Киселев Илья, 16 лет, г. Волгоград
Диагноз: последствия органического поражения ЦНС, неустановленный генетический диагноз, аутизм, расстройство экспрессивной и импрессивной речи, аудиторная нейропатия
Сбор: 149800 руб. для оплаты курса реабилитации в РЦ «Доктрина», г.Санкт-Петербург 

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

После первой реабилитации мама Ильи не верила своим глазам: сын, который не говорил, вдруг сложил на полу из букв слово «МЕНЮ». Она подумала — случайность. Но уже на следующий день зашла в комнату и снова увидела слова: «ИЛЬЯ. ХОЧУ ЕСТЬ». В тот момент она поняла — всё, что они делают, работает. Наконец… Хотя долгие годы прогресса не было.
Сейчас Илье 16 лет. У него сложные диагнозы: органическое поражение ЦНС, аутизм, расстройство речи, аудиторная нейропатия. Проще говоря — Илья слышит, но не понимает речь, как иностранец без знания языка. Его мозг просто не расшифровывает поступающие сигналы и не переводит их в действия. Но с помощью реабилитации Илья научился многому: понимать бытовые просьбы, ходить в кино и театр, собирать сложные конструкторы и даже долго и терпеливо стоять в очереди и находиться в обществе, учиться в школе, потихоньку общаться – пусть и своим способом. А ведь было время, когда Илья почти не спал, не мог есть, он просто постоянно бегал, не останавливаясь ни на секунду, перестал слышать и понимать маму. Это началось в 2 года. А в 6 лет – после первой интенсивной реабилитации в центре «Доктрина» все изменилось. Вот только на занятия Илье удается попасть не часто.
Сейчас Илье особенно нужна поддержка: он растёт, идет гормональная перестройка. Это время, когда старые проблемы обостряются. Очень важно не прерывать реабилитацию, иначе Илья потеряет то, чего добивался годами.
В апреле Илье сделали полное генетическое исследование и обнаружили «поломку гена», возможно, именно она является причиной его болезни. И теперь в Санкт-Петербурге его ждёт консультация генетика – чтобы подобрать нужную терапию и программу реабилитации. Но поездка будет эффективной только в том случае, если удастся совместить её с курсом занятий, получив нужные рекомендации врача. Иначе семья просто не осилит дорогу дважды — мама воспитывает Илью одна, живут они только на пособие и пенсию. И на каждую поездку копят буквально годами… Год назад вы уже помогали Илье попасть на курс занятий – с тех пор он больше нигде не был. Зачем вам реабилитация в 16 лет? Так отвечают маме многие… Но разве можно лишать ребенка шанса? Тем более, когда есть такая надежда! Мы не смогли пройти мимо...
Курс в центре «Доктрина» даст Илье шанс идти дальше — учиться, развиваться, становиться самостоятельнее. А консультация генетика поможет сделать этот курс результативнее. Давайте вместе подарим Илье возможность жить более полноценной жизнью!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Помоги ребёнку.ру» и благотворители. Обращается к Вам мама Киселёва Илюши. Наша семья проживает в г.Волгограде. Моему сыну 16 лет. Илюша ребёнок-инвалид, воспитываю его я одна. Не могу выйти на работу, поскольку сын нуждается в постоянном присмотре. Также ему требуется постоянная реабилитация и лечение.
Проблемы со здоровьем у Ильи начались в два годика. Сначала он развивался как и все малыши - по возрасту начал держать головку, сидеть, ползать, гулить… Но потом что-то случилось: он как будто перестал нас то ли слышать, то ли понимать. В речи уже не появлялись новые слова, и всё реже ребёнок говорил и делал то, что умел раньше... Он перестал отзываться на своё имя, но в тоже время реагировал на музыку, т.е. вроде бы слышал... Откуда-то появилась жуткая гиперактивность — если раньше сын мог долго заниматься с кубиками, карандашами и паззлами — то теперь только и делал, что скакал весь день по квартире, не останавливаясь ни на минуту. Пропал сон, и ко всему прочему он разучился жевать пищу, кусать, глотать, стал давиться даже самым мелким кусочком, чего раньше не было.
Врачи поставили Илье диагноз: «Последствия органического поражения ЦНС. Аутизм. Расстройство экспрессивной и импрессивной речи. Аудиторная нейропатия».
Как объяснил мне врач: у сына нет поражений слухового нерва, и звук на нормальном уровне доходит по нему до коры головного мозга, где должен быть расшифрован и проанализирован, но этого не происходит, т.е. ребёнок слышит, но не расшифровывает и не понимает, что говорят окружающие. Как иностранец в чужой стране без знания языка.
Выражается всё это в отсутствии понимания обращенной речи, и, как следствие, в невозможности научиться говорить самостоятельно, учиться самому, общаться со сверстниками.
Всё это время - с 3,5 лет, как только Илюше был поставлен первый диагноз - мы постоянно лечимся и занимаемся. За эти годы мы прошли все инстанции, лечились во многих клиниках. Ребенок прошел диагностику и госпитализацию в НИИ «Научный Центр здоровья детей г. Москвы» (НЦЗД). Мы находимся на наблюдении в Федеральном центре для детей с расстройствами аутистического спектра г.Москвы. Проведено несколько курсов лечения в Центре патологии речи и нейрореабилитации г.Йошкар-Ола. Также были курсы реабилитации в центре «Доктрина» в г.Санкт-Петербург. Помимо этого я постоянно занимаюсь с ним дома, нахожу специалистов частным образом в Волгограде. Илья посещает бассейн, очень любит занятия иппотерапией.
