Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Валл Владик

 
Валл Владик , 3 года, г. Мирный, буллезный эпидермолиз
Сбор  1 740 000 руб. (28 520 евро)  на оплату лечения в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Спасибо!
 
Этих детей называют «дети-бабочки». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль.
О заболевании под названием буллезный эпидермолиз  мало что известно. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. Мама даже не может обнять своего ребенка. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребенку страдания.
 
Из письма мамы:
После того как я отошла от наркоза ко мне пришел педиатр и сказала что при нажатии на пяточку у Владушки слезла кожа. При кормлении были пузырьки на губках. 2 дня врачи не могли понять, что с моим ребенком. Но через 2 дня пришли врачи и сказали что у моего сына БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ. На тот момент я толком не знала ничего про это заболевание. Видела только передачи с такими детками. Владку увезли в Архангельскую больницу, в отделение патологий новорожденных. Поначалу он лежал без меня, так как на тот момент  меня не могли выписать из род дома. Как только меня выписали, я поехала к сыночку.
 
Он лежал в кувезе при температуре 28 градусов, весь в синьке с множеством ран, что при таком заболевании противопоказано. Первый наш врач прописала только синьку. Но потом пришел другой врач, она прописала нам мази и бинты. Бинтовали Владку 2 раза в неделю. Улучшения были только на коже и то незначительные. Мне не разрешали брать сына на руки, гладила по голове только во время кормления, боялась сделать ему больно, ведь он кроха совсем. 31 декабря мне сообщили о том, что Владушку переводят в реанимацию, у него была двухсторонняя ожоговая пневмония, не помню какой стадии, с осложнением сепсиса. Когда его перевели в реанимацию, я ждала ответа от врача 2-3 часа, но было ощущение,  что я сижу сутками. Врач вышел ко мне и сказал что он в крайне тяжелом состоянии, они мне не могли обещать,  что сынок выживет и переборет все это. Вышла из реанимации сама не своя, не знала, что и родным сказать. Было тогда очень тяжело, пугала неизвестность. Меня попросили уехать  из  больницы, в реанимацию к тяжелым детям не пускают. Ровно через 3 недели меня попросили приехать. Владушку отключили от аппарата и перевели в  инфекционное отделение.



 
В инфекции мы пролежали 2 недели. Потом нас выписали домой. УРА-УРА, мы дома, состояние Владки стало улучшаться. Родные помогали, как могли!! Владушка рос и радовал всех нас. Первая улыбка, смех. Много раз мы лежали в больнице. Ухудшений почти не было. Только летом, было жарко и кожа сама сползала. Когда Владке исполнился год, мы решились на обследование в Германии. Собрали всю сумму по счету и в год и  девять месяцев мы поехали в клинику Фрайбурга. Там нам поставили точную форму РЕЦЕССИВНЫЙ ДИСТРОФИЧЕСКИЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ,  " ТЯЖЕЛОГЕНЕРАЛИЗИРОВАННЫЙ"  С такой формой  срастаются пальчики, если неправильно ухаживать за ними, сужается пищевод и образуется  множество ран. С возрастом расход на перевязки растет. На данный момент расход в месяц  100 000-150 000 рублей.

Владушке уже 3 годика, начались проблемы с зубками, 3 зубика сломались! А их нужно лечить, но в России, увы, их не вылечить! Также нужно дополнительное обследование на пищевод, очень часто отходит мокрота и в огромных количествах! Стали срастаться пальчики, есть проблемы в урологической части! В России врачи нам ничего сказать не могут, увы!
Попросили счет в Германии, они его нам выслали! Счет, к сожалению, очень велик и самим нам не справится, и из - за этого обращаемся за помощью к ВАМ, добрым и неравнодушным к чужой беде людям!!

Новости:

26 Марта 2015






 

9 Апреля 2015

Сердечная благодарим всех вас! Спасибо!!!!
Сумма собрана очень и очень быстро, это так здорово! Вы замечательные!

Так как собрано сверх суммы счета, "излишки" будут направлены либо на покупку билетов к месту лечения , либо будет увеличено время лечения ребенка в клинике. Как мама Владика решит . В любом случае, все адресные пожертвования будут использованы на лечение Владика.

