Терпугов Серафим, 7 лет, г.Москва
Диагноз: врожденный порок сердца, гиперволинемия, синдром множественных врожденных пороков развития, белково-энергетическая недостаточность, ДЦП, рахит 2 степени, грубая задержка психомоторного развития
Сбор: 369 000 руб. на оплату инвалидной прогулочной коляски Hoggi со специальными принадлежностями
Средства собраны! Сбор закрыт!

Серафиму 7 лет. И с ноября прошлого года он не был на улице. Не видел солнца. Не чувствовал свежего воздуха. 5 долгих месяцев этот мальчишка заперт в четырех стенах. Он живет, как будто за стеклом — смотрит, как зима сменяется весной из окна, и каждый день просит маму выйти погулять… А мама отворачивается и, сглатывая слезы, просит: «Потерпи, сынок». Но сколько терпеть – она не знает. Ведь старая инвалидная коляска сломалась, а та, которую выдали от государства, даже не входит в лифт, она очень тяжелая, огромная, ее не спустить с 10 этажа, где живут мама с Серафимом. А ведь потом надо еще подняться обратно…
Серафим родился раньше срока, с тяжёлым пороком сердца. Сердечко едва билось, на 5-й день начались тяжелейшие судороги, реанимация, ИВЛ… Но он выжил. Состояние удалось взять под контроль. «Роды были такими стремительными, что я не успела выбрать имя малышу, - рассказывает мама, - Но однажды, когда ехала к нему в реанимацию, на соседнее кресло в автобусе сел мальчик: очень красивый, со светлыми кудрявыми волосами, похожий на маленького ангела. Его мама окликнула его по имени — Серафим. И я решила, что это знак, и именно так назвала своего сыночка».
В 6 месяцев мама узнала, что у Серафима ДЦП. Он не может ходить, с трудом удерживает спину и голову. Он очень худенький, потому, что у него плохо усваивается белок. Из-за этого – недостаток энергии. А еще у Серафима избыточное количество жидкости в крови и опасность кровотечений. Врачи подозревали генетическую болезнь, но анализы этого не подтвердили. Поэтому в выписке появились слова: «синдром множественных пороков развития». Несмотря на всю тяжесть диагнозов, Серафим очень добрый и светлый мальчик. Как ангел. Мама воспитывает его одна. Когда может – помогает бабушка. Серафим очень любит мультики, у него сохранный интеллект и он старается на реабилитациях. Вот только выбраться на занятия не может. Даже к врачу… На днях на рентген мама с бабушкой носили его на руках, потому что у Серафима долго сохраняется кашель. По-другому никак. Вернулись домой – и упали, все трое, без сил…
Узнав историю Серафима, мы не смогли пройти мимо. И искренне верим, что вы – наши дорогие друзья фонда, тоже. Сейчас Серафиму жизненно необходима специальная прогулочная коляска. Легкая, компактная, со специальной поддержкой головы и спины. Чтобы Серафим смог выйти на улицу, снова увидел небо, увидел весну… Чтобы он смог с мамой ездить к врачу, на занятия. Пусть он знает, что вернулась надежда. А вместе с ней – и жизнь!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Моего сына зовут Серафим, ему 7 лет и у него врожденный порок сердца, а еще ДЦП. Серафим родился раньше срока, у меня были сложные экстренные роды, а затем реанимация, долгие часы, дни, недели, пока мой сынок боролся за жизнь. 2,5 месяца в больнице…. При рождении сердце Серафима едва билось, он еле дышал… 1/3 балла по Апгар, ИВЛ… Но сыночек справился.
Роды произошли так стремительно, что я даже не успела придумать имя малышу. Но однажды, когда ехала к сыну в реанимацию, на соседнее кресло в автобусе сел мальчик: очень красивый, со светлыми кудрявыми волосами. Он был похож на маленького ангела. Его мама окликнула его по имени — Серафим. И тут я решила, что это знак, и именно так назвала своего сыночка.
Непростые диагнозы, проблемы с сердцем (у Серафима правосформированное леворасположенное сердце, отсутствует один из сегментов нижней полой вены), а потом - в 6 месяцев нам вдобавок ставят диагноз «ДЦП». Помню, как ко мне подошёл врач и сказал: "Теперь Ваша жизнь полностью изменится". Я плакала, долго не могла прийти в себя, но решила, что все сделаю для своего любимого сына. Ведь моя жизнь уже давно изменилась. Пусть я даже не представляла тогда – как это: ухаживать за особенным малышом и поднимать его на ноги, пусть у него нет папы, пусть я одна, но мы справимся. Мы не можем по-другому! Пусть понемногу, но нам помогут бабушка с дедушкой.
Как правило, ДЦП - это не только двигательные нарушения, с этим диагнозом подтягиваются и другие серьезные патологии. Так произошло и у нас – мы с рождения узнали еще об одном диагнозе… Нашим неизменным спутником стала эпилепсия. Как будто бедному ребенку было мало мучений. Через 5 часов после рождения его начали бить тяжелейшие судороги, которые купировали не менее сильными лекарствами. К счастью, врачи смогли подобрать нужный препарат, и до настоящего момента у нас больше не случалось таких страшных судорог с потерей сознания и экстренной помощью, как в первые часы и дни, – таких, которые мы переживали с ужасом и огромной болью. Особенно сынок, который только появился на свет…
В связи с врожденными пороками развития нас направили на консультацию к генетику – чтобы обследовать на наследственные болезни. Подозревали врожденный дефект метаболизма аминокислот. Но пока ни одна из протестированных мутаций не была подтверждена. При этом у сына выявили гиперволинемию - это состояние, характеризующееся избыточным объемом циркулирующей крови, жидкости в крови. В связи с этим есть высокий риск кровотечений.
В свои 7 лет Серафим высокий, но очень худенький, потому что сложно набирает вес, выглядит младше своего возраста – у него белково-энергетическая недостаточность, поэтому мы постоянно используем специализированное высокобелковое питание. Что бы масса хоть немного прибавлялась и были силы – встать на ноги, заниматься, даже сесть в коляску.

