Патракова Анечка, 2 годика, г.Челябинск
Диагноз: гипоплазия мозолистого тела мозга, детский церебральный паралич, спастический тетрапарез тяжелой степени, атрофия зрительных нервов обоих глаз (состояние после оперативного лечения, зрение почти полностью отсутствует), сходящееся косоглазие, контрактуры сгибательных суставов верхних и нижних конечностей, судорожный синдром (в ремиссии), пищевая аллергия
Сбор: 245000 руб. на курс реабилитации в РЦ «Сакура»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Анечка появилась на свет раньше срока. Потому что у ее мамы произошел разрыв аневризмы головного мозга. То, что они с малышкой выжили – было настоящим чудом… Вот только теперь и Анюта и ее мама – инвалиды, которые каждый день продолжают бороться за свою жизнь. И если маме удалось во многом восстановиться – ведь у нее две маленькие дочки, сдаваться никак нельзя, надо жить, ради них, то с Анютой все гораздо тяжелее… У Анечки с рождения диагностировали пока мало изученную болезнь – гипоплазию головного мозга, а еще врачи обнаружили у нее поражение зрительных нервов, в результате чего малышка фактически потеряла зрение: она не различает ни игрушки, ни очертания мамы и папы, ни своей маленькой сестренки… Выручает только музыка и стихи… Поэтому Анечка очень музыкальный ребенок. Шопен, Моцарт, детские колыбельные и песни – для Анюты настоящее спасение… Этот мир звуков заменяет для нее краски окружающего мира. Этот мир она слышит и чувствует. И, как надеются родители, все-таки однажды увидит. Ведь зрение потеряно не навсегда. Анюта уже перенесла одну непростую операцию, и впереди – вторая.
Каждый год Анечку приглашают на обследование в РДКБ в Москву, чтобы следить за ее непростыми диагнозами, ведь вдобавок ко всему у нее еще диагностировали ДЦП и пищевую аллергию, судорожный синдром (сейчас он в ремиссии, под контролем). Так что все детство Анюты проходит в больницах и на реабилитации, с соблюдением строгой безглютеновой диеты. Пока Анечка не может сидеть, ходить, видеть, говорить. Но постоянные занятия реабилитацией дают свои результаты: Анечка уже удерживает бутылочку, реагирует на голоса родных людей, в особенности мамы, лепечет, пытается подпевать музыке и песням, у нее окрепли мышцы, она старается переворачиваться, пытается ползать, плавать… И все время улыбается, никогда не капризничает, и не сдается… Все силы ее семьи уходят на борьбу за жизнь и выздоровление Ани. И одним им не справиться. «Пожалуйста, помогите нам спасти маленькую и такую хрупкую жизнь нашей дочки…!», - написала в письме ее мама. Все ее письмо пронизано огромной любовью… Такой – что пройти мимо просто невозможно. И мы просим вас помочь маленькой Анечке пройти курс реабилитации…

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Наша Анечка родилась 15 августа 2022 года. И это рождение было преждевременным и вынужденным… Потому что у меня произошел разрыв аневризмы головного мозга и кровоизлияние. Как мы обе выжили – это настоящее чудо…
Аня родилась с гипоксически-геморрагическим поражением центральной нервной системы 3 степени, ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция – поражение белого вещества головного мозга) 3 степени, задержкой психоречевого развития, атрофией зрительного нерва обоих глаз, судорожным синдромом. Ее сразу поместили в реанимацию.
