6 сентября Мухаммад уже дышал сам и состояние было достаточно стабильным после проведения Норвуда-Глена. Все портила инфекция, которую никак не удавалось побороть,и к вечеру у малыша повысилась температура, а сатурация (насыщение крови кислородом) стала понижаться.

Вечером маму  попросили выйти из реанимации, а когда мама вернулась обратно он был уже подключен к ИВЛ,  ему поставили дополнительный дреннаж, по узи врачи определили, что произошел стеноз кандуита-гленна , сатурация опустилась до 55% и врачами было решено провести зондирование (9 го сентября)

На зондировании подтвердилось сужение кандуита и нужна была операция по установке заплаты в кандуит, на следующий день (10 сентября), была проведена операция, после нее сатурация повысилас.,

 Сейчас Мухаммадик в реанимации, на аппарате ИВЛ, но его состояние усугубляется инфекцией, ему снова поменяли антибиотик, и врачи надеются, что он подействует. Как маме пояснили в клинике, осложнения в виде стеноза кандуита пошли из - за инфекции, а это уже другой диагноз, то есть вопрос уже не в сердце, а в инфекции, и раз действия врачей сопряжены с ней, то лечение переквалифицируется в другую стадию.

 Это влечет дополнительные расходы, клиника  выставила новый счет на лечение.

 На сегодняшний день  Мухаммаду закрыли грудную клетку, он находится под аппаратом ИВЛ, Сатурация в районе 80%, температура 38.1 Врачи в ближайшие днни будут разговаривать с мамой по поводу дальнейшего лечения малыша, так как антибиотик снова поменяли ждут от него эффекта. 

Мухаммада сняли с ИВЛ, но сатурация пока низкая, очень много мокроты в легких, это сейчас основная проблема. Ему пока тяжело дышать. Врачи говорят, что мокрота будет еще долго скапливаться. Надеемся, что он справится и его больше не нужно будет подключать к ИВЛ.

 Хочу рассказать все по порядку, так как не имела возможности ранее, столько событий произошло за такое короткое время, и я не отходила от малыша, так как его состояние было критическим, мне даже разрешили с ним сидеть и ночью.
У нас была запланированная операция 24 августа. Забрали Мухаммада в 8 утра, только в 21,45 я попала к нему в палату реанимации. После операции врач Виктор Храшка сказал, что сама операция прошла хорошо, что планировали то и сделали, но когда открыли шов, увидели большое скопление гноя. Гной там накапливался после занесения инфекции в Алмазова, и что он чувствует себя неважно из-за этой инфекции.
 Он был на ИВЛ с 24 по 9 сентября, так как не могли подобрать препарат, инфекция, как пояснили, очень коварная. Вроде начинает реагировать на определённый препарат, а потом опять активизируется и растёт. Инфекции у него две: клебсиелла пневмонии и энтеробактер. Состояние из-за этого у него ещё ухудшилось, и 9 сентября его забрали на зондирование, чтобы выявить причину, почему все так плохо.
 
После зондирования привезли его и врач стал рассказывать, что в результате зондирования выявилось, что из-за инфекции получился стеноз легочной артерии. И клиника нам выставила новый счёт в 25600 и 38200 евро, так как у нас поменялся диагноз.
 
10 сентября утром только пришла с реанимации в номер ко мне звонит врач и говорит, чтоб я срочно пришла Мухаммада забирают на операцию, так как медлить нельзя, он нуждается в срочной ещё одной операции. Забирали его на операцию с сатурацией (уровень кислорода в крови)46% и температурой 38,7.ждала его до 8-ми вечера. Звонят ко мне на телефон и говорят, чтобы я пришла, Мухаммаду сделали операцию, но состояние очень тяжёлое и он, скорее всего, не выживет, так как для детского организма тяжело очень перенести всю череду событий. Мне разрешили к нему зайти, только зашла и вижу, и понимаю, что он на волоске, что дела очень плохи. Но я не хотела в это верить и говорила себе, что он будет жить... Храшка, уходя домой сказал, что трое суток надо ждать, если выживет, то будет жить. Сижу с ним, смотрю на него, мониторы стали мигать, забегают врачей 8 выталкивают меня за дверь со словами "мы к вам позвоним". Я обошла здание и стала смотреть в окно как его реанимируют, так как реанимация находится на первом этаже, но с большими окнами, я все видела. Я подумала вначале, что он умер, так как на лицо накинули синий материал, не знаю как быть, то ли кричать, то ли бежать ...смотрю и жду, думаю , хоть бы открыли лицо. Потом, когда врач открыл лицо Мухаммаду и стал надевать на него памперс,  я поняла, что он жив.
 
