Рябикова Мирослава

Рябикова Мирослава, 1 год и 11 месяцев, г. Астрахань
Диагноз: ДЦП, нижний парапарез, генетическая патология (под вопросом), ацидурия, гипераммониемия, нарушение обмена жиров и постоянная интоксикация организма, снижение слуха (по неустановленным причинам)
Сбор: 249 000 руб. на оплату курса слухоречевой реабилитации в РЦ «Тоша и Ко» (г.Москва)
Средства собраны! Сбор закрыт!
Маленькая Мира уже столкнулась в своей жизни с множеством испытаний, несмотря на то, что ей всего 1 год и 11 месяцев. Она родилась абсолютно здоровой. «Какой спокойный ребенок!» - с радостью отмечали бабушки и дедушки. А вот сердце родителей было не на месте. Мира стремительно теряла вес. Почти не проявляла эмоций. Оказалось, что у нее серьезные нарушения обмена веществ, постоянная интоксикация организма и тяжелые неврологические проблемы. Ее организм вырабатывает аммоний, но не выводит его, а еще не может усваивать жиры. Малышка все также плохо набирает вес, у нее сильно снижен иммунитет. А еще по неустановленным причинам продолжает стремительно снижаться слух. Врачи продолжают перебирать варианты все новых и новых диагнозов: ДЦП, органическое поражение ЦНС. Но уверены, что в их основе, скорее всего, лежит генетическая патология. Поэтому впереди у малышки и семьи – обширные генетические анализы. Но в то же время врачи абсолютно уверены, что Мире можно помочь! И делать это нужно, пока она еще маленькая, не теряя времени. Она уже показала отличные результаты на реабилитации. И пусть она пока не ходит, но уже ползает по квартире, с огромным интересом познает этот мир. Сейчас малышке нужно срочно продолжить слухоречевую реабилитацию, чтобы предотвратить снижение слуха, но финансовые семьи полностью истощены. Пожалуйста, поддержите маленькую Мирославу! Каждый ваш вклад – это шанс для Мирославы расти, слышать мир и радоваться жизни!
Из письма мамы:
Мирослава родилась в срок, на 38 неделе, в нормальном весе для девочек, но потом начала терять вес, у нее был плохой аппетит. После выписки домой ситуация не сильно улучшилась, она также плохо кушала, не кричала громко, не требовала кушать, приходившие бабушки отмечали что у нас очень «удобный» спокойный малыш, единственное, что провоцировало эмоции у ребенка в тот момент, это колики. Потом, по мере ее развития, неврологи и мы стали отмечать, что она развивается с задержкой, снижена чувствительность конечностей, ребенок не эмоционален, заторможен. Врачи поликлиники не били сильную тревогу, все убеждали нас, что ребенок все наверстает, но к 10 месяцам я уже не находила себе месте, как мама, которая чувствовала, что с ребенком что-то не так. И решила лечь на обследование в детскую больницу, отделение неврологии. После выписки нам, как гром среди ясного неба, был поставлен диагноз «парапарез», в больнице из лечения был только глицин, магне В6. И мы начали путь по поиску неврологов, клиник, вариантов адекватного лечения.
Мира еще совсем маленькая, но за ее небольшую жизнь на нас обрушились множественные страшные диагнозы от врачей, которые перебирали все возможные варианты, и каждый удар бил наотмашь по нашей семье. Мы не представляли, куда еще обратиться, чтобы получить ответы и помощь. Но поняли одно – ребенку нужна реабилитация. И мы, как любящие родители хотели как можно быстрее помочь своему ребенку реабилитироваться. Но затем поняли, что это не быстрый процесс. В процессе исследований и анализов было выявлено, что у Мирославы нарушен обмен жиров, они не усваиваются, а еще ацидурия, гипераммониемия – это патологическое состояние, характеризующееся повышенным содержанием свободных ионов аммония в крови, приводящее к тяжелым неврологическим расстройствам. В результате ребенок находится в постоянной сильной интоксикации, страдают многие системы и органы, мышцы, мозг, почки, печень, поджелудочная железа, кишечник, нарушен метаболизм, система детоксикации. У ребенка истощение надпочечников, и напряжена иммунная система. Ребенок плохо набирает вес, быстро утомляется, и медленно развивается. Также обнаружено сильное снижение слуха, по неустановленным причинам. И оно прогрессирует, если не заниматься реабилитацией (мы уже попробовали проходить слухоречевую реабилитацию, и Мира на нее очень хорошо откликнулась!). Нельзя исключить того, что есть генетическая «поломка», но пока мы ее не смогли найти. Точнее, врачи настаивают, что «поломка» есть! Мы находимся еще на пути выяснения причин, способов их решения, продолжаем обследования, параллельно поддерживая метаболизм и иммунную систему дочки.
