Хатыпова Лера, 10 лет, пос. Юргамыш, Курганская область
Диагноз: врожденная расщелина губы и неба (оперированная), поражение ЦНС, двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени, носитель слуховых аппаратов и шунтов, ДЦП, многокомпонентная деформация стоп, контрактуры суставов нижних конечностей, состояние после операции СДР, задержка речевого и моторного развития
Сбор: 197700 руб. на оплату курса реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза» 

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

10-летняя Лера — третий ребёнок из тройни в дружной семье Хатыповых. Она родилась на 27-й неделе весом всего 930 граммов. Никто не верил, что она справится, всего 2 балла по шкале Апгар. Никто… Кроме мамы с папой. И самой Леры. В её крошечном теле билось отчаянное желание жить. А ведь врачи обнаружили у нее целый список тяжёлых диагнозов: у девочки оказалась врождённая расщелина губы и нёба, поражение центральной нервной системы, ретинопатия, серьёзные проблемы с сердцем и дыханием. Не говоря уже о том, что неокрепший организм малышки пережил в больнице острый фарингит, ринит, бронхит. А их лечение антибиотиком вызвало тяжелейший бронхоспазм и анафилактический шок.
Позже к перечню диагнозов добавились двусторонняя сенсоневральная тугоухость, из-за которой Лере пришлось одеть слуховые аппараты, а также ДЦП с контрактурами суставов и деформацией стоп.
За свои 10 лет Лера перенесла несколько сложных операций: хирурги тщательно восстановили губу и нёбо, сделали девочке лазерную коррекцию сетчатки и установили слуховые шунты, а в прошлом году Лере провели операцию на спинном мозге (методом СДР), чтобы снять сильную спастику. Она пережила очередной анафилактический шок в реанимации, но выжила.
Жизнь не перестает ставить перед Лерой вызовы. Но Лера ни на секунду не перестает бороться. И это очень непросто. Но родители стараются ей помочь всем, чем могут.
Сегодня Лера умеет сидеть, вставать на колени, делать шаги в ходунках. Она учится дома, знает буквы и цифры, любит рисовать и мечтает гулять, играть, как её брат и сестра. Врачи уверены: у Леры есть большой потенциал. Но для нужна постоянная реабилитация. Сейчас Лере необходимо пройти курс в ФОЦ «Адели-Пенза». Но для семьи Леры эта сумма неподъёмна. Её сестрёнка Кира тоже имеет инвалидность по зрению, и семья с тремя детьми просто не справляется с таким грузом расходов.
Давайте вместе поддержим Леру! Каждый ваш вклад — это шаг навстречу её мечте быть такой же, как другие дети!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте! Моя дочка Валерия родилась на сроке 27-28 недель с экстремально низкой массой тела 930 гр., ростом 36 см. Она третий ребёнок из тройни. Появление на свет Леры было тяжелым. Всего 2 балла по Апгар. Ее сразу поместили на ИВЛ. Но она отчаянно боролась за жизнь и очень старалась дышать сама. И скоро смогла!
Из больницы Леру выписали в четыре месяца с многочисленными диагнозами. Среди них было и перинатальное поражение ЦНС и церебральная ишемия 2 степени, железодефицитная анемия, гипотериоз недоношенных, расщелина губы и неба, ретинопатия недоношенных, функциональное расстройство кишечника. В больнице Лера пережила острый ринит, фарингит, коньъюктивит, бронхит. А при лечении антибиотиком у нее произошел анафилактический шок с бронхоспазмом, гиперемией. Но и это мы пережили. Справились! И вырвались из стен больницы…
Дома Леру уже ждали братик Денис и сестрёнка Кира. И начались постоянные поездки по больницам. Наблюдения врачей – педиатра, невролога, кардиолога, пульмонолога, эндокринолога…
В 1 год и 1 месяц Лерочке был поставлен диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Каждый день мы ездили в г. Курган на массаж и ЛФК курсами, месяц перерыв и опять поездки. В нашем поселке не было никакой реабилитации, да и сейчас нет. В 2015 году дочке сделали операцию на сетчатке. А ведь помимо этого Лерочка родилась с расщелиной губы и неба. Операцию решили делать в НПЦ «Бонум» г.Екатеринбург. Первую операцию желательно было сделать до года, но у нас все время что-то не ладилось…. То вес ребенка неподходящий, то анализы не очень.
