике проводят исследование на аппарате магнитной энцефалографии, который позволяет выявить аномальную неврологическую активность. Кроме того в Европе существуют новейшие препараты, которые не запатентованы на территории России. В клинике нас готовы принять уже 15 июля 2013” года. Сейчас в нашей семье работает один папа, финансовой возможности оплатить обследование и подбор необходимых препаратов, нет. Будем благодарны каждому, кто не останется равнодушным и поможет.