Муратов Ярослав, 3 года, г. Москва, ДЦП
Сбор 149 000 рублей на курс реабилитации в РЦ “Родник”

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.

Из письма мамы:

Ярослав  родился  на сроке 26 недель  в результате внеплановой операции кесарева сечения. В течение двух недель находился в реанимации роддома  и месяц в Тушинской ДГБ г.Москвы. В течение почти двух месяцев находился в отделении интенсивной терапии и во 2-м отделении выхаживания недоношенных детей ДКБ ГКБ №7 г.Москвы с основным диагнозом: врожденная пневмония и сопутствующим:  бактериальный ренит, гипоксическое поражение цнс 3 ст., с-м вегетативных дисфункций, ПВЛ кистозная стадия, ВЖК 2 ст., общий отечный с-м 1ст., поздние отеки недоношенных, анемия недоношенных 1 ст., ретинопатия 2ст., стволовая форма гипоспадии, ненапряженная водянка правого яичка, пупочная грыжа, лактазная недостаточность, недоношенность.

В течения месяца Ярослав был на ИВЛ (искусственная вентиляция легких) и 6 суток на СРАР, 4 раза перенес переливание крови по поводу анемии недоношенных. Есть также нестабильность шейного отдела.

            В 3.5 месяца наконец нашего сына выписали домой. Первый курс массажа смогли пройти только в 11 месяцев, т.к. только к 10 месяцам дал разрешение окулист из-за затянувшегося процесса преретинопатии недоношенных (чтобы не справоцировать осложнения) и болезни ОРВИ. После проведенного курса массажа в 11 месяцев Ярослав научился переворачивать со спины на живот. Далее началась бесконечная череда болезней – ОРВИ и, как осложнения, отиты и бронхообструкции. Ярослав выздоравливал максимум на 4 дня и все начиналось сначала. По поводу диагноза БЛД (бронхо-легочная дисплазия) и бесконечных бронхообструкций встали на учет в ИДКБ №6 г.Москвы к профессору пульмонологу-иммунологу Овсянникову Д.Ю., который назначил нам Синагис. Данная вакцина реально помогла Ярославу, выздоравливать стал на месяц-полтора. В связи с тем, что ребенок постоянно болел и отставание в развитии было значительным, мы пригласили войта-терапевта, который обучил меня укладкам, и я смогла заниматься войта-терапией и лфк в домашних условиях, плюс в перерывах между болезнями, учитывая нашу ситуацию с болезнями, в поликлинике мы вне очереди проходили курс массажа, лфк и физиопроцедур. Чаще всего полный курс пройти мы опять же не могли по причине болезней.




В возрасте 1,5 лет нам поставили страшный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, задержка темпов ПМР. Еще ранее мы встали на учет в неврологическую больницу №18 по г.Москве и в ФГБУ Научный Центр Здоровья Детей РАМН (по направлению от Министерства Здравоохранения). Однако, как только подходила наша очередь на госпитализацию, Ярослав заболевал.
Спасением стали курсы реабилитации, организованные АНО «Сделай шаг» и Детским реабилитационным центром «РОДНИК» (это работа с лфк-инструктором, бобат-инструктором, массажистом, психологом, логопедом, дефектологом и рефлексотерапевтом). Помимо того, что Ярослав не заболел (потому что все-таки это был не стационар, каждое посещение которого заканчивалось ОРВИ или кишечной инфекцией), у Ярослава появились отличные результаты. После курса реабилитации в АНО «Сделай шаг» Ярослав начал ползать по-пластунски, окрепла спина, после курсов реабилитации в Детском реабилитационном центре «РОДНИК» Ярослав начал немного стоять у опоры, садиться из положения «лежа», вставать на колени с четверенек и стоять на коленях с прямой спиной!!! Имеющиеся накопления (выплаченные декретные и подарки, которые всех друзей, коллег и родственников мы просили делать в денежном эквиваленте) позволили пройти эти курсы реабилитации, а в случае с курсом реабилитации в Детском реабилитационном центре «РОДНИК» вывезти ребенка на море, т.к. курс проходил на море.
Но накопления закончились, самостоятельно финансово осилить  курс реабилитации уже не можем.
Проведенное исследование ЗВП (зрительный вызванный потенциал) показал, что у Ярослава органические изменения на уровне проводящих путей корковых зрительных центров. Диагноз окулиста: косоглазие постоянное содружественное альтернирующее неаккомодационное сходящееся, поражение постгеникулярных зрительных путей, синдром расширенной экскавации, смешанный М Hm астигматизм, амблиопия средней степени. В возрасте 1г. и 11 мес. Ярославу  проведена операция OS– миопластика внутренней прямой мышцы по Стефенсону на 8,5 мм. в Тушинской ДГБ г.Москвы. Результатами проведенной операции мы очень довольны, прогресс очевиден: Ярослав начал видеть на большем расстоянии от себя, при просмотре картинок в книжках Ярослав показывает животных и предметы, о которых его спрашивают, при наличии нескольких изображений на картинке, на фотографиях узнает членов семьи и родственников, находит детали пазлов, комментирует картинки. По мнению нашего хирурга-офтальмолога при дальнейшей работе к школьному возрасту, мы добьемся необходимых 30% зрения для обучения в обычной, не коррекционной школе. В настоящее время Ярославу доступно не менее 20% зрения (в самом начале лечения было 10%).

Наш сын рожден от долгожданной беременности, уже во время которой, нам приходилось бороться, поскольку беременность была тяжелой: была и угроза выкидыша, и плохой результат скрининга, и кровотечения, и нарушение поступления питания малышу. Только пролечимся от одной беды, думали ну все, теперь спокойно дохожу беременность, так нет – новое испытание. И вот так, на сроке 26 недель началась родовая деятельность.

До рождения нашего особого сыночка, мы и не задумывались, о том, как живут особые детки, о том, что у них совсем не то беззаботное детство, что у всех обычных детей с играми и весельем, а каждодневная невероятно трудная борьба. Теперь мы знаем это на собственном опыте. Мы безумно благодарны всем врачам, которые помогли выходить нашего малыша, которые предоставили нам возможность бороться за нашего малыша, потому что нет для нас большего счастья, чем быть родителями нашего особенного сына. Поэтому, мы очень-очень просим  помочь нам в нашей борьбе за нашего самого прекрасного и любимого особенного Ярослава.