Павлов Ярослав, 2 года 5 месяцев, с.Тимофеевка, Самарская область
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 2 тип
Сбор: 278757,59 руб. на оплату детской инвалидной коляски для поездок (Сумма сбора уменьшена с учетом переадресации суммы, собранной для Самины Шариповой - 23 242.41 руб.)
Средства собраны! Сбор закрыт!

Ярослав - второй ребенок в дружной семье Павловых. Его появления на свет вся семья ждала с огромной радостью и нетерпением. Все шло хорошо. На свет появился абсолютно здоровый малыш. Он рос, радовал родителей первыми достижениями – начал держать голову, переворачиваться, пытался ползать. Но в 6 месяцев мама заметила тревожные изменения: у крохи стала проявляться странная слабость, он никак не хотел опираться на ножки. Поиски причины закончились получением тяжелого диагноза. Этот день родители Ярослава не забудут никогда. Только радостные родители с родными отметили первый год рождения крохи, а на следующий день раздался роковой звонок: оказалось, что у Ярослава спинальная мышечная атрофия (СМА) - болезнь, при которой все мышцы постепенно перестают действовать.

"После этого звонка, я даже не помню, что произошло, я просто кричала: «Нет, нет…», - роняя бесконечные слезы, у меня была истерика, не хотелось жить…", - вспоминает мама Ярослава. "Я не могла поверить, что у моего ребенка смертельное, неизлечимое заболевание... Я не могла с этим смириться!".
Действительно, еще несколько лет назад это заболевание считалось неизлечимым. Но сегодня таких детей, как Ярослав, и их родителей появилась надежда! К счастью, Ярослав в числе многих ребят получил жизненно важное лекарство от СМА – препарат «Золгенсма». И оно уже дало результаты! После терапии малыш научился переворачиваться, сидеть, ползать, вставать на колени и даже делать первые шаги вдоль опоры. Он очень хочет топать своими ножками. Но пока его мышцы еще слабые, без поддержки никак не справиться. И, конечно, без постоянной реабилитации.
Чтобы продолжать лечение, проходить реабилитации и просто жить активной жизнью, Ярославу необходима специализированная инвалидная коляска. Она поможет ему путешествовать, гулять, посещать занятия и укреплять мышцы. Стоимость такой коляски – огромная сумма для семьи, где работает только папа. Но если мы объединим наши усилия, мы сможем помочь Ярославу!
Давайте поддержим этого смелого малыша! Его упорству может позавидовать даже взрослый: каждый раз десятки раз на день он встает, падает, но снова встает и пытается ходить. Он верит, что сможет! Вместе мы можем подарить ему движение, свободу и детство без ограничений!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Ярослав - второй ребенок в нашей семье. Беременность была очень долгожданная. Муж очень хотел сына. Никаких противопоказаний не было, доктор сказал: вы абсолютно здоровы. И вот спустя полгода, под Новый год, 28.12.21 г. я узнаю, что беременна…. Это был мой подарок на Новый год мужу. Беременность проходила хорошо, на скрининге ничего не выявили. На 38 неделе положили в роддом, планово. Когда муж узнал, что будет сын, он был очень счастлив! Мы запланировали партнерские роды. Очень тщательно и осознанно ко всему готовились…
И вот, наступил долгожданный день. 26 августа 2022 г. в 12.30 я стала второй раз мамой, на свет появился наш маленький, сладенький малыш. Я была самой счастливой женщиной в мире: у меня любящий муж, дочка, сыночек!
Роды прошли хорошо, ребенок закричал сразу, врачи поставили 9 баллов по шкале Апгар, к груди приложили в первые часы, а потом выписали нас домой на 4-е сутки. Все стандартно… И мы были этому бескрайне рады!
Ярослав рос, радовал нас, каждый день демонстрировал какие-то новые навыки, менялся на глазах, прибавлял в росте, в весе. И это было настоящее счастье!
В 2 месяца Ярослав уже держал самостоятельно головку, в 3-4 месяца - переворачивался на животик, в 5 месяцев попытался ползти по-пластунски, в 6 месяцев стал присаживаться. Казалось бы, ребенок развивается по возрасту, следующий этап – встать на четвереньки, а потом уже на ножки… почти…. Но вот тут и начались проблемы. И я, как мама второго ребенка, их сразу почувствовала… У Ярослава стала проявляться непонятная слабость, опоры на ножки не было. Что-то было определенно не так! Начались наши многочисленные походы по больницам, врачам, анализы, обследования.
