Аверин Захар, 16 лет, пос.Октябрьский, Нижегородская область
Диагноз: последствия раннего органического поражения ЦНС, ДЦП, задержка психоречевого и моторного развития, контрактуры коленных и голеностопных суставов, эпилепсия (в ремиссии), зондовое питание
Сбор: 319 800 руб. на оплату инвалидной коляски Racer с дополнительными принадлежностями
Средства собраны! Сбор закрыт!

Маме Захара пришлось идти в роддом пешком. Много километров… Одной. Из маленького поселка в город — в надежде на встречу с сыном, которого они с мужем ждали 10 долгих лет. Она ждала богатыря – более 5 килограммов весом. Ей должны были сделать кесарево сечение. Но врач при родах передумал. В итоге 15 часов борьбы за жизнь. После долгих усилий врачи решили спасать только маму… Когда Захар родился, в родовом зале стояла тишина — он не кричал и не дышал. При рождении его буквально сложили пополам, повредив грудную клетку.
Врачи молчали. Захара унесли куда-то в угол. А вместе с ним мама будто потеряла сердце и душу. И вдруг кто-то тихо сказал: «Молись». И одна из акушерок вложила в ослабевшую мамину ладонь маленький крестик. Мама Захара, слабея и едва понимая происходящее, молилась, как могла, сквозь слёзы и боль, молилась о единственном — чтобы её мальчик жил. И он задышал.
Захар выжил, но тяжёлые роды оставили след: диагноз ДЦП, эпилепсия, задержка развития, проблемы с сердцем… Он не говорит, не ходит сам, питается через зонд, но прекрасно слышит, видит и понимает всё вокруг. Захар — настоящий борец: он любит музыку, учится на домашнем обучении, ведь его интеллект абсолютно сохранен, с удовольствием рисует. Врачи говорили, что он не будет видеть, слышать и говорить. Не говоря уже о том, чтобы стоять и двигаться. Но Захар слышит, пытается общаться, стоит в ходунках. 9 лет назад вы помогли Захару пройти курс реабилитации и, благодаря этому, Захар достиг очень многих успехов! Ведь это так важно, когда в тебя верят!
Но больше всего Захар любит гулять. Гулять и смотреть на мир. Вот только старая коляска давно сломалась — его тело сложно удержать, у него гиперкинезы (непроизвольные резкие движения), а Захар уже большой парень, ему 16 лет, и обычные коляски не выдерживают нагрузку.
Сейчас Захару очень нужна подходящая инвалидная коляска. И такая нашлась - Racer с поворотными колёсами. В ней он сможет сидеть удобно и безопасно, а маме будет легче его возить и поворачивать. Иначе ей приходится буквально опрокидывать весь вес коляски с ребенком на себя. А это одной женщине не по силам… Вот и приходится Захару сидеть на диване дома…
Пожалуйста, помогите ему увидеть мир за стенами дома. Однажды его спасла молитва и вера. Сегодня его может спасти ваша доброта!

