Шарипова Самина

Шарипова Самина, 3 года 9 месяцев, г.Альметьевск, Республика Татарстан
Диагноз: синдром Пьера Робена, церебральная ишемия, мышечная дистония, задержка психоречевого развития, двусторонняя тугоухость (состояние после шунтирования)
Сбор: 185000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Доктрина» (г.Санкт-Петербург)
Сбор временно остановлен!
Глядя на улыбающуюся 3-летнюю Самину, рассматривающую мир вокруг пытливыми глазами-бусинками, невозможно поверить, что малышка родилась на свет с редким челюстно-лицевым пороком – синдромом Пьера Робена. Эта патология встречается у 1 новорожденного из 30 тысяч детей. У ребенка не до конца развивается нижняя челюсть, появляется расщелина в небе, западает язык. В результате – в любой момент он может задохнуться при приеме пищи или от удушья во сне. Вот и Самина время от времени переставала дышать… Дыхание восстанавливалось само, но смотреть на это отчаявшейся маме было очень страшно. И как помочь дочке – было непонятно. К тому же у Самины выявили порок развития сердца и мышечную дистонию. И выписали из роддома под наблюдение специалистов. Впереди ее ждала сложная операция в Москве. 2023 год стал настоящим испытанием для девочки: реконструктивная операция при небно-глоточной недостаточности в НПЦ им В.Ф. Войно-Ясенецкого, потом наблюдение у врачей и новые удары: у ребенка тугоухость, задержка психоречевого развития, значит понадобится еще и шунтирование барабанных перепонок. А после него случилось осложнение, шунты выпали… И снова операция.
Сейчас Самина активно растет, двигательная активность у нее в норме, дышит после операции она тоже хорошо, сердце работает «чисто», по словам врачей. А вот речи у девочки совсем нет. Из-за челюстно-лицевой патологии и шунтирования Самине нужно постоянно проходить реабилитацию, чтобы специалисты помогли ей «запустить» речь, сказать первые слова. Но семья малышки не имеет такой возможности. И мы просим вас помочь девочке пройти курс реабилитации в Санкт-Петербурге!
Из письма мамы:
Наша дочь, Шарипова Самина появилась на свет с тяжелым заболеванием – синдромом Пьера Роббена. Это редкая болезнь – 1 случай на 30 тыс. новорожденных. Этот синдром – тяжелейшее испытание для ребенка. Мы были в полном отчаянии. К тому же у Самины диагностировали патологию развития сердца (дополнительную хорду левого желудочка). По выписке из роддома нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу и кардиологу.
Синдром Пьеро Робена выражается в недоразвитости челюсти, небной расщелине (расщеплении твердого и мягкого неба), недоразвитии и западении языка назад и целом комплексе патологий из-за чего у ребенка проблемы с кормлением, а также дыханием. Самое страшное – это не просто высокий риск, а критическая угроза того, что в один момент твой малыш может задохнуться – днем или во сне (от аспирации пищи или удушья). Вот и наша Самина после кормления время от времени прекращала дышать… Дыхание восстанавливалось само. Но видеть это было очень страшно. До 4 месяцев у нее наблюдалось западение языка.
В плане общего развития, несмотря на диагностированную мышечную дистонию при рождении, Самина развивалась активно: в 3 месяца начала держать головку, в 6 месяцев – стала сидеть и ползать, а в годик – пошла ножками. Но детский лепет у нее, как у всех детишек, так и не появлялся…
Лечение синдрома Пьера Робена существует – хирургическое. Пластика костей, неба, ортодонтическое лечение, позиционная терапия и т.д. Все это нам предстояло пережить. 15 сентября 2023 года в Москве, в НПЦ им В.Ф. Войно-Ясенецкого, нашей крохе сделали реконструктивную операцию при небно-глоточной недостаточности (пластика нёба). Она прошла успешно. И теперь Самину не узнать! Внешне она очень изменилась, но вот внутренние патологии, которые несет ее болезнь, нам еще стоит долго преодолевать. После операции нам предстояла дальнейшая диагностика и наблюдение у специалистов.
