Алексеев Тимур, 4 года, г.Мурино, Ленинградская область
Диагноз: недифицированный генетический синдром, резидуальное поражение ЦНС, системное недоразвитие речи, нарушение формирования поведенческих реакций по аутистическому типу, фокальная генетическая эпилепсия, гиперметропия высокой степени
Сбор: 188 000 руб. на оплату курса занятий со специалистом-дефектологом в РЦ Ольги Карабута

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Тимуру всего 4 года, а его развитие соответствует уровню 9–10‑месячного малыша. Он не отзывается на имя, не говорит, не играет, не вступает в контакт - словно живёт в тишине, не осознавая, что происходит вокруг.
Всё началось в 5 месяцев: после COVID‑19 у Тимура случились фебрильные приступы. Врачи долго не давали чётких ответов - лишь просили ждать, надеясь, что отставание пройдёт само. Но время шло, а состояние ухудшалось.
Сейчас у Тимура диагностирован недифференцированный генетический синдром - редкая аномалия, из‑за которой нарушено развитие мозга; а еще резидуальное поражение ЦНС - последствия повреждения центральной нервной системы, фокальная генетическая эпилепсия (которая сейчас, к счастью, в ремиссии – но врачи годами перебирали лекарства, в поисках нужного, а кроха буквально перестал реагировать на все вокруг). Когда маме сказали, что у ребенка нарушения поведения по аутистическому типу, из-за чего Тимур почти не реагирует на мир, она долго не могла в это поверить. И не опустила рук. После курсов реабилитации появились первые успехи, малыш начал «оттаивать»: стал увереннее ходить, частично понимать речь и больше вокализировать. Но для прогресса нужны регулярные занятия - АВА‑терапия, логопед‑дефектолог, психолог, сенсорная интеграция.
Мама воспитывает Тимура одна, средств на у этой маленькой семьи нет реабилитацию нет. Она отчаянно мечтает однажды услышать от сына слово «мама». Услышать его голос! Ведь он практически все время молчит… Помогите Тимуру сделать шаг в этот мир!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Тимур – первый желанный долгожданный ребенок в нашей семье. Наш мальчик родился в августе 2021 года на 41 неделе, по шкале Апгар врачи поставили нам 8/9 баллов. Рост 52 см, вес 3840 г. Но как выяснилось, во время родов произошло обвитие ребенка пуповиной. Несмотря на это, мы выписались домой через положенный срок в удовлетворительном состоянии.
До 5 месяцев наш Тимур развивался хорошо, смотрел, улыбался в ответ, озорничал, отзывался на имя, гулил, пробовал говорить, вовремя стал держать головку и сел.
Все наши проблемы начались в феврале 2022 года (в 5 месяцев), когда малыш заболел COVIDом, температура спровоцировала сложные фебрильные приступы.
Приступы были очень частыми, мы сделали МРТ. Центр, провоцирующий приступы, был проблемный и находился в лобной доли.
До года в целом наш малыш развивался хорошо, но с момента выписки из больницы мы стали замечать задержку/откат в развитии ребенка. Очень беспокоились и все время наблюдались у врачей: стояли на учете у невролога, эпилептолога, каждые 6 месяцев посещали разных профильных специалистов, делали ЭЭГ, обошли множество врачей-неврологов г. Санкт-Петербурга.
Нас успокаивали и говорили, что это задержка. Все придет чуть позже, к трем годам.
Но время шло, а проблемы не уменьшались. В два с половиной года мы уже встревожились не на шутку. Посетили огромное количество государственных и частных неврологов/эпилептологов. Но чаще всего это была переписка анамнеза и ничего конкретного.
Назначений лекарств тоже было много. Мы все принимали в надежде, что врачи подберут лечение. Ребенок рос вялым, его ничего не интересовало вокруг. На улице почти не ходил, предпочитал сидеть в коляске. Нам поставили инвалидность.
Когда врачи озвучивали диагнозы сына – резидуальное поражение ЦНС, нарушение формирования поведенческих реакций по аутистическому типу, сенсомоторная алалия, гипотонически-атактический синдром, генетический диагноз – мне было тяжело их принять, я чувствовала несправедливость всего происходящего, но понимала, что не могу опустить руки и подвести своего ребенка!
Сейчас нашему малышу идет пятый год. Его развитие соответствует приблизительно 9-10 месяцам: он не понимает обращенную речь, не отзывается на имя, не разговаривает, не одевается, нет гигиенических навыков, не играет, не вступает в контакт, нет указательного жеста, отсутствует любознательность, есть сложность с крупной и мелкой моторикой. Как говорят врачи, у Тимура «не выросли» нейронные связи мозга. И «раскачать» их могут только усилия специалистов по АВА-терапии, АФК, логопеда/дефектолога, психолога, сенсорной интеграции, только тогда можно будет говорить о том, что а значит может наладиться речь и ее понимание, зрение.
Слава богу, приступов в настоящее время у нас нет, Тимур находится в медикаментозной ремиссии с августа 2023 года. С состоянием Тимура мы не смирились и стали активно заниматься реабилитацией, когда это позволял его неврологический статус. И до сих пор занимаемся каждый день.
В 2025 году мы два раза лежали по ОМС в клиниках г. Санкт-Петербурга. К сожалению, врачи не смогли работать с Тимуром, не понимающим обращенную речь, не говорящим. Реабилитации были пустыми. Не было индивидуального подхода. Врачи настаивали, что сначала надо пройти занятия по АВА-терапии, сенсорной интеграции и др., вызвать у ребенка понятия речи и саму речь. Но на это нужно время.
В 2025 году, на первый из девяти курсов реабилитации в Центре нейрореабилитации нам с большим трудом удалось собрать средства с помощью знакомых и близких друзей. И мы заметили значительные изменения после курса: ребенок стал больше и увереннее ходить, подниматься и спускаться без опоры на взрослого, частично понимать обращенную речь, больше вокализовать. В реабилитационном центре с ребёнком занимались АФК по специальной методике, с Тимуром работал логопед-дефектолог, психолог.
Мы понимаем, что нам нужно продолжать занятия. Время уходит, а ребенку очень нужна дальнейшая помощь в реабилитации, регулярные занятия. Но средств на это у нашей семьи совсем нет. С отцом Тимура я в разводе и воспитываю сына одна, алименты не получаю.
В настоящее время Тимуру не хватает сенсорного насыщения. Его, как обычного ребенка, не радует снег, дождь, санки, коньки, Дед Мороз, пластилин, карандаш, книжки и т.д. Он не понимает, что вообще происходит вокруг него, кто, зачем, почему, когда, для чего,...? Он закрыт в себе, живет в тишине, без какого-либо осознания того, что происходит вокруг.
Я никогда не слышала слово «МА-МА». Вообще не слышала голос своего малыша… И так мечтаю его однажды услышать. Моя мечта - адаптировать Тимура к жизни, чтобы он мог понимать речь и говорить, отзывался на имя, чтобы мог выполнять какие-либо поручения, чувствовал себя уверенно в этом мире и мог нормально общаться с окружающими его людьми.
Пожалуйста, помогите нам в этом! Дайте шанс Тимуру сказать слово «мама!».
Сейчас Тимуру необходима реабилитация в Центре развития и корреции речи Ольги Карабута г. Мурино. Занятия там будут направлены на то, чтобы ребенок учился понимать и слышать речь, отзываться на имя, и, конечно, мы очень надеемся, что это послужит толчком для того, чтобы Тимур смог заговорить самостоятельно в будущем. Ваша поддержка в оплате курса для Тимура – наша единственная надежда!