Кононенко Миша, 9 лет, г. Ростов-на-Дону
Диагноз: синдром Денди Уокера, синдром Веста, органическое поражение центральной нервной системы, смешанный тетрапарез, аффективно-респираторные приступы, синдром микроделеции, атонически-астатический синдром, нейросенсорная тугоухость, сенсо-моторная алалия
Сбор: 228500 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Родник»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)


Мише 9 лет, и каждый его день — борьба. В 5,5 месяцев у мальчика начались серийные эпилептические приступы: до 100 в день. Жизнь перевернулась в один миг: Миша перестал спать, его взгляд застыл, он больше не реагировал на мир вокруг.
Врачи выявили синдром Веста — тяжёлую форму эпилепсии, разрушающую мозг. МРТ показала и другие угрозы: синдром Денди‑Уокера (поражение мозжечка) и очаги глиоза — последствия родовой травмы. Из‑за них Миша плохо ходит (передвигается на носочках и чаще в коляске), испытывает сильные боли в ногах, не говорит и с трудом понимает речь, почти не может сам себя обслуживать. И это не единственные диагнозы и синдромы в медицинской карте Миши. Там – целая маленькая медицинская энциклопедия.
Долгие годы родители искали причину и лечение: кетогенная диета, гормонотерапия, подбор дорогих препаратов… На время приходило облегчение, а потом – снова жесточайшие приступы. Сейчас эпилепсия под контролем — и это шанс вернуть утраченные навыки.
Миша занимается ежедневно, и несколько раз проходил интенсивные курсы – и результат после них просто отличный! Сразу начинается положительная динамика. Но финансовые возможности семьи исчерпаны: они продали буквально все, что было, чтобы оплачивать многолетние лекарственные терапии, обследования, поиск диагноза…
Маленькому Мише очень нужна помощь — чтобы не потерять достигнутое и развиваться дальше.
Ваша поддержка может изменить его будущее. Помогите Мише сделать шаг к нормальной жизни!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Маленький Миша - второй ребёнок в нашей дружной семье. Моя беременность протекала хорошо. Мы радовались и ждали рождения Мишутки. Роды были хоть и в срок, но очень сложными. И сын получил родовую травму. Мишу сразу унесли в палату интенсивной терапии под кислород. У него была гипоксия и ишемия.
После родов нас оставили в патологии новорожденных, там же поставили первый диагноз – органическое поражение центральной нервной системы.
В стационаре мы пролежали три недели. Потом нас выписали домой. Первое время было всё хорошо. Миша рос и развивался практически без отставания. И мы уже забыли о диагнозе.
До 5,5 месяцев Миша развивался в пределах нормы. Мы постоянно проходили регулярные обследования у врачей, как все дети. И вот в один из приемов без предварительного обследования невролог назначила нам массаж шейно-воротниковой зоны и курс лекарственных препаратов. Через несколько дней у Миши начались серийные эпилептические приступы. Их было очень много.
Сотни в день… Сын перестал спать, смотрел в одну точку, ни на что не реагировал.
Исследование мозга показало гипсаритмию. Мозг моего мальчика разрушался.
И прогремел новый диагноз: синдром Веста. Это тяжелая форма эпилепсии, которая влияет на развитие ребёнка.
Позже исследование МРТ показало ещё один синдром - синдром Денди-Уокера (поражение мозжечка) и очаги глиоза. Все это было, по словам врачей, последствиями родовой травмы. А за этими диагнозами другие посыпались на нас, как из «рога изобилия».
Сначала сына лечили в клиниках нашего города. Потом, по рекомендациям специалистов, решили попробовать кетогенную диету в Москве, которая очень часто дает положительный эффект при эпилепсии. За год диеты Миша очень ослаб. Эпи-активность сначала ушла, но потом вернулась, и приступы стали сильнее. Диета нам не подошла.
Очень долго нам подбирали противоэпилептические препараты, которые смогли бы избавить сына от приступов. Препараты были очень дорогие, найти их было сложно.

Мы решились на гормонотерапию. Полгода мы пролежали в больнице. Сын прошёл 5 курсов капельниц высоких доз гормонов. Это лечение было очень тяжёлым, но результативным.
Потом был снова подбор препаратов, а потом опять полгода в больнице под капельницами… И это повторяется бесконечно. Препараты помогают, но на время.
В свои 9 лет Мишутка плохо ходит, у него нарушена координация. Ходит он только носочках на небольшие расстояния. Чаще мы его возим в коляске. Из-за неправильной постановки стоп у него сильные боли в ногах. Он плохо понимает речь, не говорит. У него слабо сформированы навыки самообслуживания.
Миша занимается каждый день в родном городе, мы также проходили реабилитацию в РЦ "Родник", "Лучик Надежды". И занятия дают отличную динамику. Специалистами рекомендовано не останавливать лечение, чтобы добиться хороших результатов.

Но стоимость реабилитации для нашей семьи огромна. Финансовые возможности исчерпаны. Мы продали всё, что могли, т.к. Мише постоянно нужно покупать эпилептические препараты, обследоваться, искать новые пути лечения. Сейчас, пока эпи-активность под контролем, у нас есть возможность продолжить реабилитацию, чтобы не останавливать развитие Миши (ведь каждый приступ отбрасывает его далеко назад), но нет средств. И я очень прошу вашей помощи!
Пожалуйста, поддержите нас. Помогите восстановить здоровье сына. Помогите ему отвоевать умения и навыки, которые стирает тяжелая болезнь!