Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Рындин Макар

Рындин Макар, 9 лет, г.Воронеж
Диагноз:
синдром Денди-Уокера, затылочная грыжа, врожденная киста печени, состояние после оперативного лечения; центральный тетрапарез, церебральная ишемия, задержка психомоторного развития, патология стоп, двусторонний птоз века, задержка роста (дефицит гормона роста)
Сбор: 163800 руб. для оплаты курса реабилитации в РЦ «Здоровый ребенок» (г.Воронеж)

Самый простой способ помочьотправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

У 9-летнего Макара редкая аномалия развития головного мозга – синдром Денди-Уокера. Единственным его лечением является хирургическое вмешательство, которое предстояло пережить малышу. Макар появился на свет с большим числом тяжелых диагнозов, из-за которых все его раннее детство прошло в больницах. До 7 месяцев Макар даже не мог лежать на спине – из-за деформации черепа и большой черепно-мозговой грыжи. И только после ее удаления, нескольких операций по шунтированию – пришло облегчение. Но Макар тяжело переживал множественные наркозы. Ведь помимо операций на головном мозге ему еще пришлось пережить удаление кисты из печени, а также операции на стопах из-за врожденной деформации. Он просто лежал, не поднимая ни ручек, ни ног… А родители со слезами на глазах ловили первый осознанный взгляд и улыбку крохи. Это уже было чудо.
Но жестокая судьба готовила семье новые удары – у Макара началась эпилепсия, а еще рост и вес ребёнка замерли на месте - ровно год родители метались в поисках лечения. И узнали, что у сына дефицит гормона роста. Лишь в год Макар наконец стал брать в ручки игрушки, начал поднимать ножки… Благодаря специальному питанию и лечению он немного окреп, стал набирать вес, по чуть-чуть… Но это были шаги вперед… Родители начали активно заниматься с ним реабилитацией. И вот Макар смог сесть с поддержкой, сделал первый шаг в ходунках… Счастье!
Но все перечеркнул 2023 год. Макар попал в больницу с инфекцией, и у него отказали почки. Макара спасли. Но все навыки были потеряны, пришлось учиться заново глотать, пить, есть и жить… Родители бросили все свои силы, чтобы восстановить Макара. И им это удалось! Сейчас врачи дают хорошие прогнозы и видят положительную динамику. В речи Макара появились отдельные слова, он снова двигается с ходунками, познает мир. Но из-за болезни у Макара слабые мышцы – как тела, так и лица, поэтому ему регулярно требуется реабилитация. И мы просим вас помочь ее оплатить!

