Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Лысяков Сережа

Лысяков Сережа, 7 лет, г.Михайловка, Волгоградская область
Диагноз: СМА 2 типа, болезнь Кугельсберга-Веландера
Сбор: 310 000 руб. на курс реабилитации в РЦ «ADELI» (г.Москва) 
Срок: 30 мая 

Самый простой способ помочьотправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

История Сережи – это необычный сбор. В нем соединилась огромная трагедия и огромная надежда. Трагедия, потому что у Сережи спинальная мышечная атрофия и болезнь Кугельсберга-Веландера. А надежда – потому что Сереже 6 лет. И это сбор на реабилитацию. А еще у Сережи относительно доброкачественный тип спинальной амиотрофии с медленным прогрессированием. Сейчас он получает терапию препаратом «Спинраза», которую нужно дополнять восстановительным лечением и реабилитацией. А ведь еще несколько лет назад детям с диагнозом СМА не давали и года жизни. А мы, получив письмо мамы Сережи, смотрели на его фотографию и шептали: «Господи, какое счастье! СМА и сбор… на реабилитацию!». Какое счастье читать, что ребенок может поднимать руки, что у него продолжает восстанавливаться объем активных движений, которые пыталась отнять болезнь. Что он занимается… с гантелями! Мы не могли пройти мимо и не поддержать Сережу и его маму, которая воспитывает трех детей одна. Ее письмо было наполнено такой верой и огромной любовью к сыну… «Я - мама. И буду бороться за жизнь своего ребёнка, пока дышу, пока живу!», написала она. Пожалуйста, услышьте нас! Подарите моему Сереже возможность жить!».
Мы открываем сбор на курс реабилитации для Сережи. И надеемся на помощь каждого из вас! Это реабилитация, от которой действительно зависит жизнь ребенка…

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:
Меня зовут Елизавета Лысякова. Я-мама Серёжи Лысякова. Моему сыну с рождения поставлен диагноз «СМА 2 типа». Сереженька родился в срок. Развивался хорошо. Мог переворачиваться на животик, стал садиться, играл с игрушками. И очень любил и любит играть со своими сестренками – Евой и Марией. Пришло время. Сыночек подрос и встал на ножки. Понемногу стал делать первые самостоятельные шаги. Мы так радовались его успехам и маленьким победам. Но со временем как-то стало заметно, что малыш всё больше сидит. Мы пытались ставить его на ножки, поддерживали, как могли. Но Сереженька вдруг совсем перестал ходить. Сначала мы подумали, что ещё есть время, что вот-вот и он пойдёт. Но время шло, а ребёнок не мог уже даже самостоятельно подняться на ножки, чтобы держась за опору, хотя бы постоять самостоятельно, как это происходит в таком возрасте со здоровыми детьми. Тогда мы ещё не знали, что ждёт нашего малыша. И какой диагноз поставят ему врачи, который прозвучит, как приговор. Мы обращались ко многим специалистам в надежде на врачебную ошибку. Но ничего не поменялось. Вердикт врачей был однозначен – спинальная мышечная атрофия 2 типа.
С тех пор началась наша борьба за жизнь. Сережа два раза был в реанимации. Но справился. Состояние его здоровья ухудшалось на глазах. Болезнь отнимала и отнимает его силы и приобретенные навыки. Мы стараемся много заниматься с сыном. Получаем ежегодную терапию инновационным препаратом «Спинраза», на фоне которого врачами рекомендовано восстановительное лечение. Проходим курсы массажа, посещаем санатории, когда есть такая возможность. Несколько раз, благодаря поддержке фондов и неравнодушных людей мы проходили курсы реабилитации в центре "Адели" в г.Москве. Первый раз мы выиграли реабилитацию в этом центре. И были поражены достигнутыми Сережей результатами после курса. У Сережи значительно восстановился объем двигательной активности и движений. С пор мы стараемся попасть именно в этот центр, где есть специалист, который ведёт Сережу с самого начала, знает все особенности течения его заболевания, ведь найти полноценную реабилитацию для детей с СМА сейчас очень непросто.
Высокий профессионализм врачей помог Сереже двигаться вперёд (положительная динамика активных движений у сына сильно возросла), а мне - надеяться на лучшее. Состояние ребёнка заметно улучшилось. Он учится поднимать руки вверх (может поднять выше головы), занимается гантелями, выдерживает нагрузки на ножки, чтобы укреплять мышцы (в нижней части тела активность мышц снижена). По возвращению домой мы стараемся продолжать с Сережей тренировки, чтобы закрепить успехи, которые достигаются огромным трудом специалистов и стараниями сына. Для того, чтобы жить, нужно продолжать бороться. У Сережи развитый интеллект, развернутая речь, стабильное неврологическое состояние. Он дышит и ест самостоятельно. Но физическое состояние нужно развивать и поддерживать. На многие необходимые средства ТСР для Серёжи постоянно нужны деньги. Нужно постоянно проходить обследование у врачей и контролировать все изменения в состоянии. И, конечно же, необходимо продолжать занятия по реабилитации. Но для нас это огромные средства. Самостоятельно нам справиться с ее сбором не под силу. Я одна воспитываю троих детей. И очень прошу вас о помощи! Без вас мы не справимся. Пожалуйста, услышьте нас! Подарите моему Сереже возможность жить! Я - мама. И буду бороться за жизнь своего ребёнка, пока дышу, пока живу! Пожалуйста, помогите нам собрать средства на курс реабилитации!»

