Барко Софья, 12 лет, г. Краснодар
Диагноз: последствия перинатального поражения центральной нервной системы, общее недоразвитие речи, умственная отсталость легкой степени, РАС, гиперкинетическое расстройство поведения
Сбор: 88200 руб. на оплату курса реабилитации в Реацентре «Краснодар»
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся к сбору сумма оплачена из пожертвований, поступивших на поддержку программы "Спасти жизнь" (в 2024-2025 гг.)

С самого рождения Соня живет, словно в ловушке, - ее тело отказывается ей подчиняться. Она родилась со сложной патологией центральной нервной системы, которая включает в себя целую группу болезней головного и спинного мозга. В результате у Сони диагностировали задержку речи, умственную отсталость в легкой форме, расстройство гиперкинетического и аутистического спектра и еще множество других проблем.
Первые годы жизни она провела как маленький испуганный зверёк — сидела, поджав под себя ноги, целыми днями, не понимая, что происходит вокруг. Её тело не слушалось: Соня постоянно падала на ровном месте и даже не пыталась защититься, просто как травинка под потоком сильного ветра, плашмя, не выставляя рук вперед, как это делают другие дети. От неё нельзя было отойти ни на шаг — она могла внезапно выбежать на дорогу, схватить горячий чайник или просто исчезнуть из поля зрения в секунду. Чувства опасности не было. Совсем…
Она не знала своего имени, не понимала, что такое «мама», не могла проситься в туалет. Годами — только памперсы. Целыми днями Соня скрипела зубами, могла внезапно засмеяться, а потом удариться в многочасовой плач без причины. Но мама Сони не сдается. И пусть сейчас она воспитывает Соню одна, без поддержки. Но они продолжают бороться за каждое новое умение и навык.
Благодаря курсам реабилитации Соня добилась невероятного: научилась есть ложкой, у нее появилась речь, она стала просится в туалет, и самое главное — пошла в школу! Да, мама сидит с ней в классе, но Соня учится! Но с учетом сложной патологии головного мозга Соне нужна постоянная реабилитация и стимуляция, комплексные курсы, но таких средств у мамы девочки просто нет. Уже несколько лет они не были на активных и интенсивных курсах, поддерживая навыки только бесплатной реабилитацией, которой отчаянно не хватает. И сейчас Соня на волосок от того, чтобы снова начался регресс. И мы очень просим вас помочь Соне, чтобы этого не случилось. Эта девочка уже доказала — она может! Удивляются и врачи. Теперь Соню в выписках называют «перспективным ребенком». Но сколько за этим стоит усилий… И пусть все они не будут напрасными! Поддержите Соню!

Из письма мамы:
Здравствуйте! Я мама 12-летней девочки Софьи. Сонечка родилась очень слабенькой девочкой с внутриутробной инфекцией и гипоксией, после рождения находилась под капельницей, ещё два раза на первом году жизни мы попадали в больницу. До 2-х лет дочка росла очень слабенькой, постоянно болела, плохо развивалась, села только к 11 месяцам, первые шаги сделала к 2-м годам, речь была только в форме лепета, при этом было полное отсутствие понимание речи. Большие проблемы были и с движением, моторикой – у Сони диагностировали смешанный тонус (гипертонус и гипотонус), в результате – постоянные падения плашмя на ровном месте без опоры на руки, отсутствия чувства опасности и тактильной чувствительности, целый день ребенок скрипел зубами и тянул под себя ноги.
Лечиться по неврологии мы начали с 11 месяцев. В 4 года ребенку поставили статус «ребенок-инвалид» по неврологическому диагнозу, а с 5 лет по психиатрическому диагнозу. Сейчас Соня находится на инвалидности до 18 лет. Диагноз: умственная отсталость умеренной степени, на фоне органического поражения мозга с когнитивными расстройствами, с поражением ЦНС. Неврологические диагнозы: сенсомоторная алалия, эхолалия (речь отражает), слабая вегетативная нервная система, синдром гиперактивности и дефицита внимания, кратковременная память (долгосрочная нарушена), мозжечковая атаксия, РАС. Сопутствующие диагнозы ортопеда: ПВДС (вальвус) стопы, искривление осанки.