ПОМОЧЬ



Из письма мамы:
Макарушка единственный, очень желанный и долгожданный ребёнок в нашей семье. Он родился в срок (весом 3420 кг и ростом 52 см). После родов через несколько часов был переведён в отделение реанимации под наблюдение врачей. После суток пребывания там его перевели в отделение патологии и выхаживания новорождённых. Там мы пролежали месяц. Оказалось, что у нашего мальчика врожденная аномалия развития головного мозга и развития центральной-нервной системы - синдром Денди-Уокера, который выражается в нарушении строения и функций мозжечка, что мешает правильному оттоку спинномозговой жидкости (ликвора) из мозговых желудочков и в результате развивается гидроцефалия. Кроме того, оказалось, что у малыша врожденная киста печени и множество других патологий. Макара обследовали, лечили, наблюдали. Приезжал нейрохирург и осматривал его. Ребёнку было поставлено несколько тяжелых диагнозов. Но, мы не отчаивались, мы были очень рады тому, что у нас появилось маленькое чудо, и были настроены изо всех сил бороться за него.
Когда Макара выписали, мы долго не пробыли дома, начались переезды из одной больницы в другую. Первые 1,5 года, мы, можно сказать, жили в больницах. У сына диагностировали краниосиностоз – деформацию черепа из-за преждевременного закрытия черепных швов. В возрасте 4 месяцев Макару была проведена операция – кисто-перитониальное шунтирование, через неделю опять операция – ревизия шунтирующей системы. Первый осознанный взгляд и первую улыбку, мы увидели только в 4 месяца, после операции. Жидкость из головы ушла, и ребёнку стало лучше.
В возрасте 7 месяцев была проведена еще одна операция – удаление затылочной черепно-мозговой грыжи с пластикой дефекта и удаление водянки левого яичка.
Из-за грыжи Макар не мог лежать ровно на спине, поэтому впервые этот навык проявился только в 8 месяцев после операции. На сыночка было тяжело смотреть, он просто лежал, не поднимая ни руки, ни ноги, мышцы были очень слабые, наркоз оставил большой след. И это было еще не все… После операции рост и вес ребёнка словно замерли - ровно на год, это очень страшно, мы не знали, куда бежать и что делать. И только в год Макар наконец взял в ручку игрушку и начал поднимать ножки, лёжа на спине. В это же время ему подобрали специализированное питание, и он начал по чуть-чуть набирать вес.
В возрасте 1.4 года Макару была проведена операция на больших пальцах ног (у него была врожденная аномалия). В перерывах между операциями ребёнок постоянно попадал в больницу, состояние было очень тяжёлым. Макар часто закатывался во время плача (до полной остановки дыхания), что пугало не только нас, но даже врачей. В итоге у ребенка диагностировали эпилепсию. Но, потом нам подобрали грамотное лекарственное лечение и это помогло. С 2018 г. Макар в ремиссии. Мы продолжали следовать рекомендациям врачей, шаг за шагом идти вперед и верить, что когда-нибудь у Макара начнутся улучшения.
В возрасте 4-х лет Макару была проведена операция в г. Москве по удалению кисты в печени. А в 2022 году нам сделали операцию на левой ноге на большом пальце с пластикой, переделывали неудачную операцию, которая была сделана в 1,5 года. В 2023 году сделали такую же операцию на правой ноге.
Но судьба готовила нам новый удар. В мае 2023 года мы попали в больницу с кишечной инфекцией, нам вовремя не поставили капельницу, и у ребёнка отказали почки из-за обезвоживания. Нас перевели в реанимацию, и там ребёнок без сознания провёл 3 дня. Потом пришёл в себя, но мы с ужасом обнаружили, что все достигнуты навыки у сына были потеряны. Мы заново учились глотать, пить и есть.
Сейчас наш Макар, слава Богу, восстановился, но мышцы все-равно нужно продолжать восстанавливать. Мы верим, что все возможно, и все получится.
Несмотря на то, что появились еще и дополнительные диагнозы - приобретённые, как последствия после наркозов и операций. Так, у Макара появились проблемы с пищеварением, врачи поставили нам диагноз: ГЭРБ - гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Обнаружилась непереносимость белка коровьего молока, лактозная недостаточность. И сейчас Макар вынужден принимать ежедневно дополнительное питание в виде специализированной смеси, чтобы организм питался полезными микроэлементами. Это питание помогает набирать Макару вес и расти. На данный момент Макар самостоятельно сидит, стоит у опоры, держась ручками или прислонившись спиной к опоре. Ходит с поддержкой или в специализированных ходунках. Говорит отдельные слова по слогам, свое имя и много других звуков. Из-за болезни и всего перенесенного у Макара слабые мышцы лица, поэтому ему регулярно требуется логопедический массаж. Еще он не умеет жевать твердую пищу, жевание больше похоже на перетирание пищи языком. Но даже это для Макара успех, ведь он долго ел из бутылки, ложка для него была целой проблемой. Помог Макару отказаться от бутылки именно логопедический массаж.
Наша семья из небольшого города Лиски Воронежской области, но из-за ребенка мы переехали в город Воронеж. Потому что все лечение, реабилитации и больницы находятся именно здесь, не один год снимали жилье, сейчас живем у родственников. Папа работает в кондитерской компании, я не имею возможности работать, потому что ухаживаю за ребенком, на это уходит все время, силы и все средства нашей семьи.
Макару очень важно регулярно проходить реабилитацию и постоянно быть под контролем специалистов. Раз в полгода мы посещаем невролога, раз в год делаем КТ головного мозга, проверяем состояние шунта и раз в год делаем ЭЭГ.

Сейчас врачи дают хорошие прогнозы, специалисты очень довольны его реакцией и видят положительную динамику. Положительный результат видим невооруженным взглядом и мы, родители, и родные, и даже замечают наши соседи. Конечно, мы верим, что у нас все получится. У Макара полностью сохранен интеллект. Пусть маленькими шагами, но мы идем к поставленной цели - научиться ходить и говорить. Очень прошу вас помочь нам оплатить курс реабилитации для Макара в городском реабилитационном центре, который включает логопедический массаж и ЛФК – сейчас эти занятия очень нужны ребенку! 