Сейчас нашей Мирославе 1 год 11 месяцев. Она еще не ходит, но активно ползает на четвереньках, встает опоры, познает мир, очень любит нажимать всевозможные кнопочки и открывать дверцы шкафов…. Она улыбчивый и любознательный ребенок. Пока она маленькая, мы хотим приложить все силы, чтобы помочь ей восстановиться и вести полноценную жизнь и развиваться, как все здоровые малыши. Врачи придерживаются мнения, что она перспективный ребенок. Надо лишь точно определить весь перечень заболеваний. И продолжать нелегкий путь лечения и реабилитации. На данный момент мы проходим ЛФК, лечение у иммунолога, невролога, гастроэнтеролога. Все консультации, анализы, лекарства, реабилитации не дешевые. Наши средства полностью истощены. А еще в ближайшее время потребуется сдать полное секвенирование генома по заключению генетика (родителям и ребенку). Я нахожусь в декрете, у нас в семье есть еще второй ребенок, и мы просто не представляем, как найти средства с учетом таких огромных расходов. Сейчас Мирославе очень важно пройти слухоречевую реабилитацию, чтобы предотвратить ситуацию дальнейшего снижения слуха, помочь ей лучше реагировать на обращенную к ней речь, слышать ее. Мы очень просим вас не оставаться равнодушными к нашей ситуации и помочь нашей девочке!
Новости:
Маленькая Мира уже столкнулась в своей жизни с множеством испытаний, несмотря на то, что ей всего 1 год и 11 месяцев. Она родилась абсолютно здоровой. «Какой спокойный ребенок!» - с радостью отмечали бабушки и дедушки. А вот сердце родителей было не на месте. Мира стремительно теряла вес. Почти не проявляла эмоций. Оказалось, что у нее серьезные нарушения обмена веществ, постоянная интоксикация организма и тяжелые неврологические проблемы. Ее организм вырабатывает аммоний, но не выводит его, а еще не может усваивать жиры. Малышка все также плохо набирает вес, у нее сильно снижен иммунитет. А еще по неустановленным причинам продолжает стремительно снижаться слух. Врачи продолжают перебирать варианты все новых и новых диагнозов: ДЦП, органическое поражение ЦНС. Но уверены, что в их основе, скорее всего, лежит генетическая патология. Поэтому впереди у Миры и ее семьи – обширные генетические анализы. Но в то же время врачи абсолютно уверены, что Мире можно помочь! И делать это нужно, пока она еще маленькая, не теряя времени. Она уже показала отличные результаты на реабилитации. И пусть она пока не ходит, но уже ползает по квартире, с огромным интересом познает этот мир. Сейчас малышке нужно срочно продолжить слухоречевую реабилитацию, чтобы предотвратить снижение слуха, но финансовые семьи полностью истощены. Пожалуйста, поддержите маленькую Мирославу! Каждый ваш вклад – это шанс для Мирославы расти, слышать мир и радоваться жизни!
НУЖНО СОБРАТЬ: 249 000 руб.