Новости:

25 Января 2024

История Сережи – это необычный сбор. В нем соединилась огромная трагедия и огромная надежда. Трагедия, потому что у Сережи спинальная мышечная атрофия и болезнь Кугельсберга-Веландера. А надежда – потому что Сереже 6 лет. И это - сбор на реабилитацию. А еще у Сережи относительно доброкачественный тип спинальной амиотрофии с медленным прогрессированием. Сейчас он получает терапию препаратом «Спинраза», которую нужно дополнять восстановительным лечением и реабилитацией.
А ведь еще несколько лет назад детям с диагнозом СМА не давали и года жизни. И вот сейчас мы, получив письмо мамы Сережи, смотрели на его фотографию, и шептали: «Господи, какое счастье! СМА и сбор… на реабилитацию!». Какое счастье смотреть на улыбающегося мальчишку в подсолнухах, ведь, как и эти удивительные цветы - он настоящий символ жизни, надежды и света... Счастье читать, что ребенок может поднимать руки, что у него продолжает восстанавливаться объем активных движений, которые пыталась отнять болезнь. Что он занимается… с гантелями! Вы представляете???
Мы не могли пройти мимо и не поддержать Сережу и его маму, которая воспитывает трех детей одна. Ее письмо было наполнено такой верой и огромной любовью к сыну… «Я - мама. И буду бороться за жизнь своего ребёнка, пока дышу, пока живу!», - написала она. - "Пожалуйста, услышьте нас! Подарите моему Сереже возможность жить!».
Мы открываем сбор на курс реабилитации для Сережи. И надеемся на помощь каждого из вас! Это реабилитация, от которой действительно зависит жизнь ребенка…

НУЖНО СОБРАТЬ: 310 тыс.рублей

КАК ПОМОЧЬ:

✅ отправить пожертвование с банковской карты

✅ отправив СМС со словом ШАНС на номер 3434 (стоимость 1 смс - 100 руб., чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Читать историю Сережи Лысякова полностью


 

20 Февраля 2024

У Сережи развитый интеллект, развернутая речь, стабильное неврологическое состояние. Он дышит и ест самостоятельно. Несмотря на диагноз СМА, который еще несколько лет назад считался неизлечимым. Сейчас у Сережи появился шанс! Но физическое состояние надо развивать и поддерживать. Нужно постоянно проходить обследование у врачей и контролировать все изменения в состоянии. И, конечно же, необходимо продолжать занятия по реабилитации. Которые должны быть регулярными - чтобы все достижения Сережи, все восстановившиеся функции организма и навыки не были безвозвратно потеряны. Мама Сережи воспитывает одна троих детей. Одним им не справиться! "Для того, чтобы жить, нужно продолжать бороться!" - эта фраза стала девизом этой семьи. Вместе они пытаются вырвать Сережу из рук жестокой болезни. Пожалуйста, поддержите этого замечательного мальчишку!

Читать историю Сережи полностью

ПОМОЧЬ

 


 

29 Февраля 2024

Самое частое среди редких. Так специалисты говорят об СМА - спинальной мышечной атрофии. У 7-летнего Сережи СМА 2 типа, болезнь Кугельсберга-Веландера. СМА - коварная болезнь, она может проявиться в любом возрасте. И это особенно тяжело... О болезни Сережи родители узнали не сразу. Мама радовалась, как он встал на ножки. Понемногу стал делать первые самостоятельные шаги. А потом желание ходить куда-то исчезло. Малыш все больше сидел, а когда его ставили на ножки - падал.... И вдруг - совсем перестал ходить. Страшно в этот момент представить всю боль родителей, которые отчаянно чувствовали, что с их мальчиком происходит что-то не то.... Прошло время, и Сережа уже не мог даже сам подняться у опоры и устоять хотя бы секунду. И в это время прозвучал жестокий диагноз... Когда-то он был настоящим приговором. Но сейчас все по-другому. Появились новые лекарства, которые совместно с реабилитацией позволяют изменить жизнь таких детей, как Сережа! За последние месяцы у Сережи возрос объем двигательной активности. Он поднимает гантели! И это действительно невероятно. Мальчишке очень нужно продолжить курсы реабилитации. Но их стоимость - высока... В России пока еще не так много специалистов и центров, которые берутся за помощь детям с СМА. Сережу ждут в одном из них. Там, где уже после первых занятий у него появился значительный прогресс!

Осталось собрать: 301 950 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

✅ перечислив пожертвование с банковской карты

✅отправив СМС со словом ШАНС на номер 3434 (1 смс - 100 руб.)

Читать историю Сережи полностью

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Лысяков Сережа

7 лет, г. Михайловка, Волгоградская область
СМА 2 типа, болезнь Кугельсберга-Веландера

Необходимо собрать: 310 000.00 руб.
Cобрано: 24 750.00 руб.
Осталось собрать: 285 250.00 руб.
Срок: 30 Мая
жертвователь дата сумма
1 Аноним
Uniteller
23.01.2024 100.00 руб.
2 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
24.01.2024 100.00 руб.
3 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.01.2024 1 500.00 руб.
4 Давыдова Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.01.2024 500.00 руб.
5 Елена
Uniteller
29.01.2024 200.00 руб.
6 Палеева Л.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.01.2024 2 000.00 руб.
7 Юрий Н.
Uniteller
31.01.2024 1 600.00 руб.
8 Глазковы
Uniteller
31.01.2024 1 000.00 руб.
9 Алина Г.
Uniteller
16.02.2024 500.00 руб.
10 Анонимно
Uniteller
20.02.2024 550.00 руб.
11 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
04.03.2024 200.00 руб.
12 Москвичев Владимир Евгеньевич
Uniteller
21.03.2024 16 500.00 руб.
Яндекс.Метрика