Новости:

19 Февраля 2024

У 9-летнего Макара редкая аномалия развития головного мозга – синдром Денди-Уокера. Единственным его лечением является хирургическое вмешательство, которое в раннем возрасте пережил малыш. Все раннее детство Макара прошло в больницах. До 7 месяцев Макар даже не мог лежать на спине – из-за деформации черепа и большой черепно-мозговой грыжи. И только после ее удаления, нескольких операций по шунтированию – пришло облегчение. Но Макар тяжело переживал множественные наркозы. Ведь помимо операций на головном мозге ему еще пришлось пережить удаление кисты из печени, а также операции на стопах из-за врожденной деформации. После всех испытаний он просто лежал, не поднимая ни ручек, ни ног… А родители со слезами на глазах ловили первый осознанный взгляд и улыбку крохи. Это уже было чудо...
Но жестокая судьба готовила семье новые удары – у Макара началась эпилепсия, а еще рост и вес ребёнка замерли на месте - ровно год родители метались в поисках лечения. И узнали, что у сына дефицит гормона роста. Лишь в год Макар наконец стал брать в ручки игрушки, поднимать ножки… Благодаря специальному питанию и лечению он немного окреп, стал набирать вес. Родители начали активно заниматься с ним реабилитацией. И вот Макар смог сесть с поддержкой, сделал первый шаг в ходунках…
Но все перечеркнул 2023 год. Макар попал в больницу с инфекцией, и у него отказали почки. Его спасли. Но все навыки были потеряны, пришлось учиться заново глотать, пить, есть и жить… Родители бросили все свои силы, чтобы восстановить Макара. И им это удалось! Сейчас врачи дают хорошие прогнозы и видят положительную динамику. В речи Макара появились отдельные слова, он снова двигается с ходунками, познает мир. Но из-за болезни у Макара слабые мышцы – как тела, так и лица, поэтому ему регулярно требуется реабилитация. И мы просим вас помочь ее оплатить!

Читать историю Макара полностью


НУЖНО СОБРАТЬ: 163 800 руб.

ПОМОЧЬ

 

29 Февраля 2024

Синдром Денди-Уокера достаточно редкая патология развития головного мозга и ЦНС. Она встречается только у 1 ребенка из 35000 новорожденных и объединяет целую группу симптомов. Но развиваются они не сразу. Как в случае Макара. С рождения они, словно паутина, окутывают ребенка, отнимая у него возможности развиваться. Единственный возможный выход – хирургическая операция. Но она устраняет лишь основное заболевание. А с последствиями сопутствующих приходится жить и бороться каждый день….
Так случилось и с Макаром. Огромная черепно-мозговая грыжа до 7 месяцев не давала малышу даже возможности нормально лежать и спать. А киста в печени и начавшаяся эпилепсия мешали организму нормально работать. Малыш не мог поднять ручки и ножки. Перестал расти. И просто лежал. Но его глаза говорили о многом – в них светилось огромное желание ЖИТЬ, несмотря ни на что! Макар все понимал, он пытался улыбаться, пробивая каменную стену болезни. И она начала сдаваться. И вот чудо – малыш сел, а потом сделал первый шаг в ходунках… Конечно, за этим чудом стояли огромные усилия…
А потом в 2023 году Макар попал в больницу. С инфекцией. И тут организм снова попытался сдаться. У мальчика отказали почки. День за днем Макар возвращался из небытия. Все достигнутое было неумолимо вычеркнуто жестокой рукой болезни. Глотать, есть, пить, двигаться пришлось учиться заново. Мышцы тела и лица практически перестали двигаться. Но Макар стал восстанавливаться! Он снова идет вперед! И ему очень нужна реабилитация. Чтобы болезнь снова не вернулась!

НУЖНО СОБРАТЬ: 159 531 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

с банковской карты

✅отправив СМС со словом ШАНС на номер 3434 (1 смс - 100 руб.)