В год нашей Анечке дали инвалидность 1-й группы. А я получила инвалидность 3-й группы. Вот так и началась наша борьба за жизнь. Которая продолжается по сей день…
В свои два года Анечка пока не может сидеть, ходить, разговаривать. Регулярные реабилитационные занятия дают ей возможность самостоятельно держать голову, она пытается переворачиваться, смеяться, реагировать на любимые песни и родные голоса. А вот со зрением у нас все очень печально. К сожалению, атрофия зрительного нерва не даёт возможность нашей дочке полноценно видеть окружающий ее мир… Она реагирует на свет, но зрение, по словам, специалистов, фактически отсутствует, хотя в ее возрасте установить этот факт полностью достаточно сложно… И мы не теряем надежды… Но из-за проблем со зрением интерес к окружающим предметам у Анечки во многом снижен…
Так сложилось, что всю свою маленькую жизнь наша Анечка провела в больницах и реабилитационных центрах. В домашних условиях Аня часто находится в туторах, в последнее время она в них даже спит – чтобы ножки были в правильном положении. Также мы с Аней часто занимаемся на вертикализаторе. А еще Аня соблюдает антиглютеновую диету (у нее пищевая аллергия). По методу Домена в домашних условиях занимаемся ползанием по наклонному полу. Стараемся использовать все возможности для занятий, не потерять время…
Несмотря на все трудности, наша Аня - удивительно добрый и улыбчивый ребёнок. Совершенно не капризный... Её заливистый смех очаровывает многих. Наша малышка очень любит детское общество и с удовольствием проводит время со старшей сестрой. Сестренка пытается вовлечь её в свои игры, много с ней разговаривает, развлекает и веселит. В занятия и игры с Анютой включаются даже ее подружки! Так как у Анюты серьёзные проблемы с движением (она до сих пор плохо держит голову, не сидит, лишь изредка делает попытки перевернуться) большую часть дня мы с ней занимаемся адаптивной гимнастикой, ходим на лечебное плавание с инструктором. Анечка очень любит прогулки на свежем воздухе. Поэтому наша семья старается как можно чаще бывать на природе. Прошлым летом нам с Анечкой удалось побывать впервые на Чёрном море, - она с таким огромным удовольствием плавала, дышала морским воздухом… Невозможно передать словами! Поездка пошла ей на пользу. Анечка окрепла, подросла.
А еще Анечка у нас на удивление музыкальный ребенок! В нашем доме часто звучит музыка: и колыбельные, и детские песни, лёгкая классика: Моцарт, Шопен... Аня с удовольствием засыпает под спокойную мелодию. Иногда даже пытается подпевать.
Так как у нашей Анюты с рождения атрофия зрительного нерва и плохая концентрация внимания, обычные игрушки визуально не представляют для неё никакого интереса. Аня их просто не видит… Поэтому очень выручают игрушки с голосовым сопровождением: пением птичек, голосами животных, детскими мелодиями. Мы стараемся наполнять жизнь Анечки чтением детских стихов, пением песенок, слушанием аудиосказок… Окружить ее максимальной заботой… чтобы наша Анечка, наш милый ангелок, постоянно была в центре внимания, заботы и любви. Мы всей семьей верим, что однажды она сможет сидеть, ходить, видеть, говорить. И мы делаем для этого всё возможное, и даже невозможное! Изо всех сил пытаемся спасти и восстановить зрение Анюты. Полгода назад Аня проходила лечение аллоплантом в глазном институте профессора Мулдашева в г. Уфа. И мы очень надеемся на положительный результат. Через полгода нас ожидают в клинике – чтобы провести операцию на глазах. Желание помочь нашей Анечке придаёт нам силы идти вперед.
Каждый год также мы с Анечкой проходим обследование в РДКБ, где следят за динамикой развития её заболевания. Переезды на поезде (на самолёте Ане летать нельзя), тяжело даются дочке, поэтому мы стараемся максимально проходить все лечебные процедуры рядом с домом. Тем более Анина сестра Полина в этом году идёт в первый класс, и её никак нельзя оставлять без внимания.
В нашем городе Челябинске, к счастью, есть несколько достаточно эффективных реабилитационных центров - «Основа», «Сакура» и «Колибри». Анечку в этих центрах знают с рождения. И занятия здесь оказывают ей реальную помощь. Особенно в РЦ «Сакура». После занятий Анечка стала крепче, активнее в двигательном плане, а еще спокойнее. Но, к сожалению, данные центры не оказывают услуги по полису ОМС. Все услуги по реабилитации здесь приходится проходить только за плату, а нашей Ане они требуются не в разовом порядке, а на постоянной основе. Нам очень трудно самостоятельно собрать необходимые средства на реабилитацию. Поэтому постоянно приходится обращаться за помощью в благотворительные фонды в надежде на отзывчивость и милосердие. Вот только очередь для детей с ДЦП в каждом из фондов, к сожалению, огромная… И мы очень надеемся на вашу поддержку! Мне, маме Анечки, после тяжелого поражения мозга удалось восстановиться. Хотя я и получила инвалидность. Все непросто… Но я не могу сдаться. Пока у нас, родственников, родителей, близких есть силы, мы будем бороться за жизнь нашей девочки. И за нашу вторую дочку! В нашей семье работает только папа. Все свободные средства нашей семьи уходят на обследования, лечение и реабилитацию Анечки.
Пожалуйста, помогите нам спасти маленькую и такую хрупкую жизнь нашей дочки…!