Наша основная проблема была в том, что Соня понимала только разговорную и обращенную речь, но не называла своего имени и имен родителей, себя воспринимала только в третьем лице, у нее была постоянная зацикленность на чем-то, часами она могла поджимать к груди ноги, отсутствовал контроль за тазовой областью: на улице и ночью – в памперсе, в туалет она даже не пыталась проситься, просто не осознавала этого факта и не знала, что с этим делать... Большая проблема и с тем, что у Сони с рождения абсолютно отсутствовало чувство опасности – она могла схватить горячее, выбежать на проезжую часть и т.д. В речи присутствовала эхолалия (на вопросы не отвечает, только повтор), могла скрипеть зубами целый день и во время сна, беспричинно смеяться, а потом срываться в долгий беспричинный плач.
Иными словами проблем очень много. И мы с Соней отчаянно пытаемся с ними справиться с рождения. Хотя это очень непросто. Бесплатные реабилитации не дают нужного эффекта, а чтобы получить хороший эффект от микротоковой рефлексотерапии, на которую Соня очень хорошо откликается, нужно проходить ее регулярно, интенсивными курсами. Но такой возможности у нас нет. Мы живем на пенсию и пособие по уходу за ребенком, так как я не могу оставить Соню одну и не работаю, нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. От бывшего мужа получаем лишь небольшие алименты на ребёнка – 10 тысяч рублей. Но их едва хватает на жизнь, не говоря про лечение.
Мы стараемся обращаться в благотворительные фонды, но везде очень большие очереди и попасть на сбор очень трудно. К данному моменту Соня смогла пройти курсы микротоковой рефлексотерапии, дельфинотерапию, иппотерапию, несколько раз съездить в санаторий от государства, бальнеолечебницы, При возможности обязательно ходим на физиопроцедуры, реабилитации в государственных реабилитационных центрах г. Краснодара.
В 2020-2022 году нам удалось пройти платную реабилитацию при поддержке благотворительных фондов, в том числе вашего - в «Доктрине», «ПрогнозМеде», «Реацентре Краснодар», «Роднике». Благодаря проделанной работе и реабилитациям у Сони появилась положительная динамика. В 7 лет она стала ходить без памперса, в основном просится в туалет. И это огромная победа для нас. А в 8 лет Сонечка стала самостоятельно есть ложкой (а то до этого постоянно приходилось ее кормить). А еще у нее снизилась эхолалия, теперь она гораздо реже скрипит зубами и подтягивает под себя ноги, у нее меньше потеют руки, появилось частичное понимание речи на бытовом уровне, она стала выполнять несложные инструкции взрослого, расширился пассивный словарь, стала появляться несложная фразовая речь, Соня начала понемногу самообслуживать себя – одеваться и т.д. По ЭЭГ появились небольшие альфа-ритмы, хотя изначально их не было. Но по-прежнему остались поведенческие проблемы и проблемы интеллектуального характера. Конечно, их все сразу не исправить. Нужна долгая и упорная работа. Но по словам специалистов, Соня - ребёнок ресурсный и при правильно подобранном коррекционном маршруте у нее постоянно появляется положительная динамика, но для восстановления требуется комплексная реабилитация, которую можно получить только сильных центрах. Один из них – РЦ «Краснодар», к тому же он находится рядом с нами и не нужно тратить лишние средства на проезд.
Из-за моего сложного финансового положения продолжать реабилитацию ребёнка у меня нет возможности, и у меня сердце обливается кровью, что дочка сейчас не может получить необходимой поддержки. Мы смогли добиться таких значимых успехов и сдвигов. И главное - Соня в последний год стала ходить в школу на очном обучении в коррекционном классе! Да, мне приходится вместе с ней в классе сидеть, чтобы она занималась. Но у нас получается!
О таком в первые месяцы и годы после ее рождения мы даже не могли мечтать! Нам очень нужно двигаться дальше, не сбавляя темпа и усилий. Однажды вы уже поддержали мою Соню на ее непростом пути. Этот курс реабилитации нам очень помог и позволил добиться отличных успехов! И я от всего материнского сердца прошу всех неравнодушных к судьбе моей дочке людей помочь нам продолжить реабилитацию для дальнейшего восстановления! Пожалуйста, помогите моей Соне!