Иванова Юля, 9 лет, г.Таштагол, Кемеровская область
Диагноз: синдром вегетативной дистонии с нарушением терморегуляции, приобретенная деформация конечностей и бедер неуточненного характера (состояние после оперативного вмешательства), ДЦП, спастическая диплегия, тяжелая белково-энергетическая недостаточность неуточненного генеза
Сбор: 185 300 руб. на оплату курс реабилитации в РЦ «Шаг вперед», г.Томск

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)


«Мама, а я буду ходить сама? Как все дети?» - почти каждый день с надеждой спрашивает 9‑летняя Юлечка Иванова. В её глазах - мечты: горные лыжи, художественная школа, игры с одноклассниками во дворе… Но реальность у Юли пока другая.
Юля родилась недоношенной — борьба за каждый навык началась с первых дней. Ведь у Юли обнаружили множество патологий: синдром вегетативной дистонии, деформацию конечностей и бёдер, тяжёлую белково‑энергетическую недостаточность. А потом прозвучал и диагноз ДЦП. Ситуация стремительно ухудшалась. И врачи решили: нужно срочно оперировать. Юлечка перенесла две тяжёлые операции, два месяца провела в гипсе, а потом – безутешно рыдала от отчаяния и боли: все, чему она научилась за годы, пропало, мышцы перестали работать. Ей пришлось заново учиться всему. Но на пути занятий стал панический страх – испуганный и настрадавшийся ребенок не позволял даже приблизиться и прикоснуться к ее ногам. Пришлось подключать к занятиям психолога. Интенсивные реабилитации и занятия со специалистами дали результаты - сначала Юля пошла с ходунками, потом с костылями и тросточками.
На контрольном обследовании после операции врачи клиники были очень довольны результатами, похвалили Юлю за усердия и достижения. Но маму предостерегли: спастика в ногах будет усиливаться, так что в ближайшие 1-1,5 года после операции работа должна быть еще более упорной и интенсивной, чем была. Но в городе, где живет Юля, нет ни специалистов, ни необходимых для занятий центров. А на интенсивные курсы и поездки – нужны деньги. И немалые…
«Мне очень тяжело слышать от дочки: «Мама, а почему именно я такая родилась? За что?» - рассказывает мама Юлечки. - И мое сердце обливается кровью, хочется рыдать, но понимаешь, что ребенку нельзя показывать слезы. Надо быть сильной, ради нее. Чтобы ей помочь! Мне так хочется, чтобы Юлечка была здоровым и счастливым ребенком и всегда улыбалась. Она так мечтала о новых, сильных и красивых ножках, когда лежала в гипсе после операций целых два месяца. Я верю, что с помощью добрых людей у нас все получится!».
Сейчас Юле нужно пройти курс реабилитации в РЦ «Шаг вперёд» (г. Томск) - он поможет закрепить результаты операций и развить навыки ходьбы. Каждый ваш вклад - это шаг маленькой Юли к самостоятельности и счастью. Пожалуйста, поддержите ее!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Меня зовут Екатерина, моей дочери Юлечке сейчас 9 лет, у нее диагноз ДЦП, Спастическая диплегия. Беременность у меня была запланированная, когда я забеременела, все мы были очень рады. Все протекало хорошо, анализы были в норме, по УЗИ тоже не было отклонений. И вдруг на тридцатой неделе беременности, ночью, у меня сильно заболел живот. На скорой меня привезли в больницу. Сказали, что начались очень стремительные роды, и их уже остановить не смогут. Так и родилась наша девочка весом 1200 грамм и ростом 38 см и 8/9 по шкале Апгар, она задышала сама, но легкие раскрылись не до конца.
Мы живем в городе Таштагол, Кемеровская область, у нас нет специальной реанимации и отделения патологии новорожденных. Поэтому, для Юлечки вызвали из ближайшего города Новокузнецка реанимобиль. Доченьку перевезли в другой город, который находиться 180 км от нашего. Там ее подключили к вентиляции легких, через 3 дня она начала дышать сама. После первых обследований у Юли обнаружили ретинопатию глазок, нам потом приходилось каждые две недели проходить обследование, но к нашему счастью, эта патология ушла в регресс и сейчас с глазками все хорошо. По всем обследованиям сильных патологий не было, была ишемия, но я не думала что она так повлияет на общее состояние Юлечки, т.к она выявляется у многих недоношенных деток.