Читать историю Макара
 полностью




 

12 Апреля 2024

Рассказывает мама: "Мы начали принимать гормональную терапию (гормон роста). Каждый день вводим препарат. У Макара из-за множества патологий и редкого синдрома очень сильно снижен этот гормон, из-за чего он очень плохо набирает рост и вес. Препарат поможет Макару укрепить мышечную массу, костную систему и мы очень надеемся, что скоро увидим результаты.
Недавно Макару также сделали ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга), все хорошо. Результатов каждого обследования мы всегда ждем с тревогой, не знаешь, откуда могут прийти ухудшения состояния и симптомы, поэтому надо постоянно находиться под наблюдением.
Макар старается держаться молодцом. Все обследования и процедуры выдерживает, как маленький мужчина, несмотря на то, что ему всего 9 лет. Но на улице, глядя на его рост, никто в это не верит...
Он уже столько пережил в жизни. В 4 месяца - установили шунт, чтобы убирать жидкость. После операции он так сильно плакал, что у меня разрывалось сердце от того, как ему было больно и страшно. Поднялась температура - сбивали только внутривенным введением препаратов. Но Макар все выдержал. И сразу началось стремительное развитие ребенка. Макар менялся на глазах. Но мы понимали, что это еще не конец лечения. Надо было справиться с опухолью, которая выглядела как шишечка на голове сзади. Из-за нее Макар не мог лежать на спине и спать. До 8 месяцев. Мы постоянно подкладывали что-то, чтобы он случайно не перевернулся, но стоило упустить момент или малыш сам случайно дотрагивался до нее, ручкой как тут же закатывался от боли.... Только последующая операция облегчила его жизнь. Но и это было не все... Была еще киста в печени. До 4 лет мы ее наблюдали. А потом - начался стремительный рост. И нас направили на срочную операцию. После этого была реанимация, где малыш лежал весь в трубочках, он так настрадался, что каждый раз не хотел меня отпускать. Но в реанимации маме оставаться было нельзя. И сердце снова рвалось на части... А впереди нас ждал еще 2023 год - отказ почек и жизнь, в которой всему пришлось учиться заново.
Все это позади. Мы продолжаем двигаться вперед. Сейчас Макар самостоятельно сидит, ходит в поддержкой. Он очень любит ходить! Мы знаем алфавит, цифры до 10, есть небольшой словарный запас. Но из-за болезни у Макара слабые мышцы, поэтому ему регулярно требуется реабилитация. И я от всего материнского сердца прошу вас поддержать Макара - я верю, что у него все получится! Но ему очень нужна помощь!"

На оплату курса реабилитации осталось собрать: 158 081 руб.

Читать историю Макара полностью

ПОМОЧЬ

 


 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Рындин Макар

9 лет, г.Воронеж
синдром Денди-Уокера, затылочная грыжа, киста печени, состояние после оперативного лечения, задержка роста

Необходимо собрать: 163 800.00 руб.
Cобрано: 6 700.00 руб.
Осталось собрать: 157 100.00 руб.
Срок: 24 Мая
жертвователь дата сумма
1 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
28.01.2024 200.00 руб.
2 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
31.01.2024 100.00 руб.
3 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
02.02.2024 200.00 руб.
4 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
08.02.2024 20.00 руб.
5 Maria
Uniteller
10.02.2024 950.00 руб.
6 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
16.02.2024 100.00 руб.
7 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
16.02.2024 400.00 руб.
8 Аноним
Uniteller
19.02.2024 399.00 руб.
9 Аноним
Uniteller
19.02.2024 250.00 руб.
10 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
20.02.2024 150.00 руб.
11 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
22.02.2024 200.00 руб.
12 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
22.02.2024 200.00 руб.
13 Любимова О
Uniteller
23.02.2024 500.00 руб.
14 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
24.02.2024 200.00 руб.
15 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
26.02.2024 300.00 руб.
16 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
27.02.2024 100.00 руб.
17 Алексей Б.
Uniteller
01.03.2024 800.00 руб.
18 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
03.03.2024 150.00 руб.
19 Анастасия (перевод с банковской карты через Mixplat sms do-billing)
30.03.2024 500.00 руб.
20 Аноним
Uniteller
15.04.2024 300.00 руб.
21 Лариса
Uniteller
16.04.2024 681.00 руб.
Яндекс.Метрика