29 Января 2020

Пишет мама Владика: Здравствуйте дорогие наши друзья.
Желаем вам счастья, здоровья, любви в наступившем году и чтоб все ваши мечты и желания исполнялись!!!
Немного новостей. Владке подарили ноутбук для учёбы. Владик естественно стеснялся, не ждали мы камер, да и он этого не любит совсем, чтоб сфотографировать приходиться уговаривать, а тут камера.
Так же отозвалась у нас семья волшебников и подарили Владику большого робота(тобота), он был очень рад. И в новогоднюю ночь исполнилась у него ещё одна мечта, которую осуществил Дедушка Мороз, мечтал он больше года о роботе одном, оптимус прайм, с горем пополам нашли его. Счастья было сколько, что трудно представить. Теперь и спит с ним.
По состоянию здоровья, у нас опять не очень, вроде зима, не жарко. А ран - как будто лето и на улице +30, всего обсыпало. Сейчас ещё и температура начала подниматься. В праздники болеть ужасно, врача на дом не вызвать, скорая без всяких вопросов нас только в больницу везет. Будем ждать рабочих дней, чтоб вызвать врача. Пока лечимся сами противовирусными. Надеюсь скоро Владику станет легче.
Надеемся что у вас все хорошо и никто не болейте

История Владика http://www.fondpr.ru/children/342/Vall_Vladi


15 Декабря 2020

У мальчика-бабочки особые желания на День Рождения... Чтобы не было больно. Чтобы стать таким, как все... А по сути... Так хочется в 9 лет быть обычным мальчишкой, без ограничений... Жить свободной жизнью... Быть здоровым... Можем ли мы с вами это изменить и помочь Владику? В полном смысле нет. Но подарить ребенку немного радости... Подарить пусть небольшой, но подарок, который раскрасит не просто серые будни. А дни, полные боли, перевязок и мучительных переживаний..... Это точно может каждый из нас. И если это в Ваших силах - напишите нам на адрес social@fondpr.ru, и мы дадим координаты родителей.

А мы от всей души желаем Владику, чтобы наука наконец в 2021 году шагнула семимильными шагами вперед. И нашла лечение его болезни. Чтобы Владик был обычным мальчишкой... И с радостью смотрел в будущее! Не думая ни о чем! Поздравляем тебя, Владик! Будь здоров и счастлив!