Из письма мамы:
Здравствуйте, меня зовут Марина, а моего сына – Захар. Мы давние подопечные вашего фонда. И вот обращаемся к вам во второй раз – за помощью…
Расскажу нашу историю…
Захар - наш второй сын. Его появления мы ждали с нетерпением целых 10 лет, строили планы, работали, растили первого сына и жили обычной жизнью. Когда узнали, что ждем второго малыша, нашему счастью не было предела. Я доработала до декретного отпуска, все анализы и УЗИ были в норме, я постоянно наблюдалась у врача и старалась держать все под контролем.
Но 6 сентября 2008 года наша вся жизнь перевернулась на 360 градусов.
Сами мы из небольшого поселка Нижегородской области. Роддом находится в городе и до него нужно было еще доехать. Это еще если есть на чем…
Я проводила старшего сына к бабушке, а сама, своими ногами направилась в роддом. Чувствовала себя хорошо.
На осмотре врач мне внезапно озвучил, что вес ребенка очень большой, и, возможно, мне понадобиться кесарево сечение. Но несмотря на это предписание, врач принимавший роды, посчитал по-другому. И это решение стало роковым…
Роды длились 15 часов. Они были очень тяжелыми. В итоге врачи решили спасать меня, а не ребенка. Но разве мы с Захаром могли сдаться? Мы оба боролись за жизнь… И вот бой богатырь появился на свет - с весом в 5170 грамм. Его крика я так и не услышала. Он родился бездыханным, потому что во время родов получил травму. Малыша просто сложили пополам, деформировав грудную клетку. И не только, как выяснилось потом.
Его просто унесли, а вместе с ним и мое сердце, наполненное болью и горем.
Акушеры сочувствовали, говоря, что, мол, ты молодая и еще родишь… Никому даже в голову не пришло, что я даже помыслить не могла о смерти своего ребенка! Но, вдруг все забегали, и одна врач,подойдя ко мне, вложила мне в руку крестик и сказала лишь одно слово: «Молись!». И я молилась, насколько могла, ведь я была в тот момент совершенно ослабленной и едва понимала происходящее… Во мне билась только одна мысль – чтобы мой мальчик ЖИЛ!!!
И вот мой мальчик, мой долгожданный сын, мой богатырь, сам стал дышать!
Но, несмотря на это, врачи побоялись и подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких, тем самым еще больше усугубив его состояние. Это была вторая ошибка…
В роддоме нашего города мы пробыли неделю, врачи обращались в более крупную больницу в Нижний Новгород, но Захара боялись забирать – думали, что он просто не доедет. Никто не хотел брать на себя риски.
Но я понимала, что здесь, в маленьком городке мы просто не выживем, и вот наконец мы оказались в реанимации в больнице Нижнего Новгорода, а с нами еще множество детей, но среди них Захар был самым тяжелым…
Каждый день, преодолевая десятки километров, мы ездили к нему, а потом нам разрешили остаться вместе, и мы остались. Это было такое счастье! Через месяц нас с Захаром перевели в отделение патологии новорожденных, еще через месяц - в отделение неврологии, и только в 3 месяца мы наконец попали домой. Мы стали учиться жить друг с другом, стали учиться кормить Захара через зонд, через который сын получал питание. Сам он есть, к сожалению, не мог. Полученные травмы сыграли свою роль.
В 9 месяцев мы снова легли в отделение неврологии для установления инвалидности. И вот мы получили розовую справку, в которой было написано «ребенок-инвалид». А вместе с ней в нашу жизнь пришел страх, отчаяние и бесконечные вопросы: за что нам это все и почему случилось именно с нами? Ведь все шло так хорошо!
Но времени плакать и страдать не было. Время терять было нельзя. И мы начали поиск возможностей реабилитации.
Видя наши диагнозы и читая выписки, многие центры нам отказывали. Но вот нам наконец повезло, и центр в городе Самара согласился нас взять на реабилитацию, сказав при этом, что это будет надолго… Все наши накопления ушли разом на оплату реабилитации. А потом в ход пошли кредиты, так все наши накопления закончились, а болезни – нет… А взять средства больше было негде, в нашей семье работает только папа, я не работаю и все 24 часа посвящаю сыну, а еще ведь нужно было растить старшего!
Были ли у нас когда-нибудь мысли оставить Захара? Отказаться, как нам предлагали! Нет! Даже и мысли не приходило в голову! Взяв его первый раз на руки, мы твердо решили, что будем-жить и не сдаваться! С тех пор слова «жить и не сдаваться» стали нашим девизом.
За эти годы мы прошли, проехали множество клиник, реабилитационных центров, много городов – и все для того, чтобы наш сын жил самой обычной жизнью. Ведь все врачи в один голос твердили, что с его поражением мозга он не будет слышать, видеть, понимать… Никогда! Но как бы ни так! Мы все это опровергли. Захар слышит, видит и все понимает. Хотя проблем у нас множество…
В 2012 году у Захара случился первый эпилептический приступ. И к нашему основному диагнозу «ДЦП, задержка психоречевого и моторного развития» присоединилась еще и эпилепсия. Мы долго искали «своего» врача, который будет с нами на связи все 24 часа, который найдет для Захара эффективный и действующий препарат. И нашли! И препарат тоже, пусть нам пришлось доставать и покупать его самим, т.к. в Россию он не поступал. К счастью, с 2019 года Захар в ремиссии.
Также Захар в настоящее время наблюдается у гастроэнтеролога, так как у него проблема с весом, и нам прописали специализированную лечебную смесь, и только благодаря этому питанию, этой смеси, Захар стал набирать вес, стал расти, и когда он очень сильно болеет, ничего не кушает, это питание просто спасает ему жизнь.
Сейчас нашему богатырю 16 лет. Он учится дома, в 8 классе, у него пяидневка, и помимо этого мы занимаемся с логопедом, психологом, дефектологом, сами занимаемся дома лечебной физкультурой, приглашаем на дом специалиста по массажу, выезжаем на реабилитацию в другие города, когда получается получить помощь от фондов или государства. Но на все занятия нам нужно ездить из поселка в город, и с каждым годом это становится делать всё тяжелее и тяжелее. Ведь Захар растет. А ездить нам приходится вдвоем…
Всё в доме мы оборудовали под него, под человека, который без чужой помощи – никуда и никак. Захар самостоятельно не ходит, но зато ходит в ходунках или с поддержкой, но ему и мне это очень тяжело дается, поэтому чаще он сидит на диване или на полу с поддержкой, не говорит, но зато всё понимает. Правая его сторона пострадала больше, так как левой рукой он может удерживать предметы. Он прекрасно понимает всю обращенную к нему речь, а мы понимаем его без слов.
У него есть свои предпочтения в еде, в сладостях. В музыке и занятиях… Он вообще у нас меломан, очень любит музыку. У него есть свои любимые исполнители, как, например, «Руки Вверх», Ёлка, «Ласковый май». А еще Захар любит рисовать руками, лепить из воздушного пластилина, любит, когда ему читают книги, и, особенно любит гулять, в любую погоду!
А еще он очень любит играть в магазин: у нас есть игрушечная продуктовая корзина, в которой лежат фигурки овощей и фруктов, и вот мы берем эту корзину, садимся на пол и собираем продукты для ужина, обеда или завтрака. Захару тяжело контролировать свое тело, т.к. у него гиперкинезы, и этими гиперкинезами мы изломали все коляски… Так как Захар уже большой парень, но он, к сожалению, плохо держит голову, плохо контролирует свое тело, ему не подходят инвалидные коляски для взрослых, а на его рост, возраст, очень тяжело и дорого найти инвалидную коляску для детей. Недавно нам удалось попробовать коляску «Рейсер 3» с поворотными колёсами, и она оказалась невероятно удобной! Ведь на обычных колёсах мне приходится вес коляски и вес Захара брать на себя, наклоняя коляску. Захару в ней очень удобно сидеть. А мне – ее возить. Но ее цена для нас непосильна. И если найдутся добрые, отзывчивые люди, которые помогут нам её приобрести, мы будем безмерно благодарны!

С уважением мама Марина и Захар