Несмотря на все сложности, ребёнка я воспитываю сама, и изо всех сил пытаюсь сделать его детский мир радостным и счастливым. Как получается собрать средства – мы ездим на реабилитацию, вызываем на дом специалиста ЛФК. После этого у Серафима появляются положительные сдвиги, улучшается психоэмоциональное состояние. Мне так хочется увидеть первые шаги Серафима, но пока я понимаю, что до этого еще очень далеко. Серафим передвигается в коляске, ноги и тело у него еще слабые, нужно много заниматься.
Серафим добрый мальчик, он и правду похож на ангела со своими чудесными кудряшками, он очень любит общение, музыкальные игрушки, я вижу, как он становится счастливее, когда с ним играют, разговаривают. Он может перекладывать игрушки из руки в руку, проявляет к ним интерес. Гулит, улыбается. Он счастлив, когда понимает, что не остается один на один со своей болезнью, что он нужен и важен другим людям, интересен им. Тогда – он как росток тянется к солнцу, к людям…
Он очень любит смотреть мультики, увлеченно следит за сюжетом, ведь его интеллект – абсолютно сохранен. Правда, смотреть разрешаю недолго, ведь у Серафима было диагностировано расходящееся косоглазие, пришлось пережить операцию.
Сейчас Серафим очень нуждается в инвалидной коляске. Дома и на улице он в коляске, она наш постоянный спутник. Сын не может держать голову и спинку, пока ему в этом постоянно требуется поддержка. С ноября месяца сын сидит дома, коляску, которую нам бесплатно выдали в Ресурсном центре, мы, к сожалению, не можем использовать. Трудности и особенности жилья никого не волнуют. Мы живем на 10 этаже в старом доме, и коляска просто не входит в лифт, а спускать ее с 10 этажа – у меня просто не хватает физических сил, ведь потом еще надо будет вынести Серафима! Пандус в доме, к сожалению, тоже просто ужасный, спуститься по нему с этой коляской просто невозможно, почти везде только лестницы. Раньше мы постоянно пользовались складной коляской, но сын из нее вырос, мы ее использовали буквально «до последнего возможного момента» и она сломалась. Поэтому теперь мы отрезаны от мира – не выйти ни к доктору, ни на реабилитацию, да и просто выйти на улицу невозможно.
Коляска – это наше спасение, ведь мой мальчик может сидеть в коляске, а вот самостоятельно передвигаться, к сожалению, не может, голову удерживает с трудом, спинку тоже. Правильная коляска, разработанная специально для особенных детей, с учетом параметров Серафима, которую нам подобрали специалисты, также очень хорошо поможет в правильном позиционировании тела. У Серафима гиперкинезы, это форма ДЦП, при котором ручки двигаются спонтанно, мы учим его их контролировать, но это очень долгий процесс и он затрудняет самостоятельное передвижение. Реабилитация даёт результаты, но только если постоянно заниматься. Сейчас Серафим уже может стоять на локотках и переворачивать, если берёшь под руки, пробует ходить, держится в специальных вертикализационных аппаратах на курсах реабилитации, старается заниматься.

Вот только с ноября мы заперты дома… Я одна и даже с бабушкой, которая нам помогает, не могу вынести Серафима на улицу. Ведь потом еще надо добраться домой! Серафим каждый день просит меня выйти погулять, он уже столько времени без свежего воздуха, с тоской наблюдает, как сменяется день и ночь из окна…. За окном весна… Я смотрю на него, у меня сердце обливается кровью, отворачиваюсь и плачу, потому что ничем не могу ему помочь, я прошу сына потерпеть, но сколько – не знаю… Я искренне прошу добрых людей помочь маленькому мальчику выйти наконец из квартиры на улицу, не оставаться взаперти в четырех стенах, почувствовать солнце, увидеть детей, деревья и цветы, бегущие облака. Не потерять надежду... Пожалуйста, помогите моему Серафиму!