Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Рахманкулова Карина

Рахманкулова Карина, 18 лет, г.Набережные Челны
Диагноз:
ДЦП, гиперкинетическая форма тяжелой степени (дубль-атетоз), задержка в развитии высших корковых функций
Сбор: 185000 рублей на оплату инвалидной коляски «Ортоника» (с электроприводом)
Средства собраны! Сбор закрыт!
Если не будет ваших возражений, собранная сверх сумма будет направлена на помощь другим подопечным фонда


В этом году Карина закончила школу. И мечтает о самостоятельности. Но с ее диагнозом это непросто. У Карины ДЦП в тяжелой форме (дубль-атетоз). За этими непонятными словами скрывается не очень пока понятный по природе своего возникновения для специалистов диагноз, который выражается в непроизвольных движениях мышц – рук и ног. Такие движения очень сильно снижают способность человека выполнять простые действия. А еще они часто бывают болезненны и мучительны… Но несмотря на все это, Карина отчаянно борется за то, чтобы встать на ноги, чтобы не быть ограниченной своей болезнью. Она не перестает улыбаться и смотреть в лицо болезни с гордо поднятой головой, даже когда становится отчаянно больно. За ее плечами более 30 курсов лечения и реабилитации, несколько операций, долгие месяцы в больнице на ИВЛ. Она уже научилась вставать, стоять у опоры и делать несколько шагов с поддержкой. И продолжает бороться за свое здоровье дальше. Сейчас Карине очень нужна инвалидная коляска с электроприводом. На ней она сможет передвигаться по квартире и гулять на улице с друзьями. Пусть в коляске. Но зато САМА! Пожалуйста, помогите исполнить ее мечту!