Домой нас выписали, когда Юле было 1,5 месяца. Вот тогда-то и началась наша борьба за все новые умения и навыки. Потому что патологий в результате у Юли оказалось много... И разных... Каждые 3 месяца мы ложились на реабилитации, в отделение недоношенных, каждые 1,5 месяца проходили массаж и проводили постоянные занятия дома. Юля начала держать голову вовремя, переворачиваться тоже стала в срок, но когда пришло время сидеть, у нас пошел ступор. Ничего никак не получалось. В год нам поставили диагноз ДЦП, мы оформили инвалидность, стали искать другие возможности реабилитации в разных городах, потому что в нашем городе специалистов для нашего заболевания и центров нет вообще. После очередной реабилитации в 1,1 год наша малышка поползла по-пластунски. Сколько же у нас было счастья! Потом после каждой реабилитации Юля училась новым умениям: она стала ползать на коленях, вставать и ходить у опоры. Потом долгое время мы никак не могли сдвинуться с места, как будто развитие остановилось, но я не отчаивалась и не теряла надежды. И вот, наконец, произошел сдвиг: после очередной реабилитации Юля стала ходить за одну руку, конечно, тяжеловато, не очень хорошо держит равновесие, покачивается, но ходит!!! Какая это радость - не передать словами!
После прошлогодней реабилитации в РЦ «Шаг вперед» Юля научилась ходить с двумя тросточками, до этого у нее не получалось, она очень боялась, но преодолев страх, она смогла сделать свои уверенные шаги. В этом году Юля пошла в первый класс, обычной школы, вместе со здоровыми детьми. У нее очень хорошо получается писать и читать, она очень способная девочка. Но все чаще она мне стала задавать вопрос: а я буду ходить самостоятельно, а то я хочу быть как все дети! Я отвечаю ей: «Конечно, доченька! Мы в тебя верим!».
Но мое материнское сердце замирает от тревоги… В последние 6 месяцев у Юли стала сильно увеличиваться спастика в ногах и деформироваться ступня. Мы поехали на консультация к ортопеду из города Курган, и он сказал, что надо оперировать, чтобы улучшить Юлины возможности, если операцию не сделать - то ситуация может стать хуже. На операцию нам дали квоту. Но она оказалась не одна. Нам провели две операции с интервалом в две недели. Все оказалось сложнее, чем предполагали врачи, - пришлось оперировать каждую ножку отдельно. Два месяца Юля находилась в гипсе. И все это время она училась с учителем на дому, закончила первый класс на «отлично». Учитель всегда хвалит ее за ее старание и целеустремленность.
Пока Юля была в гипсе, она постоянно мечтала, что скоро у нее будут красивые, новые ножки. 27 апреля в прошлом году нам сняли гипс, и сразу сделали тутора для сна (в них мы должны спать постоянно до 14 лет) и еще сняли слепки для аппаратов для ходьбы. После снятия гипсов, был просто ужас. Юля постоянно плакала, мышцы атрофировались, было очень больно сгибать колени, до ног она не давала дотронуться. Мы делали массаж на дому. Первые две недели после снятия, мы ее потихоньку восстанавливали. Потом пришлось очень много работать на реабилитации, чтобы добиться результатов и привести Юлю к физической и эмоциональной стабильности (последнее было очень сложно, она очень боялось всех манипуляций, связанных с ногами, нам даже пришлось подключить психолога). Специалистом удалось согнуть колени на 90 градусов и научить Юлю тихонько ходить с ходунками.
После реабилитации мы побыли дома 10 дней, но за эти дни мы не отдыхали, занимались сами и собирали кучу бумаг и анализов для госпитализации, и снова уехали на реабилитацию в клинику Илизарова, где оперировались. Там Юля очень хорошо окрепла, начала ходить с костылями и тросточками. Вначале ей было сложно, она очень нервничала и срывалась, у нее не получалось, но потом она научилась ходить с костылями, инструктор ее хвалила, говорила что Юля очень старается. В клинике Илизарова нас посмотрел наш оперирующий доктор и сказал, что ребенок очень перспективный, и у нее обязательно все получиться, еще ему очень понравились наши красивые, ровные ножки – и Юля прямо светилась от счастья, когда это слышала, ведь и она об этом мечтала! Но врач сразу сказал, что работы впереди еще очень много, и результат мы увидим только через год-полтора. После операции нужно вдвойне усиленно работать 1-1,5 года. Еще больше, чем обычно – чтобы не потерять результаты.
После приезда домой с очередной реабилитации Юля все чаще стала грустить по утрам и говорить о том, что она хочет в школу пойти своими ножками и бегать там с одноклассниками, еще она мечтает кататься на горных лыжах и учится в художественной школе. Ей очень трудно осознавать свои ограничения и то, что на их исправления еще понадобится потратить годы усиленной работы. Часто сквозь слезы… Мне очень тяжело слышать от нее: мама, а почему именно я такая родилась? За что? И мое сердце обливается кровью, хочется рыдать, но понимаешь, что ребенку нельзя показывать слезы. Надо быть сильной, ради нее. Чтобы ей помочь! Мне так хочется, чтобы Юлечка была здоровым и счастливым ребенком и всегда улыбалась. Я верю, что с помощью добрых людей у нас все получится, и мы будем еще на один шаг ближе к нашей мечте. И я очень прошу вас не пройти мимо нашей истории и помочь Юлечке попасть на необходимый сейчас интенсивный курс реабилитации в РЦ «Шаг вперед»!