Читать историю Мирославы полностью
Рассказывает мамы девочки: "Здравствуйте, мы были в Москве, пробовали пройти обследование слуха, но Мирослава испугалась наушников (она еще очень маленькая), и не смогла с ними заснуть. Это обследование делается во сне. Поедем еще или сделаем у нас , нам порекомендовали, где лучше сделать. Так что причина, почему дочка стремительно теряет слух, пока так и остается неизвестной. При этом врачи настаивают на необходимости постоянной речеслуховой реабилитации - чтобы хоть как-то остановить ухудшения и стабилизировать состояние дочки.
Из хороших новостей - Мирослава начала пробовать понемногу ходить. Конечно, с равновесием у нас большие проблемы, она часто падает, но мы очень рады и этому. Ведь это шаг вперед. Также Мира стала указывать на разные предметы, а потом ждет, что мы будем называть их. Она очень любит рассматривать книжки. Стала звать маму, иногда получается произнести подобие слов (но, скорее, слогов): "ба-ма, ма-ба, ме-ме". Но обращается она ко мне осознанно. И это очень радует!
Мы очень ждем возможности поехать на курс реабилитации. Очень тревожно за слух Миры... И очень просим вас нам в этом помочь!"
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 194 967 руб.
Читать историю Мирославы полностью
Друзья, благодаря вам маленькая Мира получила шанс продолжить очень важную для нее речеслуховую реабилитацию в РЦ «Тоша и Ко» в г.Москве!
Мирослава еще совсем кроха, но уже прошла через множество испытаний. Родилась здоровой, но вскоре начала стремительно терять вес, почти не проявляла эмоций. Врачи выявили серьезные нарушения обмена веществ, тяжелые неврологические проблемы, сниженный иммунитет. И, что самое тревожное, слух малышки продолжает ухудшаться. Пока врачи ищут причину – будут изучать генетику, подбирают тактику терапии уже выявленных патологий, – каждая минута на вес золота. Ведь именно сейчас у Миры формируется восприятие речи и навыки общения с окружающим миром. И именно благодаря вашей поддержке семья Миры не потеряет драгоценного времени!
Первая реабилитация уже дала результаты: девочка с интересом познает мир, ползает по квартире, учится взаимодействовать с мамой, папой и родными. А теперь у нее есть возможность продолжить занятия и развивать слух и речь. Как мы уже писали ранее, врачи еще не выяснили причину стремительного падения слуха – обследование в Москве не удалось, малышка плакала и наотрез отказывалась от всех предложенных манипуляций – она еще очень маленькая, ей страшно и непривычно. Но семья Миры не сдается. Врачи посоветовали, как пройти обследование на месте, в более щадящей обстановке. И это еще впереди. А сейчас Мира готовится к реабилитации. И мы очень за нее рады! И искренне благодарны каждому из вас – всем, кто не прошел мимо и поддержал сбор!
«Когда мы делаем добро другим, мы обретаем счастье», – писал Аристотель. Спасибо вам за вашу доброту! Вы подарили Мире шанс услышать во всей полноте звуков и красок голос мамы, смех, музыку… - мир, в котором она растет. Услышать и сохранить эти драгоценные возможности!
Спасибо вам за все! Мы обязательно вернемся к вам с новостями о девочке!
Прочитать историю Мирославы полностью можно на ее страничке
Хочу выразить огромную глубочайшую благодарность всем людям, которые не остались равнодушными к нашей беде, не остались в стороне и помогли закрыть сбор для прохождения реабилитации в центре «Тоша и Ко» для нашей дочки Мирославы. Ваша поддержка и финансовая помощь - это не только возможность пройти курс реабилитации и сделать новый шаг в развитии Мирославы, но и огромная мотивация для нас - родителей - не отчаиваться и двигаться только вперед. Что мы и собираемся делать! А еще - это прекрасный подарок ко Дню Рождения Миры, ведь в январе ей исполнилось 2 годика.
Пока мы пытаемся решить вопрос с прохождением обследований - на слух и по генетике, а Мира шаг за шагом продолжает развиваться. В ее детском словарике на радость нам появилось новое слово: "деда". А еще Мира смешит нас тем, как пытается передразнивать и повторять разные звуки, которые слышит вокруг. Малышка старается сама развивать свои навыки речи и слуха (пока врачи пытаются понять, почему слух у нее падает), момент сейчас самый плодотворный, важно не терять время, поэтому ваша помощь в оплате слухоречевой реабилитации для дочки просто бесценна!