В октябре 2023 года у невролога Самине диагностировали задержку психоречевого развития, ОНР-1, расстройство рецептивной и экспрессивной речи. В НИИ ЛОР и речи в Санкт-Петербурге мы дополнительно прошли обследование КСВП, ASSR, где у Самины еще диагностировали двухстороннюю тугоухость 1й степени (невозможность слышать тихие звуки, речь рядом в шумной обстановке). В декабре нашей малышке предстояла еще одна операция в ДРКБ г. Казань. Ей провели шунтирование и дренирование барабанных полостей. Установили титановые шунты. Но и тут наши мучения не кончились. После операции дочка заболела гнойным отитом, шунты выпали. В феврале 2024 года Самине снова провели операцию по двухстороннему шунтированию барабанных полостей под наркозом. Были установлены силиконовые шунты.
Сейчас Самине 3 года и 8 месяцев, она нормально дышит, тоны у сердца чистые, вот только у нее совсем нет речи. После установки шунтов и перенесенных операций, в связи с нашим пороком нужно упорно и регулярно заниматься реабилитацией. Но средств для оплаты реабилитации у нашей семьи не хватает. За эти годы мы пережили постоянные поездки по врачам, диагностики, операции. Силы и финансы полностью истощены. И я обращаюсь к неравнодушным людям за помощью. Помогите, пожалуйста, восстановить здоровье нашей дочери! Чтобы Самина смогла услышать этот мир полностью, разговаривать, общаться с другими детьми и взрослыми! Чтобы она была обычной маленькой девочкой!
Новости:
Глядя на улыбающуюся 3-летнюю Самину, рассматривающую мир вокруг пытливыми глазами-бусинками, невозможно поверить, что малышка родилась на свет с редким челюстно-лицевым пороком – синдромом Пьера Робена. Эта патология встречается у 1 новорожденного из 30 тысяч детей. У ребенка не до конца развивается нижняя челюсть, появляется расщелина в небе, западает язык. В результате – в любой момент он может задохнуться при приеме пищи или от удушья во сне. Вот и Самина время от времени переставала дышать… Дыхание восстанавливалось само, но смотреть на это отчаявшейся маме было очень страшно. И как помочь дочке – было непонятно. К тому же у Самины выявили порок развития сердца и мышечную дистонию. И выписали из роддома под наблюдение специалистов. Впереди ее ждала сложная операция в Москве. 2023 год стал настоящим испытанием для девочки: реконструктивная операция при небно-глоточной недостаточности в НПЦ им В.Ф. Войно-Ясенецкого, потом наблюдение у врачей и новые удары: у ребенка тугоухость, задержка психоречевого развития, значит понадобится еще и шунтирование барабанных перепонок. А после него случилось осложнение, шунты выпали… И снова операция.
Сейчас Самина активно растет, двигательная активность у нее в норме, дышит после операции она тоже хорошо, сердце работает «чисто», по словам врачей. А вот речи у девочки совсем нет. Из-за челюстно-лицевой патологии и шунтирования Самине нужно постоянно проходить реабилитацию, чтобы специалисты помогли ей «запустить» речь, сказать первые слова. Но семья малышки не имеет такой возможности. И мы просим вас помочь девочке пройти курс реабилитации в Санкт-Петербурге!
НУЖНО СОБРАТЬ: 164 835 руб.
Читать историю Самины полностью
Мы получили информацию от мамы Самины Шариповой о том, что в рамках одной из своих системных программ Русфонд принял решение об оплате сразу 3 курсов реабилитации для девочки. Это просто потрясающая новость и мы очень рады за Самину! Девочка очень тяжело восстанавливается после операции и переживает последствия своего редкого синдрома. И мы очень надеемся, что регулярная реабилитация поможет Самине развить речевые навыки и подготовиться к школе.
Таким образом, необходимости в средствах, собранных в нашем фонде для Самины в данный момент нет.
В связи с полученной информацией сбор для Самины Шариповой в нашем фонде остановлен.
За время сбора на расчетный счет фонда поступила сумма пожертвований в размере 23242.41 руб. Мы просим благотворителей, которые делали переводы в адрес Самины, дать фонду указание, как поступить с вашими пожертвованиями.