26.08.2023г. нашему малышу исполнился годик. А на следующий день раздался звонок, который разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ: У Вашего ребенка СМА! Диагноз подтвержден!
Получается, что 5 месяцев до этого мы потеряли на обследования, в поиске диагноза… Искали мы… родители, мы были уверены, что что-то не так! А врачи продолжали нас уверять, что ребенок маленький, нагонит, и все хорошо…
Не могу передать словами, какую отчаянную боль я испытала в этот момент. Мне казалось, что моя жизнь закончилась. Я просто впала в прострацию…. После этого звонка, я даже не помню, что произошло, я просто кричала: «Нет, нет…», - роняя бесконечные слезы, у меня была истерика, не хотелось жить… Я не понимала: за что это, почему?
А потом как будто отрезало: мне, нам отчаянно больно, но сыну таким образом никак не помочь. Плакать времени нет. Слава богу, есть возможность получить терапию от государства (а ведь всего несколько лет назад даже не было надежды с таким диагнозом!). Мы стали собирать необходимые документы, чтоб получить лечение.
Между тем, болезнь не стояла на месте. Наш малыш все больше терял возможность двигаться. Он в основном лежал на спине, шевелились только ручки. Мы подали документы на получение дорогостоящего препарата «Золгенсма» в БФ «Круг добра» (по всем критериям мы подходили). Через месяц получили одобрение, еще через месяц препарат. И вот 4 ноября 2023 года Ярослав получил терапию препаратом «Золгенсма». И это был наш второй День Рождения…
Сейчас прошло более года после терапии. И у Ярослава очень неплохие результаты и реакция на его введение. Со слов лечащего врача, у ребенка хорошие перспективы. Ярослав стал сам держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать, вставать и ходить на высоких коленях вдоль опоры. А если его поставить – то он ходит вдоль опоры на ножках, пусть немного, но сам! А еще - пытается разговаривать, часть слов произносит по слогам. Мы надеемся и верим, что наш малыш будет ходить, будет говорить. У него все получится!
Мы занимаемся с ним ежедневно, три раза в неделю посещаем бассейн с инструктором, 4 дня в неделю занимаемся ЛФК, проходим курсы у массажиста и остеопата по месту жительства, при помощи благотворительных фондов ездим на реабилитацию в Москву, Пензу. При диагнозе СМА необходимо, чтобы ребенок регулярно проходил реабилитацию, чтобы у него в наличии была необходимая ортопедия, медицинское оборудование, ТСР. Что-то удается получить от государства, но это лишь малая часть. И то, что нам удалось получить бесплатно дорогостоящее лекарство – это уже настоящее чудо!
В нашей семье работает только папа, и мы не в состоянии приобрести дорогостоящие ТСР. Мне приходится одной с ребенком на руках ездить на реабилитации, плановые госпитализации в Москву для контроля состояния Ярослава. Для постоянных поездок требуется специализированная инвалидная коляска, которая стоит очень дорого. Для нашей семьи – это просто непосильная стоимость. Но без нее очень трудно…
Наш малыш - очень упрямый, целеустремленный ребенок. Даже если у него что-то не получается, через слезы, через усталость он все равно идет к своей цели. Как будто понимает, какой драгоценный шанс ему подарила судьба. И что его надо использовать, пока есть возможность восстановиться… Пока Ярослав учится ходить, на его пути встает бесконечное множество падений, шишек, ссадин, но он не сдается, он продолжает упорно укреплять свои навыки. Вставать и снова пытаться! А ведь ему всего 2 с небольшим года! Такому стремлению жить и быть здоровым позавидует любой взрослый! Ярославчик очень любознательный малыш, он любит рассматривать все вокруг, любит слушать, когда ему читаешь книжку, любит собирать пазлы. Ему нравятся механизмы, машинки, трактора. Он очень любит гулять, любоваться природой и окружающим миром вокруг. Миром, где есть движение, которого он лишен… Но очень хочет его вернуть!
Мы очень любим нашего мальчика и просим помощи у неравнодушных людей, добрых волшебников – пожалуйста, помогите нам приобрести специализированную коляску для нашего сыночка. Чтобы он смог вернуть отобранные жестокой болезнью навыки, смог стать обычным маленьким мальчиком – ходить, бегать, разговаривать, радоваться жизни и миру вокруг!