Парнева Даша, 4 года, г.Новороссийск
Диагноз: туберозный склероз, фармакорезистентная эпилепсия (в ремиссии), гигантоклеточные астроцитомы боковых желудочков головного мозга, единичные ангиомиолипомы и кисты почек, синдром WPW (Синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта) – врожденная аномалия строения сердца, вызывающая повышенную аритмию и тахикардию
Сбор: 232 000 руб. на оплату детской инвалидной коляски Thomashilfen Swifty (с дополнительными комплектующими)
Средства собраны! Сбор закрыт! Если не будет ваших возражений, собранная сверх сумма будет направлена на помощь другим подопечным фонда

Маленькой Даше срочно нужна новая инвалидная коляска, которая позволит ей продолжать бороться тяжелым заболеванием - туберозным склерозом. Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Также болезнь провоцирует эпилепсию, поражаются почки, сердце, лёгкие. И, к сожалению, Дашу эти последствия не обошли стороной.
Малышка уже прошла долгий путь: первые дни своей жизни она провела в реанимации, а в три месяца перенесла операцию на мозге, которая спасла её от изматывающих приступов эпилепсии (их было более 50 в день). После операции развитие Даши остановилось, но благодаря регулярным реабилитациям она начала переворачиваться, ползать, а недавно даже смогла самостоятельно сделать первые шаги.
Сейчас Даша живёт с мамой в Новороссийске, им пришлось переехать из Воронежа туда, где климат больше подходит ребенку. Даша продолжает реабилитацию и постоянно находится под контролем врачей. Однако, несмотря на все усилия, пока у нее не получается самостоятельно ходить. Походка шаткая, и Даша часто падает. Старую коляску Даша уже переросла - она стала неудобной, так что маме приходится водить дочку за ручку, а другой рукой придерживать неудобную и очень громоздкую коляску. Это очень непросто. А Даша очень устает – у нее аномалия строения сердца, при которой часто бывает тахикардия и аритмия. Стоимость новой коляски для семьи Даши, истощенной постоянными обследованиями и лечением, непосильна. Ваше участие может подарить этой сильной девочке шанс добиться новых побед над своей неизлечимой болезнью. Ведь каждый день, каждый шаг для Даши – это новая надежда. Однажды вы уже помогли Даше приобрести специальные ортезы для реабилитации и сейчас девочке снова нужна ваша поддержка!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
16 Сентября 2020 г. родилась наша замечательная малышка Даша. Доченька появилась на свет, как нам казалось, здоровым ребенком, и мы готовились к выписке, но на третьи сутки после родов у малышки случились первые судороги. Сразу после роддома мы попали в областную детскую больницу, там и поставили неизлечимый диагноз – туберозный склероз. Приступы эпилепсии были очень тяжелые и долгие, в день до 50 приступов до 4 минут. В ноябре 2020 г. Даша прошла обследование в институте им. Вельтищева, где было принято решение сразу же перевестись в Морозовскую больницу в г. Москва для проведения операции на мозге. В 3 месяца Даше сделали операцию и приступы ушли, но развитие стояло на месте. В 10 месяцев мы начали свою первую реабилитацию, и Даша сразу же показала хороший результат - начала переворачиваться, брать игрушки в руки, тянуть их в рот, ползать. Так мы прошли 6 реабилитаций в городе Воронеж, где малышка родилась и жила до 2,5 лет.
Когда Даше исполнилось 1,2 года, мы поняли, что занятий для Даши в нашем городе не хватает, и было принято решение ехать в Москву на интенсивный курс в реабилитационном центре ООО "Галилео-Мед". Оттуда малышка приехала с отличными результатами. Самое главное, что она самостоятельно села, а после следующих реабилитаций – еще и встала. Вот уже 3 года, как мы постоянно проходим реабилитации, и Даша добилась больших успехов. Мы на постоянной основе посещаем занятия в своем городе.
В город Новороссийск мы переехали в июне 2023 г. Здесь благоприятный климат с учетом редкой болезни Даши и ее проявлений. Кроме того, здесь мы сразу нашли замечательный центр ФОЦ "Планета детей". За полтора года занятий в данном центре у Даши прекрасные результаты. Она начала понимать обращенную речь и показывать, что именно она хочет. Так как в детском возрасте результат от реабилитаций лучше, то время очень ценно для нас - чем раньше начнём, тем больше будет успех. По итогам последнего года Даша добилась больших успехов: она начала ползать на четвереньках, ходить за руку, ходить самостоятельно и, самое главное, понимать частично обращенную речь.
Хотя Даша и начала ходить сама, но сейчас походка доченьки до сих пор шаткая, и она часто падает. Поэтому от коляски отказаться у нас еще не получается. Коляска, которая у нас есть, уже мала для Даши, и ей в ней очень не удобно. Приходится ее постоянно высаживать. Но ту часть пути, которую Даша уже может пройти самостоятельно, мне нужно постоянно идти рядом с ней и контролировать, чтобы она не упала, а другой рукой везти коляску (от которой мало пользы). Наша коляска очень массивная, неудобная, она предназначена для детей-инвалидов, но к сожалению, нам ее не очень качественно подобрали, она не учитывает полностью размеры и особенности болезни ребенка. Поэтому нам очень нужна новая, подходящая по размеру и компактная коляска. Мы часто ездим на реабилитации в другой город, и я совсем одна с ребенком, сумками, Даша хочет ходить, но не получается – так что буквально выскальзывает из рук.
Средства, которые государство выделяет в виде сертификата на приобретение ТСР, едва хватает на оплату трети от той модели, которая подходит Даше (и поставщик нам их учел при выставлении счета, снизив стоимость), поэтому мы просим всех неравнодушных людей помочь нам оплатить оставшуюся часть коляски – это свыше 200 тысяч рублей, абсолютно непосильная для нас сумма. Сами мы не сможем купить коляску для Даши – постоянные расходы на регулярные обследования, лечения, контроли, анализы, реабилитацию полностью нас истощили… Несколько лет назад вы помогли нам приобрести ортезы, которые помогли Даше правильно ставить ножки при ходьбе и на реабилитации, и мы очень вам благодарны за поддержку. И теперь она очень нужна Даше снова! Новая и подходящая дочке коляска очень облегчит нам жизнь с учетом нашей неизлечимой болезни, которая тянет за собой большое число других синдромов! Она поможет Даше беречь силы (ведь у нее множественные кисты и образования по всему телу, аномалия строения сердца) и спокойно учиться ходить, с посильной нагрузкой и возможностью отдыхать, когда на движение нет сил…