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:
Нашу дочь зовут Карина, сейчас ей 18 лет. Родилась Карина в срок, с обвитием пуповины, на фоне этого возникла гипоксия, ее сразу же перевели в реанимацию, где она одна почти месяц она находилась в ОПН на искусственной вентиляции легких. Для нас это были самые тяжелые дни. Уже в первые недели жизни врачи предположили, что у ребенка, возможно, впоследствии будет диагноз ДЦП. В течение года диагноз подтвердился, лечение начали незамедлительно. В борьбе с ДЦП задача одна — обогнать время, оно всегда играет против больного.
До 3 лет своими силами пытались поставить ребенка на ноги, не хотели принимать этот диагноз и получать инвалидность. Но в итоге поняли, что сами не справимся, лечение очень дорогостоящее и оно должно проводиться регулярно. В 3 года мы все-таки оформили инвалидность.
За всю свою жизнь Карина прошла уже более 30 курсов реабилитации в России как в государственных клиниках так и в частных. Ребёнок прошёл через руки сотней специалистов по массажу, реабилитологов и других медработников. Карина готова терпеть все, лишь бы встать на ноги: дни и ночи в медицинских клиниках, реабилитационных центрах, больницах, курсы непростой озонотерапии, иглоукалывания, инъекций ботулинотоксина, мануальной терапии. В 2012 году дочке была проведена операция по методике Ульзибата. 2 раза в год делаем иньекции диспорта.
Наша семья очень надеется поставить дочку на ноги. С года мы водим ее к различным специалистам. В промежутках между различными процедурами, не сидим, сложа руки, 2 раза в неделю посещаем бассейн, где с Кариной индивидуально занимается инструктор. Один раз в неделю на дом приходит заниматься педагог по мелкой моторике рук из Городского дворца творчества детей и молодежи. Стараемся использовать любую возможность.
Врачи отмечают положительную динамику: Карина сидит, ползает по-пластунски, ходит с поддержкой, стоит у опоры, сама пишет, в 2019 году научилась самостоятельно кушать. Главная слабость Карины это телефон и ноутбук. Карина любит устанавливать разные программы, игры и самостоятельно проходить их. Для ребенка с диагнозом ДЦП это большое достижение, ведь руки и пальцы не слушаются. Так же она любит читать книги про космос и медицину.
После каждого курса реабилитации наблюдается положительная динамика, пусть очень маленькие успехи, но мы ими гордимся, ведь даются они очень непросто. При всем при этом, в нашей семье доход обеспечивает только папа, и возможности оплатить дорогостоящие курсы лечения, которые необходимо проходить как минимум четыре раза в год, у нас нет. Реабилитационное оборудование тоже очень дорогостоящее, а то, что дает государство, сложно назвать "реабилитационной техникой"..., она разваливается на глазах…
Сначала наша семья лечила Карину на собственные средства, средства родственников, которые брали в долг, мы покупали оборудование (ходунки, туторы, коляски), проходили курсы лечения, обращались к частным специалистам по ЛФК, логопедам, массажистам, но семейный бюджет не выдержал такой нагрузки. И пришлось обращаться за помощью в благотворительные фонды.
Все врачи говорят, что нужно поставить на ноги ребенка с диагнозом ДЦП до 3 лет. И мы тоже, как и все, сначала жили этим периодом. Пытались улучшить состояние Карины до 3 лет, самостоятельно, без инвалидности, но у нас ничего не вышло. Потом был период с 3 до 7 лет, регулярные лечения, консультации, далее с 7 до 14 лет, а теперь живём периодом до 18... Нам уже 18 лет. Но для нас Карина все еще ребенок. И по своему состоянию тоже. Вот только от государства в этом возрасте уже невозможно ждать помощи… Но мы все равно надеемся на лучшее.
Очень просим Вас помочь нам приобрести инвалидную коляску с электроприводом, чтобы Карина была более самостоятельной. Она сама хочет гулять, ехать туда, куда захочет, чтобы мы не толкали коляску сзади. Да и для нас передвигать коляску с дочкой становится все сложнее. Единственный наш кормилец - папа, пенсия Карины уходит на лечение и медикаменты, оплату проезда к месту реабилитации. Как и большинство мам таких детишек, я нахожусь постоянно с Каринкой, постоянные отъезды, приезды по городам на лечение, постоянная реабилитация дома не дают возможности устроиться на работу. И так больно осознавать, что при реальной возможности помочь своему ребенку, материальный вопрос решает все и мешает воплотить мечты дочки – передвигаться без ограничений - в реальность.
Но несмотря ни на что, мы не отчаиваемся, будем идти только вперед! Благодаря неравнодушным благотворительным фондам и людям, таким как вы, мы не опускаем руки. Спасибо большое, что вы есть! Пожалуйста, помогите нашей Карине передвигаться самой, сделать шаг к самостоятельности. Подарите ей надежду!

Новости:

4 Июня 2024

В этом году Карина закончила школу. И мечтает о самостоятельности. Но с ее диагнозом это непросто. У Карины ДЦП в тяжелой форме (дубль-атетоз). За этими непонятными словами скрывается не очень пока понятный по природе своего возникновения для специалистов диагноз, который выражается в непроизвольных движениях мышц – рук и ног. Такие движения очень сильно снижают способность человека выполнять простые действия. А еще они часто бывают болезненны и мучительны… Но несмотря на все это, Карина отчаянно борется за то, чтобы встать на ноги, чтобы не быть ограниченной своей болезнью. Она не перестает улыбаться и смотреть в лицо болезни с гордо поднятой головой, даже когда становится отчаянно больно. За ее плечами более 30 курсов лечения и реабилитации, несколько операций, долгие месяцы в больнице на ИВЛ. Она уже научилась вставать, стоять у опоры и делать несколько шагов с поддержкой. И продолжает бороться за свое здоровье дальше. Сейчас Карине очень нужна инвалидная коляска с электроприводом. На ней она сможет передвигаться по квартире и гулять на улице с друзьями. Пусть в коляске. Но зато САМА! Пожалуйста, помогите исполнить ее мечту!

Читать историю Карины полностью

ПОМОЧЬ

 

14 Июля 2024

Карина - удивительно талантливая девушка. Настоящая красавица. На каждой фотографии Карина позирует, как фотомодель... Но есть одно большое НО... Пока передвигаться у Карины получается только в инвалидной коляске. Вот только старая сломалась, а новой нет...