История Владика



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Валл Владик

3 года, г. Мирный
буллезный эпидермолиз

Необходимо собрать: 1 853 800.00 руб.
Cобрано: 1 960 070.00 руб.
Осталось собрать: -106 270.00 руб.
Срок: 20 Апреля
жертвователь дата сумма
1 Все будет хорошо!
(PayPal)
25.03.2015 100.00 руб.
2 Шамшурина Анечка
(RBK Money)
25.03.2015 2 000.00 руб.
3 Веселов Д.В.
(RBK Money)
25.03.2015 1 000.00 руб.
4 SOA
(RBK Money)
25.03.2015 300.00 руб.
5 Парахина Татьяна
(RBK Money)
25.03.2015 1 000.00 руб.
6 Слепцова Евгения
(RBK Money)
25.03.2015 1 000.00 руб.
7 масяня
(QIWI)
25.03.2015 26.00 руб.
8 Залесова О.В.
(RBK Money)
25.03.2015 500.00 руб.
9 Слава Богу нашему
(RBK Money)
25.03.2015 2 000.00 руб.
10 Anonymous
(PayPal)
25.03.2015 500.00 руб.
11 Куваева А.Ф.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.03.2015 500.00 руб.
12 Адылина Т.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.03.2015 1 000.00 руб.
13
(RBK Money)
26.03.2015 5 000.00 руб.
14 Наталья
(PayPal)
26.03.2015 5 000.00 руб.
15 Маленький, мы с тобой!
(RBK Money)
26.03.2015 1 000.00 руб.
16 Елена
(RBK Money)
26.03.2015 1 000.00 руб.
17 Марина
(RBK Money)
26.03.2015 500.00 руб.
18 Зеленская Татьяна
(RBK Money)
26.03.2015 5 000.00 руб.
19 o
(PayPal)
26.03.2015 50.00 дол.
20 Марина Б
(RBK Money)
26.03.2015 600.00 руб.
21 Евгения Р.
(RBK Money)
26.03.2015 300.00 руб.
22 Шевченко Лена
(RBK Money)
27.03.2015 1 000.00 руб.
23 Малышок здоровья!
(RBK Money)
27.03.2015 50 000.00 руб.
24 Brundrett Irina
(RBK Money)
27.03.2015 10 000.00 руб.
25 TATIANA TSAREVA
(RBK Money)
27.03.2015 100.00 руб.
26
(RBK Money)
27.03.2015 1 500.00 руб.
27 Колупаева А.В.
(RBK Money)
27.03.2015 200.00 руб.
28 Колесник О.П.
(RBK Money)
27.03.2015 5 000.00 руб.
29 Ksu
(RBK Money)
27.03.2015 1 000.00 руб.
30 Анна
(RBK Money)
28.03.2015 3 000.00 руб.
31 GE
(RBK Money)
28.03.2015 5 000.00 руб.
32 Беляева Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2015 500.00 руб.
33 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2015 2 500.00 руб.
34 Башков А.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2015 3 000.00 руб.
35 Длсева О.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2015 5 000.00 руб.
36 Евтюхова Оксана
(RBK Money)
28.03.2015 200.00 руб.
37 Федорова Мария
(RBK Money)
29.03.2015 3 000.00 руб.
38 Уваркин Николай
(RBK Money)
29.03.2015 5 000.00 руб.
39 Завьялова Светлана Юрьевна
(RBK Money)
29.03.2015 500.00 руб.
40 Цветкова М.Г.
(RBK Money)
30.03.2015 1 000.00 руб.
41 александра
(RBK Money)
30.03.2015 1 000.00 руб.
42 Горшковы
(QIWI)
30.03.2015 300.00 руб.
43 Елена
(RBK Money)
31.03.2015 500.00 руб.
44 Якимова Т.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.03.2015 200.00 руб.
45 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.03.2015 10 000.00 руб.
46
(RBK Money)
31.03.2015 2 000.00 руб.
47 Лариса
(RBK Money)
31.03.2015 5 000.00 руб.
48
(RBK Money)
31.03.2015 500.00 руб.
49 Валентин
(RBK Money)
31.03.2015 500.00 руб.
50
(RBK Money)
31.03.2015 2 001.00 руб.
51 Наташа
(RBK Money)
31.03.2015 30.00 руб.
52 Евгения Дарианновна
(RBK Money)
31.03.2015 1 000.00 руб.
53 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2015 10 000.00 руб.
54 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2015 100 000.00 руб.
55 евгения
(PayPal)
01.04.2015 50.00 евро
56 Соловьева Марина Николаевна
(RBK Money)
01.04.2015 1 000.00 руб.
57
(RBK Money)
01.04.2015 20 000.00 руб.
58 Елена Колмогорова
(RBK Money)
01.04.2015 1 000.00 руб.
59 Владислав
(RBK Money)
01.04.2015 200.00 руб.
60 Виктор
(RBK Money)
01.04.2015 350.00 руб.
61 Новоселов Алексей Андреевич
(RBK Money)
01.04.2015 5 000.00 руб.
62 Садков
(RBK Money)
01.04.2015 1 000.00 руб.
63 урусова
(RBK Money)
02.04.2015 1 000.00 руб.
64
(RBK Money)
02.04.2015 1 000.00 руб.
65 Столяренко Елена Владимировна
(RBK Money)