И вот в октябре 2016 года Лере наконец была проведена операция - первичная хейлоринопластика. Также, параллельно, там же мы проходили обследования по слуху. Лере поставили глухоту под вопросом. В июле 2017 года сделали уранопластику и заодно тимпаностомию (шунты в уши), чтобы ушло скопление жидкости. Опять прошли обследование для проверки слуха. И в конце 2018 года нам поставили диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Одели слуховые аппараты. И добавились слухоречевые реабилитации, которые мы по сей день продолжаем проходить.
В год мы были сняты с учета кардиолога, в 5 лет – пульмонолога, а в 7 лет – эндокринолога. Это большая радость для нас, что какие-то диагнозы «ушли». Лера имеет статус «ребенок–инвалид». На данный момент состоит на учете у невролога, ортопеда, офтальмолога и сурдолога. Но мы рады уже и этому. Число врачей уменьшилось…
Как известно, ДЦП не проходит без осложнений. Из-за сильной спастики у дочки сформировались контрактуры суставов нижних конечностей, многокомпонентная деформация стоп, дисплазия тазобедренных суставов. Сейчас Лера самостоятельно сидит, ползает на четвереньках, встает на высокие колени и делает на них до 10 шагов, встает у опоры и ходит с нашей поддержкой под подмышки. На улице в основном ей доступно только передвижение на коляске. Дальше продвижений никак не было.
Затем мы узнали, что в Москве проводят операцию на спинном мозге методом СДР, которая снимает спастику с мышц ног. Поехали на консультацию, и доктор сказал, что ребенку данная операция подходит, он готов нас взять. Нас поставили в очередь, мы ждали полгода. Первая попытка сделать операцию была в апреле, но у дочки во время подготовки к операции случился анафилактический шок на антибиотик. 12 часов в реанимации, но все обошлось. Операцию перенесли на месяц. Решение ехать повторно далось нам очень сложно. И вот 17 мая 2024 г. Лере сделали операцию СДР. Все прошло хорошо. Ножки стали мягкие, правда, непослушные поначалу. После операции Лере были рекомендованы интенсивные курсы реабилитаций.
Операция и несколько пройденных курсов реабилитации дали свои первые результаты. Проделана большая работа по укреплению мышц. Равновесие и баланс тела стали заметно лучше. У Леры полностью выпрямилась правая рука в локте, а вот левая не до конца – с ней надо еще поработать. После растяжек увеличился объем движений. С помощью ходунков Лерочка смогла сделать несколько шагов, до этого не могла. Инструктора отметили, что у Леры есть хороший потенциал, но надо много работать.
Интеллект у дочки сохранен, но есть задержка психоречевого развития. Во многом из-за проблем со слухом. Лера обучается индивидуально на дому. Знает все буквы и цифры, цвета и фигуры. Считает в пределах 100. Решает легкие примеры, умеет писать, но все дается нам с трудом.
А еще Лерочка очень любит рисовать, лепить, вырезать, делать поделки. Она у нас творческая натура! Ей нравится играть с братом и сестрой в настольные игры. Любит гулять и есть мороженое. Отдельная ее любовь - это зайчики. Она их просто обожает. Когда мы приезжаем в зоопарк, Лера готова часами с ними сидеть и кормить их. Даже домой просит зайчика…
Дочка очень коммуникабельная девочка. Она всегда идет на контакт с другими детьми. Никогда не остается в стороне. Когда приезжаем куда-нибудь на реабилитацию, в свободное от занятий время она просится в игровую комнату, чтобы поиграть с детьми. Единственное, возникают трудности в общении, т.к. имеется нарушение речи, но ее это не останавливает. Ей хочется быть как все…
Но для этого нужно заниматься и заниматься. Постоянно и упорно. Но наших ресурсов на оплату реабилитаций, к сожалению, не хватает. Сестренка Леры – Кира – тоже инвалид, по зрению… Мы многодетная семья. Я не работаю, так как ухаживаю за детьми-инвалидами, а зарплаты мужа не хватает на все необходимые для детей траты с учетом их заболеваний. Очень много денег уходит на обследования и лечение детей. Этим нужно заниматься непрерывно… Поэтому мы обращаемся за поддержкой к неравнодушным людям. Сейчас Лерочке очень нужно пройти очередной курс в ФОЦ «Адели-Пенза». Мы очень надеемся на вашу помощь в оплате данной реабилитации! Мы очень стараемся помочь дочке и уже достигли многого. И Лерочка очень стремится идти вперед. Но самим нам не справиться!