Варыханов Степан, 4 года, г.Павлово, Нижегородская область
Диагноз: синдром Дауна, транзиторный аномальный миелопоэз, синдром мышечной дистонии, врожденный порок сердца (оперированный), задержка психомоторного и речевого развития
Сбор: 197700 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Адели-Пенза»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)


Степа - улыбчивый, общительный и добрый 4‑летний мальчишка из Нижегородской области. Он обожает музыку, ходит в детский сад и с радостью играет со сверстниками. Но путь к простым детским радостям даётся ему невероятно тяжело.
У Степы синдром Дауна, из‑за которого ему сложнее развиваться, чем другим детям. Ещё у него транзиторный аномальный миелопоэз - состояние с высоким риском развития лейкоза (в 20–30% случаев). Мальчик уже перенёс три переливания крови и сложную операцию на сердце (из‑за врождённого порока), а также пункцию из‑за подозрений на лейкоз. Из‑за мышечной дистонии и слабых ножек он ходит неуверенно, часто падает, не может держать баланс. Также у Степы задержка психомоторного и речевого развития - речь даётся с трудом, из‑за чего возникают недопонимания с детьми и взрослыми, а Степа очень огорчается, что не может выразить свои мысли и желания.
Степа стойко прошёл через все испытания и не потерял своей лучезарной улыбки! Он занимается реабилитацией, ходит в бассейн и к логопеду‑дефектологу. Сейчас малышу очень нужно пройти курс, который поможет ему увреннее держаться на ногах и развить речевые навыки. Мама воспитывает Степу одна - все ее сбережения и средства родных Степы уже потрачены на лечение, многочисленные обследования и ежедневные занятия со специалистами. Пожалуйста, подарите шанс этому чудесному «солнечному» - чтобы Степа мог жить полной жизнью рядом с друзьями!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Наша история началась в 2021 г., когда я узнала что скоро стану мамой. Это было для меня неожиданной, но очень радостной новостью. Беременность протекала без осложнений. Все анализы, скрининги, необходимые обследования проходила вовремя. Все было в порядке. Мой сын должен был родиться в апреле 2022 г., но неожиданно 6 марта у меня сильно заболел живот, оказалось, что роды начались раньше времени. 7 марта 2022 г. на свет появился мой сын Степан. Долгожданный и такой родной. Я была безгранично счастлива. Но моя радость оказалась не долгой....
Через несколько дней у Степы появилась желтушка, уровень билирубина за 400. Его начали светить под лампами, брать анализы. Его то приносили, то снова забирала. Я не понимала, что происходит. Постоянные анализы и никакого ответа.... Билирубин не падал. Нас перевели в отделение патологии новорожденных.
И тут новый удар... Врачи поставили нам новый диагноз: двойной порок сердца и много сопутствующих диагнозов. Нам провели необходимые обследования и собирались выписывать домой, но судьба снова мне приготовила испытание. После всех проведенных анализов на генетику, оказалось, что мой сын родился «солнечным» мальчиком, у нас подтвердился синдром Дауна. Писать нет смысла о том, что я почувствовала в этот момент. Это ступор, непонимание, отрицание, боль, слезы, куча вопросов.... как дальше жить, кто виноват, что мне делать, куда идти и с чего начинать, почему скрининги во время беременности ничего не показывали?
Нас выписали домой. Собрав все свои силы в кулак, я начала ходить по врачам, делать дополнительные анализы и обследования моего сына. Нужно было спасать его сердце, а потом развивать мышцы и умения, навыки (ведь нам диагностировали синдром мышечной дистонии).
На данный момент Степа перенес 3 переливания крови, пункцию (было подозрение на лейкоз – у Степы транзиторный аномальный миелопоэз и в 20-30% случаев на его фоне может развиться острый миелобластный лейкоз), была проведена сложная операция на сердце. Степан справился со всеми испытаниями, которые выпали на его долю. После всего пережитого оставалось начать заниматься с сыном его реабилитацией и восстановлением. После того, как кардиолог разрешил нам заниматься оздоровительными мероприятиями, мы интенсивно (по мере возможности здоровья) приступили к курсам, массажам. Но и тут нас ждали многочисленные препятствия. У Степы очень слабые ножки. Он не смог пойти сам, хотя мы очень этого ждали.
Степе был 1 год, когда мы первый раз поехали на реабилитацию. На сегодняшний день за нашими плечами 10 пройденных курсов (г.Нижний Новгород, г.Санкт Петербург, г. Томск, г.Челябинск, г. Пенза). Кроме того, почти каждый наш день расписан по занятиям. Мы посещаем бассейн, ЛФК, логопеда-дефектолога (у Степы также задержка психоречевого и психомоторного развития). И даже дома мы не забываем про занятия. Все эти курсы реабилитации дают нам огромный толчок в развитии.
На данный момент нас ждет очередной курс реабилитаций в г.Пенза, на который мы возлагаем очень большие надежды. Для меня и моей семьи это огромная сумма. Я воспитываю сына одна. Оплатить предыдущие курсы нам помогали все: родственники, хорошие знакомые и просто близкие люди, знающие нашу историю. На сегодняшний день у нас нет возможности собрать такие деньги и я в полном отчаянии.
Мне очень повезло с сыном, и так как поездки на реабилитации у нас начались рано, Степа ездит на них без истерик и скандалов, он несмотря на свой возраст и множество диагнозов понимает, что это надо, поэтому реабилитации проходят позитивно, есть, конечно, моменты когда Степа плачет, но надо отдать должное инструкторам, они всегда находят подход к ребенку и успокаивают. Сейчас Степа уже ходит, но пока неуверенно, не может держать баланс, из-за этого часто падает. Так как речь дается ему с трудом, часто возникает недопонимание того, что он хочет сделать или получить. Поэтому нам сейчас необходимы постоянные реабилитации для укрепления двигательной и речевой активности, развития речевого аппарата, координации и баланса.
Степа очень общительный, веселый, коммуникабельный, улыбчивый, добрый ребенок. Он очень любит музыку. На данный момент между поездками на реабилитации, Степа посещает обычный детский сад , ему нравится туда ходить вместе с другими детьми, он с огромным удовольствием с ними контактирует и играет и мне очень хочется, чтобы его жизнь максимально приблизилась к жизни обычного мальчишки. Пожалуйста, помогите нам в этом! Поддержите Степу!