02.04.2015 1 000.00 руб.
66
(RBK Money)
02.04.2015 5 000.00 руб.
67
(RBK Money)
02.04.2015 300.00 руб.
68
(QIWI)
02.04.2015 1 000.00 руб.
69
(RBK Money)
02.04.2015 1 000.00 руб.
70
(RBK Money)
02.04.2015 500.00 руб.
71 Давыдова А.С.
(RBK Money)
02.04.2015 300.00 руб.
72 анонимно
(Яндекс.Деньги)
02.04.2015 1 000.00 руб.
73
(QIWI)
03.04.2015 37.00 руб.
74
(RBK Money)
03.04.2015 100.00 руб.
75 Мингалеев М.Ф.
(RBK Money)
03.04.2015 1 000.00 руб.
76 Марина
(RBK Money)
03.04.2015 200.00 руб.
77 Пучкова С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.04.2015 100.00 руб.
78 Гребенсков С.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.04.2015 279 500.00 руб.
79 Костин Андрей александрович
(RBK Money)
03.04.2015 5 000.00 руб.
80 Шама Д Л
(RBK Money)
03.04.2015 30 000.00 руб.
81
(WebMoney)
03.04.2015 200.00 руб.
82
(RBK Money)
03.04.2015 1 000.00 руб.
83 ИВВ
(RBK Money)
03.04.2015 10 000.00 руб.
84 Пушков Антон
(RBK Money)
03.04.2015 2 000.00 руб.
85 Авзалетдинова Ольга
(RBK Money)
03.04.2015 1 000.00 руб.
86
(RBK Money)
03.04.2015 500.00 руб.
87 Леонов Кирилл Евгеньевич
(RBK Money)
03.04.2015 5 000.00 руб.
88 Савельев В.В.
(RBK Money)
03.04.2015 3 000.00 руб.
89 Anna Afonina
(QIWI)
03.04.2015 1 000.00 руб.
90 Семенова Е.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.04.2015 500.00 руб.
91 Шереметьев Н.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.04.2015 1 000.00 руб.
92 Бурцев В.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.04.2015 4 000.00 руб.
93 Кирсанова Анна
(RBK Money)
04.04.2015 10 000.00 руб.
94 Светлана Никол.
(RBK Money)
04.04.2015 100.00 руб.
95 Розинская Галина Владимировна
(RBK Money)
06.04.2015 50 000.00 руб.
96 Roman LH
(RBK Money)
06.04.2015 2 000.00 руб.
97 Андреева А.С.
(RBK Money)
06.04.2015 500.00 руб.
98 Михаил
(RBK Money)
06.04.2015 10 000.00 руб.
99
(RBK Money)
06.04.2015 200.00 руб.
100
(RBK Money)
06.04.2015 417.00 руб.
101
(RBK Money)
06.04.2015 200.00 руб.
102 Козадаева Наталья Витальевна
(RBK Money)
06.04.2015 30 000.00 руб.
103 Чернышов А.В.
(RBK Money)
06.04.2015 1 000.00 руб.
104
(RBK Money)
06.04.2015 250.00 руб.
105 Svetlana
(PayPal)
06.04.2015 100.00 евро
106 Петрова В.М.
(RBK Money)
07.04.2015 1 000.00 руб.
107 свирид наталья констнтиновна
(RBK Money)
07.04.2015 200.00 руб.
108 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.04.2015 500.00 руб.
109 Малеев Н.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.04.2015 10 000.00 руб.
110
(RBK Money)
07.04.2015 218.00 руб.
111
(RBK Money)
07.04.2015 5 000.00 руб.
112 A&L
(RBK Money)
07.04.2015 10 000.00 руб.
113 Дубоделова Ксения
(RBK Money)
07.04.2015 200.00 руб.
114 Понамарёв Дмитрий Александрович
(RBK Money)
07.04.2015 300.00 руб.
115
(RBK Money)
07.04.2015 3 000.00 руб.
116 Alex Ch
(RBK Money)
07.04.2015 1 000.00 руб.
117 Попов Игорь
(RBK Money)
08.04.2015 500.00 руб.
118 А.Б.
(RBK Money)
08.04.2015 500.00 руб.
119 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.04.2015 1 000.00 руб.
120 Ехлакова Ю.М
(RBK Money)
08.04.2015 1 000.00 руб.
121 Бубнов С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.04.2015 10 000.00 руб.
122 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.04.2015 100 000.00 руб.
123 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.04.2015 270 000.00 руб.
124 Тушановский Роман Алексеевич
(RBK Money)
08.04.2015 10 000.00 руб.
125 Галина С.
(RBK Money)
08.04.2015 2 000.00 руб.
126 Кашко А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.04.2015 1 000.00 руб.
127 анонимно
(Банковский перевод через РГС банк)
08.04.2015 100 000.00 руб.
128 ООО "Лентех"
(Банковский перевод через РГС банк)
08.04.2015 104 000.00 руб.
129 Пучкова С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.04.2015 70.00 руб.
130 Супряткина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.04.2015 3 000.00 руб.
Яндекс.Метрика