Спасибо вам большое! Эта улыбка Мирославы - для вас!
Прочитать историю Мирославы полностью можно здесь.
как помочь
контакты








Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка




пожертвования
Рябикова Мирослава
1 год и 11 месяцев, г. Астраханьгенетическая патология (под вопросом), гипераммониемия, ДЦП, нарушение обмена жиров, снижение слуха
Необходимо собрать: 249 000.00 руб.
Cобрано: 249 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 27 Января
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Карпов И.В. Т-Банк |
24.12.2024 | 100.00 руб. |
2 | Казанцева Н.Н. Т-Банк |
24.12.2024 | 100.00 руб. |
3 | Советников Ю.С. Т-Банк |
24.12.2024 | 500.00 руб. |
4 | Шамшиев И.Я. Т-Банк |
25.12.2024 | 84.00 руб. |
5 | Бурганова Л.Ф. Т-Банк |
25.12.2024 | 108.00 руб. |
6 | Бигалеева Д.Р. Т-Банк |
26.12.2024 | 176.00 руб. |
7 | Лытова Т.С. (Банковский перевод через СберБанк) |
26.12.2024 | 300.00 руб. |
8 | Костенко Р.В. Т-Банк |
27.12.2024 | 100.00 руб. |
9 | Коноваленко Р.Н. Т-Банк |
27.12.2024 | 100.00 руб. |
10 | Овчинников С.В. Т-Банк |
27.12.2024 | 150.00 руб. |
11 | Андрей_К Uniteller |
31.12.2024 | 1 000.00 руб. |
12 | Аноним Uniteller |
01.01.2025 | 300.00 руб. |
13 | Вельмискин Николай Uniteller |
05.01.2025 | 300.00 руб. |
14 | Итальев Е.Б. (Банковский перевод через СберБанк) |
29.12.2024 | 222.00 руб. |
15 | Шимарин Г.Е. Т-Банк |
03.01.2025 | 5 000.00 руб. |
16 | Яковлев В. Т-Банк |
03.01.2025 | 5 000.00 руб. |
17 | Лавров А.В. (Банковский перевод через СберБанк) |
06.01.2025 | 15 000.00 руб. |
18 | Пущенский Е.Н. Т-Банк |
09.01.2025 | 20 000.00 руб. |
19 | Джангулова Ирина Uniteller |
11.01.2025 | 5 000.00 руб. |
20 | Иванов А.В. Т-Банк |
15.01.2025 | 200.00 руб. |
21 | Гайсина Л.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
15.01.2025 | 500.00 руб. |
22 | Миназев Р.М. Т-Банк |
15.01.2025 | 630.00 руб. |
23 | Кабелко А.А. Т-Банк |
16.01.2025 | 100.00 руб. |
24 | Карпов И.В. Т-Банк |
16.01.2025 | 100.00 руб. |
25 | Ковалев Д.А. Т-Банк |
16.01.2025 | 100.00 руб. |
26 | Минина В.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
16.01.2025 | 300.00 руб. |
27 | Минина В.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
16.01.2025 | 300.00 руб. |
28 | Минина В.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
16.01.2025 | 500.00 руб. |
29 | Батов Д.А. Т-Банк |
16.01.2025 | 500.00 руб. |
30 | Потороча Е.А. Т-Банк |
16.01.2025 | 697.00 руб. |
31 | Татьяна Uniteller |
19.01.2025 | 500.00 руб. |
32 | Хасибуллин Ф.А. Т-Банк |
17.01.2025 | 200.00 руб. |
33 | Беглецов А.Н. Т-Банк |
17.01.2025 | 200.00 руб. |
34 | Кузуб И.А. (Банковский перевод через СберБанк) |
22.01.2025 | 500.00 руб. |
35 | Ланина И.Н. |
28.01.2025 | 190 143.00 руб. |