Ждали три дня, Мухаммад начал выкарабкиваться постепенно, к инфекции, наконец, подобрали препарат и рентген лёгких с каждым днём лучше. Сейчас он дышит сам без ИВЛ, инфекцию, сказали, почти победили, сатурация у нас на данный момент 83,89 и ему понижают постепенно седацию. Я знала, что мой малыш не умрет, вот не было у меня такого чувства и все.
 
 

аа

Дорогие наши, спасибо всем вам! Вы не просто замечательные, вы удивительные. Низкий поклон всем за малыша.

В своём письме хочу вам выразить глубокую благодарность за оказанную помощь в лечении нашего сына.

Еще недели три назад я не знала как нам быть, клиника выставляла нам счета один за другим ,состояние Мухаммада было на тот момент критическим, даже врачи уже не надеялись , что он все это переживет...Обращалась во все российские фонды и немецкие, везде слышала один ответ "не можем в данный момент помочь ".
я благодарю фонд Помоги ребенку. ру,  который нам на тот момент вызвался помочь и взял на сбор по счёту 25600евро,а потом ещё помог с следующим счетом в 47000евро заплатив за лечение 28200 евро!!! С этого и началось Мухаммад пошёл постепенно на поправку и на данный момент врачи считают его состояние не тяжелым "ему надо набраться сил после всех тяжелых испытаний, которые свалились на него одно за одним", сказал врач Абедини.

 Я очень благодарна,  люди узнали ,что есть такой ребёночек Мухаммад, который лежит в тяжёлом состоянии в клинике Асклепиос и что на его лечение нужны деньги,  которых,  к сожалению,  у его родителей нет.

Дай Бог здоровья всем  людям, которые  помогли моему Мухаммадику!!! Такое не забывается никогда, мы всегда будем помнить!!!  СПАСИБО!!!️

Свершилось, наша прогулка состоялась, Мухаммад прибывал в шоке от изменившейся и не привычной обстановки, 1,5 часа под неусыпным контролем приборов. На коляску нам установили кислородный концентратор и пульсоксиметр. После прогулки пошли обратно, в реанимацию, Но я думаю, Мухаммадик привыкнет, и мы будем гулять подольше.
Медсестра Нелли сообщила, что если все будет стабильно, скоро переведут на К2, это уже отделение, а не реанимация, Сатурация держится нормальная 80-90 так что есть надежда!

История Мухаммада http://fondpr.ru/children/375/Aigubov_Muhammad.html

Мухаммад ничего не дает делать))) все время на руках, я так рада, мне не верится, что я не сплю ночью, что не ем толком двое суток, что сутки простояла на ногах , а на руках Мухаммадик , это означает, что он уже со мной, а мне не верится
И мне так хорошо от этого всего!
В нашей жизни появились радостные глаголы  “ест, спит, плачет, гуляет”, надеемся дальше будут глаголы “ползаем, говорим, ходим, бегаем” и т.д..
 