С тех пор, как мы начали наш путь лечения и реабилитации, многое изменилось. Тогда мой сын практически не говорил, не понимал обращённую речь, были огромные проблемы выйти с ним просто на улицу или в магазин. Он был не управляем в плане того, что нельзя было ему объяснить, что допустимо, а чего делать нельзя. Я боялась даже на секунду выпустить его не то, что из виду, - руку его боялась отпустить на мгновение.
Сейчас это совсем другой человек. С ним стало намного проще и легче жить, появляться в общественных местах, ездить в транспорте, даже летать на самолёте на лечение, если нужно. Он понимает на бытовом уровне речь, и самое главное — он выполняет установки взрослого (мамы, учителя, тренера и т.д.). С ним можно договориться, попросить его подождать в очереди. Можно пойти в кино или в театр, на хоккейный матч, просто на пляж — он отлично плавает.
У ребёнка появилось много всевозможных интересов: это и конструкторы LEGO (особенно серия «Мировая архитектура»), и сборка паззлов на тему географии, стран, достопримечательностей; это увлечение хоккеем, футболом, рисованием. Да, у Ильи очень специфическое восприятие мира, в силу его диагноза, но он обучаем, он развивается – и для меня это сейчас самое главное.
Илюша учиться на домашнем обучении в Центре дистанционного обучения инвалидов Лицея № 8 г.Волгограда . В этом году он пошёл в 7-й класс. Для дальнейшего развития, чтобы Илья мог получать новые знания и умения, ему очень нужна постоянная реабилитация и лечение. Хотя бы два раза в год. Но из-за того, что я воспитываю Илью одна и являюсь одинокой мамой, я не могу сама оплачивать это лечение. Мы живём только на пенсию Ильи и пособия. Из этих денег оплачиваем съёмное жильё.
Поэтому за последние два года мы практически не были на реабилитации. Лишь на одном небольшом курсе, куда Вы нам помогли попасть ранее.
Сейчас Илье очень нужно пройти курс лечения и комплексной неврологической реабилитации в Центре «Доктрина» г. Санкт-Петербург. Здесь у Ильи после лечения и занятий появились очень значимые результаты. У Ильи наблюдается очень хорошая динамика в понимании речи, обучении, овладении навыками самообслуживания. После каждого курса в «Доктрине» мой сын приезжает уже немного другим, более самостоятельным, внимательным. Он как бы делает шажок по лесенке вверх и становиться чуть взрослее. Это видят наши учителя в школе и всегда отмечают.
Самый первый курс лечения в центре «Доктрина» Илюша прошёл в 6 лет — и тогда я сразу же увидела результат. Сын на тот момент не говорил совсем. Хотя мы постоянно занимались с ним по различным методикам. Но всё, казалось, проходит впустую... Он часами мог заниматься сортировкой предметов по цвету (выстраивал из них радугу), не отзывался на имя и был очень беспокойным. По приезду с лечения на второй день я увидела, как сын из разрезной азбуки составил слово «меню». Буквы были цветные, и я тогда подумала, что это получилось случайно... Но на следующий день посередине комнаты на полу из азбуки было написано «Илья», «хочу кушать». Так я поняла, что все наши занятия были не зря и ещё, что лечение в Центре сыну очень нужно и помогает. Вот с тех пор мы, по возможности, стараемся проходить там лечение. Вот только с каждым годом таких возможностей все меньше. В идеале врачи рекомендуют два курса в год.
Сын вырос, и многие говорят — зачем вам уже ездить в 16 лет? Ничего не поможет. Время прошло…. Но я, как мама, не верю в это, я продолжаю бороться, я не могу оставить его одного в этом мире - неподготовленным, уязвимым. Я очень хочу ему помочь научиться как можно большему. И стараюсь это сделать. Илья очень нуждается в консультации и помощи своих врачей. Ведь без реабилитации он может растерять многие свои навыки, особенно учитывая то, что начинается гормональная перестройка организма. Лечащий врач нас уже предупредил, что нужно внимательно отслеживать все изменения в состоянии сына, поскольку часто в период быстрого роста обостряются все проблемы со здоровьем, тем более, когда есть аутистический диагноз.
В апреле этого года Илья сдал генетический анализ на полную расшифровку генома. Данный анализ нам оплатил другой благотворительный фонд. Недавно мы получили результаты из лаборатории, и обнаружилось, что у Ильи найдены поломки гена, которые, вполне возможно, являются причиной его болезни. Сейчас мы ждем консультацию генетика. Для этого в начале октября 2025 года нам нужно поехать в г.Санкт-Петербург на консультацию в НИИ им Алмазова. Очереди к врачам-генетикам очень большие. И если бы нам удалось попасть за одну поездку и к врачу и на реабилитацию – стало бы для нас настоящим спасением! Потому что наше тяжелое материальное положение не позволяет потратить деньги на дорогу два раза в год. Оплатить сама реабилитацию сына я тоже не в состоянии. Если мы на нее не попадем в этом году, боюсь, что у Ильи будут большие ухудшения. А если нам удастся совместить реабилитацию с консультацией генетика, возможно, специалистам удастся подобрать более точную индивидуальную программу занятий и лечение для сына.
Поэтому я обращаюсь с просьбой о помощи в Ваш фонд. Я очень прошу всех неравнодушных людей: помогите нам, пожалуйста, не потерять этот шанс!