"Сейчас Карина проходит курс реабилитации в нашем городе, - рассказывает мама девочки, - занимается ЛФК. Творческих занятий, которые Карина очень любит, к сожалению, летом нет. Но мы очень хотели бы поделиться с вами теми удивительными картинами, которые создает наша дочка... (А то, что Карина замечательно рисует, вы, друзья, наверное, уже заметили и прочитав историю девочки на сайте, и знакомясь с картинами участников нашего конкурса рисунков "Диномир", среди которых была и Карина... - прим.фонда).
Сейчас Карина просто наслаждается летом! Когда получается - немного катается на специальном велосипеде вне дома. Но Карине так хочется больше бывать на улице, самостоятельно гулять, быть независимой, самой решать - куда поехать, где встретиться с друзьями... Быть обычно молодой девушкой, свободной, живущей без ограничений.... А для этого ей очень нужна коляска с электроприводом. Пожалуйста, помогите нам её приобрести. Подарите нашей Карине эту свободу!"


На покупку инвалидной электроколяски для Карины осталось собрать: 181 930 руб.

Читать историю Карины полностью

 ПОМОЧЬ   

23 Июля 2024

Ура! У Карины будет коляска с электроприводом. Совсем скоро! Спасибо огромное всем, кто поддержал этот непростой сбор. Сейчас с оборудованием, лекарствами, расходниками - каждый раз, как на вулкане. Проходит 2-3 дня, а цены уже выросли. Иногда на 2-3 тысячи, а иногда на 20-30%... Каждый раз мы знаем, что такой сбор будет сложным и непредсказуемым. Но оставить детей без помощи, какими бы сложными ни были условия, мы не можем. И от всей души благодарны всем вам за то, что не оставляете вы. Спасибо за вашу помощь, за искренние слова поддержки, которые вы каждый день присылаете детям, за то, что переживаете за каждого нашего подопечного. И в будни, и в выходные... Переживаете целой семьей за ребят... Вы не представляете, какая это поддержка. У нас буквально крылья вырастают за спиной. А у наших подопечных и их родителей в сердцах не перестает жить надежда и вера в добро! Потому что рядом вы - искренние, милосердные, понимающие, чуткие и прекрасные люди, настоящие друзья! Спасибо вам от всей души за то, что вы есть!
Мы уже готовим документы на оплату. И совсем скоро коляска будет доставлена Карине на дом. И чудесная Карина сможет гулять с друзьями, ездить к врачу, на реабилитацию, чувствовать себя самостоятельной и независимой, не испытывая ограничений. Пусть пока так. Но мы верим, что однажды наступит день, когда Карина сможет ходить сама... Пусть все получится!
Будем держать вас в курсе всех новостей...

История Карины
 


 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Рахманкулова Карина

18 лет, г.Набережные Челны
ДЦП, гиперкинетическая форма тяжелой степени (дубль-атетоз), задержка в развитии высших корковых функций

Необходимо собрать: 185 000.00 руб.
Cобрано: 185 070.00 руб.
Осталось собрать: -70.00 руб.
Срок: 28 Июля
жертвователь дата сумма
1 Аноним
Uniteller
05.06.2024 200.00 руб.
2 Помоги, Господи!
Uniteller
07.06.2024 500.00 руб.
3 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
08.06.2024 10.00 руб.
4 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
07.06.2024 137.00 руб.
5 Анна Федорова
Uniteller
10.06.2024 300.00 руб.
6 Аноним
Uniteller
14.06.2024 253.00 руб.
7 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
17.06.2024 20.00 руб.
8 Аноним(Сервис пожертвований МТС-банка)
17.06.2024 50.00 руб.
9 Аноним
Uniteller
02.07.2024 600.00 руб.
10 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
05.07.2024 200.00 руб.
11 Аноним
Uniteller
09.07.2024 800.00 руб.
12 Ланина И.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
22.07.2024 182 000.00 руб.
Яндекс.Метрика