История малыша http://fondpr.ru/children/375/Aigubov_Muhammad.html

Друзья, порадовать вас пока нечем. Вчера упала сатурация до 59. Сделали сразу узи и рентген. Сатурация не держалась на канюлях, и врачи спустили Мухаммада сразу в реанимацию. Здесь мне спокойнее. Подключили со спиралькой канюли. Сатурация 80.
Сказали, что лекарство уменьшили, поэтому так случилось,
но он кушает по 90 грамм, аппетит есть, буду говорить с врачом, узнаю, на отмену какого препарата пошла такая реакция.
А сегодня еще добавились проблемы с левым легким, оно у нас вообще проблемное. После второй операции хирург Храшка сказал, что маленькие сосуды там не работают, только большие. Сейчас эти сосуды находятся под очень большим напряжением, попросту говоря, их заливает кровью, а большое количество крови не способно обогатиться кислородом в нужном объеме, сатурация падает, а вчера еще врачи решили попробовать понизить лекарства от легочной гипертензии (избыточного давления крови в легких). Кровь опять стала заливать это легкое..и ..оно не справилось.
Сейчас снова пытаются уменьшить траклир, и наблюдают, если легкое опять не справится, возможно, впереди нас ждет еще одно зондирование-стентирование, нам будут расширять сосуды в легком, но пока твердого решения у главного зондиста Шнайдера нет, а мы молимся,что бы оно нам и не понадобилось, и легкое справилось само!
Сейчас сатурация от 76 до 85 скачет.
 
История Мухаммада http://fondpr.ru/children/375/Aigubov_Muhammad.html

23 октября . Мы в ожидании, так же как и врачи, все на минимуме, подача кислорода, траклир. Пока врачам все нравится, ждем, что будут решать с нами делать дальше.
 
22 октября.  Нам еще уменьшили траклир и подачу кислорода. Теперь очень важно, чтобы сатурация не поднималась выше 90% (иначе это может означать легочную гипертензию), и не снижалась ниже 80% , это можно трактовать, как недостаточный кровоток в легкое. Где найти золотую середину?? Над этим врачи сейчас и колдуют. Сейчас у нас сатурация в пределах 84-86. Сегодня Мухаммад сам съел только 25 мл., ленится, хотя мокроты в легких нет и она ему не мешает, будем его приучать есть самостоятельно, иначе мы никогда не слезем с зонда.

История Мухаммада http://fondpr.ru/children/375/Aigubov_Muhammad.html

Нас перевели на К2 -это кардиология, убрали нам сильные мочегонные, сказали что он стабилен. Гленн работает хорошо, наблюдают дальше. Пока сатурация 79-83, но много мокроты и его рвет. Кушает мало пока.

История Мухаммада  http://fondpr.ru/children/375/Aigubov_Muhammad.html

Состояние малыша позволило врачам отпустить его домой. Даже не верится, что такое долгое пребывание ребенка в реанимации уже позади.

20-го января назначено зондирование и Мухаммад снова вернется в клинику, а после обследования будет решено насколько стабильно работает Гленн и когда нужен будет последний этап Фонтен. 

Мы хотим еще раз поблагодарить всех жертвователей нашего фонда. Благодаря всем вам получилось оплатить такой сложный этап лечения мальчика.

История Мухаммада http://fondpr.ru/children/375/Aigubov_Muhammad.html

Дорогие друзья. Мухаммад снова в пути! Этот путь домой был очень долгим, почти 4 месяца. За это время Мухаммад перенес стентирование ОАП, (14 августа) два этапа Норвуд -Гленн (24 августа), стеноз кондуита глена и обследование с помощью зондирования ( 9 сентября), установка заплаты на кандуит (10 сентября) а так же месяцы, проведанные в реанимации.. Но все не зря!! Мухаммад очень сильный..и его борьба продолжается! 20го января Мухаммаду провели зондирование и обследование и он снова вернулся в клинику! Это нужно было, чтобы определить, насколько стабильно работает Гленн и когда нужен будет последний этап Фонтен.
По результатам обследования, по сердцу вопросов у врачей нет, Гленн тоже работает нормально. Но в легких появились фистулы, с одной стороны, по ним идет кровоток., которого раньше не было и легкие больше стали снабжаться кровью, Но, с другой стороны, не будет ли слишком большая нагрузка на сосуды легких, В общем, мы пока здесь, в клинике и врачи будут решать, нужен ли нам второй зонд сейчас, чтобы закрыть фистулы. Либо его отложат на какое то время!!
Спасибо, что переживаете за нас!
 