Варианты:
1. Возврат средств. Для этого необходимо прислать в адрес фонда заявление в свободной форме на имя Президента фонда (В.А.Гринченко), а также копию платежного поручения или иного документа, подтверждающего ваш перевод. Электронный адрес для отправки письма указан в п.2.
2. Переадресация средств. Для этого необходимо прислать письмо на эл. адрес фонда info@fondpr.ru. В письме надо указать дату, сумму, способ перевода, а также фамилию и имя ребенка, которому ваше пожертвование переадресовывается.
3. Не предпринимать никаких действий. В этом случае через 5 рабочих дней (20 февраля) фонд самостоятельно сделает переадресацию, направив средства наиболее срочному ребенку, о чем будет сообщено на нашем сайте в новостях.
как помочь
контакты








Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка




пожертвования
Шарипова Самина
3 года 10 месяцев, г.Альметьевсксиндром Пьера Робена, церебральная ишемия, мышечная дистония, ЗПРР
Необходимо собрать: 185 000.00 руб.
Cобрано: 23 242.41 руб.
Осталось собрать: 161 757.59 руб.
Срок: 30 Января
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Пархимович Р.Р. Т-Банк |
11.12.2024 | 500.00 руб. |
2 | Макаров А.Д. Т-Банк |
11.12.2024 | 500.00 руб. |
3 | Габдуллина В.Е. Т-Банк |
11.12.2024 | 600.00 руб. |
4 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" Mixplat |
13.12.2024 | 60.00 руб. |
5 | Шамилов Д.Х. Т-Банк |
13.12.2024 | 450.00 руб. |
6 | Хасибуллин Ф.А. Т-Банк |
14.12.2024 | 300.00 руб. |
7 | Дроздецкий Ф.И. Т-Банк |
16.12.2024 | 1 000.00 руб. |
8 | Шамугия Л.Т. Т-Банк |
18.12.2024 | 608.00 руб. |
9 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" Mixplat |
20.12.2024 | 1 200.00 руб. |
10 | Юлия Uniteller |
02.01.2025 | 200.00 руб. |
11 | Анонимно (перевод банковской карты через sms do-billing) Mixplat |
09.01.2025 | 1 000.00 руб. |
12 | Балахтина Ю.Н. Т-Банк |
31.12.2024 | 200.00 руб. |
13 | Хабаху А.Р. Т-Банк |
03.01.2025 | 250.00 руб. |
14 | Галиев Г.С. Т-Банк |
03.01.2025 | 4 969.41 руб. |
15 | Аноним Uniteller |
09.01.2025 | 777.00 руб. |
16 | Галиев Г.С. Т-Банк |
08.01.2025 | 6 000.00 руб. |
17 | Кропотов А.В. Т-Банк |
10.01.2025 | 500.00 руб. |
18 | Черчага А.В. Т-Банк |
10.01.2025 | 500.00 руб. |
19 | Калякин А.А. Т-Банк |
10.01.2025 | 500.00 руб. |
20 | Аршинова М.А. Т-Банк |
10.01.2025 | 500.00 руб. |
21 | Вавилов В.В. Т-Банк |
11.01.2025 | 148.00 руб. |
22 | Соболев И.А. Т-Банк |
11.01.2025 | 197.00 руб. |
23 | Панькин А.О. Т-Банк |
11.01.2025 | 200.00 руб. |
24 | Сулян О.С. Т-Банк |
15.01.2025 | 200.00 руб. |
25 | Ивонина Л.А. (Банковский перевод через СберБанк) |
15.01.2025 | 200.00 руб. |
26 | Сахабутдинова Э.Р. Т-Банк |
15.01.2025 | 500.00 руб. |
27 | Казацкий М.Г. Т-Банк |
16.01.2025 | 228.00 руб. |
28 | Поляков И.О. Т-Банк |
18.01.2025 | 100.00 руб. |
29 | Быкова Е.А. Т-Банк |
19.01.2025 | 300.00 руб. |
30 | Якушин О.Д. Т-Банк |
22.01.2025 | 105.00 руб. |
31 | Мурашова В.Н. Т-Банк |
30.01.2025 | 150.00 руб. |
32 | Павленко А.И. (Банковский перевод через СберБанк) |
03.02.2025 | 500.00 руб. |