История Мухаммада http://www.fondpr.ru/children/375/

Здравствуйте, дорогие друзья.
Нам сделали обследование и первое зондирование . По сердцу вопросов у врачей нет, Гленн тоже работает нормально. Но в легких появились фистулы, с одной стороны, по ним идет кровоток., которого раньше не было и легкие больше стали снабжаться кровью, Но, с другой стороны, не будет ли слишком большая нагрузка на сосуды легких... В общем врачи должны были решить, нужен ли нам второй зонд сейчас, чтобы закрыть фистулы. Либо его нужно отложить на какое то время.
В итоге пока зондирование нам отложили. Будет ли оно вообще..неизвестно. Легкие у нас слабенькие и лишний раз трогать их не хотят, но до следующего понедельника мы еще точно будем жить в гостинице при клиники.
Спасибо, что переживаете за нас!
 
История Мухаммада http://www.fondpr.ru/children/375/

Пишет мама: Здравствуйте наши дорогие! Простите, что давно не писала, просто не остаётся совсем времени. Мухаммада надо после сада к докторам водить, он посещает ещё логопеда, физиотерапевта, дефектолога, занятия общего развития. Дела у нас по сердцу на сегодняшний день такие : кардиология из клиники Асклепиос переехала в Униклинику Бонна, и мы вместе с ними)). Ездим на контроль один раз в два месяца туда. У нас было МРТ в августе, катетер последний в конце мая, и мы услышали то, что больше всего ждал: левая щелочная в норме (она была у нас недоразвита). Стенты, что в последние два года поэтапно ему устанавливали помогли, и что он готов к операции Фонтен!
Теперь вопрос в датах госпитализации. Ждем термин на операцию. Спасибо большое вам, за то, что переживаете вместе с нами за нашего Мухаммадика, за все добрые мысли ,которые Вы имеете!!
И ещё хочу про садик рассказать. Сын посещает уже год, это интегративный сад, он отличается от обычного тем, что там воспитатели имеют ещё и медицинское образование, образование психолога, в группе 4 воспитателя на 14 детей и половина детей имеют проблемы именно с внутренними органами. Мухаммадик с огромной радостью туда ходит, его все там любят. Мы решили с воспитателями, что он будет в саду с 9 до 14:30, за ним там тщательно наблюдают специалисты. После операции будем смотреть на его выносливость и корректировать время прибывания в саду. В общем состояние его позволяет ему бегать, прыгать, лазать, воспитатели его ничем не ограничивают. Он очень полюбил плавание.
Сатурация 79-84, что тоже радует, а вот с весом не очень, 13,900 - вчера взвешивались, но надеюсь, что он наберет вес после операции.
Спасибо ещё раз наши дорогие, как получим термин на операцию, я обязательно напишу.

История Мухаммада http://www.fondpr.ru/children/375/

  

Новость, как гром с неба... Родители с малышом прилетели в Махачкалу после удачной операции Фонтена. Все было стабильно и хорошо. Внезапно случилось непредвиденное... Начались сильные отеки, стала падать сатурация. Мальчика интубировали. Муххамада планировали перевезти санавиацией в Санкт-Петербург, где его ждали врачи. До этого момента его пытались стабилизировать врачи в Махачкале, они держали связь с доктором из Санкт-Петербурга. Мальчика хотели стабилизировать в Санкт-Петербурге и затем перевезти в клинику Бонна, где Махаммадику делали операцию Фонтен и выхаживали его. Он был стабильно тяжелым...
К сожалению, как мы только что узнали, вчера поздно вечером Мухамадика не стало. Его не смогли довезти даже до больницы в Санкт-Петербурге...
Мы выражаем искренние соболезнования родителям. Такое горе. Невозможно в это поверить... Как же это все ужасно и несправедливо...

История Мухаммада